020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Изберете страница

Често задавани въпроси за SARCOIDOSIS

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Д-р M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Д-р Х. Адамали, Консултант по респираторен лекар и лидер на саркоидоза в North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Раздел 1: Основи

Какво е саркоидоза?

Саркоидоза (изразена sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Прочетете още: За саркоидоза

Колко често е саркоидоза?
Саркоидозата засяга около 1-2 души на 10 000 във Великобритания. Затова се класифицира като рядко заболяване. За сравнение, кистозната фиброза засяга около 0,7 души на 10 000, а синдромът на Даун засяга около 9 на 10 000 души.
Кой е засегнат от саркоидоза?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Прочетете още: "Кой развива саркоидоза?", За саркоидоза

Какво причинява саркоидоза?
Има няколко теории за това, което причинява саркоидоза, нито една от които не е напълно доказана. Следователно причината все още остава неизвестна. Въпреки това е общоприето, че саркоидозата може да се обясни като свръхреакция в имунната система, която се задейства от неизвестна субстанция.

Този спусък може да дойде от външната среда или от други вътрешни инфекции. Този процес вероятно се случва при индивиди, които имат определени гени, което означава, че е по-вероятно да бъдат засегнати от саркоидоза.

Прочетете още: Пулмонарна саркоидоза, диагностика и лечение, Mayo Clinic, стр. 947

Възможно ли е да се улови саркоидоза?
Хората не могат да уловят саркоидоза, не е заразно заболяване. Няма доказателства, които да предполагат, че състоянието може да се предава от едно лице на друго.
Наследствен ли е саркоидоза?
В редки случаи се появява саркоидоза в семейства. Това вероятно се дължи на възможния генетичен елемент на заболяването.
Какви са различните видове саркоидоза?
Саркоидозата е мултисистемно разстройство, което означава, че може да повлияе едновременно повече от един орган или система. Най-често срещаните зони, засегнати от саркоидоза, са белите дробове и лимфната система (включително лимфните жлези). Това е известно като "белодробен саркоидоза"; 90% от пациентите с саркоидоза са засегнати по този начин.

Въпреки това, заболяването може да засегне почти всеки орган; около 30% от пациентите ще имат „екстра белодробна саркоидоза” - засягащи един или повече органи, различни от белите дробове. Има засягане на черния дроб в до 70% от случаите (въпреки че повечето пациенти не показват симптоми), саркоидоза на костите и ставите засяга 40% от пациентите; кожни и очни саркоидози засягат 25-30% от пациентите. Също така е известно, че саркоидозата засяга неврологичната система, сърцето, ендокринната система и бъбреците (всички <10% от пациентите).

Прочетете още: Информация за пациента с SarcoidosisUK

Как саркоидозата засяга хората по различен начин?
Няма конкретен отговор на този въпрос. Двама пациенти с една и съща диагноза могат да имат различни симптоми при различни нива на тежест през различни периоди от време. Има някои общи симптоми, които се проявяват при проучване на голям брой пациенти. Пациентите обикновено имат много индивидуален опит със саркоидоза. Наличието на други състояния заедно със саркоидоза означава още по-голяма разлика в опита между пациентите.

Прочетете повече: "Какви са симптомите на саркоидоза?" ЧЗВ, раздел 2

Прочетете повече: „Какви други здравословни условия са свързани със саркоидоза?“, ЧЗВ, раздел 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Прочетете още: What is a rare disease? 

Прочетете още: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Раздел 2: Ден на ден

Какви са симптомите на саркоидоза?

Симптомите на саркоидоза варират в широки граници в зависимост от това кои органи са включени. Въпреки че е често срещано да се повлияе от саркоидоза в множество органи, много от тези пациенти може да не проявят никакви допълнителни симптоми. Повечето пациенти се оплакват от умора, суха персистираща кашлица и недостиг на въздух, особено когато има белодробно засягане.

