Vyberte stránku

Často kladené otázky týkající se SARCOIDOSIS

Tato stránka obsahuje časté dotazy týkající se mnoha různých aspektů sarkoidózy. Otázky jsou rozděleny do 6 sekcí. Odpovědi můžete sbalit / rozbalit kliknutím na symbol + v poli dotazu. Myslíš, že nám chybí nějaká otázka? Použijte formulář v dolní části stránky na "Navrhněte dotaz".

Informace na této stránce byly sestaveny s pomocí následujících lidí: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr. M. Wickremasinghe, Konzultantka dýchacího lékaře a šarkoidózy vedoucí v nemocnici St Mary; Dr. H. Adamali, Konzultant dýchání lékař a šarkoidóza vedou v North Bristol NHS Trust.
Děkuji všem za vstup.

Část 1: Základy

Co je sarkoidóza?

Sarkoidóza (vyslovená sar-coy-do-sis a také známý jako "sarkoid" nebo "sarkom") je zánětlivé autoimunitní onemocnění, které může postihnout jakýkoli orgán v těle. Sarkoidóza se nejčastěji vyskytuje v plicích, lymfatickém systému (včetně lymfatických uzlin) a pokožce. U postižených orgánů se tvoří malé uzliny se zánětem nebo jizvami nazývané granulomy. Tyto granulomy mohou způsobit problémy s řádným fungováním tohoto orgánu.

Přečtěte si více: O sarkoidóze

Jak častá je sarkoidóza?

Sarkoidóza postihuje přibližně 1-2 osoby na 10 000 ve Velké Británii. Proto je klasifikován jako vzácné onemocnění. Pro srovnání, cystická fibróza postihuje přibližně 0,7 lidí na 10 000 a Downův syndrom postihuje přibližně 9 na 10000.

Kdo je postižen sarkoidózou?

Sarkoidóza je o něco častější u žen. Onemocnění postihuje všechny rasy a etnické skupiny. Existují určité důkazy, které naznačují, že sarkoidóza je v některých zemích a etnických oblastech o něco častější. Sarkoidóza je nejčastější u osob ve věku od 20 do 40 let.

Přečtěte si více: "Kdo rozvíjí sarkoidózu?", O sarkoidóze

Co způsobuje sarkoidózu?

Existuje několik teorií o tom, co způsobuje sarkoidózu, z nichž žádná nebyla plně prokázána. Příčina je proto stále neznámá. Obecně se však shoduje, že sarkoidóza může být vysvětlena jako nadměrná reakce v imunitním systému, která je vyvolána neznámou látkou.

Tato aktivace může pocházet z vnějšího prostředí nebo jiných vnitřních infekcí. Tento proces se pravděpodobně vyskytuje u jedinců, kteří mají určité geny, což znamená, že jsou pravděpodobněji postiženy sarkoidózou.

Přečtěte si více: Plicní sarkoidóza, diagnostika a léčba, Mayo Clinic, str. 947

Je možné zachytit sarkoidózu?

Lidé nemohou zachytit sarkoidózu, není to nákazlivé onemocnění. Neexistují žádné důkazy, které by naznačovaly, že tento stav může být předán od jedné osoby k druhé.

Je sarkoidóza dědičná?

Ve vzácných případech se zdá, že sarkoidóza probíhá v rodině. To je pravděpodobně způsobeno možným genetickým prvkem onemocnění.

Jaké jsou různé typy sarkoidózy?

Sarkoidóza je mnohonásobná systémová porucha, což znamená, že může ovlivnit současně více orgánů nebo orgánů. Nejčastějšími oblastmi postiženými sarkoidózou jsou plíce a lymfatický systém (včetně lymfatických žláz). Toto je známé jako "plicní sarkoidóza"; 90% pacientů se sarkoidózou je tímto způsobem postiženo.

Nicméně onemocnění může postihnout téměř jakýkoli orgán; přibližně 30% pacientů bude mít "extra plicní sarkoidózu" - postihující jeden nebo více orgánů jiných než plic. Dochází k postižení jater až v 70% případů (ačkoli většina pacientů nevykazuje žádné příznaky), sarkoidóza kostí a kloubů postihuje 40% pacientů; sarkoidóza kůže a oka postihuje každý 25-30% pacientů. Také je známo, že sarkoidóza ovlivňuje neurologický systém, srdce, endokrinní systém a ledviny (všech <10% pacientů).

