Dewiswch dudalen

AMRYWIAETH

Mae Sarcoidosis yn effeithio ar 1-2 y bob 10,000 o bobl yn y DU; Ychydig iawn o bobl sydd wedi clywed am yr amod. Mae SarcoidosisWK yn gwybod y dylai'r gweithwyr proffesiynol cyhoeddus a gofal iechyd fod yn llawer mwy ymwybodol o'r hyn y mae sarcoidosis yn ei gael a sut mae'n effeithio ar fywydau pobl yr effeithir arnynt. Mae'r dudalen hon yn esbonio pam mae'r nod hwn mor bwysig i ni a sut yr ydym yn mynd ati i godi ymwybyddiaeth o sarcoidosis.

Ymgyrchu

Yn gynnar yn 2017 fe wnaethom newid ein henw i SarcoidosisUK. Cynyddodd yr ymgyrch newid enwau gynyddol welededd SarcoidosisUK i'r rhai sydd angen ein cefnogaeth ac ymwybyddiaeth y cyhoedd o sarcoidosis yn gyffredinol.

Presenoldeb ar-lein: Mae presenoldeb ar-lein cynyddol ac ymddiriedol yn darparu llwyfan ar gyfer gwybodaeth ac ymgyrchoedd sy'n codi ymwybyddiaeth sarcoidosis. Mae gwefan newydd SarcoidosisUK wedi denu cynnydd o 270% ymwelwyr unigryw ym mis Mehefin-Medi 2017 o'i gymharu â'r un cyfnod yn 2016. Cafodd hyn ei helpu trwy gynnal ymgyrch hysbysebu gan ddefnyddio Google AdWords (gan ddefnyddio Grant Google, heb unrhyw gost i'r elusen). Ers i'r ymgyrch ddechrau ym mis Mehefin 2017, mae gennym fwy na dyblu cyrhaeddiad ein hysbysebion; drosodd 160,000 o bobl wedi gweld ein hysbysebion ar Google yn yr amser hwn!

Presenoldeb cyfryngau cymdeithasol: Mae'r cyfryngau cymdeithasol yn galluogi pobl i gysylltu, rhannu gwybodaeth a lledaenu'r gair am sarcoidosis. Mae grŵp Facebook SarcoidosisUK wedi tyfu mewn aelodaeth erbyn 150% ers y llynedd. Mae gennym dudalen Twitter a fforwm ar-lein sy'n tyfu'n gyson.

Ymgysylltiad arall: Mae yna nifer gynyddol o aelodau SarcoidosisUK, codwyr arian a mynychwyr grwpiau cefnogi, oll sy'n codi ymwybyddiaeth broffil ac ymwybyddiaeth y cyhoedd o sarcoidosis. Hyd at fis Medi 2017: cofnod 27 o unigolion wedi bod yn codi arian ar gyfer ymchwil SarcoidosisUK a mwy na 300 o bobl wedi mynychu ein Grwpiau Cymorth SarcoidosisUK ledled y DU.

Gallwch chi helpu i godi ymwybyddiaeth ...

  • Siaradwch â'ch ffrindiau, eich teulu a'ch cydweithwyr am eich sarcoidosis a sut mae'n effeithio arnoch chi. Eu cyfeirio at ein gwefan ar gyfer gwybodaeth gyffredinol. Gallent hefyd ystyried galwad gyda'r Llinell Gymorth Nyrs SarcoidosisUK.
  • Siaradwch â'ch meddyg teulu neu weithiwr gofal iechyd proffesiynol arall am eich sarcoidosis. Eu cyfeirio at ein gwefan ar gyfer mwy o wybodaeth am sarcoidosis a cyfeiriadau at arbenigwr.
  • Siaradwch â'ch cyflogwr am eich sarcoidosis a sut mae'n effeithio ar eich gallu i weithio, yn uniongyrchol neu'n uniongyrchol. Rhowch nhw neu ein dangos nhw Taflen Gwybodaeth i Gyflogwyr.
  • Dod yn Llysgennad Cleifion ar gyfer sarcoidosis yn a Cenedlaethol neu Lefel Ewropeaidd.
  • Rhannwch eich profiad gydag eraill - Cyflwyno 'Stori Cleifion' i SarcoidosisUK.
  • Cofrestrwch at ein CylchlythyrTudalen Facebook a dod yn Aelod i gadw'n gyfoes â'n hymgyrchoedd ymwybyddiaeth diweddaraf.
  • Trefnwch eich digwyddiad ymwybyddiaeth eich hun. Gallai hyn hefyd fod yn godwr arian. Cysylltwch â ni am help a chyngor.
  • Os oes gennych syniadau eraill am godi ymwybyddiaeth o sarcoidosis, mae hynny'n wych! Byddem wrth ein bodd yn clywed gennych - os gwelwch yn dda cysylltwch â ni.

