Dewiswch dudalen

Cwestiynau Cyffredin SARCOIDOSIS

Mae'r dudalen hon yn cynnwys Cwestiynau Cyffredin ynglŷn â llawer o wahanol agweddau ar sarcoidosis. Rhennir y cwestiynau yn 6 adran. Gallwch chi cwympo / ehangu'r atebion trwy glicio ar + symbol ar y blwch cwestiwn. Meddyliwch ein bod wedi colli cwestiwn? Defnyddiwch y ffurflen ar waelod y dudalen i 'Awgrymu Cwestiwn'.

Mae'r wybodaeth ar y dudalen hon wedi'i lunio gyda chymorth y bobl ganlynol: SarcoidosisUK Nyrs Jo Whight; Grŵp Cymorth SarcoidosisUK Norwich; Dr M. Wickremasinghe, Meddyg Anadlol Ymgynghorol a Arweinydd Sarcoidosis yn Ysbyty'r Santes Fair; Dr H. Adamali, Meddyg Anadlol Ymgynghorol a Arweinydd Sarcoidosis yn Ymddiriedolaeth GIG Gogledd Bryste.
Diolch i bawb am eich mewnbwn.

Adran 1: Hanfodion

Beth yw sarcoidosis?

Sarcoidosis (pronounced sar-coy-do-sis ac a elwir hefyd yn 'sarcoid' neu 'sarc' yn glefyd llid, awtomatig a all effeithio ar unrhyw organ yn y corff. Mae Sarcoidosis yn cael ei ganfod yn gyffredin yn yr ysgyfaint, system lymffatig (gan gynnwys chwarennau lymff) a'r croen. Nodiwlau bach o llid neu grêt sy'n cael eu galw'n ffurf granulomas yn yr organ a effeithir. Gall y gronynnau hyn greu problemau gyda gweithrediad priodol yr organ hwnnw.

Darllen mwy: Amdanom Sarcoidosis

Pa mor gyffredin yw sarcoidosis?

Mae Sarcoidosis yn effeithio ar tua 1-2 o bobl fesul 10,000 yn y DU. Felly mae'n cael ei ddosbarthu fel clefyd prin. Fel cymhariaeth, mae ffibrosis systig yn effeithio ar tua 0.7 o bobl fesul 10,000 ac mae Syndrom Down yn effeithio ar tua 9 o bob 10,000.

Pwy sy'n cael ei effeithio gan sarcoidosis?

Mae Sarcoidosis ychydig yn fwy cyffredin ymhlith benywod. Mae'r afiechyd yn effeithio ar bob hil ac ethnigrwydd. Mae peth tystiolaeth i awgrymu bod sarcoidosis ychydig yn fwy cyffredin mewn gwledydd ac ethnigrwydd penodol. Mae Sarcoidosis yn fwyaf cyffredin yn y rhai rhwng 20 a 40 oed.

Darllen mwy: 'Pwy sy'n Datblygu Sarcoidosis?', Amdanom Sarcoidosis

Beth sy'n achosi sarcoidosis?

Mae yna sawl damcaniaeth am yr hyn sy'n achosi sarcoidosis, ac nid oes yr un ohonynt wedi'i brofi'n llawn. Felly mae'r achos yn dal i fod yn anhysbys. Fodd bynnag, yn gyffredinol, cytunir y gellir esbonio sarcoidosis fel gorlifiad yn y system imiwnedd sy'n cael ei sbarduno gan sylwedd anhysbys.

Gallai'r sbardun hwn ddod o'r amgylchedd allanol neu o heintiau mewnol eraill. Mae'n debyg y bydd y broses hon yn digwydd mewn unigolion sydd â genynnau penodol sy'n golygu eu bod yn fwy tebygol o gael eu heffeithio gan sarcoidosis.

Darllen mwy: Sarcoidosis, Diagnosis a Thriniaeth Ysgyfaint, Clinig Mayo, tud. 947

A yw'n bosibl dal sarcoidosis?

Ni all pobl ddal sarcoidosis, nid yw'n glefyd heintus. Nid oes unrhyw dystiolaeth i awgrymu y gellir trosglwyddo'r cyflwr o un person i'r llall.

A yw sarcoidosis yn herediol?

Mewn achosion prin mae'n ymddangos bod sarcoidosis yn rhedeg mewn teuluoedd. Mae hyn yn debyg o ganlyniad i elfen genetig bosibl y clefyd.

Beth yw'r gwahanol fathau o sarcoidosis?

Mae Sarcoidosis yn anhwylder aml-systemig sy'n golygu y gall effeithio ar fwy nag un organ neu system organ ar yr un pryd. Yr ardaloedd mwyaf cyffredin yr effeithir arnynt gan sarcoidosis yw'r ysgyfaint a'r system lymffatig (gan gynnwys y chwarennau lymff). Gelwir hyn yn 'sarcoidosis pwlmonaidd'; Mae 90% o gleifion sarcoidosis yn cael eu heffeithio fel hyn.

