020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Vyberte stránku

Často kladené otázky týkající se SARCOIDOSIS

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr. H. Adamali, Konzultant dýchání lékař a šarkoidóza vedou v North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Část 1: Základy

Co je sarkoidóza?

Sarkoidóza (vyslovená sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Přečtěte si více: O sarkoidóze

Jak častá je sarkoidóza?
Sarkoidóza postihuje přibližně 1-2 osoby na 10 000 ve Velké Británii. Proto je klasifikován jako vzácné onemocnění. Pro srovnání, cystická fibróza postihuje přibližně 0,7 lidí na 10 000 a Downův syndrom postihuje přibližně 9 na 10000.
Kdo je postižen sarkoidózou?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Přečtěte si více: "Kdo rozvíjí sarkoidózu?", O sarkoidóze

Co způsobuje sarkoidózu?
Existuje několik teorií o tom, co způsobuje sarkoidózu, z nichž žádná nebyla plně prokázána. Příčina je proto stále neznámá. Obecně se však shoduje, že sarkoidóza může být vysvětlena jako nadměrná reakce v imunitním systému, která je vyvolána neznámou látkou.

Tato aktivace může pocházet z vnějšího prostředí nebo jiných vnitřních infekcí. Tento proces se pravděpodobně vyskytuje u jedinců, kteří mají určité geny, což znamená, že jsou pravděpodobněji postiženy sarkoidózou.

Přečtěte si více: Plicní sarkoidóza, diagnostika a léčba, Mayo Clinic, str. 947

Je možné zachytit sarkoidózu?
Lidé nemohou zachytit sarkoidózu, není to nákazlivé onemocnění. Neexistují žádné důkazy, které by naznačovaly, že tento stav může být předán od jedné osoby k druhé.
Je sarkoidóza dědičná?
Ve vzácných případech se zdá, že sarkoidóza probíhá v rodině. To je pravděpodobně způsobeno možným genetickým prvkem onemocnění.
Jaké jsou různé typy sarkoidózy?
Sarkoidóza je mnohonásobná systémová porucha, což znamená, že může ovlivnit současně více orgánů nebo orgánů. Nejčastějšími oblastmi postiženými sarkoidózou jsou plíce a lymfatický systém (včetně lymfatických žláz). Toto je známé jako "plicní sarkoidóza"; 90% pacientů se sarkoidózou je tímto způsobem postiženo.

Nicméně onemocnění může postihnout téměř jakýkoli orgán; přibližně 30% pacientů bude mít "extra plicní sarkoidózu" - postihující jeden nebo více orgánů jiných než plic. Dochází k postižení jater až v 70% případů (ačkoli většina pacientů nevykazuje žádné příznaky), sarkoidóza kostí a kloubů postihuje 40% pacientů; sarkoidóza kůže a oka postihuje každý 25-30% pacientů. Také je známo, že sarkoidóza ovlivňuje neurologický systém, srdce, endokrinní systém a ledviny (všech <10% pacientů).

Přečtěte si více: SarcoidosisUK Informace o pacientech

Jak sarkoidóza ovlivňuje lidi jinak?
Na tuto otázku neexistuje žádná konkrétní odpověď. Dva pacienti se stejnou diagnózou mohou mít různé příznaky při různých úrovních závažnosti v různých časových obdobích. Existují některé běžné vzorce příznaků, které se objevují, když je studován velký počet pacientů. Pacienti mají však obecně velmi individuální zkušenost se sarkoidózou. Přítomnost dalších stavů vedle sarkoidózy znamená ještě větší rozdíl v zkušenostech mezi pacienty.

Přečtěte si více: "Jaké jsou příznaky sarkoidózy?" Časté dotazy, oddíl 2

Přečtěte si více: "Jaké další zdravotní stavy jsou spojené se sarkoidózou?", FAQs, oddíl 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Přečtěte si více: What is a rare disease? 

Přečtěte si více: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Oddíl 2: Den za den

Jaké jsou příznaky sarkoidózy?

Symptomy sarkoidózy se značně liší v závislosti na tom, které orgány se podílejí. I když je časté postižení sarkoidózou u více orgánů, mnoho z těchto pacientů nemusí mít žádné další příznaky. Většina pacientů si stěžuje na únavu, suchý přetrvávající kašel a dušnost, zvláště pokud se jedná o plicní postižení.