Přečtěte si více: SarcoidosisUK Informace o pacientech

Jak sarkoidóza ovlivňuje lidi jinak?

Na tuto otázku neexistuje žádná konkrétní odpověď. Dva pacienti se stejnou diagnózou mohou mít různé příznaky při různých úrovních závažnosti v různých časových obdobích. Existují některé běžné vzorce příznaků, které se objevují, když je studován velký počet pacientů. Pacienti mají však obecně velmi individuální zkušenost se sarkoidózou. Přítomnost dalších stavů vedle sarkoidózy znamená ještě větší rozdíl v zkušenostech mezi pacienty.

Přečtěte si více: "Jaké jsou příznaky sarkoidózy?" Časté dotazy, oddíl 2

Přečtěte si více: "Jaké další zdravotní stavy jsou spojené se sarkoidózou?", FAQs, oddíl 4

Oddíl 2: Den za den

Jaké jsou příznaky sarkoidózy?

Symptomy sarkoidózy se značně liší v závislosti na tom, které orgány se podílejí. I když je časté postižení sarkoidózou u více orgánů, mnoho z těchto pacientů nemusí mít žádné další příznaky. Většina pacientů si stěžuje na únavu, suchý přetrvávající kašel a dušnost, zvláště pokud se jedná o plicní postižení.

Jiné běžné příznaky nejsou omezeny, ale mohou zahrnovat:

  • Plicní: Kašel, potíže s dýcháním (dýchavičnost), chraplavý nebo suchý hlas, nepohodlí, bolest nebo tíha v hrudi, dušnost a obtížné dýchání během spánku (spánková apnoe).
  • Kůže: Červené rány nebo kožní náplasti, které mohou být svědivé, také známé jako léze.
  • Oči: Symptomy se liší v závislosti na tom, jak sarkoidóza ovlivňuje tělo (viz níže uvedený odkaz). Ty však mohou zahrnovat bolest a tlak kolem oka, zarudnutí; suché nebo svědivé oči; rozostřené nebo segmentované vidění, černé skvrny, citlivost na světlo.
  • Lymfatický systém: Zvětšené a bolavé lymfatické uzliny v oblasti krku, podpaží, hrudníku nebo slabiny.
  • Kosti: Většina pacientů s postižením kostí nebude mít žádné příznaky.
  • Klouby a svaly: Bolesti a bolesti ve svalnatých oblastech a / nebo kostních plochách, tuhost a tuhost, otoky a / nebo křehké klouby, někdy s červeným zbarvením.
  • Srdce: Vývoj nepravidelného pulsu způsobeného abnormálním srdečním rytmem, srdečním selháním, zánětem kolem srdce, závratnými kouzly, výpadky.
  • Nervový systém: Bolesti nervů, kognitivní problémy, jako je ztráta paměti a mlhavá mysl, ztráta sluchu, necitlivost prstů a prstů (periferní neuropatie), záchvaty.
  • Ledviny: Příliš mnoho vápníku v krvi (hyperkalcémie) a příliš mnoho vápníku v moči (hyperkalciurie), případné ledvinové kameny.
  • Játra: Většina pacientů nemá žádné příznaky. Přibližně 20% má zvětšenou játra. Někteří pacienti mají bolestivost nebo bolesti v horní části pravého břicha.

Někteří lidé mohou trpět akutními příznaky, které začínají náhle, jsou závažné a trvají jen krátkou dobu. Jiní mohou mít chronický stav, kdy se symptomy vyvíjejí pomalu za mnohem delší časové období.

Přečtěte si více: SarcoidosisUK Informace o pacientech.

Přečtěte si více: "Jaké další zdravotní stavy jsou spojené se sarkoidózou?", FAQs, oddíl 4

Jak sarkoidóza postihuje každodenní život?

Jak sarkoidóza ovlivňuje život jednotlivce, bude záviset na mnoha faktorech. Například, jaké části těla jsou postiženy, typ a závažnost onemocnění, jakékoliv jiné stávající stavy, životní styl a zdravotní přesvědčení jednotlivce, reakce na léčbu (léky) a péči a podpora ze zdravotní péče profesionální a osobní podporu.

