020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
اختر صفحة

SARCOIDOSIS أسئلة وأجوبة

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; الدكتور م. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and د. هـ. آدمعلي، استشاري طبيب الجهاز التنفسي و الساركويد يؤدي في شمال بريستول NHS الثقة.
Thank you all for your valuable input.

القسم 1: الأساسيات

ما هو الساركويد؟

الساركويد (وضوحا sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

قراءة المزيد: حول الساركويد

ما مدى انتشار الساركويد؟
الساركويد يؤثر على حوالي 1-2 شخص لكل 10،000 في المملكة المتحدة. ولذلك يتم تصنيفها على أنها مرض نادر. كمقارنة ، يصيب التليف الكيسي حوالي 0.7 شخص لكل 10،000 ، وتؤثر متلازمة داون على حوالي 9 لكل 10،000.
من يتأثر الساركويد؟

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

قراءة المزيد: "من الذي يطور الساركويد؟" ، عن الساركويد

ما الذي يسبب مرض الساركويد؟
هناك العديد من النظريات حول ما الذي يسبب الساركويد ، والتي لم يتم إثبات أي منها بشكل كامل. لذلك السبب لا يزال غير معروف. ومع ذلك ، فمن المتفق عليه عمومًا أن الساركويد يمكن تفسيره على أنه رد فعل مبالغ فيه في الجهاز المناعي الذي تسببه مادة غير معروفة.

يمكن أن يأتي هذا الزناد من البيئة الخارجية أو من الإصابات الداخلية الأخرى. هذه العملية تحدث على الأغلب لدى الأفراد الذين لديهم جينات معينة مما يعني أنهم أكثر عرضة للتأثر بالساركويد.

قراءة المزيد: الساركويد الرئوي ، التشخيص والعلاج ، مايو كلينيك ، ص 947

هل من الممكن للقبض الساركويد؟
الناس لا يستطيعون اصطياد الساركويد ، ليس مرضا معديا. لا يوجد دليل يشير إلى أن الحالة يمكن أن تنتقل من شخص إلى آخر.
هل الساركويد وراثي؟
في حالات نادرة ، يظهر الساركويد في العائلات. من المحتمل أن يكون هذا بسبب العنصر الجيني المحتمل للمرض.
ما هي الأنواع المختلفة من الساركويد؟
الساركويد هو اضطراب متعدد النظم مما يعني أنه يمكن أن يؤثر على أكثر من عضو واحد أو جهاز عضو في وقت واحد. أكثر المناطق التي تتأثر بالتهاب الساركويد هي الرئتين والجهاز الليمفاوي (بما في ذلك الغدد اللمفاوية). هذا هو المعروف باسم "ساركويد الرئوية". 90 ٪ من مرضى الساركويد تتأثر بهذه الطريقة.

ومع ذلك ، يمكن أن يؤثر المرض على أي عضو تقريبًا ؛ حوالي 30٪ من المرضى لديهم "ساركويد إضافي رئوي" - يؤثر على عضو أو أكثر من الأعضاء غير الرئتين. هناك تورط للكبد في ما يصل إلى 70٪ من الحالات (على الرغم من أن غالبية المرضى لا تظهر عليهم أي أعراض) ، يؤثر ساركويد العظم والمفاصل على 40٪ من المرضى. يؤثر ساركويد الجلد والعين على 25-30٪ من المرضى. ومن المعروف أيضا أن الساركويد يؤثر على الجهاز العصبي والقلب ونظام الغدد الصماء والكليتين (كل <10 ٪ من المرضى).

قراءة المزيد: SarcoidosisUK معلومات منشورات المريض

كيف يؤثر مرض الساركويد على الناس بشكل مختلف؟
لا توجد إجابة محددة لهذا السؤال. قد يكون لدى اثنين من المرضى الذين يعانون من نفس التشخيص أعراض متفاوتة عند مستويات مختلفة من الشدة ، خلال فترات زمنية مختلفة. هناك بعض الأنماط الشائعة للأعراض التي تظهر عند دراسة أعداد كبيرة من المرضى. لكن المرضى عموما لديهم تجربة فردية جدا من الساركويد. وجود حالات أخرى إلى جانب الساركويد يعني المزيد من الاختلاف في التجربة بين المرضى.