Други общи симптоми не са ограничени до, но могат да включват:

  • Белодробна: Кашлица, затруднено дишане (диспнея), дрезгав или сух глас, дискомфорт, болка или тежест в гърдите, задух и затруднено дишане по време на сън (сънна апнея).
  • кожа: Червени натъртвания или петна по кожата, които могат да са сърбеж, също известни като лезии.
  • очиСимптомите варират в зависимост от това как саркоидозата засяга тялото (вижте връзката по-долу). Въпреки това те могат да включват болка и налягане около окото, зачервяване; сухи или сърбящи очи; замъглено или сегментирано зрение, черни петна, чувствителност към светлина.
  • Лимфна система: Увеличени и възпалени лимфни жлези на шията, подмишниците, гърдите или слабините.
  • Кости: Повечето пациенти с костно засягане няма да имат никакви симптоми.
  • Съединения и мускулиБолки и болки в мускулни зони и / или костни участъци, скованост и ригидност, подути и / или нежни стави, понякога с червено оцветяване.
  • сърце: Развитие на нередовен пулс, причинен от необичайни сърдечни удари, сърдечна недостатъчност, възпаление около сърцето, замайване, затъмнения.
  • Нервна система: Нервната болка, когнитивните проблеми като загуба на паметта и мътния ум, загуба на слуха, изтръпване на пръстите на ръцете и краката (периферна невропатия), гърчове.
  • бъбреци: Твърде много калций в кръвта (хиперкалциемия) и твърде много калций в урината (хиперкалциурия), възможни камъни в бъбреците.
  • Черен дробПовечето пациенти нямат симптоми. Около 20% имат увеличен черен дроб. Някои пациенти изпитват болезненост или болка в горната, дясната част на корема.

Някои хора могат да страдат от остри симптоми, които започват внезапно, са тежки и траят само за кратък период от време. Други могат да имат по-хронично състояние, при което симптомите се развиват бавно за много по-дълъг период от време.

Прочетете още: Информация за пациента с SarcoidosisUK.

Прочетете повече: „Какви други здравословни условия са свързани със саркоидоза?“, ЧЗВ, раздел 4

Как саркоидозата засяга ежедневния живот?
Как саркоидозата засяга живота на индивида ще зависи от много фактори. Например коя (и) част (и) на тялото са засегнати, вида и тежестта на заболяването, всички други съществуващи състояния, избор на начин на живот и здравословни вярвания на индивида, реакция на медикаменти (и) и грижите и подкрепата, предоставяни от здравеопазването професионалисти и лична мрежа за подкрепа.

Има три основни начина, по които саркоидозата ще повлияе на ежедневния живот; физически, психологически и практически. Физическите симптоми, както е описано по-горе, ще имат очевидни последици за качеството на живот, включително работа и общуване. Лечението може да помогне за намаляване на въздействието на тези физически симптоми. Саркоидозата ще повлияе психологически на индивида; при някои пациенти може да възникне тревожност, депресия или други психични проблеми. На практика саркоидозата може да повлияе на ежедневния живот чрез заетост и финансови ограничения.

Въздействието на всеки от тези взаимосвързани фактори ще варира в широки граници въз основа на личния опит на индивида с болестта и кои органи са засегнати. Много е важно да се помни, че при саркоидоза няма "един размер, подходящ за всички" - всеки ще бъде засегнат по различен начин.

Прочетете още: Информация за работодателите

Прочетете още: Подкрепа за ползите

Може ли специфична диета да помогне на някой със саркоидоза?
Симптомите на саркоидоза се случват поради възпаление на тялото. Яденето на диета с изобилие от противовъзпалителни храни може да помогне за регулиране и "успокояване" на имунната система. Това може да намали възпалението в тялото. Тази техника може да помогне за намаляване на ефектите от симптомите на саркоидозата в краткосрочен план, както и да допринесе за по-дългосрочна превантивна платформа за организма. Тази превантивна платформа може да означава по-малка вероятност от възпламенявания, например. Противовъзпалителните храни обикновено са непреработени, без химикали, добавки или добавена захар и се консумират в цялото им състояние като храна, т.е. пълнозърнести храни, зеленчуци и др. Те съдържат много антиоксиданти, минерали и здравословни масла, които са от съществено значение за здравата имунна система.
Как витамин D влияе на саркоидоза?