Existují tři základní způsoby, jak sarkoidóza ovlivní každodenní život; fyzicky, psychologicky a prakticky. Fyzické příznaky, jak je popsáno výše, budou mít zjevné důsledky pro kvalitu života, včetně práce a socializace. Léčba může pomoci snížit dopady těchto fyzických příznaků. Sarkoidóza postihuje jednotlivce psychologicky; někteří pacienti mohou zaznamenat úzkost, depresi nebo jiné problémy duševního zdraví. Sarkoidóza může prakticky ovlivnit každodenní život prostřednictvím pracovních a finančních omezení.

Dopad každého z těchto vzájemně propojených faktorů se bude velmi lišit v závislosti na osobní zkušenosti jednotlivce s onemocněním a na tom, které orgány jsou ovlivněny. Je velmi důležité si uvědomit, že neexistuje "jedna velikost pro všechny" se sarkoidózou - všichni budou postiženi jinak.

Přečtěte si více: Informační leták pro zaměstnance

Přečtěte si více: Podpora výhod

Může určitá strava pomoci někomu, kdo má sarkoidózu?

Příznaky sarkoidózy se objevují kvůli zánětu v těle. Jíst stravu bohatou na protizánětlivé potraviny může pomoci regulovat a "uklidnit" imunitní systém. To může snížit zánět v těle. Tato technika může přispět ke snížení účinků symptomů sarkoidózy v krátkodobém horizontu a přispěje k dlouhodobější preventivní platformě těla. Tato preventivní platforma může například znamenat menší šance na vzplanutí. Protizánětlivé potraviny jsou zpravidla nezpracované, bez chemikálií, přísad nebo přidaného cukru a konzumují se v celém stavu potravy, tj. Celozrnné, sklizené zeleniny apod. Obsahují množství antioxidantů, minerálů a zdravých olejů, které jsou nezbytné pro zdravý imunitní systém.

Jak ovlivňuje vitamin D sarkoidózu?

Někdy pacienti se sarkoidózou doporučují vitamín D nebo doplňky vápníku k potlačení účinků kortikosteroidů při ztenčování kostí. Pro většinu lidí jsou doplňky vápníku a vitaminu D velmi bezpečné, ale u některých lidí se sarkoidem existuje riziko doplňků, které nebezpečně zvyšují hladinu vápníku a vitaminu D v krvi. Zvýšená hladina vápníku v krvi je pozorována u přibližně 1 z 10 pacientů s sarkoidóza. Úrovně vitaminu D se běžně měří u celé populace. Váš lékař může kontrolovat hladinu vitaminu D a vápníku pomocí PHT testu. Pokud máte sarkoidózu, existuje zvýšená šance, že se u Vás projeví nežádoucí účinky při užívání vitamínu D a doplňků vápníku. to je nezbytný že máte hladinu vápníku a vitaminu D před začátkem jakýchkoli doplňků a že tyto hladiny jsou sledovány, zatímco zůstáváte na terapii. Vždy u svého lékaře uveďte, že máte sarkoidózu, pokud doporučuje, abyste měli nějaké doplňky vápníku nebo vitaminu D a pokud máte pochybnosti, poraďte se se svým specialistou na sarkoidózu.

Přečtěte si více: Sarkoidóza a vápník a vitamin D - Průvodce pro pacienty

Díky Dr. K. Bechmanovi, Rheumatology, Kings College Hospital vám pomohou s touto otázkou.

Sarkoidóza ovlivňuje plodnost?

Existuje velmi málo důkazů o tom, že sarkoidóza způsobuje neplodnost. Příležitostně však mužský reprodukční systém může být ovlivněn přítomností testikulární hmoty. U žen může sarkoidóza způsobit menstruační nepravidelnosti v důsledku hormonální nerovnováhy. V těchto případech se doporučuje postoupení specialistovi nazývanému endokrinolog.

Přečtěte si více: Sarkoidóza a děti

Jsou lidé se sarkoidózou nárok na dávky?

Sarkoidóza může být považována za život ohrožující onemocnění, a tedy za zdravotní postižení oddělení práce a důchodů (závisí to na vaší specifické diagnóze a příznaky). Proto máte nárok na jeden nebo více výhod, které vám pomohou vyrovnat se s finančními potížemi vyplývajícími z Vaší sarkoidózy. SarcoidosisUK však nemá k dispozici dostatečné zdroje pro poskytování personalizovaných poradenských služeb nebo advokačních služeb. Tyto služby naleznete pomocí externích odkazů na stránce níže.

