اختر صفحة

SARCOIDOSIS أسئلة وأجوبة

تحتوي هذه الصفحة على أسئلة شائعة حول العديد من الجوانب المختلفة للساركويد. يتم تقسيم الأسئلة إلى 6 أقسام. يمكنك طي / توسيع الإجابات عن طريق النقر على الرمز + في مربع السؤال. اعتقد اننا فاتنا سؤال؟ استخدم النموذج في أسفل الصفحة إلى "اقتراح سؤال".

تم تجميع المعلومات الواردة في هذه الصفحة بمساعدة الأشخاص التاليين: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight؛ SarcoidosisUK Norwich Support Group؛ الدكتور م. Wickremasinghe، استشاري طبيب الجهاز التنفسي و الساركويد يؤدي في مستشفى سانت ماري. د. هـ. آدمعلي، استشاري طبيب الجهاز التنفسي و الساركويد يؤدي في شمال بريستول NHS الثقة.
شكرا لكم جميعا على آرائكم.

القسم 1: الأساسيات

ما هو الساركويد؟

الساركويد (وضوحا ريال سعودي-خجول دو لجهاز الأمن والمخابرات والمعروف أيضًا باسم "الساركويد" أو "السارك" هو مرض التهابي ذاتي المناعة يمكن أن يؤثر على أي عضو في الجسم. الساركويد موجود بشكل شائع في الرئتين ، الجهاز اللمفاوي (بما في ذلك الغدد اللمفاوية) والجلد. العقيدات الصغيرة للالتهاب أو تندب تسمى أورام حبيبية في العضو المصاب. هذه الأورام الحبيبية يمكن أن تخلق مشاكل مع الأداء السليم لهذا العضو.

قراءة المزيد: حول الساركويد

ما مدى انتشار الساركويد؟

الساركويد يؤثر على حوالي 1-2 شخص لكل 10،000 في المملكة المتحدة. ولذلك يتم تصنيفها على أنها مرض نادر. كمقارنة ، يصيب التليف الكيسي حوالي 0.7 شخص لكل 10،000 ، وتؤثر متلازمة داون على حوالي 9 لكل 10،000.

من يتأثر الساركويد؟

الساركويد هو أكثر شيوعا قليلا في الإناث. يؤثر المرض على جميع الأعراق والأعراق. هناك بعض الأدلة التي تشير إلى أن الساركويد هو أكثر شيوعا في بعض البلدان والأعراق. الساركويد هو الأكثر شيوعا في أولئك الذين تتراوح أعمارهم بين 20 و 40 عاما.

قراءة المزيد: "من الذي يطور الساركويد؟" ، عن الساركويد

ما الذي يسبب مرض الساركويد؟

هناك العديد من النظريات حول ما الذي يسبب الساركويد ، والتي لم يتم إثبات أي منها بشكل كامل. لذلك السبب لا يزال غير معروف. ومع ذلك ، فمن المتفق عليه عمومًا أن الساركويد يمكن تفسيره على أنه رد فعل مبالغ فيه في الجهاز المناعي الذي تسببه مادة غير معروفة.

يمكن أن يأتي هذا الزناد من البيئة الخارجية أو من الإصابات الداخلية الأخرى. هذه العملية تحدث على الأغلب لدى الأفراد الذين لديهم جينات معينة مما يعني أنهم أكثر عرضة للتأثر بالساركويد.

قراءة المزيد: الساركويد الرئوي ، التشخيص والعلاج ، مايو كلينيك ، ص 947

هل من الممكن للقبض الساركويد؟

الناس لا يستطيعون اصطياد الساركويد ، ليس مرضا معديا. لا يوجد دليل يشير إلى أن الحالة يمكن أن تنتقل من شخص إلى آخر.

هل الساركويد وراثي؟

في حالات نادرة ، يظهر الساركويد في العائلات. من المحتمل أن يكون هذا بسبب العنصر الجيني المحتمل للمرض.

ما هي الأنواع المختلفة من الساركويد؟

الساركويد هو اضطراب متعدد النظم مما يعني أنه يمكن أن يؤثر على أكثر من عضو واحد أو جهاز عضو في وقت واحد. أكثر المناطق التي تتأثر بالتهاب الساركويد هي الرئتين والجهاز الليمفاوي (بما في ذلك الغدد اللمفاوية). هذا هو المعروف باسم "ساركويد الرئوية". 90 ٪ من مرضى الساركويد تتأثر بهذه الطريقة.

