Vyberte stránku

OCHRANA ÚDAJŮ A OCHRANA SOUKROMÍ

O politice

Pokud se účastníte našeho výzkumu společnosti SarcoidosisUK, jsme plně odhodláni chránit vaše soukromí. Chcete-li porozumět tomu, jak budou vaše osobní údaje zacházet, přečtěte si prosím následující zásady.

Podmínky těchto zásad se mohou změnit, aby odrážely měnící se činnosti a služby charity. Zkontrolujte prosím to čas od času. Poslední aktualizace jsme aktualizovali v červnu 2018.

Máte-li jakékoli dotazy ohledně těchto zásad, obraťte se prosím na: Úředníka pro ochranu údajů (níže uvedený), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG nebo e-mail info@sarcoidosisuk.org.

Tato politika je s pomocí zákona ICO a Helplines Partnership informována zákonem o ochraně osobních údajů. Byl napsán v souladu s obecným nařízením o ochraně údajů (GDPR) a zákonem o ochraně údajů. 

Viz SarcoidosisUK Ochrana a ochrana osobních údajů pro obecnější informace o tom, jak zacházíme s osobními údaji a údaji ne zapojený do výzkumu společnosti SarcoidosisUK.

Tato zásada vysvětluje: 
  • Co máme na mysli tím, že výzkum "SarcoidosisUK"
  • Jaké informace shromažďujeme pro výzkumné účely
  • Proč shromažďujeme informace pro výzkumné účely
  • Jak shromažďujeme informace pro výzkumné účely
  • Jak používáme vaše informace
  • S kým sdílíme vaše informace
  • Jak chráníme vaše informace
  • Jak dlouho budeme uchovávat informace
  • Vaše práva
  • Další informace a kontakty

Ochrana dat a zásady ochrany osobních údajů

Co mám na mysli výzkum "SarcoidosisUK"?

Výzkum SarcoidosisUK znamená jakýkoli výzkum, který SarcoidosisUK vytváří, provádí a propaguje, a to buď samostatně, nebo ve spolupráci s externími akademickými nebo výzkumnými institucemi (našimi důvěryhodnými výzkumnými partnery). Výzkum SarcoidosisUK může být prováděn buď online nebo v tištěné podobě, ale obecně se provádí na našich internetových stránkách www.sarcoidosisuk.org/survey/. Může zahrnovat následující:

  • Průzkumy a dotazníky
  • Opatření týkající se zdravotního stavu a další nástroje pro posuzování konzultací
  • Pacient hlásil zkušenostní opatření (PREM)

Tato pravidla není pokrýt účastníky podílejícími se na lékařském výzkumu v rámci Grantových projektů výzkumu SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research. Tyto projekty podléhají politikám kterékoli výzkumné instituce, která tento projekt spravuje - kontaktujte prosím je přímo pro více informací.

Tato pravidla není pokrýt účastníky, kteří se podílejí na výzkumu zjištěném prostřednictvím externích odkazů na internetových stránkách SarcoidosisUK, například klinických studiích NHS nebo průzkumů European Lung Foundation.

Pokud si nejste jisti a chcete zjistit, zda se účastníte výzkumu společnosti SarcoidosisUK, obraťte se na níže uvedeného zástupce pro ochranu údajů.

Jaké informace shromažďujeme?

Existují dva hlavní typy informací, které můžeme shromažďovat - osobní a citlivé. Jakékoli další informace jsou zahrnuty v samostatném dokumentu SarcoidosisUK Ochrana a ochrana osobních údajů. SarcoidosisUK shromažďuje informace potřebné pouze pro tento specifický a zamýšlený výzkumný účel.

Osobní informace: SarcoidosisUK nevybírá informace, které vás osobně identifikují, pokud tyto informace nejsou dobrovolně zveřejněny. Osobní údaje, které shromažďujeme, mohou zahrnovat vaše jméno, datum narození, e-mailovou adresu, adresu IP (adresu internetového protokolu), poštovní adresu nebo telefonní číslo a některé demografické údaje, jako je věk a etnická příslušnost.