Jiné běžné příznaky nejsou omezeny, ale mohou zahrnovat:

  • Plicní: Kašel, potíže s dýcháním (dýchavičnost), chraplavý nebo suchý hlas, nepohodlí, bolest nebo tíha v hrudi, dušnost a obtížné dýchání během spánku (spánková apnoe).
  • Kůže: Červené rány nebo kožní náplasti, které mohou být svědivé, také známé jako léze.
  • Oči: Symptomy se liší v závislosti na tom, jak sarkoidóza ovlivňuje tělo (viz níže uvedený odkaz). Ty však mohou zahrnovat bolest a tlak kolem oka, zarudnutí; suché nebo svědivé oči; rozostřené nebo segmentované vidění, černé skvrny, citlivost na světlo.
  • Lymfatický systém: Zvětšené a bolavé lymfatické uzliny v oblasti krku, podpaží, hrudníku nebo slabiny.
  • Kosti: Většina pacientů s postižením kostí nebude mít žádné příznaky.
  • Klouby a svaly: Bolesti a bolesti ve svalnatých oblastech a / nebo kostních plochách, tuhost a tuhost, otoky a / nebo křehké klouby, někdy s červeným zbarvením.
  • Srdce: Vývoj nepravidelného pulsu způsobeného abnormálním srdečním rytmem, srdečním selháním, zánětem kolem srdce, závratnými kouzly, výpadky.
  • Nervový systém: Bolesti nervů, kognitivní problémy, jako je ztráta paměti a mlhavá mysl, ztráta sluchu, necitlivost prstů a prstů (periferní neuropatie), záchvaty.
  • Ledviny: Příliš mnoho vápníku v krvi (hyperkalcémie) a příliš mnoho vápníku v moči (hyperkalciurie), případné ledvinové kameny.
  • Játra: Většina pacientů nemá žádné příznaky. Přibližně 20% má zvětšenou játra. Někteří pacienti mají bolestivost nebo bolesti v horní části pravého břicha.

Někteří lidé mohou trpět akutními příznaky, které začínají náhle, jsou závažné a trvají jen krátkou dobu. Jiní mohou mít chronický stav, kdy se symptomy vyvíjejí pomalu za mnohem delší časové období.

Přečtěte si více: SarcoidosisUK Informace o pacientech.

Přečtěte si více: "Jaké další zdravotní stavy jsou spojené se sarkoidózou?", FAQs, oddíl 4

Jak sarkoidóza postihuje každodenní život?
Jak sarkoidóza ovlivňuje život jednotlivce, bude záviset na mnoha faktorech. Například, jaké části těla jsou postiženy, typ a závažnost onemocnění, jakékoliv jiné stávající stavy, životní styl a zdravotní přesvědčení jednotlivce, reakce na léčbu (léky) a péči a podpora ze zdravotní péče profesionální a osobní podporu.

Existují tři základní způsoby, jak sarkoidóza ovlivní každodenní život; fyzicky, psychologicky a prakticky. Fyzické příznaky, jak je popsáno výše, budou mít zjevné důsledky pro kvalitu života, včetně práce a socializace. Léčba může pomoci snížit dopady těchto fyzických příznaků. Sarkoidóza postihuje jednotlivce psychologicky; někteří pacienti mohou zaznamenat úzkost, depresi nebo jiné problémy duševního zdraví. Sarkoidóza může prakticky ovlivnit každodenní život prostřednictvím pracovních a finančních omezení.

Dopad každého z těchto vzájemně propojených faktorů se bude velmi lišit v závislosti na osobní zkušenosti jednotlivce s onemocněním a na tom, které orgány jsou ovlivněny. Je velmi důležité si uvědomit, že neexistuje "jedna velikost pro všechny" se sarkoidózou - všichni budou postiženi jinak.

Přečtěte si více: Informační leták pro zaměstnance

Přečtěte si více: Podpora výhod

Může určitá strava pomoci někomu, kdo má sarkoidózu?
Příznaky sarkoidózy se objevují kvůli zánětu v těle. Jíst stravu bohatou na protizánětlivé potraviny může pomoci regulovat a "uklidnit" imunitní systém. To může snížit zánět v těle. Tato technika může přispět ke snížení účinků symptomů sarkoidózy v krátkodobém horizontu a přispěje k dlouhodobější preventivní platformě těla. Tato preventivní platforma může například znamenat menší šance na vzplanutí. Protizánětlivé potraviny jsou zpravidla nezpracované, bez chemikálií, přísad nebo přidaného cukru a konzumují se v celém stavu potravy, tj. Celozrnné, sklizené zeleniny apod. Obsahují množství antioxidantů, minerálů a zdravých olejů, které jsou nezbytné pro zdravý imunitní systém.
Jak ovlivňuje vitamin D sarkoidózu?