Fodd bynnag, gall y clefyd effeithio ar bron unrhyw organ; bydd gan tua 30% o gleifion 'sarcoidosis pwlmonaidd ychwanegol' - sy'n effeithio ar un neu ragor o organau heblaw'r ysgyfaint. Mae cyfranogiad yr afu yn cynnwys hyd at 70% o achosion (er nad yw'r mwyafrif o gleifion yn dangos unrhyw symptomau), mae esgyrn a sarcoidosis ar y cyd yn effeithio ar 40% o gleifion; mae croen a sarcoidosis llygad yn effeithio ar 25-30% o gleifion. Mae'n hysbys hefyd bod Sarcoidosis yn effeithio ar y system niwrolegol, y galon, y system endocrin a'r arennau (pob <10% o gleifion).

Darllen mwy: Taflenni Gwybodaeth Cleifion SarcoidosisUK

Sut mae sarcoidosis yn effeithio ar bobl yn wahanol?

Nid oes ateb penodol i'r cwestiwn hwn. Gall dau gleifion sydd â'r un diagnosis fod â symptomau amrywiol ar wahanol lefelau difrifoldeb, dros gyfnodau amser gwahanol. Mae rhai patrymau cyffredin o symptomau sy'n dangos pan fo nifer fawr o gleifion yn cael eu hastudio. Fodd bynnag, mae gan gleifion brofiad unigol iawn o sarcoidosis yn gyffredinol. Mae presenoldeb cyflyrau eraill ochr yn ochr â sarcoidosis yn golygu hyd yn oed mwy o wahaniaeth mewn profiad rhwng cleifion.

Darllenwch fwy: 'Beth yw symptomau sarcoidosis?', Cwestiynau Cyffredin, Adran 2

Darllenwch fwy: 'Pa gyflyrau iechyd eraill sy'n gysylltiedig â sarcoidosis?', Cwestiynau Cyffredin, Adran 4

Adran 2: Diwrnod i Ddiwrnod

Beth yw symptomau sarcoidosis?

Mae symptomau sarcoidosis yn amrywio'n fawr yn dibynnu ar ba organau sy'n gysylltiedig. Er ei bod yn gyffredin i gael ei effeithio gan sarcoidosis mewn organau lluosog, efallai na fydd llawer o'r cleifion hyn yn cael unrhyw symptomau pellach. Mae'r rhan fwyaf o gleifion yn cwyno am fatigue, peswch sych parhaus a diffyg anadl, yn enwedig pan fo cyfraniad yr ysgyfaint.

Ni chyfyngir ar symptomau cyffredin eraill ond gallant gynnwys:

  • Ysgyfaint: Peswch, anhawster anadlu (dyspnea), llais bras neu sych, anghysur, poen neu drwch yn y frest, prinder anadl ac anadlu anodd yn ystod cysgu (apnoews cysgu).
  • Croen: Bumps coch neu ddarn o groen a allai fod yn dendr coch, a elwir hefyd yn lesions.
  • Llygaid: Mae symptomau'n amrywio yn dibynnu ar sut mae sarcoidosis yn effeithio ar y corff (gweler y ddolen isod). Fodd bynnag, gallai'r rhain gynnwys poen a phwysau o gwmpas y llygad, cochni; llygaid sych neu lygog; gweledigaeth aneglur neu segmentedig, mannau du, sensitifrwydd i oleuni.
  • System linymatig: Chwarennau lymff ymysg y gwddf, y cysgod, y frest neu'r groin.
  • Bones: Ni fydd y rhan fwyaf o gleifion â chyfraniad esgyrn yn cael unrhyw symptomau.
  • Ymylon a chyhyrau: Aches a phoenau mewn ardaloedd cyhyrau a / neu ardaloedd tynog, cryfder ac anhyblygdeb, cymalau chwyddedig a / neu gymalau tendr, weithiau gyda lliwio coch.
  • Calon: Datblygu bwls afreolaidd a achosir gan frawd galofn anarferol, methiant y galon, llid o gwmpas y galon, cyfnodau diflas, tywallt.
  • System nerfol: Poen nerfau, problemau gwybyddol megis colli cof a meddwl dwfn, colled clyw, numbness mewn bysedd a bysedd (niwroopathi ymylol), trawiadau.
  • Arennau: Gormod o galsiwm yn y gwaed (hypercalcemia) a gormod o galsiwm yn yr wrin (hypercalciuria), cerrig arennau posibl.
  • Iau: Mae'r rhan fwyaf o gleifion yn dioddef unrhyw symptomau. Mae gan oddeutu 20% iau iau sydd wedi ehangu. Mae rhai cleifion yn profi tynerwch neu ddwys yn yr abdomen uchaf, dde.