Понякога пациентите с саркоидоза се препоръчват витамин D или калциеви добавки за борба с ефектите от кортикостероидните ефекти на кости. За повечето хора добавките на калций и витамин D са много безопасни, но за някои хора със саркоид има риск от добавки, опасно увеличаващи нивата на калций и витамин D. Върху нивото на калций в кръвта се наблюдава при 1 от 10 пациенти. саркоидоза. Нивата на витамин D обикновено се измерват в общата популация. Вашият лекар може да провери нивото на витамин D и калций с тест за РНТ. Ако имате саркоидоза, има вероятност да получите странични ефекти от приема на витамин D и калциеви добавки. то е съществен преди да започнете каквито и да е добавки, нивото на калций и витамин D е измерено и че тези нива се наблюдават, докато оставате на терапия. Винаги споменавайте на лекаря си, че имате саркоидоза, ако ви препоръчват някакви добавки с калций или витамин D, и ако имате съмнения, обсъдете с вашия специалист по саркоидоза.

Прочетете още: Саркоидоза и калций и витамин D - Ръководство за пациента

Благодарение на д-р К. Бехман, Ревматология, болница „Кингс Колидж“ за помощ по този въпрос.

Влияе ли саркоидозата върху плодовитостта?
Съществуват много малко доказателства, че саркоидозата причинява безплодие. Понякога, обаче, мъжката репродуктивна система може да бъде засегната от наличието на тестикуларна маса (и). За жените саркоидозата може да причини менструални нарушения, дължащи се на хормонален дисбаланс. В тези случаи се препоръчва сезиране на специалист, наречен ендокринолог.

Прочетете още: Саркоидоза и деца

Има ли право на обезщетения хората със саркоидоза?
Саркоидозата може да се счита за ограничаващо живота заболяване и следователно инвалидност от страна на Министерството на труда и пенсиите (това зависи от вашата конкретна диагноза и симптоми). Следователно може да имате право на едно или повече обезщетения, които да ви помогнат да се справите с всякакви финансови затруднения, произтичащи от саркоидозата. За съжаление, SarcoidosisUK няма наличните ресурси за предоставяне на персонализирани съвети за ползи или застъпнически услуги. Можете да намерите тези услуги, като използвате външните връзки на страницата по-долу.

Прочетете още: Обезщетения за инвалидност и финансова подкрепа 

Как саркоидозата засяга работата и заетостта?
Саркоидозата може да повлияе на работата и заетостта по редица начини. Това е различно за всеки човек и може да се променя с времето. Много пациенти със саркоидоза са в състояние да работят нормално, особено ако работата им не е физически трудна. Други може би ще трябва да умерят уменията си в работата, може би, като се разхождат сами и ще позволят повече време за болнични назначения и отпуск по болест. Някои други пациенти смятат, че работа със саркоидоза изобщо не е възможна. В такъв случай може да се предложат обезщетения за инвалидност и финансова подкрепа. Много е важно всички пациенти на саркоидоза да започнат разговор с работодателя си възможно най-скоро. Обикновените корекции в работния график или среда могат да направят голяма разлика и да помогнат на пациента да остане на работа в капацитет, който им е най-подходящ.

Прочетете още: Информация за работодателите

Хората с саркоидоза заплащат ли такси?
Саркоидозата не е медицинско освобождаване от заплащане на рецептурни такси. Това означава, че все още ще се очаква да платите, освен ако не сте освободени от такси по една от другите категории за освобождаване. Можете обаче да намалите разходите си за лекарства, като закупите годишен или тримесечен сертификат за предплащане с предписание (PPC). Използвайте връзките по-долу и попитайте Вашия фармацевт за съвет.

Прочетете повече: Повече информация за Освобождаване от ДДС и такси за предписание.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

умора is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Прочетете още: NHS information on excessive sweating. 

