020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
اختر صفحة

SARCOIDOSISUK المريض المجلس

مجلس المرضى SarcoidosisUK هو مجموعة من مرضى الساركويد الموثوق بهم ومقدمي الرعاية لهم الذين يساعدون على إعلام وتطوير وتطوير مجموعة واسعة من أبحاث الساركويد. اعرف المزيد أدناه ثم أكمل النموذج في أسفل الصفحة لتطبيقه.

شكرا جزئيا لعمل SarcoidosisUK ، هناك كمية متزايدة من البحوث التي تجري في الساركويد. إن "الجماع الساركويدي" مهم للغاية في هذا البحث ، وبالتالي ، إلى أفضل العلاجات والرعاية والخدمات التي يقدمها البحث. مجلس المرضى SarcoidosisUK هو مبادرة جديدة لتمكين المرضى وعائلاتهم ومقدمي الرعاية على نحو أفضل على المشاركة وإحداث تغيير حقيقي مع البحوث sarcoidosis.

ماذا نعني من قبل "الساركويد العامة"؟

يشمل مصطلح "الساركويد العام" مرضى الساركويد (بما في ذلك أولئك الذين ينتظرون التشخيص والمغفرة) ، ومقدمي الرعاية لهم ، وأصدقائهم وأفراد الأسرة وأي شخص آخر يستخدم خدمات الرعاية الصحية والاجتماعية فيما يتعلق الساركويد. وقد يشمل أيضًا عددًا محدودًا من الأشخاص من المنظمات التي تمثل مرضى الساركويد (مثل الساركويديزيسوك).

أين يأتي مجلس المرضى SarcoidosisUK في؟

سيتم تشكيل مجلس المرضى SarcoidosisUK من المتطوعين الذين يرشحون أنفسهم ثم يتم اختيارهم من قبل SarcoidosisUK. سوف يشكلون مجموعة موثوقة من عامة الناس الذين لديهم مجموعة متنوعة من الآراء والاحتياجات والخبرات. سوف SarcoidosisUK دعوة الأعضاء للمشاركة في مشاريع البحوث. إذا لزم الأمر ، قد يجتمع المجلس معًا أو يتصل عبر مكالمة جماعية. لمزيد من التفاصيل حول كيفية عمل مجلس المرضى ، يرجى قراءة اتفاقية عضو مجلس المرضى SarcoidosisUK أدناه.

ما هو نوع البحث الذي يمكن أن يشارك فيه مرضى الساركويديزم مجلس المرضى؟

هناك العديد من أنواع البحوث المختلفة التي قد يشارك فيها مجلس المرضى. تتطلب بعض المشاريع الصغيرة 5 دقائق فقط ، على سبيل المثال إكمال استطلاع عبر الإنترنت. وستكون مشاريع أخرى أطول بكثير ، حيث تنطوي على مستوى أعلى من الالتزام والمشاركة ، وربما سنوات طويلة. سيقود مشروع البحوث SarcoidosisUK أو أحد شركاء الأبحاث الموثوقين لدينا.

قد تشمل المرضى:

  • المشاركة في الأبحاث (يمكن أن يكون هذا البحث سريريًا أو وبائيًا أو ديموغرافيًا أو اجتماعيًا أو أي نوع آخر من البحث)
  • تقديم المشورة والآراء كأعضاء في مجموعة التوجيه أو التركيز
  • التعليق على و / أو تطوير المواد أو الدراسات البحثية
  • التعليق على و / أو تطوير مواد معلومات المريض
  • تقديم المشورة لساركويدوسيسوك وغيرها من الهيئات البحثية بشأن البحوث التي ينبغي تحديد أولوياتها وتمويلها
  • العمل كسفراء للمرضى في التفاعل مع صانعي القرار في مجال الرعاية الصحية ومقدمي الخدمات الصحية الوطنية والإقليمية

لماذا يعتبر مجلس المرضى SarcoidosisUK مهم؟

هناك تمييز مهم بين وجهات نظر الجمهور الساركويد ووجهات نظر الأشخاص الذين لديهم دور مهني في خدمات الساركويد والرعاية الصحية مثل الأطباء والمفوضين الصحيين والأكاديميين والسياسيين. صوت المريض يهم أكثر. لسوء الحظ ، غالبًا ما يتم غرق هذا بسبب الأجندات المختلفة لصانعي القرار الذين ليس لهم صلة شخصية ، أو تجربة العيش مع الساركويد. سيقوم مجلس المرضى SarcoidosisUK سد هذه الفجوة لإعطاء صوت رسمي للالساركويد الساركويد. وسوف يضمن أن يشارك المرضى قدر الإمكان في القرارات التي تؤثر على الرعاية الصحية والبحوث التي تؤثر بشكل مباشر على الرعاية والحياة.

هل سيحصل مجلس المرضى على أي تدريب؟

تعاونت مؤسسة SarcoidosisUK مع مؤسسة الرئة الأوروبية (ELF) لتقديم برنامجها الخاص بسفرات المرضى الأوروبيين (EPAP) لجميع أعضاء مجلس المرضى. هذه دورة مجانية على الإنترنت ستزود الأعضاء بالمهارات والمعرفة التي يحتاجونها ليصبحوا ممثلين فعالين للمرضى. تستغرق الدورة حوالي 10 ساعات لإكمالها وتتضمن 11 وحدة منها "دعم البحث والتطوير" و "تحسين العلاج والرعاية". من خلال المشاركة في البرنامج ، سيتمكن الطلاب من الانضمام إلى مجموعة من السفراء عبر الإنترنت حيث يمكنهم مناقشة التجارب المشتركة وتلقي المعلومات حول الفرص للتأثير على أنشطة الرعاية الصحية. يتم تشجيع أخذ دورة EPAP لكن ليس شرطًا إلزاميًا للتقدم بطلب إلى مجلس المرضى.

اكتشف المزيد حول EPAP هنا. يمكنك التسجيل للحصول على بالطبع EPAP هنا.

الخطوات التالية

يستفد؟ إذا كنت ترغب في تقديم طلب لتكون جزءًا من مجلس المرضى SarcoidosisUK ، يرجى قراءة اتفاقية الأعضاء وسياسة حماية البيانات ثم ملء النموذج أدناه. بمجرد استلام الطلب الخاص بك ، سوف نرد عليك باستجابة ومزيد من التفاصيل حول مشاريع البحث الحالية في أقرب وقت ممكن.

إقرأ ال مرض SarcoidosisUK أعضاء مجلس المرضى.
إقرأ ال SarcoidosisUK البحوث حماية البيانات وسياسة الخصوصية المشاركين.

 

إذا كانت لديك أسئلة وترغب في معرفة المزيد قبل تقديم الطلب ، يرجى الاتصال.

تنطبق على SarcoidosisUK المريض المجلس

لقد قرأت وفهمت اتفاق عضو مجلس المرضى SarcoidosisUK (أعلاه)

لقد قرأت وفهمت سياسة حماية خصوصية البيانات البحثية لساركويدزوسيونك (أعلاه)

محتوى ذات صلة من SarcoidosisUK:

وعي

كل شيء SarcoidosisUK يحسن الوعي الساركويد. انظر كيف يمكنك المشاركة.

فريقنا

نحن فريق صغير عاطفي يهتم كثيرًا بمهمتنا في علاج الساركويد. انقر أدناه لمعرفة من نحن!

SarcoidosisUK الدعم

كيف يمكننا أن ندعمكم؟ يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول خط المساعدة من الممرضات ومجموعات الدعم والدعم عبر الإنترنت.

شارك هذا