Efallai y bydd rhai pobl yn dioddef o symptomau acíwt sy'n dechrau'n sydyn, yn ddifrifol ac yn para am gyfnod byr yn unig. Efallai bod gan eraill gyflwr mwy cronig lle mae symptomau'n datblygu'n araf dros gyfnod llawer mwy o amser.

Darllen mwy: Taflenni Gwybodaeth Cleifion SarcoidosisUK.

Darllenwch fwy: 'Pa gyflyrau iechyd eraill sy'n gysylltiedig â sarcoidosis?', Cwestiynau Cyffredin, Adran 4

Sut mae sarcoidosis yn effeithio ar fywyd bob dydd?

Sut y bydd sarcoidosis yn effeithio ar fywyd unigolyn yn dibynnu ar lawer o ffactorau. Er enghraifft, pa ran (au) o'r corff sy'n cael eu heffeithio, math a difrifoldeb y clefyd, unrhyw amodau presennol eraill, dewisiadau ffordd o fyw a chredoau iechyd yr unigolyn, ymateb i feddyginiaeth (au) a'r gofal a'r gefnogaeth sydd ar gael gan ofal iechyd gweithwyr proffesiynol a rhwydwaith cymorth personol.

Mae tair ffordd sylfaenol o sarcoidosis yn effeithio ar fywyd bob dydd; yn gorfforol, yn seicolegol ac yn ymarferol. Bydd gan y symptomau corfforol, fel y disgrifir uchod, oblygiadau amlwg i ansawdd bywyd gan gynnwys gwaith a chymdeithasu. Gall meddyginiaeth helpu i leihau effeithiau'r symptomau corfforol hyn. Bydd Sarcoidosis yn effeithio ar unigolyn yn seicolegol; gall rhai cleifion brofi pryder, iselder ysbryd neu broblemau iechyd meddwl eraill. Yn ymarferol, gall sarcoidosis effeithio ar fywyd bob dydd trwy gyfyngiadau cyflogaeth a chyfyngiadau ariannol.

Bydd effaith pob un o'r ffactorau rhyng-gysylltiedig hyn yn amrywio'n helaeth ar brofiad personol yr unigolyn o'r afiechyd a pha organau sy'n cael eu heffeithio. Mae'n bwysig iawn cofio nad oes 'un maint yn addas i bawb' â sarcoidosis - bydd pawb yn cael eu heffeithio'n wahanol.

Darllen mwy: Taflen Wybodaeth Cyflogwyr

Darllen mwy: Cymorth Budd-daliadau

A all diet penodol helpu i gynorthwyo rhywun â sarcoidosis?

Mae symptomau Sarcoidosis yn digwydd oherwydd llid yn y corff. Gall bwyta diet yn llawn mewn bwydydd gwrthlidiol helpu i reoleiddio a 'dawelu'r system imiwnedd'. Gall hyn wedyn leihau llid yn y corff. Gall y dechneg hon helpu i leihau effeithiau symptomau sarcoidosis yn y tymor byr yn ogystal â chyfrannu tuag at lwyfan ataliol tymor hir i'r corff. Gall y llwyfan ataliol hwn olygu llai o siawns o ddiffygion, er enghraifft. Yn gyffredinol, nid yw prosesau bwydydd gwrthlidiol yn cael eu prosesu, heb gemegau, ychwanegion neu siwgr ychwanegol a'u bwyta yn eu cyflwr bwyd cyfan, hy crwynau, croeniau ar lysiau ac ati. Maent yn cynnwys llawer o gwrthocsidyddion, mwynau ac olewau iach sy'n hanfodol ar gyfer system imiwnedd iach.

Sut mae Fitamin D yn effeithio ar sarcoidosis?

Weithiau, mae cleifion sarcoidosis yn cael eu haddasu i fitamin D neu atchwanegiadau calsiwm i fynd i'r afael ag effeithiau teneuo esgyrn corticosteroidau. Ar gyfer y rhan fwyaf o bobl, mae atchwanegiadau calsiwm ac fitamin D yn ddiogel iawn, ond i rai pobl â sarcoid, mae perygl o atchwanegiadau sy'n cynyddu lefelau gwaed o galsiwm a fitamin D yn beryglus. Gwelir lefel calsiwm gwaed uchel mewn oddeutu 1 o bob 10 o gleifion gyda sarcoidosis. Mae lefelau Fitamin D yn cael eu mesur yn gyffredin yn y boblogaeth gyffredinol. Efallai y bydd eich meddyg yn gwirio'ch fitamin D a'ch lefel calsiwm gyda phrawf PHT. Os oes gennych sarcoidosis mae yna siawns cynyddol y byddech chi'n cael sgîl-effeithiau rhag cymryd fitamin D ac atchwanegiadau calsiwm. Mae'n hanfodol bod gennych eich lefel calsiwm a fitamin D wedi'i fesur cyn i chi ddechrau unrhyw atchwanegiadau, a bod y lefelau hyn yn cael eu monitro tra byddwch chi'n parhau ar therapi. Soniwch bob amser i'ch meddyg fod gennych sarcoidosis os ydynt yn argymell bod gennych unrhyw atchwanegiadau calsiwm neu fitamin D, ac os ydych chi'n ansicr, trafodwch â'ch arbenigwr sarcoidosis.