اقرأ المزيد: "ما هي أعراض الساركويد؟" ، الأسئلة الشائعة ، القسم 2

اقرأ المزيد: "ما هي الشروط الصحية الأخرى المرتبطة بالساركويد؟" ، الأسئلة الشائعة ، القسم 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

قراءة المزيد: What is a rare disease? 

قراءة المزيد: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

القسم 2: يوم إلى يوم

ما هي أعراض الساركويد؟

أعراض sarcoidosis تختلف على نطاق واسع اعتمادا على الأعضاء التي تشارك. في حين أنه من الشائع أن تتأثر الساركودية في العديد من الأعضاء ، فإن العديد من هؤلاء المرضى قد لا يعانون من أي أعراض أخرى. ويشكو معظم المرضى من التعب وسعال جاف مستمر وضيق في التنفس خاصة عندما يكون هناك تورط في الرئة.

لا تقتصر الأعراض الشائعة الأخرى ولكنها قد تشمل:

  • الرئوي: السعال ، وصعوبة التنفس (ضيق التنفس) ، أجراس أو صوت جاف ، وعدم الراحة ، أو ألم أو ثقل في الصدر ، وضيق في التنفس وصعوبة في التنفس أثناء النوم (توقف التنفس أثناء النوم).
  • بشرة: نتوءات حمراء أو بقع جلدية قد تكون حاكية ، تعرف أيضًا باسم الآفات.
  • عيون: تختلف الأعراض اعتمادا على كيفية تأثير مرض الساركويد في الجسم (انظر الرابط أدناه). ومع ذلك قد تشمل هذه الألم والضغط حول العين والاحمرار. عيون جافة أو حاك. رؤية غير واضحة أو مجزأة ، بقع سوداء ، حساسية للضوء.
  • الجهاز اللمفاوي: تضخم وتقرح الغدد اللمفاوية في الرقبة أو الإبطين أو الصدر أو الفخذ.
  • العظام: لن يعاني معظم المرضى الذين يعانون من تورط العظام من أي أعراض.
  • المفاصل والعضلات: أوجاع وآلام في المناطق العضلية و / أو المناطق العظمية ، وصلابة وصلابة ، تورم و / أو مفاصل طرية ، وأحيانًا مع تلوين أحمر.
  • قلب: تطوير نبض غير منتظم بسبب دقات القلب غير الطبيعية ، فشل القلب ، التهاب حول القلب ، نوبات الدوار ، انقطاع التيار الكهربائي.
  • الجهاز العصبي: ألم العصب ، والمشاكل المعرفية مثل فقدان الذاكرة والعقل ضبابي ، وفقدان السمع ، خدر في أصابع اليدين والقدمين (اعتلال الأعصاب المحيطية) ، والمضبوطات.
  • كلاوي: الكثير من الكالسيوم في الدم (فرط كالسيوم الدم) والكثير من الكالسيوم في البول (فرط كالسيوم البول) ، حصى الكلى المحتملة.
  • كبد: معظم المرضى لا يعانون من أعراض. حوالي 20 ٪ لديهم الكبد الموسع. يعاني بعض المرضى من ألم أو ألم في الجزء العلوي الأيمن من البطن.

قد يعاني بعض الأشخاص من أعراض حادة تبدأ فجأة وتكون شديدة وتستمر فقط لفترة قصيرة من الزمن. قد يكون لدى الآخرين حالة مزمنة أكثر حيث تتطور الأعراض ببطء على مدى فترة أطول من الوقت.

قراءة المزيد: SarcoidosisUK معلومات منشورات المريض.

