Vyberte stránku

POVĚDOMÍ

Sarkoidóza postihuje 1 - 2 z 10 000 lidí ve Velké Británii; velmi málo lidí o tomto stavu slyšela. SarcoidosisUK vědí, že veřejní a zdravotní pracovníci by měli být mnohem více vědomi toho, co je sarkoidóza a jak ovlivňuje život postižených lidí. Tato stránka vysvětluje, proč je tento cíl pro nás tak důležitý a jak se chystáme zvýšit povědomí o sarkoidóze.

Kampaň

Počátkem roku 2017 jsme změnili naše jméno na SarcoidosisUK. Výsledná kampaň pro změnu názvu výrazně zvýšila viditelnost SarcoidosisUK těm, kteří potřebují naši podporu, a veřejnosti povědomí o sarkoidóze obecně.

Online přítomnost: Rostoucí a důvěryhodná online přítomnost poskytuje platformu pro informace a kampaně, které zvyšují povědomí o sarkoidóze. Nová webová stránka SarcoidosisUK přiláká zvýšení 270% unikátních návštěvníků v červnu až září 2017 ve srovnání se stejným obdobím v roce 2016. Pomohlo to spuštěním reklamní kampaně pomocí služby Google AdWords (pomocí programu Google Grant, bezplatně pro charitu). Od zahájení kampaně v červnu 2017 jsme více než zdvojnásobili dosah našich reklam; přes 160 000 lidí viděli naše inzeráty v Google v této době!

Představení sociálních médií: Sociální média umožňují lidem spojit se, sdílet znalosti a šířit slovo o sarkoidóze. Skupina SarcoidosisUK Facebook se v členství rozrostla 150% od minulého roku. Máme také stále rostoucí stránku Twitter a on-line fórum.

Další angažovanost: Tam je rostoucí počet členů SarcoidosisUK, fundraisers a účastníků podpory skupiny, všichni zvyšovat profil a veřejné povědomí o sarkoidóze. Do září 2017: záznam 27 osob byly fundraising pro výzkum SarcoidosisUK a více než 300 lidí zúčastnili se našich skupin podpory SarcoidosisUK ve Velké Británii.

Můžete pomoci zvýšit povědomí ...

  • Porozprávajte se svými přáteli, rodinou a kolegy o vaší sarkoidóze a jak ji ovlivňuje. Adresujte je na naše webové stránky obecná informace. Mohli by také zvážit volání s SarcoidosisUK Nurse Helpline.
  • Poraďte se svým lékařem nebo jiným zdravotníkem o své sarkoidóze. Adresujte je na naše webové stránky více informací o sarkoidóze a doporučení specialistovi.
  • Poraďte se svým zaměstnavatelem o sarkoidóze a jak ovlivňuje vaši schopnost pracovat přímo nebo přímo. Dejte jim nebo jim ukažte Informace pro zaměstnavatele.
  • Staňte se pacientem velvyslankyní pro sarkoidózu na Národní nebo Evropské úrovni.
  • Sdílejte své zkušenosti s ostatními - Předložte "Příběh pacienta" společnosti SarcoidosisUK.
  • Přihlaste se k našim Zpravodajfacebooková stránka a stát se Člen abychom byli informováni o našich nejnovějších osvětových kampaních.
  • Uspořádejte vlastní osvětu. Mohlo by to být také fundraiser. Být v kontaktu pro pomoc a radu.
  • Pokud máte další nápady týkající se zvyšování povědomí o sarkoidóze, je to skvělé! Rádi bychom vás slyšeli - prosím kontaktujte nás.

Informace

SarcoidosisUK má více než 10 informačních letáků. Tyto letáky poskytují lékařské informace o různých druzích sarkoidózy, stejně jako další důležitá témata, jako je únava a informace pro zaměstnavatele. Více než 5 000 pacientů bylo distribuováno ve Velké Británii a je k dispozici ve vybraných klinikách a nemocnicích. Letáky jsou fantastickým způsobem, jak zvýšit povědomí veřejnosti o sarkoidóze v těchto lékařských centrech. Kromě toho mohou lékaři a nesarcoidní specialisté používat letáky k tomu, aby se vzdělávali a informovali o základních aspektech sarkoidózy.