Citlivé informace: Při provádění našeho výzkumu můžeme také potřebovat shromažďování osobních údajů, které jsou podle zákona o ochraně osobních údajů uznávány jako citlivé, zejména informace o vašem zdraví. Zbraně shromažďujeme pouze tehdy, když je to zřejmý důvod. Pokud jste se rozhodli účastnit se výzkumného projektu a následně rozhodnout, že nechcete sdílet citlivé informace, můžete svou účast kdykoli ukončit. Další informace naleznete v části "Vaše práva" níže.

Proč shromažďujeme vaše informace?

Náš výzkum se provádí z různých důvodů, přičemž zastřešujícím cílem je pochopit více o sarkoidóze, jak ovlivňuje pacienty se sarkoidózou a nakonec najít lék na tuto chorobu.

Osobní: Společnost SarcoidosisUK používá osobní informace, které shromažďujeme o vás, abychom pomohli lépe spravovat a podporovat náš výzkumný program. SarcoidosisUK nebo naši důvěryhodní výzkumní partneři vás možná budou muset kontaktovat, abyste mohli diskutovat o vašich odpovědích nebo o výsledcích výzkumu.

Citlivý: SarcoidosisUK využívá citlivé informace, které shromažďujeme k dalšímu výzkumu, a dozvíme se více o sarkoidóze ao tom, jak ovlivňuje pacienty. Informace o zdraví, které poskytnete, mohou být velmi užitečné při řešení nejrůznějších důležitých otázek týkajících se našeho výzkumu.

Jak shromažďujeme osobní a citlivé informace?

Své informace sdílíte se společností SarcoidosisUK, pokud se podílíte na výzkumu prostřednictvím našich webových stránek nebo vyplněním papírového formuláře.

Jak používáme vaše informace?

Vaše osobní a citlivé informace používáme k podpoře našeho výzkumného programu. 

Osobní informace mohou být použity k:

  • komunikovat s vámi o výzkumu, který jste se účastnili
  • poskytnout vám výsledky výzkumu, který jste se účastnili
  • diskutovat s vámi výsledky výzkumu, který jste se účastnili
  • poskytněte informace a rady, pokud o to budete požádáni.

Citlivé informace lze použít k:

  • poskytují vám více informací o sarkoidóze a o tom, jak to ovlivňuje vás
  • poskytněte svému lékařskému týmu více informací o sarkoidóze ao tom, jak to ovlivňuje vás
  • pochopte více o své sarkoidóze
  • porozumět více o sarkoidóze a přípravku SarcoidosisUK
  • tvoří součást databáze, která může být použita pro specifické účely výzkumu a vývoje.
Zákonný základ

Společnost SarcoidosisUK shromažďuje a zpracovává údaje podle následujícího zákonného základu, jak je stanoveno v článku 6 obecných nařízení o ochraně údajů (GDPR).

Naším zákonným základem pro zpracování osobních údajů je oprávněný zájem.

Souhlas: subjekt údajů souhlasil se zpracováním svých osobních údajů pro jeden nebo více konkrétních účelů. 

Legitimní zájmy: zpracování je nezbytné pro oprávněné zájmy společnosti SarcoidosisUK nebo pro oprávněné zájmy třetí strany, pokud neexistuje dobrý důvod k ochraně osobních údajů jednotlivce, které převyšují tyto oprávněné zájmy.

S kým sdílíme vaše osobní údaje (osobní a citlivé)?

Sdílíme vaše osobní a citlivé informace pouze v rámci společnosti SarcoidosisUK, s lékařským týmem a v některých případech s našimi důvěryhodnými výzkumnými partnery. Každý důvěryhodný výzkumný partner bude jasně pojmenován a dostupný všem účastníkům, kteří se účastní příslušného výzkumného projektu.

Požádáme o informovaný souhlas před sdílením informací se svým lékařským týmem nebo výzkumnými partnery. To zahrnuje váš mluvený souhlas přímo s lékařským týmem.

Nebudeme zveřejňovat žádné informace, které Vás osobně identifikují na žádné jiné třetí strany, s výjimkou vašeho předchozího výslovného svolení nebo tam, kde to vyžaduje zákon.

Další informace naleznete v části Bezpečnostní politika SarcoidosisUK.

Vyhrazujeme si právo sdílet osobní informace s našimi finančními a právními poradci, abychom chránili naše zákonná práva.

Jak chráníme vaše osobní a citlivé informace?