ومع ذلك ، يمكن أن يؤثر المرض على أي عضو تقريبًا ؛ حوالي 30٪ من المرضى لديهم "ساركويد إضافي رئوي" - يؤثر على عضو أو أكثر من الأعضاء غير الرئتين. هناك تورط للكبد في ما يصل إلى 70٪ من الحالات (على الرغم من أن غالبية المرضى لا تظهر عليهم أي أعراض) ، يؤثر ساركويد العظم والمفاصل على 40٪ من المرضى. يؤثر ساركويد الجلد والعين على 25-30٪ من المرضى. ومن المعروف أيضا أن الساركويد يؤثر على الجهاز العصبي والقلب ونظام الغدد الصماء والكليتين (كل <10 ٪ من المرضى).

قراءة المزيد: SarcoidosisUK معلومات منشورات المريض

كيف يؤثر مرض الساركويد على الناس بشكل مختلف؟

لا توجد إجابة محددة لهذا السؤال. قد يكون لدى اثنين من المرضى الذين يعانون من نفس التشخيص أعراض متفاوتة عند مستويات مختلفة من الشدة ، خلال فترات زمنية مختلفة. هناك بعض الأنماط الشائعة للأعراض التي تظهر عند دراسة أعداد كبيرة من المرضى. لكن المرضى عموما لديهم تجربة فردية جدا من الساركويد. وجود حالات أخرى إلى جانب الساركويد يعني المزيد من الاختلاف في التجربة بين المرضى.

اقرأ المزيد: "ما هي أعراض الساركويد؟" ، الأسئلة الشائعة ، القسم 2

اقرأ المزيد: "ما هي الشروط الصحية الأخرى المرتبطة بالساركويد؟" ، الأسئلة الشائعة ، القسم 4

القسم 2: يوم إلى يوم

ما هي أعراض الساركويد؟

أعراض sarcoidosis تختلف على نطاق واسع اعتمادا على الأعضاء التي تشارك. في حين أنه من الشائع أن تتأثر الساركودية في العديد من الأعضاء ، فإن العديد من هؤلاء المرضى قد لا يعانون من أي أعراض أخرى. ويشكو معظم المرضى من التعب وسعال جاف مستمر وضيق في التنفس خاصة عندما يكون هناك تورط في الرئة.

لا تقتصر الأعراض الشائعة الأخرى ولكنها قد تشمل:

  • الرئوي: السعال ، وصعوبة التنفس (ضيق التنفس) ، أجراس أو صوت جاف ، وعدم الراحة ، أو ألم أو ثقل في الصدر ، وضيق في التنفس وصعوبة في التنفس أثناء النوم (توقف التنفس أثناء النوم).
  • بشرة: نتوءات حمراء أو بقع جلدية قد تكون حاكية ، تعرف أيضًا باسم الآفات.
  • عيون: تختلف الأعراض اعتمادا على كيفية تأثير مرض الساركويد في الجسم (انظر الرابط أدناه). ومع ذلك قد تشمل هذه الألم والضغط حول العين والاحمرار. عيون جافة أو حاك. رؤية غير واضحة أو مجزأة ، بقع سوداء ، حساسية للضوء.
  • الجهاز اللمفاوي: تضخم وتقرح الغدد اللمفاوية في الرقبة أو الإبطين أو الصدر أو الفخذ.
  • العظام: لن يعاني معظم المرضى الذين يعانون من تورط العظام من أي أعراض.
  • المفاصل والعضلات: أوجاع وآلام في المناطق العضلية و / أو المناطق العظمية ، وصلابة وصلابة ، تورم و / أو مفاصل طرية ، وأحيانًا مع تلوين أحمر.
  • قلب: تطوير نبض غير منتظم بسبب دقات القلب غير الطبيعية ، فشل القلب ، التهاب حول القلب ، نوبات الدوار ، انقطاع التيار الكهربائي.
  • الجهاز العصبي: ألم العصب ، والمشاكل المعرفية مثل فقدان الذاكرة والعقل ضبابي ، وفقدان السمع ، خدر في أصابع اليدين والقدمين (اعتلال الأعصاب المحيطية) ، والمضبوطات.
  • كلاوي: الكثير من الكالسيوم في الدم (فرط كالسيوم الدم) والكثير من الكالسيوم في البول (فرط كالسيوم البول) ، حصى الكلى المحتملة.
  • كبد: معظم المرضى لا يعانون من أعراض. حوالي 20 ٪ لديهم الكبد الموسع. يعاني بعض المرضى من ألم أو ألم في الجزء العلوي الأيمن من البطن.

