Dewiswch dudalen

Y TÎM SARCOIDOSISUK

Cwrdd â'r tîm SarcoidosisUK isod. Byddem wrth ein bodd yn cael sgwrs gyda chi - gwnewch cysylltwch â ni.

Cadeirydd

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Anrh) MSc MBA FRGS

Cadeirydd a Phrif Swyddog Gweithredol

Cafodd Henry ei ddiagnosio â Sarcoidosis Ysgyfaint yn 2002 ac, yn dilyn cyfnod hir o driniaeth, mae bellach yn cael ei golli. Mae'n gwerthfawrogi pa mor lwcus ydyw ac i helpu mwy o bobl i gael yr un canlyniad cadarnhaol y bu'n gwirfoddoli ar gyfer Sarcoidosis y DU ers hynny. Yn 2003 cododd £ 30,000, yr oedd wedi dyblu i £ 60,000, i ariannu ymchwil Sarcoidosis ym Mhrifysgol Rhydychen. Cododd yr arian trwy gynnal Cinio Ffurfiol Uchaf y Byd - a dyfarnwyd Record Byd Guinness iddo. Cofnod sydd ganddo o hyd! Etholwyd Henry fel Cadeirydd yr elusen yn 2014. Mae wedi ail-ffocysu'r elusen ar gefnogaeth, gwybodaeth, ymwybyddiaeth ac ymchwil. Fel gyda holl ymddiriedolwyr SarcoidosisUK, mae Henry yn rhoi ei amser yn wirfoddol heb unrhyw gydnabyddiaeth.

Meddai Henry: "Nid oes triniaeth ar gyfer Sarcoidosis - rhestr fach o gyffuriau yn unig i helpu i reoli'r symptomau a'r effaith. I rai mae'r llosg yn cael ei losgi. Roeddwn i'n lwcus ei fod yn losgi allan gan adael i mi gael ychydig o ddifrod hirdymor. I eraill, mae'n gadael difrod enfawr. Ac ar gyfer eraill eraill nid yw'n llosgi allan. Fel cyflwr cronig, mae'n difetha mwy a mwy o ddifrod annymunol ac yn y pen draw gall fod yn angheuol. Rwy'n gwirfoddoli gyda SarcoidosisUK fel y gallwn roi'r gorau iddi. Rydym yn ffodus nad oes rhaid inni wneud ymchwil awyr glas ddrud iawn - a fyddai'n bron yn amhosibl ystyried ein hincwm. Mae Sarcoidosis yn afiechyd prin sydd heb ei ymchwilio. Mae'r diffyg ymchwil hanesyddol yn ein galluogi i ddefnyddio'r ôl-groniad o ddysgu, a chywasgu clefydau eraill, i wella Sarcoidosis. Ym mhob achos mae'n rhaid i ni ofyn "A yw hynny'n berthnasol i ni?". Mae'n gwestiwn lawer rhatach, ond yn dal yn ddrud, i'w ateb. Mae angen Meddygon, Gweithwyr Proffesiynol Ymchwil, Offer, Clinigau a Labiau o hyd.

Mae pob darn o ymchwil rydym yn ei gomisiynu yn ein cymryd un cam yn nes at wella. Er mwyn ein helpu i gyrraedd yno, os gwelwch yn dda ystyriwch roddi i ni. Mae pob rhodd unigol yn bwysig. Gyda'i gilydd, byddwn yn dod o hyd i wellhad. "

Bwrdd yr Ymddiriedolwyr

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Trysorydd

Ymunodd John â SarcoidoisUK fel Trysorydd yn 2015. Mae'n gyfrifol am y cyfrifon elusen.

Datblygodd John symptomau yn 2007 ac fe'i diagnoswyd yn olaf â sarcoidosis torwog yn 2012. Cafodd ei ail-ddosbarthu'n ddiweddarach fel sarcoidosis systemig. Mae ei gyflwr yn gronig ond wedi ei sefydlogi i raddau helaeth gyda meddyginiaeth. Fel llawer o ddioddefwyr, mae'n frwydro â blinder a phoen a phoen.

Astudiodd John fathemateg ym Mhrifysgol Leeds ac ar ôl gadael y brifysgol a hyfforddwyd fel cyfrifydd. Bu'n aelod o Gymdeithas Cyfrifwyr Ardystiedig Siartredig ers dros 20 mlynedd ac mae'n meddu ar dystysgrif ymarfer. Am dros 25 mlynedd bu'n gweithio mewn gwasanaethau ariannol yn y Ddinas. Bellach mae'n rhedeg ei ymarfer cyfrifyddu ei hun

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Ysgrifennydd

Ymunodd Paul â SarcoidosisUK ym 1997 a daeth yn Ysgrifennydd yn 2011. Bu'n rhan allweddol o dwf yr elusen dros yr 20 mlynedd diwethaf.

Cytunodd Paul â Sarcoidosis Ysgyfaint ym 1988. Ar y dechrau roedd ganddo brofiad amrywiol gyda thriniaethau ac ysbytai ond erbyn hyn mae wedi bod yn sefydlog ers blynyddoedd lawer ac yn ymateb yn dda i'w gyfundrefn gyffuriau.