اقرأ المزيد: "ما هي الشروط الصحية الأخرى المرتبطة بالساركويد؟" ، الأسئلة الشائعة ، القسم 4

كيف يؤثر مرض الساركودية على الحياة اليومية؟
يعتمد تأثير الساركودية على حياة الفرد على العديد من العوامل. على سبيل المثال ، يتأثر جزء (أجزاء) الجسم ونوع وشدة المرض وأية ظروف أخرى قائمة وخيارات نمط الحياة والمعتقدات الصحية للفرد ورد الفعل على العلاج (الأدوية) والرعاية والدعم المتاحين من الرعاية الصحية المهنيين وشبكة الدعم الشخصي.

هناك ثلاث طرق أساسية تؤثر الساركودية على الحياة اليومية. جسديا ونفسيا وعمليا. الأعراض المادية ، كما هو موضح أعلاه ، سيكون لها آثار واضحة على جودة الحياة بما في ذلك العمل والتواصل الاجتماعي. قد تساعد الأدوية في الحد من تأثيرات هذه الأعراض الجسدية. الساركويد يؤثر على الفرد نفسيا. قد يعاني بعض المرضى من القلق والاكتئاب أو مشاكل صحية عقلية أخرى. عمليا ، قد يؤثر الساركويد على الحياة اليومية من خلال القيود الوظيفية والمالية.

يختلف تأثير كل من هذه العوامل المترابطة بشكل كبير على أساس تجربة الفرد الشخصية للمرض والأعضاء التي تتأثر. من المهم جدا أن نتذكر أنه لا يوجد "مقاس واحد يناسب الجميع" مع الساركويد - كل شخص سيتأثر بشكل مختلف.

قراءة المزيد: نشرة أصحاب العمل

قراءة المزيد: دعم الفوائد

هل يمكن أن يساعد نظام غذائي معين في دعم شخص مصاب بالساركويد؟
تحدث أعراض الساركويد بسبب التهاب في الجسم. يمكن أن يساعد تناول غذاء وفير في الأطعمة المضادة للالتهابات في تنظيم و "تهدئة" جهاز المناعة. هذا قد يقلل الالتهاب في الجسم. هذه التقنية قد تساعد على الحد من آثار أعراض الساركويد على المدى القصير وكذلك المساهمة في منصة وقائية على المدى الطويل للجسم. قد يعني هذا النظام الوقائي فرصة أقل للتفاقم ، على سبيل المثال. عادةً ما تكون الأغذية المضادة للالتهاب غير معالجة ، بدون مواد كيميائية أو إضافات أو سكر مضاف وتستهلك في حالتها الغذائية الكاملة ، أي الحبوب الكاملة والجلود والخضروات وما إلى ذلك. تحتوي على الكثير من مضادات الأكسدة والمعادن والزيوت الصحية الضرورية لنظام المناعة الصحي.
كيف يؤثر فيتامين د على الساركويد؟

ينصح مرضى الساركويد في بعض الأحيان بفيتامين د أو مكملات الكالسيوم لمكافحة الآثار المترتبة على آثار ترقق العظام من الكورتيكوستيرويدات. بالنسبة لمعظم الناس ، تعتبر مكملات الكالسيوم وفيتامين د آمنة جدا ، ولكن بالنسبة لبعض الأشخاص الذين يعانون من الساركويد ، هناك خطر من تناول المكملات الغذائية يزيد بشكل خطير مستويات الكالسيوم في الدم وفيتامين د. وينظر إلى مستوى مرتفع من الكالسيوم في الدم في 1 من كل 10 مرضى تقريبا مع الساركويد. تقاس مستويات فيتامين د بشكل شائع بين عامة الناس. قد يفحص طبيبك مستوى فيتامين د والكالسيوم من خلال اختبار PHT. إذا كنت تعاني من مرض الساركويد ، فستجد احتمالًا متزايدًا لتعرضك لآثار جانبية من تناول فيتامين D ومكملات الكالسيوم. أنه أساسى أن يكون لديك مستوى الكالسيوم وفيتامين د قياس قبل البدء في أي مكملات ، وأن يتم رصد هذه المستويات في حين كنت لا تزال على العلاج. أذكر دائما لطبيبك أن لديك الساركويد إذا أوصي بأن يكون لديك أي مكملات الكالسيوم أو فيتامين (د) ، وإذا كنت في شك مناقشة مع أخصائي sarcoidosis الخاص بك.

