পৃষ্ঠা নির্বাচন করুন

SARCOIDOSISUK টিম

নীচের SarcoidosisUK দলের সাথে দেখা করুন। আমরা আপনার সাথে একটি চ্যাট করতে চাই - দয়া করে স্পর্শ পেতে.

চেয়ারম্যান

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

হেনরি শেলফোর্ড, বিএসসি (গণ) এমএসসি এমবিএ এফআরজিএস

চেয়ারম্যান ও প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা

২00২ সালে হেনরি পলমোনারি সারকোডিসিসিস রোগ নির্ণয় করেছিলেন এবং দীর্ঘকাল ধরে চিকিৎসার পর, এখন তিনি ক্ষমা পেয়েছেন। তিনি কত ভাগ্যবান এবং তিনি যেহেতু সারকোডোসিস যুক্তরাজ্যের জন্য স্বেচ্ছাসেবক হয়েছেন তার চেয়েও বেশি ইতিবাচক ফলাফলের জন্য তিনি প্রশংসা করেন। ২003 সালে তিনি £ 30,000 উত্থাপিত করেন, যা তিনি অক্সফোর্ড বিশ্ববিদ্যালয়ের সারকোডিসোসিস গবেষণার জন্য অর্থোপার্জনে 60,000 পাউন্ডে উন্নীত করেছিলেন। তিনি বিশ্বের সর্বোচ্চ প্রথাগত ডাইনার ধারণ করে অর্থ উত্থাপিত - যার জন্য তাকে গিনিস ওয়ার্ল্ড রেকর্ড প্রদান করা হয়। একটি রেকর্ড তিনি এখনও ঝুলিতে! হেনরি ২014 সালে দাতব্য প্রতিষ্ঠানের চেয়ারম্যান নির্বাচিত হন। তিনি সমর্থন, তথ্য, সচেতনতা ও গবেষণার উপর দাতব্যতাকে পুনর্বিবেচনা করেছেন। সারকোডোসিস ইউকে এর ট্রাস্টি হেনরি কোনও পারিশ্রমিক ছাড়াই নিজের স্বেচ্ছাসেবক ভিত্তিতে সময় সরবরাহ করেন।

হেনরি বলেছেন: "সারকোডোসিসের জন্য কোন চিকিত্সা নেই - লক্ষণ ও প্রভাব নিয়ন্ত্রণে সহায়তা করার জন্য কেবলমাত্র ড্রাগগুলির একটি ছোট তালিকা। কিছু রোগের জন্য বার্ন আউট। আমি খুব দীর্ঘমেয়াদী ক্ষতি সঙ্গে আমাকে ছেড়ে বার্ন ভাগ্যবান ছিল। অন্যদের জন্য এটি বিশাল ক্ষতি ছেড়ে। এবং এখনও অন্যদের জন্য এটি পুড়িয়ে না। একটি দীর্ঘস্থায়ী অবস্থা হিসাবে এটি আরো এবং আরো অপ্রতিরোধ্য ক্ষতি wreaks এবং শেষ পর্যন্ত মারাত্মক হতে পারে। আমি সারকোডোসিস ইউকে সহ স্বেচ্ছাসেবক যাতে আমরা যে বন্ধ করতে পারেন। আমরা ভাগ্যবান যে আমাদের অতিশয় ব্যয়বহুল নীল আকাশ গবেষণা করতে হবে না - যা আমাদের আয় বিবেচনা প্রায় অসম্ভব হবে। সারকোডোসিস একটি বিরল অধীন গবেষণা রোগ। ঐতিহাসিক গবেষণার অভাবে সারকোডিসিস নিরাময় করার জন্য আমাদের শেখার ব্যাকলগ এবং অন্যান্য রোগ নিরাময়ের ব্যবহার করতে দেয়। প্রতিটি ক্ষেত্রে আমরা কেবল জিজ্ঞাসা করতে হবে "এটা কি আমাদের জন্য প্রযোজ্য?"। এটি অনেক সস্তা, কিন্তু এখনও ব্যয়বহুল, উত্তর দেওয়ার প্রশ্ন। এটি এখনও ডাক্তার, গবেষণা পেশাদার, সরঞ্জাম, ক্লিনিক, এবং ল্যাবস প্রয়োজন।

কমিশনের গবেষণার প্রতিটি অংশ আমাদেরকে নিরাময়ের এক ধাপ কাছাকাছি নিয়ে যায়। আমাদের সেখানে পেতে সাহায্য করুন আমাদের দান বিবেচনা করুন। প্রতিটি একক দান বিষয়। একসাথে আমরা একটি নিরাময় পাবেন। "

ট্রাস্টি বোর্ড

John CORDNER, BSc FCCA

জন কর্ডনার, বিএসসি এফসিসিএ

কোষাধ্যক্ষ

জন 2015 সালে ট্রেজারার হিসাবে SarcoidoisUK যোগদান করেন। তিনি দাতব্য অ্যাকাউন্ট চার্জ।