Přečtěte si více: Přínosy pro zdravotně postižené a finanční podporu 

Jak ovlivňuje sarkoidóza práci a zaměstnání?

Sarkoidóza může ovlivnit práci a zaměstnání mnoha způsoby. Toto je pro každého jednotlivce odlišné a může se měnit v průběhu času. Mnoho pacientů se sarkoidózou je schopno pracovat normálně, zejména pokud jejich práce není fyzicky náročná. Jiní možná budou muset zmírňovat svou pracovní činnost, možná tím, že se budou pohybovat samy, a poskytnou více času na schůzky v nemocnici a na pracovní neschopnost. Někteří jiní pacienti zjistili, že práce se sarkoidózou vůbec není možná. Pokud tomu tak je, mohou být nabízeny dávky v invaliditě a finanční podpora. Pro všechny pacienty se sarkoidózou je velmi důležité zahájit co nejdříve rozhovor se svým zaměstnavatelem. Jednoduché přizpůsobení pracovního plánu nebo prostředí může mít velký rozdíl a pomůže pacientovi zůstat v práci v takové kvalitě, která mu nejlépe vyhovuje.

Přečtěte si více: SarcoidosisUK informace pro zaměstnavatele leták

Jsou lidé se sarkoidózou placeni předepsanými poplatky?

Sarkoidóza není lékařskou výjimkou z placení poplatků za předepisování. Znamená to, že od vás bude nadále platit, pokud nebudete osvobozeni od poplatků v rámci jedné z dalších kategorií výjimek. Nicméně můžete snížit náklady na léky tím, že zakoupíte roční nebo čtvrtletní předplacený certifikát (PPC). Použijte níže uvedené odkazy a poraďte se s lékárníkem.

Přečtěte si více: Více informací o Poplatek za PPC a poplatky za lékařský předpis.

Část 3: Život se sarkoidózou

Jak dlouho bude sarkoidóza aktivní v těle?

Na tuto otázku neexistuje žádná definitivní odpověď. U většiny pacientů se sarkoidóza spálí během 1 až 2 let a nebudou mít žádné další komplikace. Někteří pacienti budou vyžadovat léčbu a poté vstoupí do remise, viz níže. U některých ostatních pacientů se tento stav stává chronickým a občas se objeví vzplanutí, viz níže. Obecně platí, že čím déle trpí pacient s chronickou sarkoidózou, tím méně je pravděpodobné, že dojde k remisi.

Co znamená "remise"?

Přechod do remisí znamená, že se sarkoidóza vyhnula z aktivní fáze a stala se neaktivní. Někteří lidé popisují chorobu jako "vypálenou" nebo "ležící spící". Spontánní remise se vyskytuje v 60-70% případů.

Mohou být rovněž použity termíny "částečné" nebo "úplné odpuštění". Částečná remisí znamená, že symptomy jsou mnohem lepší a léčba není v tomto okamžiku nutná. Monitorování bude však stále vyžadováno. Úplná remise znamená, že známky aktivní sarkoidózy nejsou detekovatelné. Zbytkové poškození však může zůstat.

Je důležité poznamenat, že úleva není stejná jako uzdravení nebo úplné uzdravení. Někteří lidé v remisi nebudou mít nikdy další problém se sarkoidózou. Jiní však budou čas od času trpět vzplanutí. Není neobvyklé, že sarkoidóza zůstává neaktivní po mnoho let a znovu se ujímá 20 - 30 let později.

Co je vzplanutí?

"Vzplanutí" popisuje okamžik, kdy se příznaky sarkoidózy náhle znovu objevují po určité době nečinnosti nebo zjevně velmi zhoršují. Nikdo skutečně neví, co způsobuje vzplanutí, ale často jim předchází stres těla, buď ve formě emočního stresu nebo fyzického stresu, jako je nemoc nebo nehoda. Flare ups může trvat jakoukoli dobu od jednoho dne do mnoha měsíců.

Jaký je nejlepší způsob, jak zvládnout vzplanutí výbuchu?