قراءة المزيد: الساركويد والكالسيوم وفيتامين د - دليل معلومات المريض

شكراً للدكتور ك. بيكمان ، أمراض الروماتيزم ، مستشفى كينغز كوليج للمساعدة في هذا السؤال.

هل يؤثر الساركودية على الخصوبة؟
هناك أدلة قليلة جدا تشير إلى أن الساركويد يسبب العقم. من حين لآخر ، قد يتأثر الجهاز التناسلي الذكري بوجود كتل (أو سلالات) الخصية. بالنسبة للنساء ، قد يسبب الساركويد اضطرابات الحيض بسبب اختلال التوازن الهرموني. ينصح في هذه الحالات بالإحالة إلى أخصائي يدعى أخصائي الغدد الصماء.

قراءة المزيد: الساركويد والأطفال

هل الأشخاص الذين يعانون من مرض الساركويد لهم فوائد؟
يمكن اعتبار مرض الساركويد مرضًا يحد من مدى الحياة ، وبالتالي يكون العجز من قبل قسم العمل والمعاشات (وهذا يعتمد على تشخيصك وأعراضك المحددة). لذلك قد يحق لك الحصول على ميزة واحدة أو أكثر لمساعدتك على مواجهة أي صعوبات مالية ناجمة عن الساركويد. لسوء الحظ ، لا يتوفر لدى SarcoidosisUK الموارد المتاحة لتقديم مشورة فوائد شخصية أو خدمات دعوة. يمكنك العثور على هذه الخدمات باستخدام الروابط الخارجية في الصفحة أدناه.

قراءة المزيد: مخصصات العجز والدعم المالي 

كيف يؤثر مرض الساركويد على العمل والتوظيف؟
الساركويد يمكن أن يؤثر على العمل والتوظيف بعدة طرق. هذا يختلف عن كل فرد وقد يتغير بمرور الوقت. العديد من مرضى الساركويد قادرون على العمل بشكل طبيعي ، خاصة إذا كانت وظيفتهم لا تتطلب جهدا بدنيا. وقد يضطر آخرون إلى تخفيف نشاطهم في العمل ، ربما عن طريق ضبط أنفسهم وإتاحة مزيد من الوقت للتعيينات في المستشفيات والإجازات المرضية. بعض المرضى الآخرين يجدون أن العمل مع الساركويد ليس ممكنا على الإطلاق. إذا كان هذا هو الحال ، فقد يتم تقديم مزايا العجز والدعم المالي. من المهم للغاية بالنسبة لجميع مرضى الساركويد لبدء محادثة مع صاحب العمل في أقرب وقت ممكن. التعديلات البسيطة لجدول العمل أو البيئة يمكن أن تحدث فرقا كبيرا وتساعد المريض على البقاء في العمل بقدرات تناسبه.

قراءة المزيد: SarcoidosisUK معلومات عن نشرة أرباب العمل

هل يدفع الأشخاص المصابون بالساركويد رسومًا طبية؟
الساركويد ليس إعفاء طبي من دفع رسوم وصفة طبية. وهذا يعني أنه لا يزال من المتوقع أن تدفع ما لم يتم إعفاؤك من الرسوم بموجب إحدى فئات الإعفاء الأخرى. ومع ذلك يمكنك تقليل تكاليف الأدوية الخاصة بك عن طريق شراء شهادة الدفع المسبق السنوية أو الفصلية (PPC). استخدم الروابط أدناه واطلب من الصيدلي للحصول على المشورة.

اقرأ المزيد: مزيد من المعلومات PPC ورسوم إعفاء من تهمة طبية.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

إعياء is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

قراءة المزيد: NHS information on excessive sweating. 