Раздел 3: Да живееш със саркоидоза

Колко дълго саркоидозата ще остане активна в организма?
Няма конкретен отговор на този въпрос. За повечето пациенти саркоидозата ще изгори в рамките на 1-2 години и няма да има допълнителни усложнения. Някои пациенти се нуждаят от лечение и след това преминават в ремисия, виж по-долу. За някои други пациенти състоянието ще стане хронично и те ще продължат да страдат от възпламенявания от време на време, виж по-долу. Като цяло, колкото по-дълго пациентът страда от хроничен саркоидоза, толкова по-малко вероятно е те да отидат в ремисия.
Какво означава навлизането в ремисия?
Влизането в ремисия означава, че саркоидозата е излязла от активната фаза и е станала неактивна. Някои хора описват болестта като „изгоряла” или „лежи латентна”. Спонтанната ремисия настъпва в 60-70% от случаите.

Термините "частична" или "пълна ремисия" също могат да бъдат използвани. Частичната ремисия означава, че симптомите са много по-добри и лекарството не се изисква в този момент. Въпреки това мониторингът все още ще е необходим. Пълната ремисия означава, че признаците на активна саркоидоза не се откриват. Въпреки това остатъчните повреди могат да останат.

Важно е да се отбележи, че ремисия не е същата като излекуваното или пълното възстановяване. Някои хора в ремисия никога няма да имат друг проблем със саркоидоза. Обаче от време на време други ще страдат от възпламенявания. Не е необичайно саркоидозата да остане неактивна в продължение на много години и да се утвърди 20-30 години по-късно.

Какво е разгорещението?
„Избухването“ описва времето, когато симптомите на саркоидоза изведнъж започват отново след период на бездействие или очевидно се влошават много бързо. Никой не знае какво причинява избухвания, но често се предхожда от стрес за тялото, или под формата на емоционален стрес или физически стрес, като болест или инцидент. Възпламененията могат да продължат всеки период от един ден до много месеци.
Какъв е най-добрият начин за управление на възпламеняванията?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Какъв е най-добрият начин да образоваш семейството, приятелите и колегите си за саркоидоза?
Саркоидозата е рядко заболяване без известна причина. Това създава липса на информираност и познания за състоянието от страна на широката общественост. Това е проблем за много пациенти със саркоидоза, които се борят да образоват своите приятели, семейства и колеги за саркоидоза. Препоръчваме ви да ги насочите към уебсайта на SarcoidosisUK - имаме богатство от ресурси и информация, които да им помогнат да разберат състоянието. Ако предпочитате да дадете нещо по-конкретно за четене, ви препоръчваме да използвате една от нашите информационни листовки за пациента.

Прочетете още: Информация за пациента с SarcoidosisUK

Каква подкрепа има, за да улесни живота с саркоидоза?
Да бъдеш диагностициран и да живееш със саркоидоза може да бъде страшно време. Може да ви помогне да разговаряте със семейството и приятелите си за вашето състояние. SarcoidosisUK са тук, за да ви подкрепят по какъвто начин можем. Ние управляваме линия за медицинска сестра. Това е безплатна, конфиденциална телефонна услуга, управлявана от медицинските сестри на NHS, които имат личен опит със саркоидоза. Тя е посветена на отговорите на медицинските въпроси, свързани с състоянието. Ще получите известна информация и увереност и ще имате толкова време, колкото е необходимо, за да обсъдите ситуацията с някой, който разбира какво преживявате. Свържете се, за да насрочите разговор.

Групите за подпомагане на SarcoidosisUK се срещат в цяла Великобритания. Те са много приятелски настроени места за среща с други хора със саркоидоза, може би за първи път. Това може да бъде много полезен и ценен опит. Научете повече за нашата групи за подкрепа и къде се случват тук.