Někdy pacienti se sarkoidózou doporučují vitamín D nebo doplňky vápníku k potlačení účinků kortikosteroidů při ztenčování kostí. Pro většinu lidí jsou doplňky vápníku a vitaminu D velmi bezpečné, ale u některých lidí se sarkoidem existuje riziko doplňků, které nebezpečně zvyšují hladinu vápníku a vitaminu D v krvi. Zvýšená hladina vápníku v krvi je pozorována u přibližně 1 z 10 pacientů s sarkoidóza. Úrovně vitaminu D se běžně měří u celé populace. Váš lékař může kontrolovat hladinu vitaminu D a vápníku pomocí PHT testu. Pokud máte sarkoidózu, existuje zvýšená šance, že se u Vás projeví nežádoucí účinky při užívání vitamínu D a doplňků vápníku. to je nezbytný že máte hladinu vápníku a vitaminu D před začátkem jakýchkoli doplňků a že tyto hladiny jsou sledovány, zatímco zůstáváte na terapii. Vždy u svého lékaře uveďte, že máte sarkoidózu, pokud doporučuje, abyste měli nějaké doplňky vápníku nebo vitaminu D a pokud máte pochybnosti, poraďte se se svým specialistou na sarkoidózu.

Přečtěte si více: Sarkoidóza a vápník a vitamin D - Průvodce pro pacienty

Díky Dr. K. Bechmanovi, Rheumatology, Kings College Hospital vám pomohou s touto otázkou.

Sarkoidóza ovlivňuje plodnost?
Existuje velmi málo důkazů o tom, že sarkoidóza způsobuje neplodnost. Příležitostně však mužský reprodukční systém může být ovlivněn přítomností testikulární hmoty. U žen může sarkoidóza způsobit menstruační nepravidelnosti v důsledku hormonální nerovnováhy. V těchto případech se doporučuje postoupení specialistovi nazývanému endokrinolog.

Přečtěte si více: Sarkoidóza a děti

Jsou lidé se sarkoidózou nárok na dávky?
Sarkoidóza může být považována za život ohrožující onemocnění, a tedy za zdravotní postižení oddělení práce a důchodů (závisí to na vaší specifické diagnóze a příznaky). Proto máte nárok na jeden nebo více výhod, které vám pomohou vyrovnat se s finančními potížemi vyplývajícími z Vaší sarkoidózy. SarcoidosisUK však nemá k dispozici dostatečné zdroje pro poskytování personalizovaných poradenských služeb nebo advokačních služeb. Tyto služby naleznete pomocí externích odkazů na stránce níže.

Přečtěte si více: Přínosy pro zdravotně postižené a finanční podporu 

Jak ovlivňuje sarkoidóza práci a zaměstnání?
Sarkoidóza může ovlivnit práci a zaměstnání mnoha způsoby. Toto je pro každého jednotlivce odlišné a může se měnit v průběhu času. Mnoho pacientů se sarkoidózou je schopno pracovat normálně, zejména pokud jejich práce není fyzicky náročná. Jiní možná budou muset zmírňovat svou pracovní činnost, možná tím, že se budou pohybovat samy, a poskytnou více času na schůzky v nemocnici a na pracovní neschopnost. Někteří jiní pacienti zjistili, že práce se sarkoidózou vůbec není možná. Pokud tomu tak je, mohou být nabízeny dávky v invaliditě a finanční podpora. Pro všechny pacienty se sarkoidózou je velmi důležité zahájit co nejdříve rozhovor se svým zaměstnavatelem. Jednoduché přizpůsobení pracovního plánu nebo prostředí může mít velký rozdíl a pomůže pacientovi zůstat v práci v takové kvalitě, která mu nejlépe vyhovuje.

Přečtěte si více: SarcoidosisUK informace pro zaměstnavatele leták

Jsou lidé se sarkoidózou placeni předepsanými poplatky?
Sarkoidóza není lékařskou výjimkou z placení poplatků za předepisování. Znamená to, že od vás bude nadále platit, pokud nebudete osvobozeni od poplatků v rámci jedné z dalších kategorií výjimek. Nicméně můžete snížit náklady na léky tím, že zakoupíte roční nebo čtvrtletní předplacený certifikát (PPC). Použijte níže uvedené odkazy a poraďte se s lékárníkem.