Darllen mwy: Sarcoidosis a Calsiwm a Fitamin D - Canllaw Gwybodaeth i Gleifion

Diolch i Dr. K. Bechman, Rhewmatoleg, Ysbyty Coleg Brenhinol am help gyda'r cwestiwn hwn.

A yw sarcoidosis yn effeithio ar ffrwythlondeb?

Ychydig iawn o dystiolaeth sydd i awgrymu bod sarcoidosis yn achosi anffrwythlondeb. O bryd i'w gilydd, fodd bynnag, gall presenoldeb màs (au) ceffylau effeithio ar y system atgenhedlu gwrywaidd. I fenywod, gall sarcoidosis achosi anghysondebau menstruol oherwydd anghydbwysedd hormonaidd. Cynghorir atgyfeiriad i arbenigwr o'r enw endocrinoleg yn yr achosion hyn.

Darllen mwy: Sarcoidosis a Phlant

A oes gan bobl â sarcoidosis hawl i fudd-daliadau?

Efallai y bydd Sarcoidosis yn cael ei ystyried yn glefyd sy'n cyfyngu ar fywyd ac felly anabledd gan yr Adran Gwaith a Phensiynau (mae hyn yn dibynnu ar eich diagnosis a'ch symptomau penodol). Felly efallai y bydd gennych hawl i gael un neu ragor o fudd-daliadau i'ch helpu i ymdopi ag unrhyw anawsterau ariannol sy'n deillio o'ch sarcoidosis. Yn anffodus nid oes gan SarcoidosisUK yr adnoddau sydd ar gael i ddarparu cyngor budd-daliadau personol neu wasanaethau eirioli. Gallwch ddod o hyd i'r gwasanaethau hyn gan ddefnyddio'r dolenni allanol ar y dudalen isod.

Darllen mwy: Budd-daliadau Anabledd a Chymorth Ariannol 

Sut mae sarcoidosis yn effeithio ar waith a chyflogaeth?

Gall Sarcoidosis effeithio ar waith a chyflogaeth mewn sawl ffordd. Mae hyn yn wahanol i bob unigolyn a gall newid dros amser. Mae llawer o gleifion sarcoidosis yn gallu gweithio fel rheol, yn enwedig os nad yw eu swydd yn ymestynnol yn gorfforol. Mae'n bosibl y bydd yn rhaid i eraill gymedroli eu gweithgareddau gwaith, efallai trwy bacio eu hunain a chaniatáu mwy o amser ar gyfer apwyntiadau ysbyty ac absenoldeb salwch. Mae rhai cleifion eraill yn canfod nad yw gweithio gyda sarcoidosis yn bosibl o gwbl. Os yw hyn yn wir, gellir cynnig budd-daliadau anabledd a chymorth ariannol. Mae'n bwysig iawn i bob claf sarcoidosis ddechrau sgwrs gyda'u cyflogwr cyn gynted â phosib. Gall addasiadau syml i'r amserlen waith neu'r amgylchedd wneud gwahaniaeth mawr a helpu'r claf i aros yn y gwaith mewn modd sy'n addas ar eu cyfer.

Darllen mwy: Taflen Gwybodaeth SarcoidosisUK ar gyfer Cyflogwyr

A yw pobl â sarcoidosis yn talu taliadau presgripsiwn?

Nid yw Sarcoidosis yn eithriad meddygol rhag talu taliadau presgripsiwn. Mae hyn yn golygu y bydd disgwyl i chi dalu o hyd oni bai eich bod wedi'i heithrio rhag taliadau o dan un o'r categorïau eithriad eraill. Fodd bynnag, gallwch chi leihau eich costau meddyginiaethau drwy brynu tystysgrif rhagdybio presgripsiynau blynyddol neu chwarterol (PPC). Defnyddiwch y dolenni isod a gofynnwch i'ch fferyllydd am gyngor.

Darllenwch fwy: Mwy o wybodaeth ar Eithriad PPC a thaliadau presgripsiwn.

Adran 3: Byw gyda Sarcoidosis

Am ba hyd y bydd sarcoidosis yn parhau i fod yn weithgar yn y corff?