قد يعاني بعض الأشخاص من أعراض حادة تبدأ فجأة وتكون شديدة وتستمر فقط لفترة قصيرة من الزمن. قد يكون لدى الآخرين حالة مزمنة أكثر حيث تتطور الأعراض ببطء على مدى فترة أطول من الوقت.

قراءة المزيد: SarcoidosisUK معلومات منشورات المريض.

اقرأ المزيد: "ما هي الشروط الصحية الأخرى المرتبطة بالساركويد؟" ، الأسئلة الشائعة ، القسم 4

كيف يؤثر مرض الساركودية على الحياة اليومية؟

يعتمد تأثير الساركودية على حياة الفرد على العديد من العوامل. على سبيل المثال ، يتأثر جزء (أجزاء) الجسم ونوع وشدة المرض وأية ظروف أخرى قائمة وخيارات نمط الحياة والمعتقدات الصحية للفرد ورد الفعل على العلاج (الأدوية) والرعاية والدعم المتاحين من الرعاية الصحية المهنيين وشبكة الدعم الشخصي.

هناك ثلاث طرق أساسية تؤثر الساركودية على الحياة اليومية. جسديا ونفسيا وعمليا. الأعراض المادية ، كما هو موضح أعلاه ، سيكون لها آثار واضحة على جودة الحياة بما في ذلك العمل والتواصل الاجتماعي. قد تساعد الأدوية في الحد من تأثيرات هذه الأعراض الجسدية. الساركويد يؤثر على الفرد نفسيا. قد يعاني بعض المرضى من القلق والاكتئاب أو مشاكل صحية عقلية أخرى. عمليا ، قد يؤثر الساركويد على الحياة اليومية من خلال القيود الوظيفية والمالية.

يختلف تأثير كل من هذه العوامل المترابطة بشكل كبير على أساس تجربة الفرد الشخصية للمرض والأعضاء التي تتأثر. من المهم جدا أن نتذكر أنه لا يوجد "مقاس واحد يناسب الجميع" مع الساركويد - كل شخص سيتأثر بشكل مختلف.

قراءة المزيد: نشرة أصحاب العمل

قراءة المزيد: دعم الفوائد

هل يمكن أن يساعد نظام غذائي معين في دعم شخص مصاب بالساركويد؟

تحدث أعراض الساركويد بسبب التهاب في الجسم. يمكن أن يساعد تناول غذاء وفير في الأطعمة المضادة للالتهابات في تنظيم و "تهدئة" جهاز المناعة. هذا قد يقلل الالتهاب في الجسم. هذه التقنية قد تساعد على الحد من آثار أعراض الساركويد على المدى القصير وكذلك المساهمة في منصة وقائية على المدى الطويل للجسم. قد يعني هذا النظام الوقائي فرصة أقل للتفاقم ، على سبيل المثال. عادةً ما تكون الأغذية المضادة للالتهاب غير معالجة ، بدون مواد كيميائية أو إضافات أو سكر مضاف وتستهلك في حالتها الغذائية الكاملة ، أي الحبوب الكاملة والجلود والخضروات وما إلى ذلك. تحتوي على الكثير من مضادات الأكسدة والمعادن والزيوت الصحية الضرورية لنظام المناعة الصحي.

كيف يؤثر فيتامين د على الساركويد؟

ينصح مرضى الساركويد في بعض الأحيان بفيتامين د أو مكملات الكالسيوم لمكافحة الآثار المترتبة على آثار ترقق العظام من الكورتيكوستيرويدات. بالنسبة لمعظم الناس ، تعتبر مكملات الكالسيوم وفيتامين د آمنة جدا ، ولكن بالنسبة لبعض الأشخاص الذين يعانون من الساركويد ، هناك خطر من تناول المكملات الغذائية يزيد بشكل خطير مستويات الكالسيوم في الدم وفيتامين د. وينظر إلى مستوى مرتفع من الكالسيوم في الدم في 1 من كل 10 مرضى تقريبا مع الساركويد. تقاس مستويات فيتامين د بشكل شائع بين عامة الناس. قد يفحص طبيبك مستوى فيتامين د والكالسيوم من خلال اختبار PHT. إذا كنت تعاني من مرض الساركويد ، فستجد احتمالًا متزايدًا لتعرضك لآثار جانبية من تناول فيتامين D ومكملات الكالسيوم. أنه أساسى أن يكون لديك مستوى الكالسيوم وفيتامين د قياس قبل البدء في أي مكملات ، وأن يتم رصد هذه المستويات في حين كنت لا تزال على العلاج. أذكر دائما لطبيبك أن لديك الساركويد إذا أوصي بأن يكون لديك أي مكملات الكالسيوم أو فيتامين (د) ، وإذا كنت في شك مناقشة مع أخصائي sarcoidosis الخاص بك.

