Vælg en side

OM SARCOIDOSIS

Denne side indeholder generel information om sarkoidose. For information om bestemte typer af sarcoidose brug menuen ovenfor. Hvert tilfælde af sarkoidose er unik, og du bør altid kontakte din læge om din behandlingsplan. Oplysningerne nedenfor er baseret på bevis, men bør ikke tages som erstatning for lægehjælp.

Oplysningerne på denne side er blevet udarbejdet ved hjælp af sarcoidose specialister Dr. K. Bechman og Dr. J. GallowayReumatologi, Kings College Hospital, London.

Hvad er Sarcoidosis?

Sarcoidose er en tilstand, hvor klumper kaldet granulomer udvikles på forskellige steder i kroppen. Disse granulomer består af klynger af celler involveret i inflammation. Hvis mange granulomer dannes i et organ, kan det forhindre, at organet fungerer korrekt. Sarcoidose kan påvirke mange forskellige dele af kroppen. Det påvirker ofte lungerne, men kan også påvirke hud, øjne, led, nervesystem, hjerte og andre kropsdele.

Læs venligst flere oplysninger om forskellige typer sarkoidose ved at vælge den relevante side fra rullemenuen under 'Information' i menulinjen ovenfor.

Hvem udvikler Sarcoidose?

Sarcoidose er ofte misdiagnosed som noget andet, og der er uenighed om, hvor mange mennesker, der lever med tilstanden. Men vi ved, at sarkoidose er sjælden. De fleste specialister er enige om, at omkring 1 ud af hver 10.000 mennesker har sarcoidose i Storbritannien. Hvert år i Storbritannien diagnosticeres omkring 3.000 til 4.000 mennesker med sarkoidose.

Sarcoidose er udbredt hos både mænd og kvinder såvel som alle større etniske grupper. Der har været nogle undersøgelser, der tyder på, at det er lidt mere udbredt hos kvinder end mænd. Vores egen forskning er enig i det - i SarcoidosisUKs samfundsundersøgelse var 69% af de adspurgte kvinder og 31% var mænd (7.002 deltagere).

Sarcoidose kan forekomme i enhver alder, men rammer ofte voksne i deres 30'ere eller 40'erne. 4.833 personer i vores samfundsundersøgelse fortalte os deres alder. Dataene indikerer, at sarkoidose er udbredt i alle aldersgrupper - hvor 80% af tilfældene er mellem 37 og 65 år. Den gennemsnitlige rapporterede alder var 50 år. (Bemærk venligst, at disse ikke er alder ved diagnose, men alder er angivet på tidspunktet for rapporten.)

Ofte citeret Amerikansk forskning siger, at folk i afrikansk og skandinavisk kulturarv har større chance for at indgå kontrakten, hvilket indebærer et genetisk element.

Læs mere om Sarcoidose ...

Etymologi og historie af sarcoidose

Ordet "sarcoidose" kommer fra græsk sarcο- betyder "kød", suffikset - (e) ido betyder "ligner" og -sis, et fælles suffix i græsk betyder "tilstand". Således betyder hele ordet "en tilstand som ligner råkød". 

Sarcoidose blev først beskrevet i 1877 af engelsk dermatolog Dr. Jonathan Hutchinson som en tilstand, der forårsager røde, hævede udslæt på ansigt, arme og hænder. Mellem 1909 og 1910 blev uveitis i sarcoidose først beskrevet, og senere i 1915 blev det understreget af Dr. Schaumann, at det var en systemisk tilstand.

Hvad forårsager sarkoidose?

Den nøjagtige årsag til sarkoidose er ikke kendt. Hidtil er der ikke fundet nogen enkelt årsag, der udløser sarkoidose. Det er sandsynligvis en sjælden kombination af genetiske, miljømæssige og infektiøse faktorer. Tilstanden ser ud til at løbe i nogle familier.

SarcoidosisUK tager føringen med at finansiere medicinsk forskning for at identificere årsagerne og finde en kur. Læs mere om SarcoidosisUKs forskning.

En række hjemmesider hævder at forstå årsagerne til sarkoidose og vil sælge dig en kur. Kontakt altid din læge, før du overvejer en alternativ behandling.

