Vælg en side

DATABESKYTTELSE OG PRIVACYPOLITIK

Om politikken

Hvis du deltager i vores SarcoidosisUK Research, er vi fuldt ud forpligtede til at beskytte dit privatliv. For at forstå, hvordan dine personlige oplysninger bliver behandlet, skal du læse følgende politik.

Vilkårene i denne politik kan ændres for at afspejle de skiftende aktiviteter og tjenester i velgørenhedsorganisationen. Tjek venligst det fra tid til anden. Vi opdaterede senest politikken i juni 2018.

Hvis du har spørgsmål vedrørende denne politik, bedes du kontakte: Databeskyttelsesofficer (navngivet nedenfor), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG eller email info@sarcoidosisuk.org.

Denne politik er informeret af databeskyttelsesloven med hjælp fra ICO og Hjælpepartnerskab. Den er skrevet i overensstemmelse med databeskyttelsesloven (GDPR) og databeskyttelsesloven. 

Se SarcoidosisUK Databeskyttelse og privatlivspolitik for mere generel information om, hvordan vi behandler personlige oplysninger og data ikke involveret med SarcoidosisUK Research.

Denne politik forklarer: 
  • Hvad vi mener med 'SarcoidosisUK Research'
  • Hvilke oplysninger vi indsamler til forskningsformål
  • Hvorfor indsamler vi information til forskningsformål
  • Hvordan samler vi information til forskningsformål
  • Hvordan bruger vi dine oplysninger
  • Hvem deler vi dine oplysninger med
  • Hvordan vi beskytter dine oplysninger
  • Hvor længe holder vi dine oplysninger
  • Dine rettigheder
  • Yderligere informationer og kontakter

Databeskyttelse og privatlivspolitik

Hvad mener vi med 'SarcoidosisUK Research'?

SarcoidosisUK Research betyder enhver forskning, der er forfattet, udført og fremmet af SarcoidosisUK, enten alene eller i samarbejde med eksterne akademiske eller forskningsorganer (vores Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Forskning kan udføres enten online eller i print, men administreres generelt via vores hjemmeside på www.sarcoidosisuk.org/survey/. Det kan indeholde følgende:

  • Undersøgelser og spørgeskemaer
  • Sundhedsstatusforanstaltninger og andre rådgivningsvurderingsværktøjer
  • Patient rapporterede erfaringsforanstaltninger (PREM)

Denne politik gør ikke dække deltagere involveret i medicinsk forskning under SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research Grant Projekter. Disse projekter er underlagt politikkerne for, hvilken forskningsinstitution der administrerer projektet - kontakt venligst dem direkte for yderligere detaljer.

Denne politik gør ikke dækning deltagere involveret i forskning fundet gennem eksterne links på SarcoidosisUK hjemmeside, for eksempel NHS kliniske forsøg eller European Lung Foundation undersøgelser.

Hvis du er usikker og gerne vil finde ud af, om du deltager i SarcoidosisUK Research, bedes du kontakte den databeskyttelsesansvarlige, der er nævnt nedenfor.

Hvilke oplysninger indsamler vi?

Der er to hovedtyper af oplysninger, vi kan samle - Personligt og følsomt. Eventuelle andre oplysninger er omfattet af særskilt SarcoidosisUK Databeskyttelse og privatlivspolitik. SarcoidosisUK indsamler kun oplysninger, der er nødvendige for det specifikke og tilsigtede forskningsformål.

Personlig information: SarcoidosisUK indsamler ikke oplysninger, der identificerer dig personligt, medmindre disse oplysninger er frivilligt afsløret. De personlige oplysninger, vi indsamler, kan omfatte dit navn, fødselsdato, e-mail-adresse, IP-adresse (internetprotokoladresse), postadresse eller telefonnummer og visse demografiske detaljer som alder og etnicitet.

Følsomme oplysninger: I forbindelse med vores forskning må vi muligvis også indsamle personlige oplysninger, der anerkendes i databeskyttelsesloven som følsomme, især oplysninger om dit helbred. Vi indsamler kun følsomme oplysninger, når der er en klar grund til at gøre det. Hvis du har valgt at deltage i et forskningsprojekt og derefter beslutter dig for ikke at dele følsomme oplysninger, kan du til enhver tid afslutte din deltagelse. For mere information se 'Dine rettigheder' nedenfor.