Přečtěte si více: Více informací o Poplatek za PPC a poplatky za lékařský předpis.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Únava is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Přečtěte si více: NHS information on excessive sweating. 

Část 3: Život se sarkoidózou

Jak dlouho bude sarkoidóza aktivní v těle?
Na tuto otázku neexistuje žádná definitivní odpověď. U většiny pacientů se sarkoidóza spálí během 1 až 2 let a nebudou mít žádné další komplikace. Někteří pacienti budou vyžadovat léčbu a poté vstoupí do remise, viz níže. U některých ostatních pacientů se tento stav stává chronickým a občas se objeví vzplanutí, viz níže. Obecně platí, že čím déle trpí pacient s chronickou sarkoidózou, tím méně je pravděpodobné, že dojde k remisi.
Co znamená "remise"?
Přechod do remisí znamená, že se sarkoidóza vyhnula z aktivní fáze a stala se neaktivní. Někteří lidé popisují chorobu jako "vypálenou" nebo "ležící spící". Spontánní remise se vyskytuje v 60-70% případů.

Mohou být rovněž použity termíny "částečné" nebo "úplné odpuštění". Částečná remisí znamená, že symptomy jsou mnohem lepší a léčba není v tomto okamžiku nutná. Monitorování bude však stále vyžadováno. Úplná remise znamená, že známky aktivní sarkoidózy nejsou detekovatelné. Zbytkové poškození však může zůstat.

Je důležité poznamenat, že úleva není stejná jako uzdravení nebo úplné uzdravení. Někteří lidé v remisi nebudou mít nikdy další problém se sarkoidózou. Jiní však budou čas od času trpět vzplanutí. Není neobvyklé, že sarkoidóza zůstává neaktivní po mnoho let a znovu se ujímá 20 - 30 let později.

Co je vzplanutí?
"Vzplanutí" popisuje okamžik, kdy se příznaky sarkoidózy náhle znovu objevují po určité době nečinnosti nebo zjevně velmi zhoršují. Nikdo skutečně neví, co způsobuje vzplanutí, ale často jim předchází stres těla, buď ve formě emočního stresu nebo fyzického stresu, jako je nemoc nebo nehoda. Flare ups může trvat jakoukoli dobu od jednoho dne do mnoha měsíců.
Jaký je nejlepší způsob, jak zvládnout vzplanutí výbuchu?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Jaký je nejlepší způsob, jak vzdělávat rodinu, přátele a kolegy o sarkoidóze?
Sarkoidóza je vzácné onemocnění bez známé příčiny. To vytváří nedostatek vědomí a znalostí o podmínce od široké veřejnosti. To je problém pro mnoho pacientů se sarkoidózou, kteří se snaží ozdravit své přátele, rodiny a kolegy o sarkoidóze. Doporučujeme vám, abyste je ukázali ve směru na web SarcoidosisUK - máme k dispozici velké množství zdrojů a informací, které jim pomohou porozumět stavu. Pokud byste chtěli dát něco specifičtějšímu pro čtení, doporučujeme použít jeden z našich informačních letáků pro pacienty.

Přečtěte si více: SarcoidosisUK Informace o pacientech

Jaká podpora je k dispozici, aby se živobytí se sarkoidózou usnadnilo?
Byť diagnostikován a žijící se sarkoidózou může být strašidelný čas. Pomůže vám s rodinou a přáteli mluvit o vašem stavu. SarcoidosisUK jsou zde, abychom vám mohli pomoci jakýmkoli způsobem. Spouštíme linku pomoci sestry. Jedná se o bezplatnou, důvěrnou telefonní službu provozovanou zdravotními sestrami NHS, kteří mají osobní zkušenosti se sarkoidózou. Je věnována odpovědi na lékařské dotazy týkající se tohoto stavu. Dostanete nějaké informace a ujištění a budete mít co nejvíce času, než budete muset mluvit o vaší situaci s někým, kdo pochopí, co procházíte. Spojte se a naplánujte hovor.

Skupiny podpory SarcoidosisUK se setkávají ve Velké Británii. Jsou velmi přátelskými místy, kde se setkávají se sarkoidózou, možná poprvé. To může být velmi užitečná a hodnotná zkušenost. Zjistěte více o našem podpůrné skupiny a kde se to stalo.