Ujistěte se, že máte dostatek odpočinku, jíte zdravě a buďte si vědomi změn v těle. Obraťte se na svého lékaře na další radu - to může znamenat návrat do nemocnice konzultant. Flare up by měly být spravovány rozumně. Nenechte se přinutit k tomu, abyste zjistili, co je těžké, protože to nepomůže rychlému oživení.

Jaký je nejlepší způsob, jak vzdělávat rodinu, přátele a kolegy o sarkoidóze?

Sarkoidóza je vzácné onemocnění bez známé příčiny. To vytváří nedostatek vědomí a znalostí o podmínce od široké veřejnosti. To je problém pro mnoho pacientů se sarkoidózou, kteří se snaží ozdravit své přátele, rodiny a kolegy o sarkoidóze. Doporučujeme vám, abyste je ukázali ve směru na web SarcoidosisUK - máme k dispozici velké množství zdrojů a informací, které jim pomohou porozumět stavu. Pokud byste chtěli dát něco specifičtějšímu pro čtení, doporučujeme použít jeden z našich informačních letáků pro pacienty.

Přečtěte si více: SarcoidosisUK Informace o pacientech

Jaká podpora je k dispozici, aby se živobytí se sarkoidózou usnadnilo?

Byť diagnostikován a žijící se sarkoidózou může být strašidelný čas. Pomůže vám s rodinou a přáteli mluvit o vašem stavu. SarcoidosisUK jsou zde, abychom vám mohli pomoci jakýmkoli způsobem. Spouštíme linku pomoci sestry. Jedná se o bezplatnou, důvěrnou telefonní službu provozovanou zdravotními sestrami NHS, kteří mají osobní zkušenosti se sarkoidózou. Je věnována odpovědi na lékařské dotazy týkající se tohoto stavu. Dostanete nějaké informace a ujištění a budete mít co nejvíce času, než budete muset mluvit o vaší situaci s někým, kdo pochopí, co procházíte. Spojte se a naplánujte hovor.

Skupiny podpory SarcoidosisUK se setkávají ve Velké Británii. Jsou velmi přátelskými místy, kde se setkávají se sarkoidózou, možná poprvé. To může být velmi užitečná a hodnotná zkušenost. Zjistěte více o našem podpůrné skupiny a kde se to stalo.

SarcoidosisUK má také velmi aktivní stránku na Facebooku a on-line fórum - tam je spousta znalých členů, kteří mohou mít podobné zážitky. Můžeš připojte se k online komunitě zde.

Oddíl 4: Testování a diagnostika

Jaké testy jsou k dispozici pro sarkoidózu?

Existuje mnoho testů, které jsou k dispozici pro sarkoidózu, které jeden (y) budete mít závisí na tom, kde vás sarkoidóza postihuje. To je časté mít hrudníku rentgen předčasně objevit jakékoli nesrovnalosti v plicích nebo oblasti kolem plíce. Další testy mohou zahrnovat jeden nebo více z následujících vyšetření: vyšetření MRI, CT vyšetření, PET vyšetření, krevní testy (včetně hladin ACE), testy plicní funkce, EKG, echokardiogram, bronchoskopie a biopsie tkání.

Pro konkrétní orgány mohou být použity specifické testy, například vyšetření štěrbinové lampy může být použito k vyšetření sarkoidózy oka nebo MRI pro podezření na postižení srdce nebo mozku. Více informací o tom, které testy se používají u každého typu sarkoidózy, naleznete v níže uvedených letácích.

Přečtěte si více: SarcoidosisUK Informace o pacientech

Proč existuje několik testů na sarkoidózu?

Neexistuje žádný specifický test na sarkoidózu. Sarkoidóza je indikována tvorbou granulomů a zánětem. Specialisté konzultanti budou používat různé testy k potvrzení, zda a kde se tyto granulomy a / nebo oblasti zánětu vyskytují v těle. Mohou pak dále testovat, aby potvrdily, že zánět není způsoben žádnou jinou chorobou. To je často proces eliminace a bohužel může trvat nějaký čas, zvláště v komplikovaných případech s postižením více orgánů.

Jak jsou lidé diagnostikováni sarkoidózou?

Diagnóza sarkoidózy se obvykle provede, když testy potvrdí nepřítomnost dalších souvisejících stavů. Dále byly identifikovány granulomy a / nebo oblasti zánětu. Někteří pacienti nemusí mít žádné příznaky, ale sarkoidóza může být zjištěna při rutinním vyšetření hrudníku.