قراءة المزيد: الساركويد والكالسيوم وفيتامين د - دليل معلومات المريض

شكراً للدكتور ك. بيكمان ، أمراض الروماتيزم ، مستشفى كينغز كوليج للمساعدة في هذا السؤال.

هل يؤثر الساركودية على الخصوبة؟

هناك أدلة قليلة جدا تشير إلى أن الساركويد يسبب العقم. من حين لآخر ، قد يتأثر الجهاز التناسلي الذكري بوجود كتل (أو سلالات) الخصية. بالنسبة للنساء ، قد يسبب الساركويد اضطرابات الحيض بسبب اختلال التوازن الهرموني. ينصح في هذه الحالات بالإحالة إلى أخصائي يدعى أخصائي الغدد الصماء.

قراءة المزيد: الساركويد والأطفال

هل الأشخاص الذين يعانون من مرض الساركويد لهم فوائد؟

يمكن اعتبار مرض الساركويد مرضًا يحد من مدى الحياة ، وبالتالي يكون العجز من قبل قسم العمل والمعاشات (وهذا يعتمد على تشخيصك وأعراضك المحددة). لذلك قد يحق لك الحصول على ميزة واحدة أو أكثر لمساعدتك على مواجهة أي صعوبات مالية ناجمة عن الساركويد. لسوء الحظ ، لا يتوفر لدى SarcoidosisUK الموارد المتاحة لتقديم مشورة فوائد شخصية أو خدمات دعوة. يمكنك العثور على هذه الخدمات باستخدام الروابط الخارجية في الصفحة أدناه.

قراءة المزيد: مخصصات العجز والدعم المالي 

كيف يؤثر مرض الساركويد على العمل والتوظيف؟

الساركويد يمكن أن يؤثر على العمل والتوظيف بعدة طرق. هذا يختلف عن كل فرد وقد يتغير بمرور الوقت. العديد من مرضى الساركويد قادرون على العمل بشكل طبيعي ، خاصة إذا كانت وظيفتهم لا تتطلب جهدا بدنيا. وقد يضطر آخرون إلى تخفيف نشاطهم في العمل ، ربما عن طريق ضبط أنفسهم وإتاحة مزيد من الوقت للتعيينات في المستشفيات والإجازات المرضية. بعض المرضى الآخرين يجدون أن العمل مع الساركويد ليس ممكنا على الإطلاق. إذا كان هذا هو الحال ، فقد يتم تقديم مزايا العجز والدعم المالي. من المهم للغاية بالنسبة لجميع مرضى الساركويد لبدء محادثة مع صاحب العمل في أقرب وقت ممكن. التعديلات البسيطة لجدول العمل أو البيئة يمكن أن تحدث فرقا كبيرا وتساعد المريض على البقاء في العمل بقدرات تناسبه.

قراءة المزيد: SarcoidosisUK معلومات عن نشرة أرباب العمل

هل يدفع الأشخاص المصابون بالساركويد رسومًا طبية؟

الساركويد ليس إعفاء طبي من دفع رسوم وصفة طبية. وهذا يعني أنه لا يزال من المتوقع أن تدفع ما لم يتم إعفاؤك من الرسوم بموجب إحدى فئات الإعفاء الأخرى. ومع ذلك يمكنك تقليل تكاليف الأدوية الخاصة بك عن طريق شراء شهادة الدفع المسبق السنوية أو الفصلية (PPC). استخدم الروابط أدناه واطلب من الصيدلي للحصول على المشورة.

اقرأ المزيد: مزيد من المعلومات PPC ورسوم إعفاء من تهمة طبية.