SarcoidosisUK má také velmi aktivní stránku na Facebooku a on-line fórum - tam je spousta znalých členů, kteří mohou mít podobné zážitky. Můžeš připojte se k online komunitě zde.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Oddíl 4: Testování a diagnostika

Jaké testy jsou k dispozici pro sarkoidózu?
Existuje mnoho testů, které jsou k dispozici pro sarkoidózu, které jeden (y) budete mít závisí na tom, kde vás sarkoidóza postihuje. To je časté mít hrudníku rentgen předčasně objevit jakékoli nesrovnalosti v plicích nebo oblasti kolem plíce. Další testy mohou zahrnovat jeden nebo více z následujících vyšetření: vyšetření MRI, CT vyšetření, PET vyšetření, krevní testy (včetně hladin ACE), testy plicní funkce, EKG, echokardiogram, bronchoskopie a biopsie tkání.

Pro konkrétní orgány mohou být použity specifické testy, například vyšetření štěrbinové lampy může být použito k vyšetření sarkoidózy oka nebo MRI pro podezření na postižení srdce nebo mozku. Více informací o tom, které testy se používají u každého typu sarkoidózy, naleznete v níže uvedených letácích.

Přečtěte si více: SarcoidosisUK Informace o pacientech

Proč existuje několik testů na sarkoidózu?
Neexistuje žádný specifický test na sarkoidózu. Sarkoidóza je indikována tvorbou granulomů a zánětem. Specialisté konzultanti budou používat různé testy k potvrzení, zda a kde se tyto granulomy a / nebo oblasti zánětu vyskytují v těle. Mohou pak dále testovat, aby potvrdily, že zánět není způsoben žádnou jinou chorobou. To je často proces eliminace a bohužel může trvat nějaký čas, zvláště v komplikovaných případech s postižením více orgánů.
Jak jsou lidé diagnostikováni sarkoidózou?
Diagnóza sarkoidózy se obvykle provede, když testy potvrdí nepřítomnost dalších souvisejících stavů. Dále byly identifikovány granulomy a / nebo oblasti zánětu. Někteří pacienti nemusí mít žádné příznaky, ale sarkoidóza může být zjištěna při rutinním vyšetření hrudníku.
Jaké jsou stadia sarkoidózy?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

Ve skutečnosti se poradci sarkoidózy málokdy odvolávají na tyto stadia, protože mohou být nesprávně interpretováni příslušnými pacienty. Nejsou používány k přímému ošetření.

Přečtěte si více: Co dělají stadia plicní sarkoidózy? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ne regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Oddíl 5: Léčba

Jakmile po diagnostice sarkoidózy začne léčba?
Mnoho lidí se sarkoidózou nemusí mít vůbec žádnou léčbu. Klinika Royal Brompton a Harefield Sarcoidosis uvádí, že jedinými důvody pro léčbu sarkoidózy jsou:

  1. aby se zabránilo poškození orgánů nebo nebezpečným chorobám
  2. ke zlepšení kvality života

Pokud potřebujete léčbu poškození orgánů, začne to obvykle během několika týdnů. To může být dříve při srdečním nebo neurologickém postižení.

Přečtěte si více: Royal Brompton a Harefield Poradenství při léčbě sarkoidózy 

Kdy a jak je možné se obrátit na odborného konzultanta?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Přečtěte si více: Adresář konzultantů sarkoidózy
Přečtěte si více: NHS Patient Choice leaflet

Jaké jsou dostupné možnosti léčby?
Neexistuje žádný lék, který by léčil sarkoidózu. Možnosti léčby budou chtít omezit zánět, snížit a zmírnit příznaky a napomoci sarkoidóze.

Při léčbě je třeba kortikosteroidy, nejčastěji prednisolon, obvykle první volbou léku (pokud neexistují žádné kontraindikace pro jejich použití, jako je diabetes nebo obezita). Kortikosteroidy působí potlačením zánětu. Vysoká dávka se obvykle předepisuje na začátku léčby, dříve než se sníží na "udržovací dávku". Existuje mnoho výzkumných důkazů, které podporují používání tohoto léku. Existuje však mnoho vedlejších účinků steroidů, zvláště pokud jsou užívány ve vysokých dávkách. Ty se pohybují od nárůstu hmotnosti a výkyvy nálady až po osteoporózu a nespavost.

Kliničtí lékaři také stále častěji užívají jiné nesteroidní léky potlačující imunitu, jako jsou methotrexat, hydroxochlorochin a azithioprin. Opět platí, že každý z nich má vlastní sadu vedlejších účinků.