Jaké jsou stadia sarkoidózy?

Můžete si přečíst o stádiích sarkoidózy. Obvykle se jedná o plicní (plicní) sarkoidózu a mění se, zda je sarkoidóza v lymfatických uzlinách hrudníku, samotných plic nebo obou. Stádia také ukazují, zda zánět postupoval k fibróze.

Proto v každé fázi mohou pacienti zaznamenat různé stupně závažnosti. Například jeden pacient ve stadiu III může být asymptomatický (bez symptomů), zatímco jiný ve stejném stadiu může trpět velkou bolestí, otoky a často únavou kvůli sarkoidóze jinde v těle.

Ve skutečnosti se poradci sarkoidózy málokdy odvolávají na tyto stadia, protože mohou být nesprávně interpretováni příslušnými pacienty. Nejsou používány k přímému ošetření.

Přečtěte si více: Co dělají stadia plicní sarkoidózy? 

Oddíl 5: Léčba

Jakmile po diagnostice sarkoidózy začne léčba?

Mnoho lidí se sarkoidózou nemusí mít vůbec žádnou léčbu. Klinika Royal Brompton a Harefield Sarcoidosis uvádí, že jedinými důvody pro léčbu sarkoidózy jsou:

  1. aby se zabránilo poškození orgánů nebo nebezpečným chorobám
  2. ke zlepšení kvality života

Pokud potřebujete léčbu poškození orgánů, začne to obvykle během několika týdnů. To může být dříve při srdečním nebo neurologickém postižení.

Přečtěte si více: Royal Brompton a Harefield Poradenství při léčbě sarkoidózy

Kdy a jak je možné se obrátit na odborného konzultanta?

V závislosti na tom, jak vážné a složité příznaky jsou a na reakci na léčbu, může být nutné, že pacienti budou odkázáni na odborného poradce. Adresář konzultantů SarcoidosisUK je pro to užitečným nástrojem. Pacienti by měli požádat svého lékaře o doporučení. Pacienti jsou rovněž povzbuzováni k tomu, aby na fóru skupiny SarcoidosisUK přidali doporučení ve svých oblastech od ostatních členů.

Přečtěte si více: Adresář konzultantů sarkoidózy

Jaké jsou dostupné možnosti léčby?

Neexistuje žádný lék, který by léčil sarkoidózu. Možnosti léčby budou chtít omezit zánět, snížit a zmírnit příznaky a napomoci sarkoidóze.

Při léčbě je třeba kortikosteroidy, nejčastěji prednisolon, obvykle první volbou léku (pokud neexistují žádné kontraindikace pro jejich použití, jako je diabetes nebo obezita). Kortikosteroidy působí potlačením zánětu. Vysoká dávka se obvykle předepisuje na začátku léčby, dříve než se sníží na "udržovací dávku". Existuje mnoho výzkumných důkazů, které podporují používání tohoto léku. Existuje však mnoho vedlejších účinků steroidů, zvláště pokud jsou užívány ve vysokých dávkách. Ty se pohybují od nárůstu hmotnosti a výkyvy nálady až po osteoporózu a nespavost.

Kliničtí lékaři také stále častěji užívají jiné nesteroidní léky potlačující imunitu, jako jsou methotrexat, hydroxochlorochin a azithioprin. Opět platí, že každý z nich má vlastní sadu vedlejších účinků.

Každé rozhodnutí o léčbě bude založeno na specifické povaze této sarkoidózy a vezme v úvahu řadu faktorů, včetně názorů samotného pacienta. Léčba sarkoidózy se v průběhu času často mění; budou nutné pravidelné kontroly, aby byl zajištěn nejlepší plán léčby.

Jaké léčebné pokyny jsou k dispozici?

Nejnovější diagnostické pokyny pro sarkoidózu byly zveřejněny v roce 1999 společností WASOG. Ty jsou v současné době aktualizovány, s větším důrazem na léčbu, Evropskou respirační společností a budou publikovány na podzim roku 2018. SarcoidosisUK přispívá k těmto pokynům jako součást poradní skupiny pro pacienty, která představuje názory a obavy pacientů se sarkoidózou v UK. Dávejte pozor na to, jak se můžete zapojit do tohoto projektu. V současné době neexistuje žádná oficiální cesta péče o sarkoidózu používanou v NHS - SarcoidosisUK lobuje NICE při vytváření těchto pokynů. BMJ také zveřejňuje některé pokyny pro nejlepší praxi.