Všechny naše letáky jsou k dispozici jako tištěné kopie a do číst a stáhnout online jako pdf. Nové letáky, které se v současné době vyrábějí, zahrnují Sarcoidózu a systém jater / endokrinního systému a výživu sarkoidózy.

Zastupování pacientů

SarcoidosisUK je pacientským zástupcem sarkoidózy č. 1 ve Velké Británii. Spolupracujeme se zdravotníky a systémem zdravotní péče na řadě úrovní, abychom zlepšili stav péče o sarkoidózu. Tato obhajoba práce zvyšuje profil této podmínky - politici a rozhodující činitelé stále více nemohou ignorovat skutečnost, že sarkoidóza si zaslouží mnohem vyšší úroveň uznání a podpory.

Například SarcoidosisUK v současné době sedí na dvou poradních skupinách pacientů a informuje o vývoji důležitých politik sarkoidózy. Zastupujeme pacienty na evropské úrovni a informujeme o vytvoření nových pokynů pro léčbu sarkoidózy, které vypracovala Evropská respirační společnost. Jsme také zástupcem pacienta v politické pracovní skupině, která rozhoduje o zprovoznění infliximabu jako léčivého přípravku pro některé pacienty se sarkoidózou na NHS.

SarcoidosisUK spolupracuje se společností Healthwatch Plymouth a naší podporní skupinou pro jihozápad, aby vypracovala zprávu o stavu péče o sarkoidózu na jihozápadě Anglie.

SarcoidosisUK koordinuje projekt na rok 2018, mapující péči o sarkoidózu ve Velké Británii. Budeme spolupracovat se zdravotníky, pacienty, pečovateli, poskytovateli služeb a dalšími charity. Závěrečná zpráva bude použita k informování o změnách, které je třeba provést za účelem zlepšení standardů a konzistence péče. Bude publikován a propagován, aby se zvýšil profil sarkoidózy.

Zapojení se zdravotníky

SarcoidosisUK má kontakt se zdravotníky z oblasti sarkoidózy ve Velké Británii. To zásadně zvyšuje povědomí o sarkoidóze v tomto odvětví. Na naše webové stránky nepřetržitě přidáváme informace pro zdravotnické pracovníky, jako je náš pacient informační letákyAdresář konzultantů a FAQ. Tyto materiály znamenaly, že SarcoidosisUK je důvěryhodným zdrojem informací týkajících se sarkoidózy pro praktické lékaře, specialisty a další zdravotnické pracovníky ve Velké Británii.

SarcoidosisUK má úzké pracovní partnerství s multidisciplinárním týmem sarkoidózy u Kings College Hospital v jižním Londýně. Tento vzájemně prospěšný vztah pomáhá informovat naše informační materiály, služby podpory a porozumět tomu, jak nejlépe zlepšit povědomí o sarkoidóze.

Sarkoidóza ve zprávách

SarcoidosisUK publikuje a rozšiřuje novinové zprávy týkající se sarkoidózy z celého webu. Můžeme sledovat a přispívat k zvyšování povědomí široké veřejnosti prostřednictvím místních, národních a mezinárodních médií.

Související obsah od SarcoidosisUK:

Výzkum

SarcoidosisUK financuje vedoucí světový výzkum sarkoidózy. Naším cílem je najít lék na stav.

Adresář konzultantů

Chcete najít poradce? Použijte náš adresář k vyhledání specialisty na sarkoidózu nebo kliniku u vás.

Kontakt

Rádi bychom vás slyšeli. Obraťte se na všechny dotazy, připomínky nebo návrhy.

Sdílejte to