Hvad er symptomerne på sarkoidose?

Sarcoidose kan påvirke næsten enhver del af kroppen. Lungerne og lymfekirtlerne i brystet er mest involveret og påvirker 9 ud af 10 patienter med sarkoidose.

Andre dele af kroppen, der kan være almindeligt involveret, er hud, øjne og lymfekirtler andre steder i kroppen.

Leddene, muskler og knogler er involveret hos 1 ud af 5 patienter. Nerverne og nervesystemet er involveret hos omkring 1 ud af 20 patienter. Hjertet er involveret i omkring 1 ud af 50 patienter.

Symptomerne på sarcoidose afhænger af hvilken del af kroppen der er påvirket. De kan omfatte:

  • hoste
  • følelse af åndedræt
  • røde eller smertefulde øjne
  • hævede kirtler
  • hududslæt
  • smerter i led, muskler eller knogler
  • følelsesløshed eller svaghed i ansigt, arme, ben

Patienter med sarcoidose kan føle sig trætte og sløvede, tabe sig eller lide med feber og nattesved.

Sommetider begynder symptomerne på sarkoidose pludselig og varer ikke længe. Hos andre patienter kan symptomerne udvikle sig gradvist og vare i mange år.

Nogle mennesker har slet ingen symptomer og bliver fortalt, at de har sarcoidose efter at have haft rutinemæssig bryst røntgen eller andre undersøgelser.

Hvordan diagnostiseres Sarcoidosis?

Sarcoidose er svært at diagnosticere, fordi symptomerne ligner andre sygdomme. Der er ingen enkelt test til diagnosticering af sarkoidose.

En detaljeret historie og undersøgelse foretaget af din læge er det vigtigste første skridt i diagnosticering af sarkoidose. De vil bestemme, hvilke dele af din krop der kan blive påvirket. Hvert tilfælde er unikt, men du kan forvente, at lægen skal se på dine blodceller, calciumniveauer og lever- og nyrefunktion. De kan også give dig en vejrtrækningstest for at kontrollere dine lunger og hjerteprøver. Disse er alle meget standardprocedurer.

Blod- og urintest Din læge kan arrangere nogle blod- og urintest for at lede efter tegn på betændelse, for at kontrollere din nyre- og leverfunktion og dine calciumniveauer. De kan også kontrollere en markør i dit blod kaldet angiotensin-konverterende enzym (ACE), som nogle gange opstår hos patienter med sarkoidose. Hævede ACE-niveauer indikerer dog ikke nødvendigvis forekomsten af sarcoidose.

Lunger Hvis din læge har mistanke om, at dine lunger kan blive påvirket, vil de normalt arrangere en røntgenstråle eller CT-scanning og vejrtrækningstest, oftest spirometri-test og pulmonal funktionstest (PFT).

scanninger Din læge kan også arrangere billedskanning (CT scan eller PET CT scan) for at lede efter andre dele af din krop, der kan blive påvirket, men muligvis ikke forårsage nogen symptomer. Hjertet kan scannes ved hjælp af et elektrokardiogram (EKG) eller ekkokardiogram (ekko). Alle disse scanninger vil lede efter granulomer i vævet som tegn eller betændelse.

Biopsi For at gøre en bestemt diagnose af sarcoidose er en prøve af væv (biopsi) taget fra et af områderne af inflammation (granulom).

Da sarkoidose kan påvirke mange forskellige dele af kroppen, kan din læge spørge andre specialister (som specialiserer sig i den del af din krop, der er påvirket af sarkoidose) for at passe på dig også.

Outlook

Sarcoidose løses spontant hos de fleste patienter. I andre tilfælde kan tilstanden vedblive, men kræver ikke behandling.

I mindretallet, som udvikler en mere alvorlig 'kronisk' form af sygdommen, er det nogle gange nødvendigt med mere aggressiv og langvarig behandling.

En endnu mindre andel patienter, der er til stede med livstruende symptomer, især hos dem med hjerte- eller nervesvigt.

Mellem 1 - 7% af patienterne dør af sarkoidose (denne tal varierer meget afhængigt af den studerede population og typen af sarkoidose).

