020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Изберете страница

ПОЛИТИКА ЗА ЗАЩИТА НА ЛИЧНИТЕ ДАННИ

За политиката

Ако вземете участие в нашето изследване на SarcoidosisUK, ние сме изцяло ангажирани да защитаваме вашата поверителност. За да разберете как ще бъдат третирани личните ви данни, моля, прочетете следната политика.

The terms of this policy may change to reflect the changing activities and services of the charity. Please check it from time to time. We last updated the policy in May 2020.

If you have any queries about this policy please contact: The Data Protection Officer (named below), SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ, or email info@sarcoidosisuk.org.

Тази политика е обвързана със Закона за защита на данните с помощта на Партньорството на ICO и Helplines. Той е изготвен в съответствие с Общия регламент за защита на данните (GDPR) и Закона за защита на данните.

Вижте Правила за защита и защита на личните данни на SarcoidosisUK за по-обща информация за това как третираме всяка лична информация и данни не саркоидоза.

Тази политика обяснява: 
  • Какво имаме предвид под „изследване на саркоидозуК”
  • Каква информация събираме за изследователски цели
  • Защо събираме информация за изследователски цели
  • Как събираме информация за изследователски цели
  • Как използваме вашата информация
  • С кого споделяме информацията ви
  • Как защитаваме информацията ви
  • Колко време пазим вашата информация
  • Вашите права
  • Допълнителна информация и контакти

Защита на данните и Декларация за поверителност

Какво имаме предвид под „изследване на саркоидозуК”?

SarcoidosisUK Research means any research which is authored, conducted and promoted by SarcoidosisUK, either alone or in partnership with external academic or research bodies (our Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Research may be conducted either online or in print, but is  generally administered through our website at www.sarcoidosisuk.org/researchsurvey/.

It may include the following:

  • Проучвания и въпросници
  • Мерки за здравно състояние и други инструменти за оценка на консултациите
  • Мерки за опит на пациента (PREM)

Тази политика не обхващат участниците, участващи в медицински изследвания в рамките на SarcoidosisUK-BLF проектите за научни изследвания за Саркоидоза. Тези проекти са предмет на политиките на всяка изследователска институция, която управлява този проект - моля, свържете се с тях директно за повече информация.

Тази политика не обхващат участници, участващи в проучвания, открити чрез външни връзки на уебсайта на SarcoidosisUK, например клинични проучвания на NHS или проучвания на Европейската фондация за белите дробове.

Ако не сте сигурни и бихте искали да разберете дали участвате в изследването SarcoidosisUK, моля, свържете се с служителя по защита на данните, посочен по-долу.

Каква информация събираме?

Съществуват два основни вида информация, които можем да съберем - Лични и Чувствителни. Всяка друга информация се покрива от отделните Правила за защита и защита на личните данни на SarcoidosisUK. SarcoidosisUK събира само информация, необходима за тази конкретна и планирана изследователска цел.

Лична информация: SarcoidosisUK не събира информация, която ви идентифицира лично, освен ако тази информация се разкрива доброволно. Личната информация, която събираме, може да включва вашето име, дата на раждане, имейл адрес, IP адрес (адрес на интернет протокол), пощенски адрес или телефонен номер и някои демографски данни като възраст и етническа принадлежност.

Чувствителна информация: При провеждането на нашите изследвания може да се наложи да събираме лична информация, призната от закона за защита на данните като чувствителна, по-специално информация за вашето здраве. Ще събираме само поверителна информация, когато има ясна причина за това. Ако сте избрали да участвате в изследователски проект и впоследствие решите, че не искате да споделяте поверителна информация, можете да прекратите участието си по всяко време. За повече информация вижте „Вашите права“ по-долу.

Защо събираме вашата информация?

Нашите изследвания се провеждат по различни причини с основната цел да се разбере повече за саркоидозата, как тя засяга пациентите на саркоидоза и в крайна сметка да се намери лекарство за болестта.

персонален: SarcoidosisUK uses the personal information we collect about you to help better administer and further our research programme. SarcoidosisUK or our Trusted Research Partners may need to contact you to discuss your answers or the results of the research.

буквите: SarcoidosisUK използва чувствителната информация, която събираме, за да продължим нашето изследване и да научим повече за саркоидозата и как тя засяга пациентите. Информацията за здравето, която предоставяте, може да бъде много полезна при отговора на широк кръг от важни въпроси, свързани с нашето изследване.

Как събираме лична и чувствителна информация?

Вие споделяте информацията си със SarcoidosisUK, когато участвате в онлайн проучване чрез нашия уебсайт или като попълните хартиен формуляр.

Как използваме вашата информация?

Ние използваме вашата лична и чувствителна информация за по-нататъшната ни изследователска програма.

Личната информация може да се използва за:

  • общуват с вас за изследванията, в които сте участвали
  • ще ви даде резултати от изследвания, в които сте участвали
  • обсъдете с вас резултати от изследвания, в които сте участвали
  • дават информация и съвети, ако поискате от вас.

