Vyberte stránku

Zapojte se do výzkumu sarkoidózy

Tato stránka obsahuje informace a odkazy, které vám pomohou zapojit se do výzkumu sarkoidózy. V závislosti na aktuálních výzkumných projektech vždy aktualizujeme obsah. Možná máte příležitost zapojit se do výzkumu SarcoidosisUK, výzkumu od externích partnerů nebo klinických studií podporovaných NHS. Pokud jste výzkumník a chcete propagovat svůj projekt na této stránce, kontaktujte nás prosím.

Klinické testy

Stránka britských klinických studií (UKCTG) získává informace o klinických studiích a dalších výzkumech z několika britských registrů. Najděte informace o současných klinických studiích týkajících se sarkoidózy ve Velké Británii. Tip: Změňte vyhledávací filtry tak, abyste zvolili aktuálně probíhající výběrová řízení v oblastech, které vás zajímají. Tato stránka se neustále aktualizuje.

Všeobecné Informace a pokyny NHS o účasti na klinické cestě.

Výbory a pracovní skupiny

Směrnice pro léčbu sarkoidózy je vypracována pracovní skupinou Evropské respirační společnosti (ERS) a má být zveřejněna koncem roku 2018. Pokyny budou využívány lékaři a dalšími zdravotnickými pracovníky, kteří jim pomohou léčit sarkoidózou v těch nejlepších způsobem. Pomozte s tím vyplňte tento dotazník. Vaše odpovědi jsou anonymní a budou sloužit do činnosti pracovní skupiny ERS, aby se zajistilo zohlednění názorů pacientů.

NICE hledají laické členy, aby se připojili stálou komisí bolesti. Hledají lidi s porozuměním přetrvávající bolesti a důležitými otázkami pro pacienty a jejich neplacené pečovatele. Toto porozumění mohlo být dosaženo:

díky osobním zkušenostem, které vám poskytne NHS léčba a péče
jako příbuzný nebo neplacený opatrovník někoho, kdo využil příslušné zdravotnické služby
jako dobrovolník nebo zaměstnanec příslušné dobrovolné organizace nebo podpůrné skupiny.

Připojte se k pacientské radě SarcoidosisUK

Rada pacientů SarcoidosisUK je skupina důvěryhodných pacientů se sarkoidózou a jejich pečovateli, kteří pomáhají informovat, rozvíjet a rozvíjet širokou škálu výzkumu sarkoidózy. Klikněte sem pro dozvíte se více o Patient Council a aplikujte.

Další výzkumné projekty

Vliv stravy a fyzické aktivity na symptom plicní sarkoidózy. L. Morton-Holtham (Univerzita v Kingstonu).

Stanovení existence nefarmakologických multifaktoriálních modelů v plicní sarkoidóze. L. Morton-Holtham (Univerzita v Kingstonu).

WISE (Celosvětová výzkumná studie o sarkoidóze) Výzkumná studie zaměřená na získání více informací o charakteristikách a klinickém průběhu sarkoidózy s cílem pomoci lékařům a výzkumníkům lépe porozumět a léčit onemocnění. A. Gerke (univerzita v Iowě).

Průzkumy a petice

Podpíše Charta pro zdraví plic. To je naléhavá výzva k akci Fórum mezinárodních respiračních společností (FIRS) pro lepší plicní zdraví po celém světě. Petice bude doručena generálnímu řediteli Světové zdravotnické organizace.

Výzkumný projekt o tom, jak lze lépe zachytit hlas pacienta o vzácných onemocněních v rámci procesů posuzování zdravotnických technologií (HTA) pro terapii léčby vzácných a extrémně vzácných onemocnění. Vykonává NICE Highly Specialized Technologies a Alpha-1 UK Support Group. Cílem tohoto průzkumu je odhalit to, co chybí v systému HTA, které by tento proces lépe a lépe zasahovalo do skupin pacientů se vzácnými onemocněními. Klikněte zde, abyste se vyjádřili.

Nový průzkum evropské nadace Lung Foundation se snaží dozvědět více o tom, jak může mít plicní onemocnění vliv na možnosti a možnosti člověka v oblasti plánování rodiny a těhotenství. Chtěli by se dozvědět více o zkušenostech lidí s jakýmkoliv plicním onemocněním, včetně sarkoidózy, z toho, aby zvážili zahájení rodiny po porodu. Průzkum je k dispozici online zde. Odpovědi pomohou zdravotnickým pracovníkům, kteří pracují s Evropskou respirační společností (ERS) a hrudní společností Austrálie a Nového Zélandu (TSANZ), aby pochopili, jak se v těhotenství v současné době starají osoby s plicním onemocněním, a pomůže vyzdvihnout oblasti, je potřeba.

Související obsah od SarcoidosisUK:

Povědomí

Všechno SarcoidosisUK zlepšuje povědomí o sarkoidóze. Podívejte se, jak se můžete zapojit.

Výzkum

SarcoidosisUK financuje vedoucí světový výzkum sarkoidózy. Naším cílem je najít lék na stav.

Kontakt

Rádi bychom vás slyšeli. Obraťte se na všechny dotazy, připomínky nebo návrhy.

Sdílejte to