Vælg en side

SARCOIDOSISUK TEAM

Mød SarcoidosisUK holdet nedenfor. Vi vil gerne have en chat med dig - vær så snill komme i kontakt.

Formand

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Formand og administrerende direktør

Henry blev diagnosticeret med lungesarcoidose i 2002, og efter en lang behandlingsperiode er han nu i remission. Han værdsætter, hvor heldig han er, og for at hjælpe flere mennesker har det samme positive resultat, har han siden frivilligt arbejdet med Sarcoidosis UK. I 2003 rejste han 30.000 £, som han havde fordoblet til 60.000 £ til at finansiere Sarcoidosis forskning ved Oxford University. Han rejste pengene ved at holde verdens højeste formelle middag - for hvilken han blev tildelt en Guinness World Record. En rekord han stadig har! Henry blev valgt som formand for velgørenhed i 2014. Han har omdirigeret velgørenhed om støtte, information, bevidsthed og forskning. Som med alle SarcoidosisUKs forvaltere giver Henry sin tid på frivillig basis uden vederlag.

Henry siger: "Der er ingen behandling for sarcoidose - kun en lille liste over stoffer, der hjælper med at kontrollere symptomerne og virkningen. For nogle brænder sygdommen ud. Jeg var heldig det brændte ud forlader mig med lidt langvarig skade. For andre forlader det massive skader. Og for andre er det ikke brændt ud. Som en kronisk lidelse bliver det mere og mere uoprettelig skade og kan i sidste ende være dødelig. Jeg frivilligt med SarcoidosisUK, så vi kan stoppe det. Vi er heldige, at vi ikke behøver at gøre enormt dyre blå himmelforskning - hvilket ville være næsten umuligt i betragtning af vores indkomst. Sarcoidose er en sjælden underforsket sygdom. Denne mangel på historisk forskning giver os mulighed for at udnytte levealderen og andre sygdomsbehandlinger til at helbrede sarcoidose. I hvert tilfælde skal vi simpelthen spørge "Gælder det for os?". Det er et meget billigere, men stadig dyrt spørgsmål at besvare. Det kræver stadig læger, forskerfagfolk, udstyr, klinikker og labs.

Hvert stykke forskning, vi bestiller, tager os et skridt tættere på en kur. For at hjælpe os med at komme dertil overveje at donere til os. Hver enkelt donation betyder noget. Sammen vil vi finde en kur. "

Bestyrelsen

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

kasserer

John sluttede SarcoidoisUK som kasserer i 2015. Han har ansvaret for velgørenhedsregnskabet.

John udviklede symptomer i 2007 og blev endelig diagnosticeret med kutan sarkoidose i 2012. Dette blev senere omklassificeret som systemisk sarkoidose. Hans tilstand er kronisk men har stort set været stabiliseret med medicin. Som mange lider kæmper han med træthed og smerter og smerter.

John studerede matematik ved University of Leeds og forlod universitetet uddannet som revisor. Han har været medlem af Association of Chartered Certified Accountants i over 20 år og har et praktiserende certifikat. I over 25 år har han arbejdet i finansielle tjenesteydelser i byen. Han driver nu sin egen regnskabspraksis

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sekretær

Paul blev medlem af SarcoidosisUK i 1997 og blev sekretær i 2011. Han har været en vigtig del af velgørenhedens vækst i løbet af de sidste 20 år.

Paul kontrakterede lungesarcoidose i 1988. I starten havde han en variabel erfaring med behandlinger og hospitaler, men har nu været stabil i mange år og svarer godt til sit stofregime.

Paulus blev først uddannet som kok og vendte derefter tilbage for at studere, kvalificerende som virksomhedssekretær. Han har brugt meget af sit arbejdsliv på finansområdet, som for nylig arbejder primært med velgørende organisationer. Han er nu halvpensioneret.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

administrator

Sue har for nylig trukket sig ned fra sin fuldtids rolle og nyder at udforske personlige interesser. I over 20 år har hun ledet finansfunktionen hos et konsulentfirma, der opererer i hele Storbritannien, og beskæftiger sig med cash management og alle aspekter af corporate governance. Et medlem af hendes familie er ramt af sarkoidose.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

administrator

Emil Gadimaliyev er ledelseskonsulent i pharma / biotekindustrien, der har en passion for noget sundhedsrelateret. Tidligere en læge i forskellige NHS trusts, Emil har et familiemedlem med Sarcoidosis. Han føler sig privilegeret at være en del af en SarcoidosisUKs søgen efter en kur mod sarkoidose.

Kontoret

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Senior Executive

Jack sluttede sig til SarcoidosisUK i 2016 og overtog ledelsen i september 2016. Han driver alle de daglige aktiviteter i velgørenhedsorganisationen, herunder supporttjenesterne, informationstjenesterne, hjemmesiden og kommunikationen. Jack sitter på European Lung Foundation Patient Advisory Committee. Han bor i Hackney og nyder at cykle.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Executive

Marcin kom til SarcoidosisUK i marts 2018 og er ansvarlig for vores forhold til sarcoidosis samfundet. Dette omfatter styring af alle vores fundraising og marketingaktiviteter og øget profilen af SarcioidosisUK. Han bor i Acton og nyder at danse.

Vores sygeplejersker

Jo

Jo

Sarcoidosis Specialist sygeplejerske

Jo kvalificeret som sygeplejerske i 2004. Hun har altid arbejdet i samfundsområdet, først som en del af et distriktssygeplejerskehold, men går hurtigt ind i den generelle praksis. Hun arbejder i øjeblikket som en specialpraktiserende sygeplejerske med interesse for respiratoriske sygdomme, selvom hun dækker alle de sædvanlige langsigtede forhold og forvaltningen heraf. Jo har 18 års erfaring med at leve med Sarcoidosis og er stolt over at have hjulpet med at oprette Hjælpelinjen i 2016.
Jenny

Jenny

Sarcoidosis Specialist sygeplejerske

Jenny bor i Glasgow og kvalificeret som sygeplejerske i 2006. Hun har altid haft interesse for langsigtede forhold og har arbejdet sammen med mennesker med MS, Parkinsons og lymfoedem, samt nogle andre sjældnere tilstande. Hun har også arbejdet udførligt med mennesker med afhængighed af alkohol og narkotika. Jenny har erfaring fra en række sundhedsrelaterede hjælpelinjer. Hun sluttede sig til SarcoidosisUK teamet i 2017.

Frivillige

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Patient Ambassadør

Jeg tiltrådte SarcoidosisUK i 2015. Jeg organiserer vores skotske grupper, hjælper med at moderere Facebook-siden og repræsentere velgørenhed som en patientambassadør. Jeg har haft sarkoide det meste af mit liv, der påvirker min hjerne, hud, øjne, lunger, led og lever. Før min diagnose arbejdede jeg for en bank, men måtte trække mig tidligt, gennem dårligt helbred. Jeg er blevet velsignet med en vidunderlig mand og en god kreds af familie og venner.

Relateret indhold fra SarcoidosisUK:

Kontakt

Vi vil gerne høre fra dig. Kontakt venligst eventuelle spørgsmål, kommentarer eller forslag.

Opmærksomhed

Alt SarcoidosisUK forbedrer bevidstheden om sarkoidose. Se, hvordan du kan involvere dig.

Forskning

SarcoidosisUK er verdens førende forskning inden for sarkoidose. Vores mål er at finde en kur for tilstanden.

Del dette