Чувствителната информация може да се използва за:

  • ще ви предостави повече информация за вашето саркоидоза и как тя се отразява на вас
  • дайте на Вашия медицински екип повече информация за Вашия саркоидоза и как тя се отразява върху Вас
  • Разберете повече за саркоидозата си
  • разберете повече за саркоидоза и саркоидоза
  • формират част от база данни, която може да се използва за специфични научноизследователски и развойни цели.
Законна основа

SarcoidosisUK събира и обработва данни по следната законова основа, както е посочено в член 6 от Общите правила за защита на данните (GDPR).

Нашата законова основа за обработка на лични данни е законен интерес.

съгласие: субектът на данните е дал съгласие за обработката на неговите лични данни за една или повече конкретни цели.

Законни интереси: обработването е необходимо за законните интереси на СаркоидозуК или за законните интереси на трета страна, освен ако няма основателна причина за защита на личните данни на лицето, които заменят тези законни интереси.

С кого споделяме вашата информация (лична и чувствителна)?

We will only share your personal and sensitive information within SarcoidosisUK, with your medical team and in some cases with our Trusted Research Partners.

Ще поискаме информирано съгласие, преди да споделим информация с Вашия медицински екип или партньори в изследването. Това включва вашето говорено съгласие директно към Вашия медицински екип.

Ние няма да разкриваме никаква информация, която да Ви идентифицира лично на други трети страни, освен с вашето предварително изрично разрешение или когато това се изисква от закона.

За повече информация вижте Политика за защита на саркоидоза.

Ние си запазваме правото да споделяме лична информация с нашите финансови и правни съветници, за да защитим нашите законни права.

Как защитаваме вашата информация (лична и чувствителна)?

Когато събираме вашата информация, използваме строги процедури и защитни функции, за да предотвратим неразрешен достъп. Ние също така предприемаме подходящи мерки, за да сме сигурни, че информацията, която ни е разкрита, е:

  • поддържани сигурни, точни и актуални и
  • съхраняват се само докато е необходимо за целите, за които са предназначени.

Макар да правим всичко възможно, за да защитим личната ви информация, ние не можем да гарантираме сигурността на всяка информация, която публикувате, изпращате по имейл или предавате по други начини. Правите това на свой собствен риск.

Колко време пазим вашата информация (лична и чувствителна)?

Редовно преглеждаме колко дълго съхраняваме вашата информация. Законно се изисква да притежаваме някои видове информация, за да изпълним законовите си задължения. Ние ще държим вашата лична и чувствителна информация за нашите системи толкова дълго, колкото е необходимо за предвидената цел - това може да е до много години, ако сте се съгласили да бъдете част от надлъжно проучване. Ако ни помолите да не се свързваме с вас отново, ще имаме запис за това за неопределено време. Когато информацията ви вече не е необходима, ние ще се освободим от нея по сигурен начин.

SarcoidosisUK съхранява информацията в съответствие с член 5, параграф 1, буква д) от GDPR.

Отговорности на партньорите в изследването

SarcoidosisUK is not responsible for any third-party content or privacy practices accessible through our Trusted Research Partners unrelated to the SarcoidosisUK Research in which you may be participating. We do not necessarily endorse the services, content or otherwise opinions of these partners.

Вашите права

Имате следните права във връзка с вашата лична и чувствителна информация.

Ако мислите за или участвате във всеки изследователски проект на Sarcoidosis, по всяко време, имате право:

  • спрете да участвате и споделяте вашата информация - не е необходимо предварително предупреждение или причина
  • анулирате или промените информацията си, като се свържете с офиса на SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • поискайте копие от личната информация, която държим за вас и за да коригираме неточности
  • request to know which individuals my data is being shared with within SarcoidosisUK
  • поискайте от нас да изтрием вашата лична информация; да ограничим обработването на личната ви информация или да възразим срещу обработването на личната ви информация

If you want to exercise these rights, please email info@sarcoidosisuk.org. Depending on the request, it may be necessary to send copies of 2 separate identification documents such as a passport, driving licence, or utility bill. The first should give photo identification and the second confirm your address. Please also give information about the nature of your contact with us, to help us locate your records. Alternatively, you can send the documents by post to: The Data Protection Officer, SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ.

Ще Ви отговорим в рамките на 30 дни, след като получим Вашето писмено искане и копия от Вашите документи за самоличност.

Ние си запазваме правото да начисляваме административна такса за прекомерни или явно неоснователни искания.

Допълнителна информация и контакти

Други свързани политики на SarcoidosisUK
  • Правила за защита и защита на личните данни на SarcoidosisUK
  • Политика за информационни стандарти на Sarcoidosis
  • Политика за защита на саркоидоза
  • Стандарти за обслужване на SarcoidosisUK (включително Политика за поверителност и защита на данните, Политика за защита на информацията и Политика за информационните стандарти)
Длъжностно лице по защита на данните за саркоидоза

За повече информация относно тази политика се свържете с:

Alan Robertson
SarcoidosisUK
214 China Works
100 Black Prince Road
Лондон
SE1 7SJ

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Регулаторът за защита на данните:

Можете да получите повече информация и съвети относно защитата на данните или да докладвате за загриженост относно защитата на данните от:

Служба на комисаря по информацията
Уиклиф Хаус
Водна алея
Уилмслоу
SK9 5AF

Телефон за помощ: 0303 123 1113
От извън Великобритания: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Споделя това