020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Vyberte stránku

SARCOIDOSISUK BIG SURVEY

Průzkum SarcoidosisUK BIG je online průzkum shromažďující spoustu důležitých informací od pacientů se sarkoidózou po celém světě. Data budou použita k nalezení příčiny sarkoidózy a informování o budoucích prioritách výzkumu. Přečtěte si více o projektu na této stránce a zúčastněte se průzkumu.

O sarkoidóze je v současnosti tolik známo. Tento nedostatek informací zpomaluje úsilí vědecké komunity hledat příčinu a lepší možnosti léčby. Znamená to také, že kliničtí lékaři nejsou schopni řádně pečovat o pacienty, zejména pro pacienty s progresivní a multiorgánovou sarkoidózou.

Průzkum SarcoidosisUK BIG bude shromažďovat informace od stovek pacientů sarkoidózy po celém světě. Existuje jen velmi málo průzkumů shromažďujících tolik cenných informací od tolika pacientů.

Průzkum SarcoidosisUK BIG má dva hlavní cíle:

1) Shromažďování informací pro nasměrování budoucího výzkumu sarkoidózy. Chceme lépe porozumět tomu, kdo je postižen sarkoidózou, jak jsou ovlivněni, možných příčinách a způsobu, jakým jsou léčeni zdravotnickými pracovníky.

2) Shromažďování informací za účelem zlepšení a zdokonalení podpůrných a informačních služeb SarcoidosisUK. Chceme vědět, jak SarcoidosisUK může přispět k dalšímu zlepšení životů lidí postižených sarkoidózou, zejména ve Velké Británii.

KLIKNĚTE ZDE zúčastnit se průzkumu SarcoidosisUK BIG!

Sledujte SarcoidosisUK na Twitteru získat aktualizace průzkumu.

Průzkum SarcoidosisUK BIG

Každá jednotlivá odpověď je zásadní pro pochopení více o sarkoidóze a nalezení léku. 

„Průzkum SarcoidosisUK BIG je vynikající iniciativou. Data budou velmi užitečná při porozumění více o sarkoidóze a jejích příčinách. Chtěl bych vyzvat všechny pacienty sarkoidózy, aby se zúčastnili, a určitě povzbuzuji své pacienty, aby tak učinili. “

S. Birring

Respirační konzultant, King's College Hospital

Jak se vyvinul průzkum SarcoidosisUK BIG?

Průzkum SarcoidosisUK BIG byl vyvinut společností SarcoidosisUK a naším důvěryhodným výzkumným partnerem, panem Mariuszem Pawlikem. Pan Pawlik píše diplomovou práci na téma příčiny sarkoidózy na Gdaňské univerzitě technologie. Jeho cílem je prozkoumat environmentální, ekonomické a sociální příčiny sarkoidózy pomocí strojového učení.

Kromě toho bylo více než 30 lidí laskavých k tomu, aby přezkoumaly otázky průzkumu. Patří sem naši velvyslanci pacientů, zdravotní sestry SarcoidosisUK, organizátoři podpůrné skupiny SarcoidosisUK, rada pacientů SarcoidosisUK, konzultanti sarkoidózy (ze všech hlavních oborů), epidemiologové, imunologové, odborníci na pracovní zdraví, genetici, psychologové, fyzioterapeuti a vědci v oblasti životního prostředí. Tito lidé byli pro projekt neuvěřitelným přínosem a v samotném průzkumu byli oceněni, děkujeme!

Co se stane s mými údaji, pokud se zúčastním?

SarcoidosisUK má v úmyslu použít data, která shromažďujeme, anonymně a jako skupinová data. To znamená, že v žádném publikovaném výzkumu nebudete nikdy identifikováni. 

Než se zúčastníte, musíte si přečíst a souhlasit se Zásadami ochrany a ochrany osobních údajů SarcoidosisUK a souhlasem se SarcoidosisUK a důvěryhodnými výzkumnými partnery SarcoidosisUK pomocí anonymizovaných údajů při výzkumu sarkoidózy. 

SarcoidosisUK uloží vaše odpovědi bezpečně v souladu s GDPR. Pro více informací si prosím přečtěte SarcoidosisUK Ochrana a ochrana osobních údajů.

Proč bych se měl zúčastnit průzkumu?

Čím více účastníků máme, tím významnější budou data. To znamená, že bude pravděpodobnější, že můžeme provést důležité objevy, například o možné příčině sarkoidózy. 

Pokud máte sarkoidózu, ale ovlivníte ji jen mírně, považujte svou účast za akt solidarity se všemi, kteří se každý den potýkají s příznaky a jejichž život je stavem obrácen. 

Moje sarkoidóza je „v remisi“ nebo není diagnostikována, měl bych se zúčastnit?

Ano. Zajímá nás někdo, kdo trpí sarkoidózou. To zahrnuje kohokoli, kdo je „v remisi“ (spálené příznaky) nebo kdokoli, kdo má nepotvrzenou diagnózu. Ujistěte se prosím, že na výzvu vyberete správné odpovědi na začátku průzkumu "Jak vás ovlivňuje sarkoidóza?"

Související obsah od SarcoidosisUK:

Výzkum

SarcoidosisUK financuje vedoucí světový výzkum sarkoidózy. Naším cílem je najít lék na stav.

Kontakt

Rádi bychom vás slyšeli. Obraťte se na všechny dotazy, připomínky nebo návrhy.

Linka pomoci sestry

Linka pomoci sestry SarcoidosisUK existuje tak, aby poskytovala zdarma, kvalitní podporu a informace všem postiženým.

Sdílejte to