القسم 3: العيش مع الساركويد

إلى متى ستبقى الساركودية نشطة في الجسم؟

لا توجد إجابة محددة لهذا السؤال. بالنسبة لمعظم المرضى ، فإن الساركويد سيحترق خلال سنة إلى سنتين ، ولن يكون هناك أي مضاعفات أخرى. بعض المرضى سوف يحتاجون للعلاج ومن ثم الذهاب إلى مغفرة ، انظر أدناه. بالنسبة لبعض المرضى الآخرين ، تصبح الحالة مزمنة وسيستمرون في معاناتهم من حين لآخر ، انظر أدناه. عموما ، كلما كان المريض يعاني من ساركويد مزمن ، كلما قل احتمال خوضه في حالة الهدوء.

ماذا يعني الغفران يعني؟

الذهاب إلى مغفرة يعني أن انتقل الساركويد من المرحلة النشطة وأصبح غير نشط. بعض الناس يصفون المرض بأنه "محترق" أو "نائم". يحدث المغفرة التلقائية في 60-70 ٪ من الحالات.

يمكن استخدام مصطلحات "جزئي" أو "مغفرة كاملة". مغفرة جزئية يعني أن الأعراض قد تحسنت كثيرا وليس مطلوبا الدواء في هذه المرحلة. ومع ذلك ، سيظل الرصد مطلوبًا. مغفرة كاملة تعني أن علامات sarcoidosis النشطة غير قابلة للاكتشاف. ومع ذلك ، قد تبقى الضرر المتبقية.

من المهم أن نلاحظ أن المغفرة ليست هي نفس الشفاء أو الشفاء التام. بعض الناس في مغفرة لن يكون لديهم مشكلة مع sarcoidosis. ومع ذلك سيعاني آخرون من حدوث توهجات من وقت لآخر. ليس من غير المألوف أن يظل الساركويد غير نشط لعدة سنوات وأن يعيد تأكيد نفسه بعد 20 - 30 سنة.

ما هو اشتعال؟

يصف "اشتعال" الوقت الذي تبدأ فيه أعراض الساركودية فجأة مرة أخرى بعد فترة من عدم النشاط أو من الواضح أنها تسوء بسرعة. لا أحد يعرف حقاً ما الذي يسبب توهّجاً لكن غالباً ما يسبقه إجهاد إلى الجسم ، إما في شكل ضغط عاطفي أو إجهاد جسدي مثل المرض أو حادث. قد تستمر إضطرابات أي فترة من يوم واحد لعدة أشهر.

ما هي أفضل طريقة لإدارة عمليات التفجير؟

تأكد من حصولك على قسط كافٍ من الراحة وتناول الطعام الصحي والوعي بالتغييرات التي تطرأ على جسمك. اتصل بطبيبك العام للحصول على مزيد من النصائح - وهذا قد يعني العودة إلى استشاري المستشفى. يجب أن تدار فلاشات بطريقة معقولة. لا تجبر نفسك من خلال الأشياء التي تجد صعوبة فيها لأن هذا لن يساعد على الشفاء العاجل.

ما هي أفضل طريقة لتثقيف الأسرة والأصدقاء والزملاء حول الساركويد؟

الساركويد مرض نادر بدون سبب معروف. هذا يخلق نقص في الوعي والمعرفة حول حالة من عامة الناس. هذه مشكلة لكثير من مرضى الساركويد الذين يكافحون من أجل تثقيف أصدقائهم وعائلاتهم وزملائهم حول الساركويد. نقترح عليك توجيههم في اتجاه موقع SarcoidosisUK - لدينا ثروة من الموارد والمعلومات لمساعدتهم على فهم الحالة. إذا كنت تفضل إعطاء شيء أكثر تحديدًا للقراءة ، نقترح عليك استخدام إحدى نشرات معلومات المرضى الخاصة بنا.

قراءة المزيد: SarcoidosisUK معلومات منشورات المريض

ما هو الدعم المتاح لجعل الحياة مع الساركويد أسهل؟

يمكن أن يكون تشخيص المصابين بالساركوزي والعيش معهم وقتًا مخيفًا. قد يساعدك التحدث إلى العائلة والأصدقاء حول حالتك. SarcoidosisUK هنا لدعمك بأي طريقة ممكنة. نحن ندير خط المساعدة الممرضة. هذه خدمة هاتفية مجانية وسرية يديرها ممرضو NHS الذين لديهم خبرة شخصية في الساركويد. وهو مخصص للرد على الاستفسارات الطبية المحيطة بالحالة. سوف تتلقى بعض المعلومات والطمأنينة ، ولديك الوقت الذي تحتاجه للتحدث من خلال موقفك مع شخص يفهم ما تمر به. احصل على اتصال لجدولة مكالمة.