القسم 3: العيش مع الساركويد

إلى متى ستبقى الساركودية نشطة في الجسم؟
لا توجد إجابة محددة لهذا السؤال. بالنسبة لمعظم المرضى ، فإن الساركويد سيحترق خلال سنة إلى سنتين ، ولن يكون هناك أي مضاعفات أخرى. بعض المرضى سوف يحتاجون للعلاج ومن ثم الذهاب إلى مغفرة ، انظر أدناه. بالنسبة لبعض المرضى الآخرين ، تصبح الحالة مزمنة وسيستمرون في معاناتهم من حين لآخر ، انظر أدناه. عموما ، كلما كان المريض يعاني من ساركويد مزمن ، كلما قل احتمال خوضه في حالة الهدوء.
ماذا يعني الغفران يعني؟
الذهاب إلى مغفرة يعني أن انتقل الساركويد من المرحلة النشطة وأصبح غير نشط. بعض الناس يصفون المرض بأنه "محترق" أو "نائم". يحدث المغفرة التلقائية في 60-70 ٪ من الحالات.

يمكن استخدام مصطلحات "جزئي" أو "مغفرة كاملة". مغفرة جزئية يعني أن الأعراض قد تحسنت كثيرا وليس مطلوبا الدواء في هذه المرحلة. ومع ذلك ، سيظل الرصد مطلوبًا. مغفرة كاملة تعني أن علامات sarcoidosis النشطة غير قابلة للاكتشاف. ومع ذلك ، قد تبقى الضرر المتبقية.

من المهم أن نلاحظ أن المغفرة ليست هي نفس الشفاء أو الشفاء التام. بعض الناس في مغفرة لن يكون لديهم مشكلة مع sarcoidosis. ومع ذلك سيعاني آخرون من حدوث توهجات من وقت لآخر. ليس من غير المألوف أن يظل الساركويد غير نشط لعدة سنوات وأن يعيد تأكيد نفسه بعد 20 - 30 سنة.

ما هو اشتعال؟
يصف "اشتعال" الوقت الذي تبدأ فيه أعراض الساركودية فجأة مرة أخرى بعد فترة من عدم النشاط أو من الواضح أنها تسوء بسرعة. لا أحد يعرف حقاً ما الذي يسبب توهّجاً لكن غالباً ما يسبقه إجهاد إلى الجسم ، إما في شكل ضغط عاطفي أو إجهاد جسدي مثل المرض أو حادث. قد تستمر إضطرابات أي فترة من يوم واحد لعدة أشهر.
ما هي أفضل طريقة لإدارة عمليات التفجير؟
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
ما هي أفضل طريقة لتثقيف الأسرة والأصدقاء والزملاء حول الساركويد؟
الساركويد مرض نادر بدون سبب معروف. هذا يخلق نقص في الوعي والمعرفة حول حالة من عامة الناس. هذه مشكلة لكثير من مرضى الساركويد الذين يكافحون من أجل تثقيف أصدقائهم وعائلاتهم وزملائهم حول الساركويد. نقترح عليك توجيههم في اتجاه موقع SarcoidosisUK - لدينا ثروة من الموارد والمعلومات لمساعدتهم على فهم الحالة. إذا كنت تفضل إعطاء شيء أكثر تحديدًا للقراءة ، نقترح عليك استخدام إحدى نشرات معلومات المرضى الخاصة بنا.

قراءة المزيد: SarcoidosisUK معلومات منشورات المريض

ما هو الدعم المتاح لجعل الحياة مع الساركويد أسهل؟
يمكن أن يكون تشخيص المصابين بالساركوزي والعيش معهم وقتًا مخيفًا. قد يساعدك التحدث إلى العائلة والأصدقاء حول حالتك. SarcoidosisUK هنا لدعمك بأي طريقة ممكنة. نحن ندير خط المساعدة الممرضة. هذه خدمة هاتفية مجانية وسرية يديرها ممرضو NHS الذين لديهم خبرة شخصية في الساركويد. وهو مخصص للرد على الاستفسارات الطبية المحيطة بالحالة. سوف تتلقى بعض المعلومات والطمأنينة ، ولديك الوقت الذي تحتاجه للتحدث من خلال موقفك مع شخص يفهم ما تمر به. احصل على اتصال لجدولة مكالمة.