Hyfforddodd Paul fel cogydd yn gyntaf ac yna dychwelodd i astudio, cymhwyso fel ysgrifennydd cwmni. Mae wedi treulio llawer o'i fywyd gwaith yn yr ardal gyllid, yn fwy diweddar yn gweithio'n bennaf gydag elusennau. Bellach mae wedi hanner ymddeol.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Ymddiriedolwr

Yn ddiweddar, mae Sue wedi camu i lawr o'i rôl amser llawn ac mae'n mwynhau archwilio diddordebau personol. Am dros 20 mlynedd bu'n arwain y swyddogaeth ariannol mewn cwmni ymgynghori sy'n gweithredu ledled y DU, gan ddelio â rheoli arian a phob agwedd ar lywodraethu corfforaethol. Mae sarcoidosis yn effeithio ar aelod o'i theulu.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Ymddiriedolwr

Mae Emil Gadimaliyev yn ymgynghorydd rheoli yn y diwydiant pharma / biotechnoleg, sydd ag angerdd am unrhyw beth sy'n ymwneud â gofal iechyd. Yn flaenorol yn feddyg mewn amrywiol ymddiriedolaethau'r GIG, mae gan Emil aelod o'r teulu â Sarcoidosis. Mae'n teimlo ei bod yn fraint bod yn rhan o chwilio SarcoidosisUK i gael gwared ar sarcoidosis.

Y Swyddfa

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Uwch Weithredwr

Ymunodd Jack â SarcoidosisUK yn 2016, gan ymgymryd â rôl y Swyddog Gweithredol ym Medi 2016. Mae'n rhedeg holl weithrediadau'r elusen o ddydd i ddydd, gan gynnwys y gwasanaethau cefnogi, darparu gwybodaeth, gwefan a chyfathrebu. Mae Jack yn eistedd ar y Pwyllgor Cynghori Cleifion Sylfaen yr Ysgyfaint Ewropeaidd. Mae'n byw yn Hackney ac mae'n mwynhau beicio.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Anrh)

Gweithrediaeth

Ymunodd Marcin â SarcoidosisUK ym Mawrth 2018 ac mae'n gyfrifol am ein perthynas â'r gymuned sarcoidosis. Mae hyn yn cynnwys rheoli ein holl weithgareddau codi arian a marchnata a chynyddu proffil SarcioidosisUK. Mae'n byw yn Acton ac mae'n mwynhau dawnsio.

Ein Nyrsys

Jo

Jo

Nyrs Arbenigol Sarcoidosis

Cymhwyso Jo fel nyrs yn 2004. Mae hi bob amser wedi gweithio yn y gymuned, yn gyntaf fel rhan o dîm Nyrs Ardal ond yn symud i mewn i Ymarfer Cyffredinol. Ar hyn o bryd mae'n gweithio fel Nyrs Ymarfer Arbenigol sydd â diddordeb mewn Clefydau Anadlol, er ei bod yn cwmpasu'r holl gyflyrau hirdymor arferol a'i reoli. Mae gan Jo brofiad o 18 mlynedd o fyw gyda Sarcoidosis ac mae'n falch o fod wedi helpu i sefydlu'r Llinell Gymorth yn 2016.
Jenny

Jenny

Nyrs Arbenigol Sarcoidosis

Mae Jenny yn byw yn Glasgow ac wedi cymhwyso fel nyrs yn 2006. Mae bob amser wedi bod â diddordeb mewn cyflyrau hirdymor ac mae wedi gweithio gyda phobl ag MS, Parkinson's a lymffoedema, yn ogystal â rhai amodau mwy tebygol. Mae hi hefyd wedi gweithio'n helaeth gyda phobl sydd â gaeth i alcohol a chyffuriau. Mae gan Jenny brofiad o nifer o linellau cymorth cysylltiedig â iechyd. Ymunodd â thîm SarcoidosisKK yn 2017.

Gwirfoddolwyr

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Llysgennad Cleifion

Ymunais â SarcoidosisUK yn 2015. Rwy'n trefnu ein grwpiau Albanaidd, yn helpu i gymedroli'r dudalen Facebook ac yn cynrychioli'r elusen fel llysgennad cleifion. Rydw i wedi cael y rhan fwyaf o fywyd sarcoid, gan effeithio ar fy ymennydd, croen, llygaid, ysgyfaint, cymalau ac afu. Cyn fy diagnosis, roeddwn i'n gweithio i gael banc ond roedd yn rhaid ymddeol yn gynnar, trwy afiechyd. Rydw i wedi bod yn bendithedig gyda gŵr hyfryd a chylch da o deulu a ffrindiau.

Cynnwys cysylltiedig o SarcoidosisUK:

Cyswllt

Byddem wrth ein bodd yn clywed gennych. Cysylltwch ag unrhyw gwestiynau, sylwadau neu awgrymiadau.

Ymwybyddiaeth

Mae popeth SarcoidosisUK yn gwella ymwybyddiaeth o sarcoidosis. Gweler sut y gallwch chi gymryd rhan.

Ymchwil

Mae SarcoidosisUK yn ariannu ymchwil sy'n arwain y byd i sarcoidosis. Ein nod yw dod o hyd i iachâd am y cyflwr.

Rhannwch hyn