تلتقي مجموعات دعم SarcoidosisUK عبر المملكة المتحدة. فهي أماكن ودية للغاية للقاء الآخرين مع sarcoidosis ، ربما للمرة الأولى. هذا يمكن أن يكون تجربة مجزية وقيمة للغاية. معرفة المزيد عن موقعنا مجموعات الدعم وأين تحدث هنا.

لدى SarcoidosisUK أيضًا صفحة فيسبوك نشطة للغاية ومنتدى عبر الإنترنت - هناك الكثير من الأعضاء المطلعين هناك الذين قد يكون لديهم تجارب مماثلة. يمكنك انضم إلى مجتمعنا على الإنترنت هنا.

القسم 4: الاختبار والتشخيص

ما هي الاختبارات المتاحة للساركويد؟

هناك العديد من الاختبارات المتاحة للساركودية ، والتي يعتمد عليها واحد (ق) لديك حيث يؤثر على sarcoidosis لك. من الشائع أن يكتشف الصدر بالأشعة السينية مبكرًا لاكتشاف أي مخالفات في الرئتين أو المنطقة المحيطة بالرئتين. قد تشمل الاختبارات الإضافية واحدًا أو أكثر من الإجراءات التالية: فحص التصوير بالرنين المغناطيسي ، التصوير المقطعي المحوسب ، فحص PET ، اختبارات الدم (بما في ذلك مستويات ACE) ، اختبارات وظائف الرئة ، تخطيط القلب الكهربائي ، تخطيط صدى القلب ، تنظير القصبات وخزعات الأنسجة.

يمكن استخدام اختبارات أكثر تحديدًا لأعضاء معينة ، على سبيل المثال ، يمكن استخدام فحوص مصباح الشق للتحقيق في الساركويد في العين أو التصوير بالرنين المغناطيسي بحثًا عن إشراك القلب أو الدماغ. سوف تجد المزيد من المعلومات حول الاختبارات التي يتم استخدامها مع كل نوع من الساركويد في المنشورات أدناه.

قراءة المزيد: SarcoidosisUK معلومات منشورات المريض

لماذا هناك اختبارات متعددة لالساركويد؟

لا يوجد اختبار واحد محدد للساركويد. يشار إلى الساركويد عن طريق تشكيل الأورام الحبيبية والالتهاب. سيستخدم الاستشاريون المتخصصون العديد من الفحوصات لتأكيد ما إذا كانت هذه الأورام الحبيبية و / أو مناطق الالتهاب تحدث في الجسم. ويمكنهم بعد ذلك اختبار المزيد للتأكد من أن الالتهاب لا ينتج عن أي مرض آخر. غالباً ما تكون هذه عملية إزالة وقد تستغرق بعض الوقت مع الأسف ، خاصةً في الحالات المعقدة التي تعاني منها الأجهزة المتعددة.

كيف يتم تشخيص مرض الساركويد؟

عادة ما يتم تشخيص مرض الساركويد عندما تؤكد الاختبارات عدم وجود حالات أخرى ذات صلة. بالإضافة إلى ذلك ، تم تحديد الأورام الحبيبية و / أو مناطق الالتهاب. قد لا يكون لدى بعض المرضى أي أعراض ، ولكن يمكن اكتشاف الساركويد في فحص الصدر الروتيني.

ماذا تعني مراحل sarcoidosis؟

قد تقرأ عن مراحل الساركويد. يشير هذا عادة إلى الساركويد الرئوي (الرئة) ويعاد تحديد ما إذا كان الساركويد موجود في العقد اللمفية في الصدر ، أو الرئة نفسها أو كليهما. تظهر المراحل أيضا ما إذا كان الالتهاب قد تقدم إلى التليف.

لذلك في كل مرحلة من المراحل قد يعاني المرضى من درجات متفاوتة من الشدة. على سبيل المثال ، قد يكون مريض واحد في المرحلة الثالثة بدون أعراض (بدون أعراض) بينما قد يعاني شخص آخر في نفس المرحلة مع قدر كبير من الألم والتورم وكثيراً ما يكون الإرهاق بسبب الساركويد في أماكن أخرى من الجسم.

في الواقع ، نادرا ما يشير استشاري الساركويد إلى هذه المراحل حيث يمكن تفسيرها من قبل المرضى المعنيين. لا يتم استخدامها لتوجيه العلاج.

