020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Vyberte stránku

RADA PACIENTŮ SARCOIDOSISUK

Rada pacientů SarcoidosisUK je skupina důvěryhodných pacientů se sarkoidózou a jejich pečovateli, kteří pomáhají informovat, rozvíjet a rozvíjet širokou škálu výzkumu sarkoidózy. Podívejte se níže a vyplňte formulář v dolní části stránky, který chcete použít.

Zčásti díky práci SarcoidosisUK dochází k rostoucímu množství výzkumu, který probíhá v sarkoidóze. "Sarkoidózní veřejnost" má pro tento výzkum zásadní význam, a tím i lepší léčení, péči a služby, které výzkum poskytne. Rada pacientů SarcoidosisUK je novou iniciativou, která lépe umožňuje pacientům a jejich rodinám a pečovatelům, aby se zapojili do výzkumu sarkoidózy.

Co nazýváme "veřejností sarkoidózy"?

Termín "veřejná sarkoidóza" zahrnuje pacienty se sarkoidózou (včetně těch, kteří čekají na diagnózu a remisii), jejich pečovatele, jejich přátelé a rodinní příslušníci a všichni ostatní, kteří využívají zdravotní a sociální péči ve vztahu k sarkoidóze. Může také zahrnovat omezený počet lidí z organizací, které představují pacienty se sarkoidózou (jako je SarcoidosisUK).

Kde přichází Rada pacientů SarcoidosisUK?

Patientská rada SarcoidosisUK bude tvořena dobrovolníky, kteří se jmenují a jsou pak vybráni SarcoidosisUK. Budou tvořit důvěryhodnou skupinu ze sarkoidózní veřejnosti, která má rozmanité spektrum názorů, potřeb a zkušeností. SarcoidosisUK vyzve členy, aby se zapojili do výzkumných projektů. V případě potřeby se rada může scházet společně nebo komunikovat prostřednictvím konferenčního hovoru. Podrobnější informace o tom, jak bude pracovat Rada pacientů, si přečtěte níže uvedenou Dohodu o pacientovi Rady pro pacienty SarcoidosisUK.

Jaký druh výzkumu může Rada pacientů se SarcoidosisUK zapojit?

Existuje mnoho různých typů výzkumů, které mohou být zapojeny do Rady pacientů. Některé menší projekty budou vyžadovat pouze 5 minut, například dokončení on-line průzkumu. Jiné budou mnohem delší projekty, které zahrnují vyšší míru angažovanosti a zapojení, možná trvající roky. Výzkumné projekty budou vedeny společností SarcoidosisUK nebo jedním z našich důvěryhodných výzkumných partnerů.

Mohou zahrnovat pacienty:

  • účastnit se výzkumu (může to být klinický, epidemiologický, demografický, sociologický nebo jiný typ výzkumu)
  • nabízet poradenství a názory jako členové řídící skupiny nebo skupinové skupiny
  • komentovat a / nebo rozvíjet výzkumné materiály nebo studie
  • komentování a / nebo rozvíjení informačních materiálů pro pacienty
  • Poradenství společnosti SarcoidosisUK a dalším výzkumným institucím o tom, jaký výzkum by měl být upřednostňován a financován
  • kteří působí jako ambasadori pacientů ve spolupráci s rozhodovateli v oblasti zdravotní péče a místními a regionálními poskytovateli NHS

Proč je Rada pacientů SarcoidosisUK důležitá?

Je důležité rozlišovat mezi perspektivami sarkoidózní veřejnosti a perspektivami lidí, kteří mají profesionální roli v službách zdravotní a sociální péče o sarkoidózu, jako jsou lékaři, zdravotní komisaři, akademici a politici. Nejdůležitější je hlas pacienta. Bohužel to je často utopeno různými agendami rozhodovacích činitelů, kteří nemají osobní vztah s sarkoidózou ani zkušenost s ní. Pacientská rada SarcoidosisUK překlenuje tento rozdíl, aby veřejnosti sarkoidózy poskytla autoritativní hlas. Zajistí, aby byli pacienti co nejvíce zapojeni do rozhodnutí, která mají vliv na zdravotní péči a výzkum, který přímo ovlivňuje jejich péči a životy.

Bude Rada pacientů přijímat jakékoliv školení?

Společnost SarcoidosisUK se spojila s Evropskou nadací pro plic (ELF) a nabídla všem členům Rady pacientů svůj program evropských pacientských ambasadorů (EPAP). Jedná se o bezplatný kurz online, který bude vybavovat členy dovednostmi a znalostmi, které potřebují k tomu, aby se stali účinnými zástupci pacientů. Kurz trvá zhruba 10 hodin a má 11 modulů včetně "Podpora výzkumu a vývoje" a "Zlepšení léčby a péče". Prostřednictvím programu se studenti mohou připojit k online komunitě vyslanců, kde mohou diskutovat o sdílených zkušenostech a získat informace o příležitostech ovlivňovat zdravotní činnosti. Užívání kurzu EPAP je podporováno, ale není povinným požadavkem pro Radu pro pacienty.

Zjistěte více o EPAP zde. Můžete se zaregistrovat pro Kurz EPAP zde.

Další kroky

Zájem? Pokud byste chtěli požádat, abyste byli součástí Rady pacientů SarcoidosisUK, přečtěte si prosím Smlouvu o členství a ochraně údajů a vyplňte níže uvedený formulář. Jakmile bude vaše žádost přijata, vrátíme se k vám s odpovědí a podrobnějšími informacemi o současných výzkumných projektech co nejdříve.

Číst SarcoidosisUK Dohoda členů Rady pacientů.
Číst SarcoidosisUK Research Ochrana osobních údajů a politika ochrany osobních údajů.

 

Máte-li otázky a chcete se dozvědět více, prosím, kontaktujte.

Aplikujte na pacientskou radu SarcoidosisUK

Přečetl (a) jsem si a porozuměl (a) pacientské dohodě Rady pacientů SarcoidosisUK (výše)

Přečetl (a) jsem a chápal (a) bezpečnostní a soukromou politiku společnosti SarcoidosisUK Research Particpants (výše)

Související obsah od SarcoidosisUK:

Povědomí

Všechno SarcoidosisUK zlepšuje povědomí o sarkoidóze. Podívejte se, jak se můžete zapojit.

Náš tým

Jsme malý, vášnivý tým, který se hodně stará o naše poslání léčit sarkoidózu. Klikněte níže a zjistěte, kdo jsme!

Podpora SarcoidosisUK

Jak vám můžeme podpořit? Najděte více informací o naší linii pomoci pro pomoc sestry, skupinám podpory a online podpoře.

Sdílejte to