Nid oes ateb pendant i'r cwestiwn hwn. Ar gyfer y rhan fwyaf o gleifion bydd Sarcoidosis yn llosgi allan o fewn 1 -2 blynedd ac ni fydd ganddynt gymhlethdodau pellach. Bydd angen triniaeth ar rai cleifion ac yna'n mynd i mewn i ddileu, gweler isod. Ar gyfer rhai cleifion eraill bydd y cyflwr yn dod yn gronig a byddant yn parhau i ddioddef diffygion o bryd i'w gilydd, gweler isod. Yn gyffredinol, y mwyaf y mae claf wedi dioddef â sarcoidosis cronig, y mwyaf tebygol y byddant yn mynd i mewn i gael ei golli.

Beth sy'n mynd i mewn i ddileu yn golygu?

Mae mynd i mewn i ryddhad yn golygu bod sarcoidosis wedi symud allan o'r cyfnod gweithredol ac wedi dod yn anweithgar. Mae rhai pobl yn disgrifio'r afiechyd fel 'llosgi allan' neu 'yn eistedd yn segur'. Mae rhyddhad digymell yn digwydd mewn 60-70% o achosion.

Gellir defnyddio'r termau 'rhannol' neu 'anghywirdeb cyflawn' hefyd. Mae rhwystro rhannol yn golygu bod llawer o symptomau wedi'u gwella ac nad oes angen meddyginiaeth ar hyn o bryd. Fodd bynnag, bydd angen monitro hyd yn oed. Mae methiant cyflawn yn golygu na ellir canfod arwyddion sarcoidosis gweithredol. Fodd bynnag, gall difrod gweddilliol barhau.

Mae'n bwysig nodi nad yw remission yr un peth â gwella neu wella'n llawn. Ni fydd rhywfaint o broblemau gyda rhai sarcoidosis erioed i rai pobl sydd â chamddealltwriaeth. Fodd bynnag, bydd eraill yn dioddef o ddiffygion o bryd i'w gilydd. Nid yw'n anghyffredin i sarcoidosis barhau i fod yn anweithgar ers blynyddoedd lawer ac i ailadrodd ei hun 20 - 30 mlynedd yn ddiweddarach.

Beth yw fflach?

Mae 'fflamio' yn disgrifio amser pan fydd symptomau sarcoidosis yn sydyn yn dechrau eto ar ôl cyfnod o anweithgarwch neu'n amlwg yn gwaethygu'n gyflym iawn. Nid oes neb yn gwybod beth sy'n achosi gormod o ddiffygion, ond maent yn aml yn cael eu rhagflaenu gan straen i'r corff, naill ai ar ffurf straen emosiynol neu straen corfforol megis salwch neu ddamwain. Efallai y bydd ffenestri gwag yn para am unrhyw gyfnod o un diwrnod i fisoedd lawer.

Beth yw'r ffordd orau o reoli fflachiau?

Sicrhewch eich bod chi'n cael digon o orffwys, bwyta'n iach, a bod yn ymwybodol o newidiadau i'ch corff. Cysylltwch â'ch meddyg teulu am gyngor pellach - gall hyn olygu dychwelyd i'ch ymgynghorydd ysbyty. Dylid rheoli ffenestri llaeth yn synhwyrol. Peidiwch â gorfodi eich hun trwy bethau yr ydych yn ei chael yn anodd gan na fydd hyn yn helpu i wella'n gyflym.

Beth yw'r ffordd orau o addysgu teulu, ffrindiau a chydweithwyr am sarcoidosis?

Mae Sarcoidosis yn afiechyd prin heb achos hysbys. Mae hyn yn creu diffyg ymwybyddiaeth a gwybodaeth am gyflwr y cyhoedd yn gyffredinol. Mae hyn yn broblem i lawer o gleifion sarcoidosis sy'n cael trafferth addysgu eu ffrindiau, eu teuluoedd a'u cydweithwyr am sarcoidosis. Awgrymwn eich bod yn eu cyfeirio at gyfeiriad gwefan SarcoidosisUK - mae gennym gyfoeth o adnoddau a gwybodaeth i'w helpu i ddeall y cyflwr. Pe byddai'n well gennych roi rhywbeth mwy penodol i'w ddarllen, awgrymwn eich bod yn defnyddio un o'n taflenni gwybodaeth i gleifion.

Darllen mwy: Taflenni Gwybodaeth Cleifion SarcoidosisUK

Pa gefnogaeth sydd ar gael i wneud byw yn haws gyda sarcoidosis?

Gall cael diagnosis o sarcoidosis a byw gyda hi fod yn amser brawychus. Efallai y bydd yn helpu siarad â theulu a ffrindiau am eich cyflwr. Mae SarcoidosisUK yma i'ch cefnogi chi ym mha ffordd bynnag y gallwn. Rydym yn rhedeg Llinell Gymorth Nyrsio. Gwasanaeth ffôn am ddim a chyfrinachol yw hwn sy'n cael ei redeg gan nyrsys y GIG sydd â phrofiad personol o sarcoidosis. Mae'n ymroddedig i ateb ymholiadau meddygol sy'n ymwneud â'r cyflwr. Byddwch yn derbyn rhywfaint o wybodaeth a sicrwydd, ac fe gewch gymaint o amser ag y bydd angen i chi siarad trwy'ch sefyllfa gyda rhywun sy'n deall yr hyn rydych chi'n mynd drwyddo. Cysylltwch â threfnu alwad.