قراءة المزيد: ماذا يعني حقا مراحل الساركويد الرئوي؟ 

القسم 5: العلاج

متى بعد بدء علاج الساركويد؟

كثير من الناس المصابين بالساركويد لا يحتاجون إلى العلاج على الإطلاق. صرحت عيادة رويال برومبتون وهاريفيلد ساركوديوسيس أن الأسباب الوحيدة لعلاج الساركويد هي:

  1. لمنع تلف الأعضاء أو الأمراض الخطيرة
  2. لتعزيز نوعية الحياة

إذا كنت بحاجة إلى علاج لأضرار الأعضاء ، فسيبدأ ذلك عادة في غضون أسابيع. قد يكون هذا في وقت مبكر لتورط القلب أو العصبية.

قراءة المزيد: رويال برومبتون وهارفيلد المشورة بشأن العلاج Sarcoidosis

متى وكيف يمكن الحصول على إحالة إلى استشاري متخصص؟

اعتمادًا على مدى خطورة الأعراض المعقدة والاستجابة للأدوية ، قد يحتاج المرضى إلى الاستعانة بمستشار متخصص. دليل SarcoidosisUK استشاري هو أداة مفيدة لهذا الغرض. يجب على المرضى أن يسألوا طبيبهم العام عن الإحالة. كما يتم تشجيع المرضى للنشر على مجموعة SarcoidosisUK Facebook للتوصيات في منطقتهم من الأعضاء الآخرين.

قراءة المزيد: دليل الساركويد استشاري

ما هي خيارات العلاج المتاحة؟

لا يوجد علاج من شأنه أن يعالج الساركويد. ستعمل خيارات العلاج على تقليل الالتهاب وتقليل الأعراض وتخفيفها والمساعدة في علاج الساركويد.

عندما تكون هناك حاجة للعلاج الكورتيكوستيرويدات ، الأكثر شيوعا البردنيزولون ، عادة ما تكون الخيار الأول من الأدوية (ما لم يكن هناك أي موانع لاستخدامها مثل مرض السكري أو السمنة). يعمل الكورتيزون عن طريق إخماد الالتهاب. عادة ما يتم وصف جرعة عالية في بداية العلاج ، قبل أن يتم تخفيضها إلى "جرعة الصيانة". هناك الكثير من الأدلة البحثية لدعم استخدام هذا الدواء. ومع ذلك هناك العديد من الآثار الجانبية للستيرويدات ، وخاصة عندما تؤخذ بجرعات عالية. هذه تتراوح من زيادة الوزن وتقلب المزاج إلى مرض هشاشة العظام والأرق.

كما أن الأطباء يستخدمون بشكل متزايد الأدوية الأخرى غير السترويدية مثل قمع الميثوتريكسات ، هيدروكسوكلوروكين والأزيثوبرين. مرة أخرى ، كل من هذه لديها مجموعة من الآثار الجانبية الخاصة بها.

سوف يعتمد كل قرار علاج على الطبيعة المحددة لهذا الساركويد ويأخذ في الاعتبار عددًا من العوامل ، بما في ذلك آراء المريض نفسه. علاج الساركويد غالبًا ما يتغير بمرور الوقت ؛ سيكون من الضروري إجراء فحوصات دورية لضمان اتباع أفضل خطة علاجية.

ما هي إرشادات العلاج المتاحة؟

تم نشر أحدث الدلائل الإرشادية للتشخيص الساركويدي في عام 1999 من قبل WASOG. ويجري حاليا تحديث هذه ، مع مزيد من التركيز على العلاج ، من قبل الجمعية الأوروبية للجهاز التنفسي وسيتم نشرها في خريف عام 2018. SarcoidosisUK يساهم في هذه المبادئ التوجيهية كجزء من المجموعة الاستشارية للمرضى ، التي تمثل آراء مرضى الساركويد في المملكة المتحدة والمخاوف. ترقب كيف يمكنك المشاركة في هذا المشروع. لا يوجد حاليا أي مسار الرعاية الرسمي ل sarcoidosis المستخدمة في NHS - SarcoidosisUK يتم الضغط على NICE لإنشاء مثل هذه المبادئ التوجيهية. لدى BMJ أيضا بعض المبادئ التوجيهية لأفضل الممارسات المنشورة.

قراءة المزيد: إرشادات WASOG (1999)المبادئ التوجيهية لعلاج ERS (المقرر نشرها 2019) ، أفضل ممارسة BMJ

القسم 6: البحث

ما هو التقدم المحرز في بحوث الساركويد؟

هناك بعض التقدم المشجع في أبحاث الساركويد في جميع أنحاء العالم. وقد أدى اكتشاف أن mTOR (مسار الإشارات) يمكن أن يؤثر على نمو الأورام الحبيبية إلى العديد من الدراسات اللاحقة لفهم أفضل كيف يمكن لهذه المعلومات الجديدة أن تؤدي إلى معالجة قابلة للحياة من الساركويد.