تلتقي مجموعات دعم SarcoidosisUK عبر المملكة المتحدة. فهي أماكن ودية للغاية للقاء الآخرين مع sarcoidosis ، ربما للمرة الأولى. هذا يمكن أن يكون تجربة مجزية وقيمة للغاية. معرفة المزيد عن موقعنا مجموعات الدعم وأين تحدث هنا.

لدى SarcoidosisUK أيضًا صفحة فيسبوك نشطة للغاية ومنتدى عبر الإنترنت - هناك الكثير من الأعضاء المطلعين هناك الذين قد يكون لديهم تجارب مماثلة. يمكنك انضم إلى مجتمعنا على الإنترنت هنا.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

القسم 4: الاختبار والتشخيص

ما هي الاختبارات المتاحة للساركويد؟
هناك العديد من الاختبارات المتاحة للساركودية ، والتي يعتمد عليها واحد (ق) لديك حيث يؤثر على sarcoidosis لك. من الشائع أن يكتشف الصدر بالأشعة السينية مبكرًا لاكتشاف أي مخالفات في الرئتين أو المنطقة المحيطة بالرئتين. قد تشمل الاختبارات الإضافية واحدًا أو أكثر من الإجراءات التالية: فحص التصوير بالرنين المغناطيسي ، التصوير المقطعي المحوسب ، فحص PET ، اختبارات الدم (بما في ذلك مستويات ACE) ، اختبارات وظائف الرئة ، تخطيط القلب الكهربائي ، تخطيط صدى القلب ، تنظير القصبات وخزعات الأنسجة.

يمكن استخدام اختبارات أكثر تحديدًا لأعضاء معينة ، على سبيل المثال ، يمكن استخدام فحوص مصباح الشق للتحقيق في الساركويد في العين أو التصوير بالرنين المغناطيسي بحثًا عن إشراك القلب أو الدماغ. سوف تجد المزيد من المعلومات حول الاختبارات التي يتم استخدامها مع كل نوع من الساركويد في المنشورات أدناه.

قراءة المزيد: SarcoidosisUK معلومات منشورات المريض

لماذا هناك اختبارات متعددة لالساركويد؟
لا يوجد اختبار واحد محدد للساركويد. يشار إلى الساركويد عن طريق تشكيل الأورام الحبيبية والالتهاب. سيستخدم الاستشاريون المتخصصون العديد من الفحوصات لتأكيد ما إذا كانت هذه الأورام الحبيبية و / أو مناطق الالتهاب تحدث في الجسم. ويمكنهم بعد ذلك اختبار المزيد للتأكد من أن الالتهاب لا ينتج عن أي مرض آخر. غالباً ما تكون هذه عملية إزالة وقد تستغرق بعض الوقت مع الأسف ، خاصةً في الحالات المعقدة التي تعاني منها الأجهزة المتعددة.
كيف يتم تشخيص مرض الساركويد؟
عادة ما يتم تشخيص مرض الساركويد عندما تؤكد الاختبارات عدم وجود حالات أخرى ذات صلة. بالإضافة إلى ذلك ، تم تحديد الأورام الحبيبية و / أو مناطق الالتهاب. قد لا يكون لدى بعض المرضى أي أعراض ، ولكن يمكن اكتشاف الساركويد في فحص الصدر الروتيني.
ماذا تعني مراحل sarcoidosis؟
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

في الواقع ، نادرا ما يشير استشاري الساركويد إلى هذه المراحل حيث يمكن تفسيرها من قبل المرضى المعنيين. لا يتم استخدامها لتوجيه العلاج.