Každé rozhodnutí o léčbě bude založeno na specifické povaze této sarkoidózy a vezme v úvahu řadu faktorů, včetně názorů samotného pacienta. Léčba sarkoidózy se v průběhu času často mění; budou nutné pravidelné kontroly, aby byl zajištěn nejlepší plán léčby.

Jaké léčebné pokyny jsou k dispozici?

Nejnovější diagnostické pokyny pro sarkoidózu byly zveřejněny v roce 1999 společností WASOG. Ty jsou v současné době aktualizovány, s větším důrazem na léčbu, Evropskou respirační společností a budou publikovány na podzim roku 2018. SarcoidosisUK přispívá k těmto pokynům jako součást poradní skupiny pro pacienty, která představuje názory a obavy pacientů se sarkoidózou v UK. Dávejte pozor na to, jak se můžete zapojit do tohoto projektu. V současné době neexistuje žádná oficiální cesta péče o sarkoidózu používanou v NHS - SarcoidosisUK lobuje NICE při vytváření těchto pokynů. BMJ také zveřejňuje některé pokyny pro nejlepší praxi.

Přečtěte si více: Pokyny WASOG (1999), Pokyny pro léčbu ERS (k publikaci 2019), Nejlepší praxe BMJ

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Oddíl 6: Výzkum

Jaký pokrok se provádí při výzkumu sarkoidózy?
Tam je nějaký povzbudivý pokrok ve výzkumu sarkoidózy po celém světě. Objev, že mTOR (signalizační cesta) může ovlivnit růst granulomů, vedla k mnoha následným studiím k lepšímu porozumění, jak tato nová informace může vést k životaschopné léčbě sarkoidózy.

Přečtěte si více: mTOR výzkum

Další informace o dalším výzkumu prováděném v rámci sarkoidózy, včetně klinických studií ve Velké Británii, naleznete níže. Existuje spousta příležitostí, jak se zapojit do výzkumu.

Přečtěte si více: Zapojte se 

Jaký je výzkum financování společnosti SarcoidosisUK?
Společnost SarcoidosisUK financuje jeden významný výzkum sarkoidózy každý rok ve spolupráci s British Lung Foundation. Jsme jedním z největších světových výzkumných pracovníků v oblasti sarkoidózy. Více o minulých a současných výzkumných projektech získáte kliknutím na odkaz níže.

Přečtěte si více: Výzkum SarcoidosisUK

Pracuje SarcoidosisUK s dalšími organizacemi sarkoidózy na celém světě?
Ano, SarcoidosisUK spolupracuje s řadou organizačních orgánů v celé Velké Británii, Evropě a ve světě, abychom pomohli posílit naše cíle a najít lék na sarkoidózu. Například SarcoidosisUK jsou členy nebo sdružené Dýchací společnost primární péče, Vzácná onemocnění UK, Genetická aliance UK, Britská hrudní společnost, WASOG a Evropská nadace plic a mít úzké pracovní partnerství s Nadace Britského plic.
Zahrnuje výzkum SarcoidosisUK pokusy na zvířatech?
Žádný z výzkumných projektů společnosti SarcoidosisUK neobsahuje zvířata.

Přečtěte si více: Informace o výzkumu BLF 

Mohou pacientky ze sarkoozity darovat orgány a krev NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Je sarkoidóza zapojena do projektu 100 000 genomů?

Bohužel sarkoidóza není podmínkou, která může být zkoumána jako součást 100 000 pacientů Genomy Projekt. Dr. Richard Scott, klinický prvek pro vzácnou onemocnění v projektu, řekl: "100 000 Genomy Program Projekt Rare Disease se zaměřuje na podmínky s jednoduchými "monogenními" genetickými příčinami, tj. Kde je jediná genetická změnapříčina tohoto stavu. Ačkoli existují některé genetické faktory, které ovlivňují riziko sarkoidózy, jsou příčiny považovány za příčiny složitější a nikoli v rámci chápání přístupů, které v projektu provádíme. "

Navrhněte dotaz

Související obsah od SarcoidosisUK:

Sarkoidóza a únava

Máte pocit únavy? Najděte příznaky, léčbu a další informace o sarkoidóze a únavě.

Adresář konzultantů

Chcete najít poradce? Použijte náš adresář k vyhledání specialisty na sarkoidózu nebo kliniku u vás.

Podpora SarcoidosisUK

Jak vám můžeme podpořit? Najděte více informací o naší linii pomoci pro pomoc sestry, skupinám podpory a online podpoře.

Sdílejte to