قراءة المزيد: بحث mTOR

يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول الأبحاث الأخرى التي تجري في الساركودية ، بما في ذلك التجارب السريرية في المملكة المتحدة ، باستخدام الرابط أدناه. هناك الكثير من الفرص للانخراط في البحث.

قراءة المزيد: شارك

ما هو البحث SarcoidosisUK التمويل؟

تمويل SarcoidosisUK واحد قطعة كبيرة من البحوث في مرض الساركويد كل عام في شراكة مع مؤسسة الرئة البريطانية. نحن واحدة من أكبر ممولي البحوث الساركويد في العالم. يمكنك قراءة المزيد عن مشاريعنا البحثية السابقة والحالية بالنقر على الرابط أدناه.

قراءة المزيد: SarcoidosisUK البحث

هل يعمل SarcoidosisUK مع منظمات ساركويد أخرى حول العالم؟

نعم ، يعمل SarcoidosisUK جنباً إلى جنب مع العديد من الهيئات التنظيمية في جميع أنحاء المملكة المتحدة وأوروبا والعالم للمساعدة في تطوير أهدافنا والعثور على علاج للساركويد. على سبيل المثال SarcoidosisUK أعضاء أو المرتبطة بهاجمعية الجهاز التنفسي الرعاية الأولية, مرض نادر في المملكة المتحدة, التحالف الجيني في المملكة المتحدة, جمعية أمراض الصدر البريطانية, WASOGو مؤسسة الرئة الأوروبية ولديهم شراكة عمل وثيقة مع مؤسسة الرئة البريطانية.

هل تتضمن أبحاث SarcoidosisUK اختبارًا على الحيوانات؟

أي من مشاريع البحوث SarcoidosisUK تشمل الحيوانات.

قراءة المزيد: BLF بحوث المعلومات

هل يمكن لمرضى sarcoiosis التبرع بأعضاء ودم إلى NHS؟

إذا مرت أكثر من خمس سنوات منذ الانتهاء من كل العلاج وتم إجراء عملية شفافية كاملة ، يمكن أن يقبل NHS Blood and Transplant الأفراد الذين لديهم ساركويد كمتبرعين. إذا كانت الحالة مزمنة ، فعندئذٍ لن يكون بمقدورها التبرع. يتم تشجيع الأشخاص الذين يعانون من مرض الساركويد على التسجيل في سجل المتبرع بالأعضاء حيث يتم تقييم الأعضاء / الجهات المانحة على نطاق واسع قبل إجراء عملية الزرع. يرجى زيارةwww.transfusionguidelines.orgلمزيد من المعلومات حول الساركويد. (كبير ممرض ممارس ، خدمة الدم والزرع في NHS ، سبتمبر 2018)

هل الساركويد موجود في 100000 مشروع جينومز؟

للأسف الساركويد ليس شرطًا يمكن التحقق منه كجزء من 100000الجينوممشروع. وقال الدكتور ريتشارد سكوت ، الرئيس السريري للأمراض النادرة في المشروع: "ال 100000الجينومويركز برنامج "مشروع الأمراض النادرة" على الظروف ذات الأسباب الجينية البسيطة "أحادية المنشأ" ، أي حيث يكون التغيير الجيني الوحيد هو اله سبب الشرط. على الرغم من وجود بعض العوامل الوراثية التي تؤثر على خطر الإصابة بالساركويد ، إلا أنه يعتقد أن الأسباب أكثر تعقيدًا وليست في متناول الطرق التي نأخذها في المشروع. "

اقتراح سؤال

محتوى ذات صلة من SarcoidosisUK:

الساركويد والتعب

هل تعاني من الارهاق؟ العثور على الأعراض والعلاج والمزيد من المعلومات حول الساركويد والتعب.

دليل الاستشاريين

هل تريد أن تجد استشاري؟ استخدم دليلنا للعثور على أخصائي الساركويد أو العيادة القريبة منك.

SarcoidosisUK الدعم

كيف يمكننا أن ندعمكم؟ يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول خط المساعدة من الممرضات ومجموعات الدعم والدعم عبر الإنترنت.

شارك هذا