قراءة المزيد: ماذا يعني حقا مراحل الساركويد الرئوي؟ 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ليس regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

القسم 5: العلاج

متى بعد بدء علاج الساركويد؟
كثير من الناس المصابين بالساركويد لا يحتاجون إلى العلاج على الإطلاق. صرحت عيادة رويال برومبتون وهاريفيلد ساركوديوسيس أن الأسباب الوحيدة لعلاج الساركويد هي:

  1. لمنع تلف الأعضاء أو الأمراض الخطيرة
  2. لتعزيز نوعية الحياة

إذا كنت بحاجة إلى علاج لأضرار الأعضاء ، فسيبدأ ذلك عادة في غضون أسابيع. قد يكون هذا في وقت مبكر لتورط القلب أو العصبية.

قراءة المزيد: رويال برومبتون وهارفيلد المشورة بشأن العلاج Sarcoidosis 

متى وكيف يمكن الحصول على إحالة إلى استشاري متخصص؟

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

قراءة المزيد: دليل الساركويد استشاري
قراءة المزيد: NHS Patient Choice leaflet

ما هي خيارات العلاج المتاحة؟
لا يوجد علاج من شأنه أن يعالج الساركويد. ستعمل خيارات العلاج على تقليل الالتهاب وتقليل الأعراض وتخفيفها والمساعدة في علاج الساركويد.

عندما تكون هناك حاجة للعلاج الكورتيكوستيرويدات ، الأكثر شيوعا البردنيزولون ، عادة ما تكون الخيار الأول من الأدوية (ما لم يكن هناك أي موانع لاستخدامها مثل مرض السكري أو السمنة). يعمل الكورتيزون عن طريق إخماد الالتهاب. عادة ما يتم وصف جرعة عالية في بداية العلاج ، قبل أن يتم تخفيضها إلى "جرعة الصيانة". هناك الكثير من الأدلة البحثية لدعم استخدام هذا الدواء. ومع ذلك هناك العديد من الآثار الجانبية للستيرويدات ، وخاصة عندما تؤخذ بجرعات عالية. هذه تتراوح من زيادة الوزن وتقلب المزاج إلى مرض هشاشة العظام والأرق.

كما أن الأطباء يستخدمون بشكل متزايد الأدوية الأخرى غير السترويدية مثل قمع الميثوتريكسات ، هيدروكسوكلوروكين والأزيثوبرين. مرة أخرى ، كل من هذه لديها مجموعة من الآثار الجانبية الخاصة بها.

سوف يعتمد كل قرار علاج على الطبيعة المحددة لهذا الساركويد ويأخذ في الاعتبار عددًا من العوامل ، بما في ذلك آراء المريض نفسه. علاج الساركويد غالبًا ما يتغير بمرور الوقت ؛ سيكون من الضروري إجراء فحوصات دورية لضمان اتباع أفضل خطة علاجية.

ما هي إرشادات العلاج المتاحة؟

تم نشر أحدث الدلائل الإرشادية للتشخيص الساركويدي في عام 1999 من قبل WASOG. ويجري حاليا تحديث هذه ، مع مزيد من التركيز على العلاج ، من قبل الجمعية الأوروبية للجهاز التنفسي وسيتم نشرها في خريف عام 2018. SarcoidosisUK يساهم في هذه المبادئ التوجيهية كجزء من المجموعة الاستشارية للمرضى ، التي تمثل آراء مرضى الساركويد في المملكة المتحدة والمخاوف. ترقب كيف يمكنك المشاركة في هذا المشروع. لا يوجد حاليا أي مسار الرعاية الرسمي ل sarcoidosis المستخدمة في NHS - SarcoidosisUK يتم الضغط على NICE لإنشاء مثل هذه المبادئ التوجيهية. لدى BMJ أيضا بعض المبادئ التوجيهية لأفضل الممارسات المنشورة.