জন ২007 সালে লক্ষণগুলি উন্নত করেছিলেন এবং ২01২ সালে চূড়ান্ত সারকোডিসোসিসের সাথে পরিশেষে নির্ণয় করেছিলেন। পরবর্তীতে এটি সিস্টেনিক সার্কোডিসিস হিসাবে পুনরায় প্রকাশ করা হয়েছিল। তার অবস্থা দীর্ঘস্থায়ী কিন্তু মূলত ওষুধ সঙ্গে স্থিতিশীল হয়েছে। অনেক ক্ষতিগ্রস্থ ব্যক্তিদের মতো তিনি ক্লান্তি এবং ব্যাথা এবং যন্ত্রণা সহকারে সংগ্রাম করেন।

জন লিডস ইউনিভার্সিটিতে গণিত অধ্যয়ন করেন এবং একাউন্ট্যান্ট হিসাবে প্রশিক্ষিত বিশ্ববিদ্যালয় ছেড়ে চলে যান। তিনি 20 বছরেরও বেশি সময় ধরে চার্টার্ড সার্টিফাইড একাউন্টস অ্যাসোসিয়েশনের সদস্য এবং একটি অনুশীলন সার্টিফিকেট ধারণ করেছেন। 25 বছরেরও বেশি সময় ধরে তিনি শহরের আর্থিক সেবাগুলিতে কাজ করেন। তিনি এখন নিজের অ্যাকাউন্টিং অনুশীলন চালায়

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

পল সিনক্লারে, আইসিএসএ এমসিআইএম এমবিএ

সম্পাদক

পল সারকোডোসিস ইউকে যোগদান করেন 1997 সালে এবং 2011 সালে সচিব হয়ে ওঠে। গত ২0 বছরে তিনি দাতব্যের বৃদ্ধির মূল অংশ হয়েছেন।

পল 1988 সালে পলমোনারি সারকোডোসিস সংক্রামিত হন। প্রাথমিকভাবে তার চিকিৎসা ও হাসপাতালের সাথে একটি পরিবর্তনশীল অভিজ্ঞতা ছিল কিন্তু এখন অনেক বছর ধরে স্থিতিশীল হয়েছে এবং তার মাদক শাসনকে ভালভাবে সাড়া দিচ্ছে।

পল প্রথমে শেফ হিসাবে প্রশিক্ষিত এবং তারপর একটি কোম্পানির সচিব হিসাবে যোগ্যতা অর্জন, পড়াশোনা ফিরে। তিনি অর্থের ক্ষেত্রে তার বেশিরভাগ কাজের জীবন অতিবাহিত করেছেন, আরো সম্প্রতি দাতব্য প্রতিষ্ঠানগুলির সাথে কাজ করেছেন। তিনি এখন আধা অবসরপ্রাপ্ত।

Susan WILSON, BCom FCCA

সুসান উইলসন, বিসিএম এফসিসিএ

অছি

মামা সম্প্রতি তার পূর্ণ সময়ের ভূমিকা থেকে পদত্যাগ করেছেন এবং ব্যক্তিগত আগ্রহের সন্ধান করছেন। 20 বছরেরও বেশি সময় ধরে তিনি ইউকে জুড়ে পরিচালিত একটি কনসালট্যান্সি ফার্মে অর্থ ফাংশন পরিচালনা করেন, নগদ পরিচালনার সাথে এবং কর্পোরেট গভর্নেন্সের সকল দিক নিয়ে কাজ করেন। তার পরিবারের একজন সদস্য সারকোডিসিস দ্বারা প্রভাবিত হয়।
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

এমিল গাডিমালয়েভ, এমবিবিএস এমবিএ

অছি

এমিল গাডিমালীয়েভ ফার্মাসি / জৈব প্রযুক্তি শিল্পের ব্যবস্থাপনা পরিচালক, যিনি স্বাস্থ্য সম্পর্কিত কিছু বিষয়ে আবেগপ্রবণ। পূর্বে বিভিন্ন এনএইচএস ট্রাস্টের একজন ডাক্তার, এমিলের সারকোডোসিস সহ একটি পরিবারের সদস্য। সারকোডোসিসিসের প্রতিকারের জন্য সারকোডোসিস ইউ কে এর অনুসন্ধানের অংশ হিসেবে তিনি বিশেষাধিকার লাভ করেছেন।

অফিস

Jack RICHARDSON, BSc MSc

জ্যাক রিচার্ডসন, বিএসসি এমএসসি

সিনিয়র নির্বাহী

সেপ্টেম্বর ২016 সালে নির্বাহী কর্মকর্তা ভূমিকা নিয়ে সেপ্টেম্বর 2016 সালে জ্যাক সারকোডোসিস ইউকেতে যোগ দেন। তিনি সহায়তা পরিষেবাদি, তথ্য বিধান, ওয়েবসাইট এবং যোগাযোগ সহ দাতব্য দিনের সমস্ত ক্রিয়াকলাপ পরিচালনা করেন। জ্যাক উপর বসা ইউরোপীয় ফেং ফাউন্ডেশন রোগীর উপদেষ্টা কমিটি। তিনি হ্যাকনিতে বসবাস করেন এবং সাইক্লিং উপভোগ করেন।
Marcin WASZAK, BA (Hons)