SarcoidosisUK също има много активна Facebook страница и онлайн форум - там има много познати членове, които може би са имали подобен опит. Можеш присъединете се към нашата онлайн общност тук.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Раздел 4: Тестване и диагностика

Какви тестове са на разположение за саркоидоза?
Има много тестове, които са на разположение за саркоидоза, кои от тях ще зависят от това къде ви засяга саркоидозата. Често се случва рентгеновото изследване на гръдния кош рано да открие нередности в белите дробове или областта около белите дробове. Допълнителни тестове могат да включват едно или повече от следните: ЯМР сканиране, КТ, PET сканиране, кръвни тестове (включително нива на АСЕ), тестове за белодробна функция, ЕКГ, ехокардиография, бронхоскопия и тъканни биопсии.

За определени органи могат да се използват по-специфични тестове, например могат да се използват изследвания с нарязана лампа за изследване на саркоидоза на окото или ЯМР при съмнение за засягане на сърцето или мозъка. Тук ще намерите повече информация за това кои тестове се използват с всеки вид саркоидоза в листовките по-долу.

Прочетете още: Информация за пациента с SarcoidosisUK

Защо има многобройни тестове за саркоидоза?
Няма един специфичен тест за саркоидоза. Саркоидозата се индикира от образуването на грануломи и възпаление. Специалистите ще използват различни тестове, за да потвърдят дали и къде се появяват тези грануломи и / или области на възпаление в организма. След това те могат да тестват допълнително, за да потвърдят, че възпалението не е причинено от друго заболяване. Това често е процес на елиминиране и за съжаление може да отнеме известно време, особено при сложни случаи с множество засегнати органи.
Как се диагностицират хора със саркоидоза?
Диагнозата саркоидоза обикновено се прави, когато тестовете потвърдят отсъствието на други свързани състояния. Освен това са идентифицирани грануломи и / или области на възпаление. Някои пациенти може да нямат симптоми, но саркоидоза може да бъде открита при рутинно изследване на гърдите.
Какво означават етапите на саркоидоза?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

В действителност, консултантите по саркоидоза рядко се отнасят до тези етапи, тъй като могат да бъдат неправилно интерпретирани от съответните пациенти. Те не са използвани за директно лечение.

Прочетете още: Какво наистина означават етапите на белодробната саркоидоза? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are не regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Раздел 5: Лечение

Колко скоро след диагнозата саркоидоза започва лечението?
Много хора със саркоидоза изобщо не се нуждаят от лечение. В клиниката Royal Brompton и Harefield Sarcoidosis се посочва, че единствените причини за лечение на саркоидоза са:

  1. за предотвратяване на увреждане на органи или опасно заболяване
  2. повишаване на качеството на живот

Ако се нуждаете от лечение за увреждане на органи, това обикновено започва в рамките на седмици. Това може да бъде по-рано за сърдечно или неврологично засягане.

Прочетете още: Съвети на Royal Brompton и Harefield за лечение на саркоидоза 

Кога и как е възможно да се получи препратка към специалист консултант?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Прочетете още: Справочник на консултанта за саркоидоза
Прочетете още: NHS Patient Choice leaflet

Какви са възможностите за лечение?
Няма лечение, което да лекува саркоидоза. Възможностите за лечение ще намалят възпалението, ще намалят и облекчат симптомите и ще помогнат за справяне със саркоидозата.

Когато се изисква лечение, кортикостероидите, най-често преднизолон, обикновено са първият избор на лекарство (освен ако няма противопоказания за употребата им като диабет или затлъстяване). Кортикостероидите действат като подтискат възпалението. Обикновено се предписва висока доза в началото на лечението, преди да се намали до "поддържаща доза". Има много научни доказателства в подкрепа на употребата на това лекарство. Въпреки това има много странични ефекти на стероидите, особено когато се приемат във високи дози. Те варират от увеличаване на теглото и промени в настроението до остеопороза и безсъние.

Клиницистите също все по-често използват други нестероидни лекарства за подтискане на имунната система, като метотрексат, хидроксохлороквин и азитиоприн. Отново, всеки от тях има свой собствен набор от странични ефекти.