Hvorfor indsamler vi dine oplysninger?

Vores forskning gennemføres af forskellige årsager med det overordnede mål at forstå mere om sarkoidose, hvordan det påvirker sarcoidose patienter og i sidste ende at finde en kur mod sygdommen.

Personlig: SarcoidosisUK bruger de personlige oplysninger, vi indsamler om dig, til at hjælpe med at administrere og videreudvikle vores forskningsprogram. SarcoidosisUK eller vores betroede forskningspartnere må muligvis kontakte dig for at diskutere dine svar eller resultaterne af forskningen.

Følsom: SarcoidosisUK bruger de følsomme oplysninger, vi indsamler for at fremme vores forskning og lære mere om sarkoidose og hvordan det påvirker patienterne. Oplysningerne om sundhed, du giver, kan være meget nyttige til at besvare en lang række vigtige spørgsmål vedrørende vores forskning.

Hvordan indsamler vi personlige og følsomme oplysninger?

Du deler dine oplysninger med SarcoidosisUK, når du deltager i forskning online via vores hjemmeside eller ved at udfylde en papirformular.

Hvordan bruger vi dine oplysninger?

Vi bruger dine personlige og følsomme oplysninger til at fremme vores forskningsprogram. 

Personlige oplysninger kan bruges til at:

  • kommunikere med dig om den forskning du har deltaget i
  • give dig resultater fra forskning du har deltaget i
  • diskutere med resultater fra forskning du har deltaget i
  • Giv information og rådgivning, hvis du ønsker det.

Følsomme oplysninger kan bruges til:

  • give dig flere oplysninger om din sarkoidose og hvordan det påvirker dig
  • giv dit lægehold mere information om din sarkoidose og hvordan det påvirker dig
  • forstå mere om din sarkoidose
  • forstå mere om sarcoidose og SarcoidosisUK
  • indgår i en database, der kan bruges til specifikke forskning og udvikling formål.
Lovlig grund

SarcoidosisUK indsamler og behandler data på følgende lovlige grundlag som angivet i artikel 6 i de generelle databeskyttelsesforskrifter (GDPR).

Vores lovlige grundlag for behandling af personoplysninger er legitim interesse.

Samtykke: den registrerede har givet samtykke til behandlingen af hans eller hendes personoplysninger til et eller flere specifikke formål. 

Legitime interesser: behandlingen er nødvendig for SarcoidosisUKs berettigede interesser eller tredjemands legitime interesser, medmindre der er en god grund til at beskytte individets personoplysninger, der tilsidesætter disse legitime interesser.

Hvem deler vi dine oplysninger med (personlige og følsomme)?

Vi deler kun dine personlige og følsomme oplysninger inden for SarcoidosisUK, med Deres læge og i nogle tilfælde hos vores betroede forskningspartnere. Hver pålidelig forskningspartner vil blive tydeligt navngivet og tilgængelig for alle deltagere, der deltager i det pågældende forskningsprojekt.

Vi vil bede om informeret samtykke, inden du deler information med dit medicinske team eller forskningspartnere. Dette omfatter din talte samtykke direkte til din læge.

Vi vil ikke videregive oplysninger, der identificerer dig personligt til andre tredjeparter, undtagen med din forudgående udtrykkelige tilladelse eller hvor det kræves af loven.

For yderligere information se SarcoidosisUK Beskyttelsespolitik.

Vi forbeholder os ret til at dele personlige oplysninger med vores finansielle og juridiske rådgivere for at beskytte vores juridiske rettigheder.

Hvordan beskytter vi dine oplysninger (personlige og følsomme)?

Når vi indsamler dine oplysninger, bruger vi strenge procedurer og sikkerhedsfunktioner for at forhindre uautoriseret adgang. Vi træffer også passende foranstaltninger for at sikre, at de oplysninger, der er meddelt til os, er:

  • holdes sikker, præcis og opdateret og
  • holdes kun så længe det er nødvendigt for de formål, som det var beregnet til.

