Vyberte stránku

TEAM SARCOIDOSISUK

Seznamte se s týmem SarcoidosisUK níže. Rádi bychom s vámi měli rozhovor - prosím být v kontaktu.

Předseda

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Předseda představenstva a generální ředitel

Henry byl diagnostikován s plicní sarkoidózou v roce 2002 a po dlouhé době léčby je nyní v remisi. Oceňuje, jak je šťastný, a pomáhá více lidem mít stejný pozitivní výsledek, který od té doby dobrovolně dobrovolně pracuje pro Sarcoidosis UK. V roce 2003 zvýšil 30 000 liber, které se zdvojnásobil na 60 000 liber, na financování výzkumu Sarcoidosis na Oxfordské univerzitě. Zvýšil peníze držením největší světové formální večeře - za kterou získal Guinnessův světový rekord. Záznam, který ještě drží! Henry byl zvolen předsedou charity v roce 2014. Znovu zaměřil charitu na podporu, informace, povědomí a výzkum. Stejně jako u všech správců společnosti SarcoidosisUK poskytuje Henry svůj čas dobrovolně bez jakékoliv odměny.

Henry říká: "Neexistuje žádná léčba pro sarkoidózu - pouze malý seznam léků, které pomohou kontrolovat příznaky a dopad. Některé onemocnění vyhoří. Měla jsem štěstí, že mě vyhoří a zanechává mě s malým dlouhodobým poškozením. Pro ostatní to zanechává masivní škody. A ještě pro jiné to nevyhoří. Jako chronický stav způsobuje více a více nenapravitelných škod a může být nakonec fatální. Dobrovolně jsem se SarcoidosisUK, abychom to mohli zastavit. Máme štěstí, že nemusíme dělat nesmírně nákladné výzkumné modré nebe - což by bylo téměř nemožné vzhledem k našim příjmům. Sarkoidóza je vzácná nedostatečně prozkoumaná onemocnění. Tento nedostatek historického výzkumu nám umožňuje využít nevyužité učení a dalších léků k léčení sarkoidózy. V každém případě se prostě musíme zeptat "To se týká nás?". Je to mnohem levnější, ale stále nákladné řešení. To stále vyžaduje lékaře, výzkumné pracovníky, vybavení, kliniku a laboratoře.

Každý díl výzkumu, který jsme si pověřili, nás o krok blíží k léčbě. Chcete-li se tam dostat, prosím zvážit nám darování. Každé dary záleží na tom. Společně najdeme lék. "

Správní rada

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Pokladník

John nastoupil do společnosti SarcoidoisUK jako pokladník v roce 2015. Je odpovědný za charitativní účty.

John vyvinul symptomy v roce 2007 a byl nakonec diagnostikován s kožní sarkoidózou v roce 2012. To bylo později reklasifikováno jako systémová sarkoidóza. Jeho stav je chronický, ale z velké části byl stabilizován léky. Stejně jako mnozí trpící lidé bojují s únavou a bolestimi.

John studoval matematiku na univerzitě v Leedsu a při ukončení vysoké školy vyškolený jako účetní. Je členem Asociace certifikovaných účetních za více než 20 let a je držitelem osvědčujícího certifikátu. Více než 25 let pracoval ve finančních službách ve městě. Nyní vede svou vlastní účetní praxi

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, MBA ICSA MCIM

Tajemník

Paul se připojil k SarcoidosisUK v roce 1997 a v roce 2011 se stal tajemníkem. Byl to klíčovou součást růstu charity za posledních 20 let.

Paul si v roce 1988 svalil plicní sarkoidózu. Původně měl proměnlivé zkušenosti s léčbou a nemocnicí, ale nyní je stabilní již řadu let a dobře reaguje na svůj léčebný režim.

Paul nejprve vycvičil jako kuchař a pak se vrátil do studia a kvalifikoval se jako obchodní tajemník. Strávil většinu svého pracovního života v oblasti financí, v nedávné době pracoval především s charity. Nyní je polopenzář.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Správce

Sue nedávno odstoupila od své role na plný úvazek a těší se na zkoumání osobních zájmů. Více než 20 let působí jako finanční poradce v poradenské společnosti působící ve Velké Británii, zabývající se správou hotovosti a všemi aspekty správy a řízení společností. Členka její rodiny je postižena sarkoidózou.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Správce

Emil Gadimaliyev je konzultant v oboru farmaceutického / biotechnologického průmyslu, který má vášeň pro jakékoli zdravotní péči. Dříve lékař v různých důvěrnicích NHS, Emil má člena rodiny se sarkoidózou. Cítí se privilegovaný, že je součástí hledání SarcoidosisUK pro léčbu sarkoidózy.

Kancelář

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Senior Executive

Jack vstoupil do společnosti SarcoidosisUK v roce 2016 a v září 2016 převezme úlohu výkonného ředitele. Provozuje veškerou každodenní činnost charity, včetně podpůrných služeb, poskytování informací, internetových stránek a komunikace. Jack sedí na Poradní výbor pro pacienty z Evropského fondu pro léčbu plic. Žije v Hackney a těší se jí na kole.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Výkonný

Marcin se připojil k SarcoidosisUK v březnu 2018 a je zodpovědný za naše vztahy se sarkoidózou. To zahrnuje řízení všech našich fundraisingových a marketingových aktivit a zvýšení profilu SarcioidosisUK. Žije v Actonu a tančí.

Naše sestry

Jo

Jo

Specialista na sarkoidózu

Jo se kvalifikovala jako zdravotní sestra v roce 2004. Vždy pracovala v komunitním prostředí, zpočátku jako součást týmu okresní sestry, ale rychle se dostala do obecné praxe. V současné době pracuje jako odborná sestra se specializovanou praxí se zájmem o respirační onemocnění, ačkoli pokrývá všechny obvyklé dlouhodobé podmínky a jejich řízení. Jo má 18 let zkušeností se životem se sarkoidózou a je hrdá, že pomohl založit linii pomoci v roce 2016.
Jenny

Jenny

Specialista na sarkoidózu

Jenny žije v Glasgowu a v roce 2006 se kvalifikovala jako zdravotní sestra. Vždy měla zájem o dlouhodobé podmínky a spolupracovala s lidmi s MS, Parkinsonovou chorobou a lymfedémem, stejně jako s dalšími vzácnějšími stavy. Pracovala také s lidmi s návyky na alkohol a drogy. Jenny má zkušenosti z řady zdravotních telefonních linek. V roce 2017 nastoupila do týmu SarcoidosisUK.

Dobrovolníci

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Velvyslanec pacienta

V roce 2015 jsem se připojil ke společnosti SarcoidosisUK. Organizuji naše skotské skupiny, pomáhám moderovat stránku Facebook a zastupuji charitu jako pacienta velvyslankyně. Měl jsem sarkoidu většinu svého života a ovlivňoval můj mozek, kůži, oči, plíce, klouby a játra. Před diagnózou jsem pracoval pro banku, ale musel jsem předčasně odejít z důvodu špatného zdravotního stavu. Byl jsem požehnaný nádherným manželem a dobrým kruhem rodiny a přátel.

Související obsah od SarcoidosisUK:

Kontakt

Rádi bychom vás slyšeli. Obraťte se na všechny dotazy, připomínky nebo návrhy.

Povědomí

Všechno SarcoidosisUK zlepšuje povědomí o sarkoidóze. Podívejte se, jak se můžete zapojit.

Výzkum

SarcoidosisUK financuje vedoucí světový výzkum sarkoidózy. Naším cílem je najít lék na stav.

Sdílejte to