Изберете страница

ОСЪЗНАВАНЕ

Саркоидозата засяга 1-2 на 10 000 души във Великобритания; много малко хора са чували за това състояние. SarcoidosisUK знае, че обществеността и здравните специалисти трябва да бъдат много по-наясно с това какво е саркоидоза и как тя влияе върху живота на засегнатите хора. Тази страница обяснява защо тази цел е толкова важна за нас и как ще повишим осведомеността за саркоидоза.

Предизборната кампания

В началото на 2017 г. променихме името си на SarcoidosisUK. Резултатната кампания за промяна на името значително повиши видимостта на саркоидозата до тези, които се нуждаят от нашата подкрепа и общественото съзнание за саркоидоза като цяло.

Онлайн присъствие: Растящото и надеждно онлайн присъствие осигурява платформа за информация и кампании, които повишават осведомеността за саркоидоза. Новият уебсайт на SarcoidosisUK привлече увеличение от 270% уникални посетители през юни-септември 2017 г. в сравнение със същия период през 2016 г. Това беше подпомогнато от провеждането на рекламна кампания с Google AdWords (с помощта на Google Grant, без разходи за благотворителността). Тъй като кампанията стартира през юни 2017 г., ние повече от два пъти увеличихме обсега на рекламите си; над 160 000 души Видяхме нашите реклами в Google за това време!

Присъствие на социалните медии: Социалните медии позволяват на хората да се свързват, да споделят знания и да разпространяват думата за саркоидоза. Групата на SarcoidosisUK Facebook се е увеличила с членство с 150% от миналата година. Също така имаме постоянно нарастваща страница в Twitter и онлайн форум.

Друг ангажимент: Нараства броят на членовете на SarcoidosisUK, събирачите на средства и участниците в групите за подкрепа, като всички повишават профила и общественото съзнание за саркоидоза. До септември 2017 г .: запис 27 лица са били набиране на средства за изследване на SarcoidosisUK и повече от това 300 души присъстваха на нашите групи за подкрепа на SarcoidosisUK в цяла Великобритания.

Можете да помогнете за повишаване на осведомеността ...

Информация

SarcoidosisUK има повече от 10 информационни листовки. Тези брошури предоставят медицинска информация за различни видове саркоидоза, както и други важни теми като умора и информация за работодателите. Повече от 5000 са били разпространени в цяла Великобритания и са достъпни в избрани клиники и болници. Брошурите са фантастичен начин за повишаване на обществената информираност за саркоидоза в тези медицински центрове. В допълнение, ОПЛ и специалистите, които не саркоидоза могат да използват листовките, за да обучават и да се информират за основите на саркоидоза.

Всички наши брошури са на разположение като печатни копия и на четете и изтегляте онлайн като PDF файлове. Нови листовки, които в момента се произвеждат, включват саркоидоза и чернодробна / ендокринна система и хранене със саркоидоза.

Представяне на пациенти

SarcoidosisUK е представител на пациента за саркоидоза # 1 във Великобритания. Ние работим със здравните специалисти и здравната система на редица нива, за да подобрим състоянието на грижата за саркоидоза. Тази застъпническа дейност повдига профила на състоянието - политиците и вземащите решения все повече не могат да пренебрегнат факта, че саркоидозата заслужава много по-високо ниво на признание и подкрепа.

Например, SarcoidosisUK понастоящем се състои от две консултативни групи за пациенти, информиращи за развитието на важни политики на саркоидоза. Представляваме пациенти на европейско равнище, като информираме за създаването на нови насоки за лечение на саркоидоза, написани от Европейското респираторно дружество. Ние също така сме представител на пациента в работна група по политиките, която определя стратегията за въвеждане в употреба на Инфликсимаб като лекарство, достъпно за някои пациенти със саркоидоза в НЗС.

SarcoidosisUK работи с Healthwatch Plymouth и нашата Югозападна група за подкрепа, за да изготви доклад за състоянието на грижата за саркоидоза в югозападната част на Англия.

SarcoidosisUK координират проект за 2018 г., картографирайки лечението на саркоидоза в цяла Великобритания. Ще работим заедно със здравни специалисти, пациенти, настойници, доставчици на услуги и други благотворителни организации. Окончателният доклад ще бъде използван за информиране за промени, които трябва да бъдат направени за подобряване на стандарта и последователността на грижите. Той ще бъде публикуван и популяризиран, за да се повиши профилът на саркоидоза.

Ангажиране с медицински специалисти

SarcoidosisUK има контакт със здравни специалисти на саркоидоза в цяла Великобритания. Това всъщност повишава информираността за саркоидоза в този сектор. Ние непрекъснато добавяме към нашия уебсайт информация за здравни специалисти като нашия пациент информационни листовкиСправочник на консултанта и страница с често задавани въпроси. Тези материали означават, че SarcoidosisUK е надежден източник на информация, свързана със саркоидоза, за ОПЛ, специалисти и други здравни специалисти във Великобритания.

SarcoidosisUK имат тясно партньорство с мултидисциплинарния екип на саркоидоза в болницата Kings College в Южен Лондон. Тази взаимно изгодна връзка спомага за информирането на нашите информационни материали, услуги за подкрепа и разбиране как най-добре да се подобри осведомеността за саркоидоза.

Саркоидоза в новините

SarcoidosisUK публикува и разпространява новинарски истории, свързани със саркоидоза от мрежата. Можем да проследим и да допринесем за повишаване на осведомеността сред широката общественост чрез местни, национални и международни медии.

Свързано съдържание от SarcoidosisUK:

изследване

SarcoidosisUK финансират водещи в света изследвания за саркоидоза. Нашата цел е да намерим лек за състоянието.

Справочник на консултанта

Искате ли да намерите консултант? Използвайте нашата директория, за да намерите специалист по саркоидоза или клиника в близост до вас.

контакт

Ще се радваме да ви чуем. Моля, свържете се с всички въпроси, коментари или предложения.

Споделя това