Mae Grwpiau Cymorth SarcoidosisUK yn cwrdd ledled y DU. Maent yn lleoedd cyfeillgar iawn i gwrdd â phobl eraill â sarcoidosis, efallai am y tro cyntaf. Gall hyn fod yn brofiad gwerthfawr a gwerthfawr iawn. Darganfyddwch fwy amdanom ni grwpiau cymorth a lle maent yn digwydd yma.

Mae gan SarcoidosisUK dudalen Facebook weithgar iawn a fforwm ar-lein - mae yna lawer o aelodau gwybodus yno a allai fod wedi cael profiadau tebyg. Gallwch chi ymunwch â'n cymuned ar-lein yma.

Adran 4: Profi a Diagnosis

Pa brofion sydd ar gael ar gyfer sarcoidosis?

Mae yna lawer o brofion ar gael ar gyfer sarcoidosis, y bydd un (au) a gewch yn dibynnu ar ble mae'r sarcoidosis yn effeithio arnoch chi. Mae'n gyffredin bod pelydr-X ar y frest yn gynnar i ddarganfod unrhyw anghysondebau yn yr ysgyfaint neu'r ardal o gwmpas yr ysgyfaint. Gall profion pellach gynnwys un neu ragor o'r canlynol: sgan MRI, sgan CT, sgan PET, profion gwaed (gan gynnwys lefelau ACE), profion swyddogaeth yr ysgyfaint, ECG, echocardiogram, broncosgopi a biopsïau meinwe.

Gellir defnyddio profion mwy penodol ar gyfer organau penodol, er enghraifft gellir defnyddio arholiadau lampau sleidiau i ymchwilio i sarcoidosis y llygad neu'r MRIs am amheuaeth bod y galon neu'r ymennydd yn cael eu cynnwys. Fe welwch fwy o wybodaeth ynghylch pa brofion sy'n cael eu defnyddio gyda phob math o sarcoidosis yn y taflenni isod.

Darllen mwy: Taflenni Gwybodaeth Cleifion SarcoidosisUK

Pam mae yna lawer o brofion ar gyfer sarcoidosis?

Nid oes unrhyw un prawf penodol ar gyfer sarcoidosis. Nodir Sarcoidosis trwy ffurfio granulomas a llid. Bydd ymgynghorwyr arbenigol yn defnyddio gwahanol brofion i gadarnhau a ble mae'r granulomas hyn a / neu ardaloedd llid yn digwydd yn y corff. Yna gallant brofi ymhellach i gadarnhau nad yw'r llid yn cael ei achosi gan unrhyw afiechyd arall. Yn aml, mae hyn yn broses o ddileu ac yn anffodus mae'n bosibl y bydd yn cymryd peth amser, yn enwedig mewn achosion cymhleth gyda nifer o organau yr effeithir arnynt.

Sut mae pobl yn cael diagnosis o sarcoidosis?

Fel rheol, bydd diagnosis sarcoidosis yn cael ei wneud pan fydd y profion wedi cadarnhau absenoldeb cyflyrau cysylltiedig eraill. Yn ogystal, nodwyd gronynnau a / neu feysydd llid. Efallai na fydd rhai cleifion yn cael symptomau ond gellir canfod sarcoidosis ar archwiliad cist arferol.

Beth yw ystyr y camau o sarcoidosis?

Gallwch ddarllen am gamau sarcoidosis. Mae hyn fel arfer yn cyfeirio at sarcoidosis ysgyfaint (yr ysgyfaint) ac mae'n dadleoli a yw'r sarcoidosis yn nodau lymff y frest, yr ysgyfaint eu hunain neu'r ddau. Mae'r camau hefyd yn dangos a yw'r llid wedi symud ymlaen i ffibrosis.

Felly, ym mhob cam, gall cleifion brofi graddau amrywiol o ddifrifoldeb. Er enghraifft, gall un claf yng Ngham III fod yn asymptomatig (heb symptomau) tra gall un arall yn yr un cam ddioddef gyda llawer iawn o boen, chwyddo ac yn aml yn blinder oherwydd sarcoidosis mewn mannau eraill yn y corff.

Mewn gwirionedd, anaml y mae ymgynghorwyr sarcoidosis yn cyfeirio at y camau hyn gan y gellir eu camddehongli gan gleifion dan sylw. Ni chânt eu defnyddio i gyfarwyddo triniaeth.

Darllen mwy: Beth yw Cyfnodau Sarcoidosis Pwlmonaidd yn Really Cymedrig? 