Gwybodaeth

Mae gan SarcoidosisUK fwy na 10 taflen wybodaeth. Mae'r taflenni hyn yn darparu gwybodaeth feddygol ar wahanol fathau o sarcoidosis yn ogystal â phynciau pwysig eraill megis blinder a gwybodaeth i gyflogwyr. Mae mwy na 5,000 wedi'u dosbarthu ledled y DU ac maent ar gael mewn clinigau ac ysbytai dethol. Mae'r taflenni yn ffordd wych o gynyddu ymwybyddiaeth y cyhoedd o sarcoidosis yn y canolfannau meddygol hyn. Yn ogystal, gall meddygon teulu ac arbenigwyr nad ydynt yn sarcoidosis ddefnyddio'r taflenni i addysgu a hysbysu eu hunain am hanfodion sarcoidosis.

Mae ein holl daflenni ar gael fel copïau wedi'u hargraffu ac i darllen a llwytho i lawr ar-lein fel pdfs. Mae taflenni newydd sy'n cael eu cynhyrchu ar hyn o bryd yn cynnwys Sarcoidosis a'r system Iau / Endocrin a Maeth Sarcoidosis.

Cynrychioli Cleifion

SarcoidosisUK yw'r cynrychiolydd cleifion # 1 sarcoidosis yn y DU. Rydym yn ymgysylltu â gweithwyr gofal iechyd proffesiynol a'r system gofal iechyd ar nifer o lefelau i wella cyflwr gofal sarcoidosis. Mae'r gwaith eirioli hwn yn codi proffil y cyflwr - mae polisi a gwneuthurwyr penderfyniadau yn methu yn anwybyddu'r ffaith bod sarcoidosis yn haeddu lefel llawer uwch o gydnabyddiaeth a chefnogaeth.

Er enghraifft, mae SarcoidosisUK ar hyn o bryd yn eistedd ar ddau grŵp cynghori cleifion, gan roi gwybod i ddatblygiad polisïau sarcoidosis pwysig. Rydym yn cynrychioli cleifion ar lefel Ewropeaidd, gan roi gwybod i greu canllawiau trin sarcoidosis newydd gan Gymdeithas Anadlol Ewrop. Rydym hefyd yn gynrychiolydd y claf ar weithgor polisi sy'n penderfynu ar y strategaeth gomisiynu ar gyfer Infliximab fel meddyginiaeth sydd ar gael i rai cleifion sarcoidosis ar y GIG.

Mae SarcoidosisUK yn gweithio gyda Healthwatch Plymouth a'n Grŵp Cymorth De Orllewin i gynhyrchu adroddiad ar gyflwr gofal sarcoidosis yn ne orllewin Lloegr.

Mae SarcoidosisUK yn cydlynu prosiect ar gyfer 2018, mapio gofal sarcoidosis ar draws y DU. Byddwn yn gweithio ochr yn ochr â gweithwyr gofal iechyd proffesiynol, cleifion, gofalwyr, darparwyr gwasanaethau ac elusennau eraill. Bydd yr adroddiad terfynol yn cael ei ddefnyddio i hysbysu bod newidiadau yn cael eu gwneud i wella safon a chysondeb gofal. Fe'i cyhoeddir a'i hyrwyddo i godi proffil sarcoidosis.

Ymgysylltu â Gweithwyr Proffesiynol Gofal Iechyd

Mae gan SarcoidosisUK gysylltiad â gweithwyr proffesiynol gofal iechyd sarcoidosis ledled y DU. Mae hyn yn hanfodol yn codi ymwybyddiaeth o sarcoidosis yn y sector hwn. Rydym yn barhaus yn ychwanegu at ein gwybodaeth gwefan ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol fel ein claf taflenni gwybodaethCyfeiriadur Ymgynghorol a thudalen Cwestiynau Cyffredin. Mae'r deunyddiau hyn wedi golygu bod SarcoidosisUK yn ffynhonnell ddibynadwy o wybodaeth sy'n gysylltiedig â sarcoidosis i feddygon teulu, arbenigwyr a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol eraill yn y DU.

Mae gan SarcoidosisUK bartneriaeth waith agos gyda'r tîm amlddisgyblaethol sarcoidosis yn Ysbyty Coleg Kings yn Ne Llundain. Mae'r berthynas hon o fudd i'r ddwy ochr yn helpu i lywio ein deunyddiau gwybodaeth, ein gwasanaethau cefnogi a deall sut orau i wella ymwybyddiaeth o sarcoidosis.

Sarcoidosis yn y Newyddion

Mae SarcoidosisUK yn cyhoeddi ac yn dosbarthu straeon newyddion sarcoidosis ar draws y we. Gallwn olrhain a chyfrannu at ymwybyddiaeth gynyddol ymysg y cyhoedd yn gyffredinol trwy gyfryngau lleol, cenedlaethol a rhyngwladol.

Cynnwys cysylltiedig o SarcoidosisUK:

Ymchwil

Mae SarcoidosisUK yn ariannu ymchwil sy'n arwain y byd i sarcoidosis. Ein nod yw dod o hyd i iachâd am y cyflwr.

Cyfeiriadur Ymgynghorol

Ydych chi eisiau dod o hyd i ymgynghorydd? Defnyddiwch ein cyfeirlyfr i ddod o hyd i arbenigwr neu glinig sarcoidosis yn agos atoch chi.

Cyswllt

Byddem wrth ein bodd yn clywed gennych. Cysylltwch ag unrhyw gwestiynau, sylwadau neu awgrymiadau.

Rhannwch hyn