Sund livsstil

Sommetider kan patientens symptomer pludselig blive værre ('blænding'). Dette kan udløses af stress, sygdom eller intet genkendeligt. Sørg for at du spiser sundt, træk dig selv, snak med venner og familie og genkende psykiske problemer. Det er almindeligt for sarcoidosis patienter at have mere information om, hvordan ernæring og kost kan hjælpe deres tilstand. SarcoidosisUK erkender, at dette er et vigtigt og kompliceret problem - vi agter at fremlægge mere beviset ernæringsvejledning gennem denne hjemmeside meget snart. Vær venlig kontakt SarcoidosisUK til professionel support.

Behandling af sarcoidose

Der er ingen kendt kur mod sarkoidose. Sygdommen kan løses spontant uden behov for medicin hos omkring 60% af patienterne. I dette tilfælde kan du opleve, at din læge kun overvåger dig i de første par måneder.

Behandling er nogle gange nødvendig for patienter, der 1) er i fare for organsvigt og / eller 2) oplever væsentlig forringelse af livskvaliteten. Nogle gange kan enkle smertestillende midler (paracetamol eller ikke-steroide antiinflammatoriske såsom ibuprofen) bidrage til at lette symptomerne.

Nogle patienter vil helt sikkert kræve behandling, herunder dem med hjerte- og neurologisk involvering.

Kortikosteroider bruges til behandling af sarcoidose ved at reducere inflammation i det berørte organ. Disse er kendt som immunmedicin. Det mest anvendte kortikosteroid er prednisolon (prednison i USA). Dette kan tages som en tablet eller gives ved en højere dosis via en vene. Behandling med prednisolon kræves ofte i mindst 6 til 24 måneder.

Sommetider kan corticosteroider ikke være effektive eller forårsage alvorlige bivirkninger. Din læge bør diskutere fordelene ved steroidbehandling og bivirkningerne med dig. Bivirkninger kan være store og kan omfatte blodtryk, diabetes, osteoporose, vægtøgning og blå mærker.

immunosuppressiv medicin kan anvendes, enten alene som et alternativt lægemiddel eller i kombination, for at reducere steroiddosis. Disse lægemidler er oftest methotrexat, azathioprin eller mycophenolat.

Kroniske tilfælde af sarkoidose kan normalt kontrolleres af lægemidler. I sjældne tilfælde har nogle patienter brug for ilt og lungtransplantater. Lige sjældent kan skader på eller i nærheden af hjertet kræve en pacemaker eller andre behandlinger. Andre behandlinger kan også være nødvendige, når øjnene og huden er påvirket af sarkoidose. Se venligst de specifikke sider ved hjælp af menuen ovenfor for mere information om behandlinger til bestemte typer sarcoidose.

Relateret indhold fra SarcoidosisUK:

Sarcoidose og lungen

Har du lungesarcoidose? Påvirker sarcoidose dine lunger. Klik her for at lære mere.

Sarcoidose og huden

Har du hud sarkoidose? Erythema Nodosum, Lupus Pernio og Lesioner er almindelige tegn. Læs mere.

Sarcoidose og øjet

Omkring halvdelen af sarcoidosis patienter oplever øjen symptomer. Læs mere om hvordan sarkoidose kan påvirke øjet.

Sarcoidose og leddene, muskler og knogler

Påvirker sarcoidose dine led, muskler eller knogler? Klik nedenfor for at finde flere oplysninger.

Sarcoidose og nervesystemet

Sarcoidose kan påvirke nervesystemet (neurosarcoidose). Klik nedenfor for at læse mere.

Sarcoidose og hjertet

Sarcoidose kan påvirke hjertet direkte og indirekte som følge af sarcoidose i lungen. Læs mere info her.

Sarcoidose og træthed

Oplever du træthed? Find symptomer, behandling og mere information om sarkoidose og træthed.

Konsulentkatalog

Ønsker du at finde en konsulent? Brug vores katalog til at finde en sarkoidos specialist eller klinik i nærheden af dig.

SarcoidosisUK Support

Hvordan kan vi støtte dig? Find mere information om vores sygeplejerskehjælpeplan, supportgrupper og online support.

Del dette