মার্কিন ওয়াশকাক, বিএ (হন্স)

কার্যনির্বাহী

মার্চিন ২018 সালের মার্চ মাসে সারকোডোসিস ইউকে যোগদান করেন এবং সারকোডোসিস সম্প্রদায়ের সাথে আমাদের সম্পর্কের জন্য দায়ী। এই আমাদের সমস্ত তহবিল সংগ্রহ এবং বিপণন কার্যক্রম পরিচালনার এবং SarcioidosisUK প্রোফাইল বৃদ্ধি অন্তর্ভুক্ত রয়েছে। তিনি অ্যাক্টনে বসবাস করেন এবং নাচ উপভোগ করেন।

আমাদের নার্স

Jo

জো

Sarcoidosis বিশেষজ্ঞ নার্স

যিনি ২004 সালে নার্স হিসাবে যোগ্যতা অর্জন করেছিলেন। তিনি সবসময় জেলা নার্স দলের অংশ হিসেবে সম্প্রদায়ের সেটিংসে কাজ করেছেন তবে জেনারেল প্র্যাকটিসে দ্রুত চলেছেন। বর্তমানে তিনি স্পেশালিস্ট প্র্যাকটিস নার্স হিসাবে শ্বাসযন্ত্রের রোগে আগ্রহের সাথে কাজ করেন, যদিও তিনি সমস্ত স্বাভাবিক দীর্ঘমেয়াদি শর্তাদি এবং পরিচালনাকে জুড়ে দেন। সারিওডোসিসের সাথে 18 বছরের অভিজ্ঞতা রয়েছে এবং তিনি ২016 সালে হেল্পলাইন সেট আপ করতে পেরে গর্বিত।
Jenny

চরকি

Sarcoidosis বিশেষজ্ঞ নার্স

জেনি গ্লাসগোতে বসবাস করেন এবং ২006 সালে নার্স হিসেবে যোগ্যতা লাভ করেন। দীর্ঘমেয়াদী অবস্থার প্রতি তার সবসময় আগ্রহ ছিল এবং এমএস, পারকিনসন্স এবং লিম্ফোয়েডেম, এবং অন্যান্য কিছু বিরল অবস্থার সাথে তার সাথে কাজ করেছেন। তিনি অ্যালকোহল ও ওষুধের আসক্তির সাথে ব্যাপকভাবে কাজ করেছেন। জেনি বেশ কয়েকটি স্বাস্থ্য সম্পর্কিত হেল্পলাইন থেকে অভিজ্ঞতা আছে। তিনি ২017 সালে সারকোডোসিস ইউকে দলের সাথে যোগ দেন।

ভলান্টিয়ার্স

Jacqui Newton

জ্যাকি নিউটন

রোগীর রাষ্ট্রদূত ড

২015 সালে আমি সারকোডোসিস ইউকে যোগদান করেছি। আমি আমাদের স্কটিশ গোষ্ঠী সংগঠিত করি, ফেসবুকে পৃষ্ঠপোষকতায় সাহায্য করি এবং দাতব্য রাষ্ট্রদূত হিসাবে প্রতিনিধিত্ব করি। আমার সর্বাধিক সারকোড ছিল আমার মস্তিষ্ক, ত্বক, চোখ, ফুসফুস, সংস্পর্শ এবং লিভারকে প্রভাবিত করে। আমার নির্ণয়ের আগে আমি একটি ব্যাংকের জন্য কাজ করেছি কিন্তু অসুস্থতার মাধ্যমে প্রাথমিকভাবে অবসর গ্রহণ করতে হয়েছিল। আমি একটি বিস্ময়কর স্বামী এবং পরিবার এবং বন্ধুদের ভাল বৃত্ত সঙ্গে সুখী হয়েছে।

SarcoidosisUK থেকে সম্পর্কিত কন্টেন্ট:

যোগাযোগ

আমরা আপনার কাছ থেকে শুনতে চাই. কোন প্রশ্ন, মন্তব্য বা পরামর্শ সঙ্গে যোগাযোগ করুন।

সচেতনতা

SarcoidosisUK Sarcoidosis এর সচেতনতা উন্নত করে। আপনি জড়িত পেতে পারেন দেখুন।

গবেষণা

SarcoidosisUK তহবিল সার্কোডিসিস মধ্যে বিশ্বের নেতৃস্থানীয় গবেষণা। আমাদের লক্ষ্য অবস্থা জন্য একটি নিরাময় খুঁজে বের করতে হয়।

এই শেয়ার করুন