Adran 5: Triniaeth

Pa mor fuan ar ôl i ddiagnosis sarcoidosis ddechrau triniaeth?

Nid oes angen i lawer o bobl â sarcoidosis gael triniaeth o gwbl. Mae'r Clinig Brenhinol Brompton a Harefield Sarcoidosis yn nodi mai'r unig resymau dros drin sarcoidosis yw:

  1. i atal niwed organ neu afiechyd peryglus
  2. i wella ansawdd bywyd

Os oes angen triniaeth arnoch ar gyfer difrod organ, bydd hyn fel arfer yn cychwyn o fewn wythnosau. Efallai y bydd hyn yn fuan ar gyfer cynnwys cardiaidd neu niwrolegol.

Darllen mwy: Cyngor Brenhinol Brompton a Harefield ar driniaeth Sarcoidosis

Pryd a sut mae'n bosibl cael atgyfeiriad i ymgynghorydd arbenigol?

Yn dibynnu ar ba symptomau difrifol a chymhleth yw'r ymateb i feddyginiaeth, efallai y bydd angen cyfeirio cleifion at ymgynghorydd arbenigol. Mae Cyfeiriadur Ymgynghorol SarcoidosisUK yn arf defnyddiol ar gyfer hyn. Dylai cleifion ofyn i'w meddyg teulu am gyfeirio. Mae cleifion hefyd yn cael eu hannog i eu postio ar grŵp Facebook SarcoidosisUK ar gyfer argymhellion yn eu hardal gan aelodau eraill.

Darllen mwy: Cyfeiriadur Ymgynghorol Sarcoidosis

Beth yw'r opsiynau triniaeth sydd ar gael?

Nid oes unrhyw ddatblygiad a fydd yn gwella sarcoidosis. Bydd opsiynau triniaeth yn gweithredu i leihau llid, lleihau a lleddfu symptomau a helpu i reoli'r sarcoidosis.

Pan fydd angen triniaeth, mae corticosteroidau, fel arfer yn prednisolone, fel arfer yn y dewis cyntaf o feddyginiaeth (oni bai bod unrhyw wrthdrawiadau i'w defnyddio fel diabetes neu ordewdra). Mae corticosteroidau yn gweithio trwy orfodi'r llid. Fel rheol, rhagnodir dos uchel ar ddechrau'r driniaeth, cyn cael ei ostwng i 'ddal cynnal'. Mae llawer o dystiolaeth ymchwil i gefnogi'r defnydd o'r feddyginiaeth hon. Fodd bynnag, mae llawer o sgîl-effeithiau steroidau, yn enwedig pan gaiff eu cymryd mewn dosau uchel. Mae'r rhain yn amrywio o gynnydd pwysau a swmpiau hwyliau i osteoporosis ac anhunedd.

Mae clinigwyr hefyd yn defnyddio meddyginiaeth atal imiwnedd di-steroidal arall fel Methotrexate, Hydroxochloroquine ac Azithioprine yn gynyddol. Unwaith eto, mae gan bob un ohonynt set ei hun o sgîl-effeithiau.

Bydd pob penderfyniad triniaeth yn seiliedig ar natur benodol y sarcoidosis hwnnw ac yn ystyried nifer o ffactorau, gan gynnwys barn y claf eu hunain. Mae triniaeth ar gyfer sarcoidosis yn aml yn newid dros amser; bydd angen gwiriadau rheolaidd i sicrhau bod y cynllun triniaeth orau yn cael ei ddilyn.

Pa ganllawiau triniaeth sydd ar gael?

Cyhoeddwyd y canllawiau diagnosis mwyaf diweddar ar gyfer sarcoidosis ym 1999 gan WASOG. Mae'r rhain yn cael eu diweddaru ar hyn o bryd, gyda mwy o bwyslais ar driniaeth, gan Gymdeithas Anadlol Ewrop a byddant yn cael eu cyhoeddi yn hydref 2018. Mae SarcoidosisUK yn cyfrannu at y canllawiau hyn fel rhan o Grŵp Cynghori Cleifion, sy'n cynrychioli barn a phryderon cleifion sarcoidosis y DU. Cadwch lygad am sut y gallwch chi gymryd rhan yn y prosiect hwn. Ar hyn o bryd nid oes Llwybr Gofal swyddogol ar gyfer sarcoidosis a ddefnyddir yn y GIG - mae SarcoidosisUK yn lobïo NICE ar gyfer creu canllawiau o'r fath. Mae gan y BMJ hefyd rai canllawiau arfer gorau a gyhoeddir.

Darllen mwy: Canllawiau WASOG (1999), Canllawiau Triniaeth ERS (i'w gyhoeddi 2019), Arfer Gorau BMJ

Adran 6: Ymchwil

Pa gynnydd sy'n cael ei wneud mewn ymchwil sarcoidosis?