Přečtěte si více: Pokyny WASOG (1999), Pokyny pro léčbu ERS (k publikaci 2019), Nejlepší praxe BMJ

Oddíl 6: Výzkum

Jaký pokrok se provádí při výzkumu sarkoidózy?

Tam je nějaký povzbudivý pokrok ve výzkumu sarkoidózy po celém světě. Objev, že mTOR (signalizační cesta) může ovlivnit růst granulomů, vedla k mnoha následným studiím k lepšímu porozumění, jak tato nová informace může vést k životaschopné léčbě sarkoidózy.

Přečtěte si více: mTOR výzkum

Další informace o dalším výzkumu prováděném v rámci sarkoidózy, včetně klinických studií ve Velké Británii, naleznete níže. Existuje spousta příležitostí, jak se zapojit do výzkumu.

Přečtěte si více: Zapojte se

Jaký je výzkum financování společnosti SarcoidosisUK?

Společnost SarcoidosisUK financuje jeden významný výzkum sarkoidózy každý rok ve spolupráci s British Lung Foundation. Jsme jedním z největších světových výzkumných pracovníků v oblasti sarkoidózy. Více o minulých a současných výzkumných projektech získáte kliknutím na odkaz níže.

Přečtěte si více: Výzkum SarcoidosisUK

Pracuje SarcoidosisUK s dalšími organizacemi sarkoidózy na celém světě?

Ano, SarcoidosisUK spolupracuje s řadou organizačních orgánů v celé Velké Británii, Evropě a ve světě, abychom pomohli posílit naše cíle a najít lék na sarkoidózu. Například SarcoidosisUK jsou členy nebo sdruženéDýchací společnost primární péče, Vzácná onemocnění UK, Genetická aliance UK, Britská hrudní společnost, WASOGa Evropská nadace plic a mít úzké pracovní partnerství s Nadace Britského plic.

Zahrnuje výzkum SarcoidosisUK pokusy na zvířatech?

Žádný z výzkumných projektů společnosti SarcoidosisUK neobsahuje zvířata.

Přečtěte si více: Informace o výzkumu BLF

Mohou pacientky ze sarkoozity darovat orgány a krev NHS?

Pokud uplynulo více než pět let od dokončení léčby a došlo k úplnému uzdravení, může NHS Blood and Transplant akceptovat osoby, které mají sarkoidózu jako dárce. Pokud je tento stav chronický, pak s politováním nebude moci darovat. Lidé se subjekty se sarkoidózou se doporučují, aby se zaregistrovali do registru dárců orgánů, protože orgány a dárci jsou před transplantací podrobně hodnoceni. Prosím navštivtewww.transfusionguidelines.orgpro více informací o sarkoidóze. (Senior Nurse Practitioner, NHS krevní a transplantační služba, září 2018)

Je sarkoidóza zapojena do projektu 100 000 genomů?

Bohužel sarkoidóza není podmínkou, která může být zkoumána jako součást 100 000 pacientůGenomyProjekt. Dr. Richard Scott, klinický prvek pro vzácnou onemocnění v projektu, řekl: "100 000GenomyProgram Projekt Rare Disease se zaměřuje na podmínky s jednoduchými "monogenními" genetickými příčinami, tj. Kde je jediná genetická změnapříčina tohoto stavu. Ačkoli existují některé genetické faktory, které ovlivňují riziko sarkoidózy, jsou příčiny považovány za příčiny složitější a nikoli v rámci chápání přístupů, které v projektu provádíme. "

Navrhněte dotaz

Související obsah od SarcoidosisUK:

Sarkoidóza a únava

Máte pocit únavy? Najděte příznaky, léčbu a další informace o sarkoidóze a únavě.

Adresář konzultantů

Chcete najít poradce? Použijte náš adresář k vyhledání specialisty na sarkoidózu nebo kliniku u vás.

Podpora SarcoidosisUK

Jak vám můžeme podpořit? Najděte více informací o naší linii pomoci pro pomoc sestry, skupinám podpory a online podpoře.

Sdílejte to