Mens vi gør vores bedste for at beskytte dine personlige oplysninger, kan vi ikke garantere sikkerheden for enhver information, du sender, e-mail eller overfører på andre måder til os. Det gør du på egen risiko.

Hvor længe holder vi dine oplysninger (personlige og følsomme)?

Vi gennemgår regelmæssigt, hvor længe vi holder dine oplysninger. Vi er lovligt forpligtet til at holde visse typer oplysninger for at opfylde vores lovmæssige forpligtelser. Vi vil holde dine personlige og følsomme oplysninger om vores systemer så længe som nødvendigt til det tilsigtede formål - det kan vare op til mange år, hvis du har samtykket i at indgå i en longitudinel undersøgelse. Hvis du bad os om ikke at kontakte dig igen, ville vi holde en oversigt over det på ubestemt tid. Hvor dine oplysninger ikke længere er påkrævet, vil vi bortskaffe det på en sikker måde.

SarcoidosisUK opbevarer oplysninger i overensstemmelse med artikel 5, stk. 1, litra e), i GDPR.

Forskningspartnere Ansvarsfraskrivelse

SarcoidosisUK er ikke ansvarlig for tredjepartsindhold eller privatlivspraksis, der er tilgængelig via vores pålidelige forskningspartnere uden tilknytning til SarcoidosisUK Research, hvor du kan deltage. Vi understøtter ikke nødvendigvis tjenesteydelserne, indholdet eller på anden vis udtalelser fra disse partnere.

Dine rettigheder

Du har følgende rettigheder i forhold til dine personlige og følsomme oplysninger.

Hvis du tænker på eller deltager i et SarcoidosisUK Research Project, har du til enhver tid ret til:

  • stop med at deltage og dele dine oplysninger - ingen forudgående varsel eller grund er nødvendig
  • annullere eller ændre dine oplysninger ved at kontakte SarcoidosisUK-kontoret (info@sarcoidosisuk.org)
  • bede om en kopi af de personlige oplysninger, vi har om dig, og for os at rette op på eventuelle unøjagtigheder
  • anmode os om at slette dine personlige oplysninger for at begrænse vores behandling af dine personlige oplysninger, eller at gøre indsigelse mod vores behandling af dine personlige oplysninger

Hvis du vil udøve disse rettigheder, bedes du sende en e-mail til info@sarcoidosisuk.org. Afhængigt af anmodningen kan det være nødvendigt at sende kopier af 2 separate identifikationsdokumenter som et pas, kørekort eller brugsregning. Den første skal give billedidentifikation, og den anden bekræfter din adresse. Giv venligst også oplysninger om arten af din kontakt med os for at hjælpe os med at finde dine poster. Alternativt kan du sende dokumenterne pr. Post til: Data Protection Officer, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Vi svarer inden for 30 dage, når vi modtager din skriftlige anmodning og kopier af dine identifikationsdokumenter. 

Vi forbeholder os ret til at opkræve et administrationsgebyr for overdrevne eller åbenbart ubegrundede anmodninger.

Yderligere oplysninger og kontakter

Andre relaterede SarcoidosisUK-politikker
  • SarcoidosisUK Databeskyttelse og privatlivspolitik
  • SarcoidosisUK Information Standards Policy
  • SarcoidosisUK Beskyttelsespolitik
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline Service Standards (herunder politik for fortrolighed og databeskyttelse, beskyttelse af politik og informationsstandarder)
SarcoidosisUK Databeskyttelsesofficer

For mere information om denne politik, kontakt venligst:

Hr. Jack richardson
SarcoidosisUK
49 Greek Street
London
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Databeskyttelsesregulatoren:

Du kan få flere oplysninger og råd om databeskyttelse eller rapportere en bekymring om databeskyttelse fra:

Informationskommissærens kontor
Wycliffe House
Vand Lane
Wilmslow
SK9 5AF

Hjælpelinje: 0303 123 1113
Fra uden for Det Forenede Kongerige: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Del dette