Изберете страница

Вземете участие в изследванията на саркоидозата

Тази страница съдържа информация и връзки, които да ви помогнат да се включите в изследването за саркоидоза. Винаги актуализираме съдържанието в зависимост от текущите изследователски проекти. Може да откриете възможности да се включите в: изследване на саркоидоза, изследвания от външни партньори или подкрепени от NHS клинични проучвания. Ако сте изследовател и искате да популяризирате проекта си на тази страница, моля, свържете се с нас.

Клинични изпитвания

Уебсайтът на британския портал за клинични проучвания (UKCTG) използва информация за клинични проучвания и други изследвания от няколко различни регистри в Обединеното кралство. Намерете информация за клинични проучвания, свързани с саркоидоза в Обединеното кралство, Съвет: Променете филтрите за търсене, за да изберете текущо набиращи проби в регион (и), в който се интересувате. Тази страница непрекъснато се актуализира.

Общ Информация и насоки на NHS за участие в клинична пътека.

Комитети и целеви групи

Наръчник за лечение на саркоидоза се разработва от работна група на Европейското респираторно дружество (ERS) и трябва да бъде публикуван в края на 2018 г. Насоките ще бъдат използвани от лекари и други здравни специалисти, за да им помогнат да лекуват хората със саркоидоза в най-доброто начин. За да помогне с това Моля попълнете този въпросник. Вашите отговори са анонимни и ще бъдат включени в дейностите на работната група на ERS, за да се гарантира, че се разглеждат мненията на пациентите.

NICE търсят непрофесионални членове, които да се присъединят към постоянен комитет за насочване на болката, Те търсят хора с разбиране за постоянна болка и въпроси, важни за пациентите и техните неплатени възпитатели. Това разбиране можеше да бъде придобито:

чрез личен опит, който имате за лечение и грижи, осигурени за вас от NHS
като роднина или неплатена грижа за някой, който е използвал съответните здравни услуги
като доброволец или служител на съответна доброволна организация или група за подкрепа.

Присъединете се към пациентския съвет на Sarcoidosis

Пациентният съвет на SarcoidosisUK е група от доверени пациенти на саркоидоза и техните болногледачи, които помагат да се информират, развиват и развиват широк спектър от изследвания на саркоидоза. Кликнете тук, за да научете повече за пациентския съвет и кандидатствайте.

Други изследователски проекти

Влияние на диетата и физическата активност върху симптом на белодробна саркоидоза. L. Morton-Holtham (Университет Кингстън).

Установяване съществуването на не-фармакологични многофакторни модели в белодробната саркоидоза. L. Morton-Holtham (Университет Кингстън).

WISE (Проучване на световното изследване на саркоидозата) Проучване, предназначено да получи повече информация за характеристиките и клиничния ход на саркоидозата, за да помогне на лекарите и изследователите да разберат по-добре и да лекуват болестта. А. Герке (Университет на Айова).

Проучвания и петиции

Подпишете Хартата за здравето на белите дробове. Това е спешен призив за действие от страна на. \ T Форум на международните дихателни дружества (FIRS) за по-добро здраве на белите дробове по света. Петицията ще бъде предадена на Генералния директор на Световната здравна организация.

Изследователски проект за това как гласът на пациентите с редки болести може да бъде по-добре обхванат в процесите на оценка на здравните технологии (ОЗТ) за терапии за лечение на редки и ултра-редки състояния. Извършва се от високо специализираните технологии на NICE и групата за подкрепа на Великобритания Alpha-1. Това проучване има за цел да разкрие какво липсва в системата на ОЗТ, която би направила процеса по-добър и по-ангажиран за групите пациенти с редки болести. Кликнете тук, за да изкажете думата си.

Новото проучване на европейската фондация за белите дробове има за цел да научи повече за това как състоянието на белите дробове може да повлияе на възможностите и избора на човек около семейното планиране и бременността. Те биха искали да научат повече за опита на хора с белодробно заболяване, включително саркоидоза, от това да обмислят да започнат семейството си след раждането. Проучването е достъпно онлайн тук. Отговорите ще помогнат на здравните специалисти, работещи с Европейското респираторно дружество (ERS) и Торакалното общество на Австралия и Нова Зеландия (TSANZ) да разберат как хората в белодробно заболяване понастоящем се грижат за бременността и ще помогнат да се подчертаят областите, където повече изследвания е необходимо.

Свързано съдържание от SarcoidosisUK:

осъзнаване

Всичко, което SarcoidosisUK прави, подобрява осъзнаването на саркоидозата. Вижте как можете да се включите.

изследване

SarcoidosisUK финансират водещи в света изследвания за саркоидоза. Нашата цел е да намерим лек за състоянието.

контакт

Ще се радваме да ви чуем. Моля, свържете се с всички въпроси, коментари или предложения.

Споделя това