Всяко решение за лечение ще се основава на специфичния характер на това саркоидоза и взема предвид редица фактори, включително гледните точки на самия пациент. Лечението на саркоидоза често се променя с времето; ще бъдат необходими редовни прегледи, за да се гарантира, че се следва най-добрият план за лечение.

Какви насоки за лечение са на разположение?

Най-новите диагностични указания за саркоидоза са публикувани през 1999 г. от WASOG. В момента те се актуализират, с по-голям акцент върху лечението, от Европейското респираторно дружество и ще бъдат публикувани през есента на 2018 г. SarcoidosisUK допринася за тези насоки като част от консултативната група на пациентите, която представлява гледните точки и тревогите на болните от саркоидоза във Великобритания. Следете как можете да се включите в този проект. Понастоящем няма официален път за лечение на саркоидоза, използван в NHS - SarcoidosisUK лобират NICE за създаването на такива насоки. BMJ също така публикува някои насоки за най-добри практики.

Прочетете още: WASOG Насоки (1999), Насоки за лечение на ERS (за публикация 2019), Най-добрата практика на BMJ

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Раздел 6: Изследвания

Какъв е напредъкът в изследванията на саркоидозата?
Има известен обнадеждаващ напредък в изследванията на саркоидозата по света. Откритието, че mTOR (сигнален път) може да повлияе на растежа на грануломите, доведе до много последващи проучвания за по-добро разбиране как тази нова информация може да доведе до жизнеспособно лечение на саркоидоза.

Прочетете още: mTOR Research

Можете да намерите повече информация за други изследвания, които се провеждат в саркоидоза, включително клинични проучвания във Великобритания, като използвате връзката по-долу. Има много възможности да се включите в научните изследвания.

Прочетете още: Включете се 

Какви изследвания са финансирането на SarcoidosisUK?
SarcoidosisUK финансира една голяма част от изследванията на саркоидоза всяка година в партньорство с Британската фондация за белите дробове. Ние сме един от най-големите финансиращи изследователи на саркоидоза в света. Можете да прочетете повече за нашите минали и текущи изследователски проекти, като кликнете върху линка по-долу.

Прочетете още: SarcoidosisUK Research

Дали саркоидозата работи с други организации на саркоидоза по света?
Да, SarcoidosisUK работи заедно с много организационни структури във Великобритания, Европа и света, за да подпомогне постигането на нашите цели и да намери лек за саркоидоза. Например, SarcoidosisUK са членове на или свързани с Общество за първични грижи, Редки болести във Великобритания, Genetic Alliance UK, Британско торакално общество, WASOG и Европейска фондация за белите дробове и да имат тясно сътрудничество с. \ t Фондация на британския бял дроб.
Дали изследването на SarcoidosisUK включва тестване върху животни?
Нито един от изследванията на SarcoidosisUK не включва животни.

Прочетете още: BLF Research Information 

Могат ли пациентите на саркоиза даряват органи и кръв на NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Участва ли саркоидоза в проекта за 100 000 генома?

За съжаление, саркоидозата не е състояние, което може да бъде изследвано като част от 100,000 геноми Проект. Д-р Ричард Скот, Клиничен лидер за редки болести в проекта, каза: - 100,000 геноми Програмата „Редки болести” се фокусира върху условия с прости „моногенни” генетични причини, т.е.причина за състоянието. Въпреки че съществуват някои генетични фактори, които влияят на риска от саркоидоза, причините за това се смятат за по-сложни, а не в обхвата на подходите, които приемаме в проекта. "

Предложи въпрос

Свързано съдържание от SarcoidosisUK:

Саркоидоза и умора

Имате ли умора? Намерете симптоми, лечение и повече информация за саркоидоза и умора.

Справочник на консултанта

Искате ли да намерите консултант? Използвайте нашата директория, за да намерите специалист по саркоидоза или клиника в близост до вас.

SarcoidosisUK Support

Как можем да ви подкрепим? Намерете повече информация за нашата линия за помощ, групи за поддръжка и онлайн поддръжка.

Споделя това