020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Изберете страница

СЪРЦИОННО СЪВЕТЪТ НА САРКОИДОИСУК

Пациентният съвет на SarcoidosisUK е група от доверени пациенти на саркоидоза и техните болногледачи, които помагат да се информират, развиват и развиват широк спектър от изследвания на саркоидоза. Научете повече по-долу и попълнете формуляра в долната част на страницата, за да кандидатствате.

Отчасти благодарение на работата на саркоидоза, все повече се провеждат изследвания на саркоидоза. „Обществеността на саркоидоза“ е от решаващо значение за това изследване и, в допълнение, до по-доброто лечение, грижи и услуги, които изследването ще осигури. Пациентният съвет на SarcoidosisUK е нова инициатива за по-добро включване на пациентите и техните семейства и лица, полагащи грижи, и да направи истинска разлика с изследванията на саркоидозата.

Какво имаме предвид „обществото на саркоидоза“?

Терминът "обществен саркоидоза" включва пациенти на саркоидоза (включително тези, които очакват диагноза и в ремисия), техните обгрижващи, техните приятели и членове на семейството и всеки друг, който използва услугите за здравни и социални грижи във връзка със саркоидоза. Тя може да включва и ограничен брой хора от организации, които представляват пациенти със саркоидоза (като например SarcoidosisUK).

Откъде идва пациентският съвет на саркоидозата?

Пациентният съвет на SarcoidosisUK ще бъде сформиран от доброволци, които ще се номинират и след това ще бъдат избрани от SarcoidosisUK. Те ще формират доверена група от обществото на саркоидоза, които имат разнообразни мнения, нужди и опит. SarcoidosisUK ще призове членовете да участват в изследователски проекти. Ако е необходимо, съветът може да се събира или да комуникира чрез конферентен разговор. За повече подробности за това как ще работи Съветът на пациентите, моля прочетете по-долу споразумението за член на Съвета за пациента на SarcoidosisUK.

Какви научни изследвания може да вземе пациентският съвет на SarcoidosisUK?

Съществуват много различни видове изследвания, в които Съветът на пациентите може да участва. Някои по-малки проекти ще изискват само 5 минути, например при завършване на онлайн проучване. Други ще бъдат много по-дълги проекти, които включват по-високо ниво на ангажираност и ангажираност, може би с продължителни години. Изследователските проекти ще бъдат ръководени от SarcoidosisUK или от един от нашите доверени изследователски партньори.

Те могат да включват пациенти:

  • участие в научни изследвания (това могат да бъдат клинични, епидемиологични, демографски, социологически или други видове изследвания)
  • предлагане на съвети и мнения като членове на ръководна или фокус група
  • коментиране и / или разработване на изследователски материали или проучвания
  • коментиране и / или разработване на информационни материали за пациента
  • консултиране на SarcoidosisUK и други изследователски органи относно това какви изследвания трябва да бъдат приоритизирани и финансирани
  • действайки като пациентски посланици в отношенията с лицата, вземащи решения в областта на здравеопазването, и местните и регионалните доставчици на NHS

Защо важен е пациентският съвет на SarcoidosisUK?

Трябва да се направи важно разграничение между перспективите на обществото на саркоидозата и перспективите на хората, които имат професионална роля в здравните и социалните услуги за саркоидоза, като клиницисти, комисари в областта на здравеопазването, академици и политици. Гласът на пациента има най-голямо значение. За съжаление това често се заглушава от различните програми на вземащите решения, които нямат лична връзка със саркоидоза или опит с живот. Пациентният съвет на SarcoidosisUK ще преодолее тази празнина, за да даде авторитетен глас на публиката на саркоидоза. Тя ще гарантира, че пациентите са възможно най-ангажирани в решенията, които оказват влияние върху здравеопазването и научните изследвания, които пряко засягат грижите и живота им.

Ще получи ли пациентският съвет някакво обучение?

SarcoidosisUK си сътрудничат с Европейската фондация за белите дробове (ELF), за да предложат курса си на Европейския посланик на пациента (EPAP) на всички членове на Съвета на пациентите. Това е безплатен онлайн курс, който ще предостави на членовете уменията и знанията, от които се нуждаят, за да станат ефективни представители на пациентите. Курсът отнема около 10 часа и има 11 модула, включително „Подкрепа за научноизследователска и развойна дейност“ и „Подобряване на лечението и грижите“. Чрез приемането на програмата, студентите ще могат да се присъединят към онлайн общност от посланици, където ще могат да обсъждат споделен опит и да получават информация за възможностите за влияние върху здравните дейности. Насърчаването на курса на EPAP се насърчава, но не е задължително изискване да се кандидатства за пациентския съвет.

Научете повече за това EPAP тук, Можете да се регистрирате за Посетете EPAP тук.

Следващи стъпки

Интересува ли ви? Ако желаете да кандидатствате за част от пациентския съвет на Sarcoidosis, моля, прочетете Споразумението за членство и Политиката за защита на данните и след това попълнете формата по-долу. След като Вашата кандидатура бъде получена, ще се свържем с Вас с отговор и повече подробности за текущите изследователски проекти възможно най-скоро.

Прочетете Споразумение за членове на Съвета на пациентите на SarcoidosisUK.
Прочетете Правила за защита и защита на личните данни на участниците в изследването на SarcoidosisUK.

 

Ако имате въпроси и искате да научите повече, преди да кандидатствате, Моля, свържете се с нас.

Кандидатствайте за пациентския съвет на SarcoidosisUK

Прочетох и разбрах споразумението за член на Съвета за пациента на SarcoidosisUK (по-горе)

Прочетох и разбрах политиката за защита и защита на личните данни на SarcoidosisUK за защита на лицата (по-горе)

Свързано съдържание от SarcoidosisUK:

осъзнаване

Всичко, което SarcoidosisUK прави, подобрява осъзнаването на саркоидозата. Вижте как можете да се включите.

Нашия екип

Ние сме малък, страстен екип, който се грижи много за мисията ни да лекуваме саркоидоза. Кликнете по-долу, за да видите кои сме ние!

SarcoidosisUK Support

Как можем да ви подкрепим? Намерете повече информация за нашата линия за помощ, групи за поддръжка и онлайн поддръжка.

Споделя това