قراءة المزيد: إرشادات WASOG (1999)المبادئ التوجيهية لعلاج ERS (المقرر نشرها 2019) ، أفضل ممارسة BMJ

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

القسم 6: البحث

ما هو التقدم المحرز في بحوث الساركويد؟
هناك بعض التقدم المشجع في أبحاث الساركويد في جميع أنحاء العالم. وقد أدى اكتشاف أن mTOR (مسار الإشارات) يمكن أن يؤثر على نمو الأورام الحبيبية إلى العديد من الدراسات اللاحقة لفهم أفضل كيف يمكن لهذه المعلومات الجديدة أن تؤدي إلى معالجة قابلة للحياة من الساركويد.

قراءة المزيد: بحث mTOR

يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول الأبحاث الأخرى التي تجري في الساركودية ، بما في ذلك التجارب السريرية في المملكة المتحدة ، باستخدام الرابط أدناه. هناك الكثير من الفرص للانخراط في البحث.

قراءة المزيد: شارك 

ما هو البحث SarcoidosisUK التمويل؟
تمويل SarcoidosisUK واحد قطعة كبيرة من البحوث في مرض الساركويد كل عام في شراكة مع مؤسسة الرئة البريطانية. نحن واحدة من أكبر ممولي البحوث الساركويد في العالم. يمكنك قراءة المزيد عن مشاريعنا البحثية السابقة والحالية بالنقر على الرابط أدناه.

قراءة المزيد: SarcoidosisUK البحث

هل يعمل SarcoidosisUK مع منظمات ساركويد أخرى حول العالم؟
نعم ، يعمل SarcoidosisUK جنباً إلى جنب مع العديد من الهيئات التنظيمية في جميع أنحاء المملكة المتحدة وأوروبا والعالم للمساعدة في تطوير أهدافنا والعثور على علاج للساركويد. على سبيل المثال SarcoidosisUK أعضاء أو المرتبطة بها جمعية الجهاز التنفسي الرعاية الأولية, مرض نادر في المملكة المتحدة, التحالف الجيني في المملكة المتحدة, جمعية أمراض الصدر البريطانية, WASOG و مؤسسة الرئة الأوروبية ولديهم شراكة عمل وثيقة مع مؤسسة الرئة البريطانية.
هل تتضمن أبحاث SarcoidosisUK اختبارًا على الحيوانات؟
أي من مشاريع البحوث SarcoidosisUK تشمل الحيوانات.

قراءة المزيد: BLF بحوث المعلومات 

هل يمكن لمرضى sarcoiosis التبرع بأعضاء ودم إلى NHS؟

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

هل الساركويد موجود في 100000 مشروع جينومز؟

للأسف الساركويد ليس شرطًا يمكن التحقق منه كجزء من 100000 الجينوم مشروع. وقال الدكتور ريتشارد سكوت ، الرئيس السريري للأمراض النادرة في المشروع: "ال 100000 الجينوم ويركز برنامج "مشروع الأمراض النادرة" على الظروف ذات الأسباب الجينية البسيطة "أحادية المنشأ" ، أي حيث يكون التغيير الجيني الوحيد هو اله سبب الشرط. على الرغم من وجود بعض العوامل الوراثية التي تؤثر على خطر الإصابة بالساركويد ، إلا أنه يعتقد أن الأسباب أكثر تعقيدًا وليست في متناول الطرق التي نأخذها في المشروع. "

اقتراح سؤال

محتوى ذات صلة من SarcoidosisUK:

الساركويد والتعب

هل تعاني من الارهاق؟ العثور على الأعراض والعلاج والمزيد من المعلومات حول الساركويد والتعب.

دليل الاستشاريين

هل تريد أن تجد استشاري؟ استخدم دليلنا للعثور على أخصائي الساركويد أو العيادة القريبة منك.

SarcoidosisUK الدعم

كيف يمكننا أن ندعمكم؟ يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول خط المساعدة من الممرضات ومجموعات الدعم والدعم عبر الإنترنت.

شارك هذا