اختر صفحة

الوعي

الساركويد يؤثر على 1-2 لكل 10،000 شخص في المملكة المتحدة ؛ القليل جدا من الناس قد سمعوا عن هذه الحالة. يعرف SarcoidosisUK أن العامة والمتخصصين في الرعاية الصحية يجب أن يكونوا أكثر وعيًا بماهية الساركويد وكيف يؤثر على حياة الأشخاص المتضررين. تشرح هذه الصفحة سبب أهمية هذا الهدف بالنسبة لنا وكيف نعمل على زيادة الوعي بالساركويد.

الحملة الانتخابية

في أوائل عام 2017 قمنا بتغيير اسمنا إلى SarcoidosisUK. أدت حملة تغيير الاسم الناتجة إلى زيادة كبيرة في ظهور مرض SarcoidosisUK إلى أولئك الذين يحتاجون إلى دعمنا ووعي العامة بالتهاب الساركويد بشكل عام.

التواجد على الشبكة: يوفر التواجد المتنامي والموثوق به عبر الإنترنت منبرا للمعلومات والحملات التي ترفع الوعي حول مرض الساركويد. وقد اجتذب موقع SarcoidosisUK الجديد زيادة 270% الزوار الفريدين في حزيران (يونيو) - أيلول (سبتمبر) 2017 مقارنةً بالفترة نفسها من عام 2016. وقد ساعد ذلك على تشغيل حملة إعلانية باستخدام Google AdWords (باستخدام Google Grant ، بدون أي تكلفة للمؤسسة الخيرية). منذ أن بدأت الحملة في يونيو 2017 ، قمنا بأكثر من الضعف في وصول إعلاناتنا. على 160،000 شخص شاهدنا إعلاناتنا على Google في هذا الوقت!

حضور وسائل الاعلام الاجتماعية: تمكن وسائل التواصل الاجتماعي الناس من الاتصال وتبادل المعرفة ونشر الكلمة حول الساركويد. نمت مجموعة SarcoidosisUK Facebook في عضوية 150% منذ السنة الماضية. لدينا أيضًا صفحة Twitter بشكل متزايد ومنتدى عبر الإنترنت.

مشاركة أخرى: هناك عدد متزايد من أعضاء SarcoidosisUK ، وجمع التبرعات ومجموعات دعم الحضور ، وجميعها ترفع من مستوى الوعي والوعي العام للساركويد. حتى سبتمبر 2017: رقم قياسي 27 فردًا وقد تم جمع التبرعات للبحث SarcoidosisUK وأكثر من 300 شخص قد حضرنا مجموعات دعم SarcoidosisUK في جميع أنحاء المملكة المتحدة.

يمكنك المساعدة في رفع الوعي ...

معلومات

لدى SarcoidosisUK أكثر من 10 منشورات إعلامية. توفر هذه المنشورات معلومات طبية عن أنواع مختلفة من الساركويد وكذلك مواضيع أخرى مهمة مثل التعب والمعلومات لأصحاب العمل. تم توزيع أكثر من 5000 في جميع أنحاء المملكة المتحدة وهي متوفرة في عيادات ومستشفيات مختارة. المنشورات هي طريقة رائعة لزيادة الوعي العام من الساركويد في هذه المراكز الطبية. بالإضافة إلى ذلك ، يمكن للأطباء الممارسين العامين وغير الساركويد استخدام المنشورات لتثقيفهم وإطلاع أنفسهم على أساسيات الساركويد.

جميع منشوراتنا متاحة كنسخ مطبوعة و قراءة وتنزيل عبر الإنترنت كما pdfs. تشمل المنشورات الجديدة التي يتم إنتاجها حاليًا الساركويد ونظام الكبد / الغدد الصماء والتغذية الساركودية.

تمثل المرضى

SarcoidosisUK هو ممثل مريض الساركويد # 1 في المملكة المتحدة. نحن نشارك مع المتخصصين في الرعاية الصحية ونظام الرعاية الصحية على عدد من المستويات لتحسين حالة الرعاية الساركودية. هذا العمل الدعوي يرفع صورة الوضع - السياسة وصناع القرار غير قادرين بشكل متزايد على تجاهل حقيقة أن الساركويد يستحق مستوى أعلى بكثير من الاعتراف والدعم.

على سبيل المثال SarcoidosisUK يجلس حاليا على مجموعتين استشاري المريض ، وإبلاغ تطوير سياسات sarcoidosis الهامة. نحن نمثل المرضى على المستوى الأوروبي ، ونخبرهم بإعداد إرشادات جديدة لعلاج الساركويد يتم كتابتها من قبل الجمعية الأوروبية للجهاز التنفسي. كما أننا ممثل المريض في مجموعة العمل في السياسة التي تحدد استراتيجية التكليف الخاصة بـ Infliximab كدواء متاح لبعض مرضى الساركويد في NHS.

تعمل شركة SarcoidosisUK بالتعاون مع Healthwatch Plymouth ومجموعة South West Support Group لتقديم تقرير حول حالة رعاية الساركويد في جنوب غرب إنجلترا.

تقوم منظمة SarcoidosisUK بتنسيق مشروع لعام 2018 ، ورسم خرائط الرعاية الساركودية في جميع أنحاء المملكة المتحدة. سنعمل جنباً إلى جنب مع أخصائيي الرعاية الصحية والمرضى ومقدمي الرعاية ومقدمي الخدمات والجمعيات الخيرية الأخرى. سيتم استخدام التقرير النهائي لإبلاغ التغييرات التي يجب إجراؤها لتحسين مستوى واتساق الرعاية. سيتم نشره والترويج له لرفع مستوى الساركويد.

المشاركة مع محترفي الرعاية الصحية

SarcoidosisUK على اتصال مع المتخصصين في الرعاية الصحية الساركودية في جميع أنحاء المملكة المتحدة. هذا يرفع بشكل كبير الوعي sarcoidosis في هذا القطاع. نحن نضيف باستمرار إلى موقعنا على شبكة الإنترنت معلومات عن المتخصصين في الرعاية الصحية مثل مريضنا منشورات المعلوماتدليل الاستشاريين وصفحة الأسئلة الشائعة. هذه المواد قصدت SarcoidosisUK هو مصدر موثوق للمعلومات ذات الصلة بالساركويد للأطباء العامين ، والمتخصصين وغيرهم من المتخصصين في الرعاية الصحية في المملكة المتحدة.

لدى SarcoidosisUK شراكة عمل وثيقة مع الفريق متعدد التخصصات sarcoidosis في مستشفى كينغز كوليدج في جنوب لندن. تساعد هذه العلاقة المفيدة للطرفين على إعلام المواد الإعلامية وخدمات الدعم الخاصة بنا وفهم أفضل الطرق لتحسين الوعي بالساركويد.

الساركويد في الأخبار

SarcoidosisUK تنشر وتوزع قصص الأخبار المتعلقة بساركويدز من جميع أنحاء الويب. يمكننا تتبع والمساهمة في زيادة الوعي بين عامة الناس من خلال وسائل الإعلام المحلية والوطنية والدولية.

محتوى ذات صلة من SarcoidosisUK:

ابحاث

SarcoidosisUK تمويل البحوث الرائدة عالميا في الساركويد. هدفنا هو إيجاد علاج لهذه الحالة.

دليل الاستشاريين

هل تريد أن تجد استشاري؟ استخدم دليلنا للعثور على أخصائي الساركويد أو العيادة القريبة منك.

اتصل

كنا نحب أن نسمع منك. يرجى الاتصال بأي أسئلة أو تعليقات أو اقتراحات.

شارك هذا