Vælg en side

OPMÆRKSOMHED

Sarcoidose påvirker 1-2 pr. 10.000 mennesker i Storbritannien; meget få mennesker har hørt om betingelsen. SarcoidosisUK ved, at offentligheden og sundhedspersonalet bør være meget mere opmærksom på, hvad sarkoidose er, og hvordan det påvirker de berørte menneskers liv. Denne side forklarer, hvorfor dette mål er så vigtigt for os, og hvordan vi skal øge bevidstheden om sarkoidose.

kampagner

Tidligt i 2017 ændrede vi vores navn til SarcoidosisUK. Den resulterende navneændringskampagne øgede enormt synligheden af SarcoidosisUK til dem, der har brug for vores støtte og offentlighedens bevidsthed om sarkoidose generelt.

Online tilstedeværelse: En voksende og pålidelig online tilstedeværelse giver en platform for information og kampagner, der øger sarcoidosis opmærksomhed. Den nye SarcoidosisUK hjemmeside har tiltrukket en stigning på 270% unikke besøgende i juni-september 2017 i forhold til samme periode i 2016. Dette blev hjulpet ved at køre en reklamekampagne ved hjælp af Google AdWords (ved hjælp af en Google Grant, uden omkostninger til velgørenhed). Siden kampagnen startede i juni 2017 har vi mere end fordoblet rækkevidden af vores annoncer; over 160.000 mennesker har set vores annoncer på google i denne tid!

Tilstedeværelse af sociale medier: Sociale medier gør det muligt for folk at forbinde, dele viden og sprede ordet om sarkoidose. SarcoidosisUK Facebook gruppen er vokset i medlemskab af 150% siden sidste år. Vi har også en stadigt voksende Twitter side og online forum.

Andet engagement: Der er et stigende antal SarcoidosisUK medlemmer, fundraisers og support grupper deltagere, alle hæve profilen og den offentlige bevidsthed om sarcoidose. Frem til september 2017: en rekord 27 personer har været fundraising for SarcoidosisUK forskning og mere end 300 personer har deltaget i vores SarcoidosisUK Support Groups over hele Storbritannien.

Du kan hjælpe med at øge bevidstheden ...

Information

SarcoidosisUK har mere end 10 informationsbrochurer. Disse folder indeholder medicinsk information om forskellige typer sarcoidose samt andre vigtige emner som træthed og information til arbejdsgivere. Mere end 5.000 er blevet distribueret over hele Storbritannien og er tilgængelige i udvalgte klinikker og hospitaler. Brochurerne er en fantastisk måde at øge den offentlige bevidsthed om sarkoidose i disse lægecentre. Derudover kan læger og non-sarcoidosis specialister bruge brochurer til at uddanne og informere sig om det grundlæggende ved sarkoidose.

Alle vores foldere er tilgængelige som trykte kopier og til læs og download online som pdfs. Nye brochurer, der i øjeblikket produceres, omfatter sarcoidose og lever / endokrine system og sarcoidose ernæring.

Repræsenterer patienter

SarcoidosisUK er den # 1 sarcoidose patientrepræsentant i Storbritannien. Vi beskæftiger sig med sundhedspersonale og sundhedssystemet på en række niveauer for at forbedre tilstanden af sarkoidosorg. Dette advokatarbejde hæver profilens tilstand - politik og beslutningstagere er i stigende grad ude af stand til at ignorere det faktum, at sarkoidose fortjener et langt højere niveau af anerkendelse og støtte.

For eksempel sidder SarcoidosisUK i øjeblikket på to patientrådgivningsgrupper, der informerer udviklingen af vigtige sarkoidosepolitikker. Vi repræsenterer patienter på europæisk plan og informerer om oprettelsen af nye sarcoidose-behandlingsretningslinjer, der er skrevet af det europæiske luftvejsforening. Vi er også patientrepræsentanten i en politisk arbejdsgruppe, der beslutter at idriftsætte strategien for infliximab som en medicin til rådighed for visse sarcoidose patienter på NHS.

SarcoidosisUK arbejder sammen med Healthwatch Plymouth og vores South West Support Group for at udarbejde en rapport om tilstanden af pleje af sarkoidose i den sydvestlige del af England.

SarcoidosisUK koordinerer et projekt for 2018, kortlægning sarcoidosis pleje i hele Storbritannien. Vi vil arbejde sammen med sundhedspersonale, patienter, plejere, serviceudbydere og andre velgørende organisationer. Den endelige rapport vil blive brugt til at informere ændringer, der skal foretages for at forbedre standard og konsistens af pleje. Det vil blive offentliggjort og fremmet for at øge profilen af sarkoidose.

Forlovelse med sundhedspersonale

SarcoidosisUK har kontakt med sarkoidos sundhedspersonale i hele Storbritannien. Dette skaber afgørende opmærksomhed omkring sarkoidose i denne sektor. Vi tilføjer løbende til vores hjemmeside information til sundhedspersonale som vores patient informationsbrochurerKonsulentkatalog og FAQ side. Disse materialer har betydet SarcoidosisUK er en pålidelig kilde til sarkoidoselateret information til læger, specialister og andre sundhedspersonale i Storbritannien.

SarcoidosisUK har et tæt samarbejde med sarcoidosis tværfagligt team på Kings College Hospital i South London. Dette gensidigt fordelagtige forhold hjælper med at informere vores informative materialer, supporttjenester og forstå, hvordan du bedst kan forbedre kendskabet til sarkoidose.

Sarcoidose i nyhederne

SarcoidosisUK offentliggør og cirkulerer sarcoidosis-relaterede nyhedsartikler fra hele internettet. Vi kan spore og bidrage til øget bevidsthed blandt offentligheden gennem lokale, nationale og internationale medier.

Relateret indhold fra SarcoidosisUK:

Forskning

SarcoidosisUK er verdens førende forskning inden for sarkoidose. Vores mål er at finde en kur for tilstanden.

Konsulentkatalog

Ønsker du at finde en konsulent? Brug vores katalog til at finde en sarkoidos specialist eller klinik i nærheden af dig.

Kontakt

Vi vil gerne høre fra dig. Kontakt venligst eventuelle spørgsmål, kommentarer eller forslag.

Del dette