Při shromažďování informací používáme přísné postupy a bezpečnostní prvky, které zabraňují neoprávněnému přístupu. Také přijmeme vhodná opatření, abychom zajistili, že informace, které nám byly předány, jsou:

  • bezpečný, přesný a aktuální a
  • uchovává se pouze tak dlouho, jak je potřeba pro účely, pro které byla určena.

Zatímco se snažíme chránit vaše osobní údaje, nemůžeme zaručit bezpečnost informací, které nám zašlete, e-mailem nebo jiným způsobem. Děláte to na vlastní nebezpečí.

Jak dlouho budeme uchovávat informace (osobní a citlivé)?

Pravidelně kontrolujeme, jak dlouho uchováváme vaše informace. Ze zákona musíme mít určité typy informací k plnění našich zákonných povinností. Budeme uchovávat vaše osobní a citlivé informace o našich systémech tak dlouho, jak to bude nutné pro zamýšlený účel - může to trvat až mnoho let, pokud jste souhlasili s tím, že jste součástí dlouhodobé studie. Pokud jste nás požádali, abychom vás znovu nekontaktovali, měli bychom o tom neomezeně vědět. V případě, že vaše informace již nebudou vyžadovat, budeme je likvidovat bezpečně.

Společnost SarcoidosisUK ukládá informace v souladu s čl. 5 odst. 1 písm. E) GDPR.

Odmítnutí odpovědnosti výzkumných partnerů

SarcoidosisUK nenese žádnou zodpovědnost za jakýkoli obsah nebo postupy týkající se ochrany osobních údajů třetích stran přístupné prostřednictvím našich důvěryhodných výzkumných partnerů, kteří nesouvisejí s výzkumem společnosti SarcoidosisUK, ve kterém se můžete účastnit. Nemusíme nutně podporovat služby, obsah či jiné názory těchto partnerů.

Vaše práva

Máte následující práva týkající se vašich osobních a citlivých informací.

Pokud uvažujete o výzkumném projektu SarcoidosisUK nebo se na něm podílíte, máte kdykoli právo:

  • přestat se účastnit a sdílet vaše informace - žádné předchozí oznámení nebo důvod není potřeba
  • zrušit nebo změnit své informace kontaktováním kanceláře SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • požádejte o kopii osobních informací, které o vás uchováváme, a za opravu případných nepřesností
  • požádejte nás o smazání vašich osobních údajů; abychom omezili naše zpracování vašich osobních údajů, nebo abychom vznesli námitku proti zpracování vašich osobních údajů

Pokud chcete tyto práva uplatnit, napište na adresu info@sarcoidosisuk.org. V závislosti na požadavku může být nutné zaslat kopie dvou samostatných identifikačních dokladů, jako je cestovní pas, řidičský průkaz nebo účet za úplatu. První by měla poskytnout identifikaci fotografií a druhá by měla potvrdit vaši adresu. Uveďte prosím také informace o povaze vašeho kontaktu s námi, abyste nám pomohli najít vaše záznamy. Případně můžete dokumenty zaslat poštou na adresu: Úředník pro ochranu údajů, SarcoidosisUK, 49 London Street, London, W1D 4EG.

Odpovíme do 30 dnů poté, co obdržíme písemnou žádost a kopie identifikačních dokumentů. 

Vyhrazujeme si právo účtovat správní poplatek za nadměrné nebo zjevně neopodstatněné žádosti.

Další informace a kontakty

Další související zásady sarkoidózyUK
  • SarcoidosisUK Ochrana a ochrana osobních údajů
  • SarcoidosisUK Informační standardy politiky
  • Bezpečnostní politika SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Nurse Serviceline Standardy služeb (včetně politiky důvěrnosti a ochrany údajů, politiky ochrany informací a standardů informací)
Úředník pro ochranu údajů SarcoidosisUK

Další informace o těchto zásadách naleznete na adrese:

Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 Řecká ulice
Londýn
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Regulátor ochrany dat:

Další informace a rady o ochraně údajů můžete získat nebo oznamovat obavy ohledně ochrany údajů z:

Úřad komisaře pro informace
Wycliffe House
Vodní cesta
Wilmslow
SK9 5AF

Linka pomoci: 0303 123 1113
Z mimo Spojené království: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Sdílejte to