Mae peth cynnydd calonogol mewn ymchwil sarcoidosis ar draws y byd. Mae'r darganfyddiad y gallai mTOR (llwybr signalau) effeithio ar dwf granulomas wedi arwain at lawer o astudiaethau dilynol i ddeall yn well sut y gallai'r wybodaeth newydd hon arwain at driniaeth hyfyw ar gyfer sarcoidosis.

Darllen mwy: mTOR Ymchwil

Gallwch ddarganfod mwy o wybodaeth am ymchwil arall sy'n cael ei chynnal i sarcoidosis, gan gynnwys treialon clinigol y DU, gan ddefnyddio'r ddolen isod. Mae llawer o gyfleoedd i gymryd rhan mewn ymchwil.

Darllen mwy: Cymryd Rhan

Pa ymchwil yw arian SarcoidosisUK?

Mae SarcoidosisUK yn ariannu un darn mawr o ymchwil i sarcoidosis bob blwyddyn mewn partneriaeth â Sefydliad British Lung Foundation. Rydym ni'n un o gyllidwyr ymchwil mwyaf sarcoidosis y byd. Gallwch ddarllen mwy am ein prosiectau ymchwil yn y gorffennol a phrosiectau cyfredol trwy glicio ar y ddolen isod.

Darllen mwy: Ymchwil SarcoidosisUK

A yw SarcoidosisUK yn gweithio gyda sefydliadau sarcoidosis eraill ledled y byd?

Ie, mae SarcoidosisUK yn gweithio ochr yn ochr â nifer o gyrff sefydliadol ledled y DU, Ewrop a'r byd i helpu i hyrwyddo ein nodau a dod o hyd i iachâd ar gyfer sarcoidosis. Er enghraifft, mae SarcoidosisUK yn aelodau o neu'n gysylltiedig â nhwCymdeithas Anadlol Gofal Sylfaenol, Clefyd Prin y DU, Cynghrair Genetig y DU, Cymdeithas Thorasig Prydain, WASOGa Sefydliad yr Ysgyfaint Ewropeaidd a chael partneriaeth weithio agos gyda'r Sefydliad Ysgyfaint Prydain.

A yw SarcoidosisUK Research yn cynnwys profion anifeiliaid?

Nid yw unrhyw un o'r prosiectau ymchwil SarcoidosisUK yn cynnwys anifeiliaid.

Darllen mwy: Gwybodaeth Ymchwil BLF

A all cleifion sarcoiosis roi organau a gwaed i'r GIG?

Os yw mwy na phum mlynedd wedi pasio ers gorffen yr holl driniaeth a bod adferiad llawn wedi'i wneud, gall Gwaed a Thrawsblannu'r GIG dderbyn unigolion sydd â Sarcoidosis fel rhoddwyr. Os yw'r cyflwr yn gronig, yna yn anffodus, ni fyddant yn gallu rhoi. Anogir pobl â chleifion sarcoidosis i ymuno â chofrestr rhoddwyr organau gan fod organau / rhoddwyr yn cael eu hasesu'n helaeth cyn y trawsblaniad. Ewch iwww.transfusionguidelines.orgAm ragor o wybodaeth am sarcoidosis. (Uwch Ymarferydd Nyrsio, Gwasanaeth Gwaed a Thrawsblannu'r GIG, Medi 2018)

A yw sarcoidosis yn rhan o'r Prosiect 100,000 Genomes?

Yn anffodus, nid yw sarcoidosis yn gyflwr y gellir ei ymchwilio fel rhan o'r 100,000GenomauProsiect. Meddai Dr Richard Scott, Arweinydd Clinigol ar gyfer Clefyd Prin yn y Prosiect: "Y 100,000GenomauMae rhaglen Clefydau Prin y Prosiect yn canolbwyntio ar amodau gydag achosion genetig 'genogenig' syml, hy lle mae newid genetig unigol ynachos y cyflwr. Er bod rhai ffactorau genetig sy'n dylanwadu ar y risg o sarcoidosis, credir bod yr achosion yn fwy cymhleth ac nid o fewn y afael â'r dulliau yr ydym yn eu cymryd yn y prosiect. "

Awgrymwch Gwestiwn

Cynnwys cysylltiedig o SarcoidosisUK:

Sarcoidosis a Blinder

Ydych chi'n dioddef blinder? Dod o hyd i symptomau, triniaeth a mwy o wybodaeth am sarcoidosis a blinder.

Cyfeiriadur Ymgynghorol

Ydych chi eisiau dod o hyd i ymgynghorydd? Defnyddiwch ein cyfeirlyfr i ddod o hyd i arbenigwr neu glinig sarcoidosis yn agos atoch chi.

Cymorth SarcoidosisUK

Sut allwn ni eich cefnogi? Dod o hyd i ragor o wybodaeth ar ein Llinell Gymorth Nyrsio, Grwpiau Cymorth a Chymorth Ar-lein.

Rhannwch hyn