020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Vælg en side

SARCOIDOSIS FAQs

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr. H. Adamali, Konsulent Åndedrætslæge og Sarcoidose Bly på North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Afsnit 1: Grundlæggende

Hvad er sarkoidose?

Sarcoidose (udtales sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Læs mere: Om Sarcoidose

Hvor almindelig er sarkoidose?
Sarcoidose påvirker omkring 1-2 personer pr. 10.000 i Storbritannien. Det er derfor klassificeret som en sjælden sygdom. Til sammenligning påvirker cystisk fibrose omkring 0,7 personer pr. 10.000, og Downs syndrom påvirker omkring 9 pr. 10.000.
Hvem er påvirket af sarkoidose?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Læs mere: 'Hvem udvikler Sarcoidose?', Om Sarcoidose

Hvad forårsager sarkoidose?
Der er flere teorier om, hvad der forårsager sarkoidose, hvoraf ingen er fuldt bevist. Derfor er årsagen stadig ukendt. Imidlertid er det generelt enig i, at sarkoidose kan forklares som en overreaktion i immunsystemet, som udløses af et ukendt stof.

Denne udløser kan komme fra det eksterne miljø eller fra andre interne infektioner. Denne proces forekommer sandsynligvis hos personer, der har bestemte gener, hvilket betyder, at de er mere tilbøjelige til at blive påvirket af sarkoidose.

Læs mere: Pulmonal Sarcoidose, Diagnose og Behandling, Mayo Clinic, s. 947

Er det muligt at fange sarkoidose?
Folk kan ikke fange sarkoidose, det er ikke en smitsom sygdom. Der er intet bevis for, at betingelsen kan overføres fra en person til en anden.
Er sarcoidose arvelig?
I sjældne tilfælde ser sarkoidos ud til at løbe i familier. Dette skyldes sandsynligvis det mulige genetiske element i sygdommen.
Hvad er de forskellige typer sarcoidose?
Sarcoidose er en multisystemisk lidelse, hvilket betyder, at det kan påvirke mere end et organ- eller organsystem samtidigt. De mest almindelige områder, der er påvirket af sarkoidose, er lungerne og lymfesystemet (herunder lymfekirtlerne). Dette er kendt som "lungesarcoidose"; 90% af sarcoidose patienter påvirkes på denne måde.

Sygdommen kan dog påvirke næsten ethvert organ; Ca. 30% af patienterne vil have 'ekstra lungesarkoidose' - der påvirker et eller flere andre organer end lungerne. Der er leverinddragelse i op til 70% af tilfældene (selv om hovedparten af patienterne ikke har symptomer), knogler og led sarkoidose rammer 40% af patienterne; hud- og øjesarcoidose påvirker hver især 25-30% af patienterne. Sarcoidose er også kendt for at påvirke det neurologiske system, hjertet, det endokrine system og nyrerne (alle <10% af patienterne).

Læs mere: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets

Hvordan påvirker sarcoidose mennesker forskelligt?
Der er ikke noget konkret svar på dette spørgsmål. To patienter med samme diagnose kan have varierende symptomer på forskellige niveauer af sværhedsgrad over forskellige tidsperioder. Der er nogle almindelige mønstre af symptomer, der opstår, når mange patienter bliver undersøgt. Imidlertid har patienter generelt en meget individuel oplevelse af sarkoidose. Tilstedeværelsen af andre tilstande sammen med sarcoidose betyder endnu større forskel i erfaring mellem patienter.

Læs mere: 'Hvad er symptomerne på sarkoidose?' Ofte stillede spørgsmål, Sektion 2

Læs mere: 'Hvilke andre sundhedsmæssige forhold er forbundet med sarkoidose?' Ofte stillede spørgsmål, afsnit 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Læs mere: What is a rare disease? 

Læs mere: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Afsnit 2: Dag til dag

Hvad er symptomerne på sarkoidose?

Symptomerne på sarkoidose varierer meget afhængigt af hvilke organer der er involveret. Selvom det er almindeligt at blive påvirket af sarkoidose i flere organer, kan mange af disse patienter ikke opleve yderligere symptomer. De fleste patienter klager over træthed, en tør vedvarende hoste og åndenød, især når der er lungeinddragelse.

Andre almindelige symptomer er ikke begrænset til, men kan omfatte:

  • Pulmonal: Hoste, åndedrætsbesvær (dyspnø), hæs eller tør stemme, ubehag, smerte eller tyngde i brystet, åndenød og svær vejrtrækning i søvn (søvnapnø).
  • Hud: Røde bump eller pletter af hud, der kan være kløende øm, også kendt som læsioner.
  • Øjne: Symptomer varierer afhængigt af hvordan sarcoidose påvirker kroppen (se link nedenfor). Men disse kan omfatte smerte og tryk omkring øjet, rødme; tørre eller kløende øjne sløret eller segmenteret syn, sorte pletter, lysfølsomhed.
  • Lymfekarsystemet: Forstørrede og ømme lymfekirtler i nakke, armhule, bryst eller lyske.
  • Knogler: De fleste patienter med knogleindflydelse vil ikke opleve symptomer.
  • Led og muskler: Hæv og smerter i muskler og / eller knogler, stivhed og stivhed, hævede og / eller ømme led, undertiden med rød farve.
  • Hjerte: Udvikling af en uregelmæssig puls forårsaget af unormale hjerteslag, hjertesvigt, betændelse rundt i hjertet, svimmelhed, svagheder.
  • Nervesystem: Nervesmerter, kognitive problemer som hukommelsestab og ubehageligt sind, høretab, følelsesløshed i fingre og tæer (perifer neuropati), anfald.
  • nyrer: For meget calcium i blodet (hypercalcæmi) og for meget calcium i urinen (hypercalciuri), mulige nyresten.
  • Lever: De fleste patienter oplever ingen symptomer. Ca. 20% har en forstørret lever. Nogle patienter oplever ømhed eller smerter i øvre, højre underliv.

Nogle mennesker kan lide med akutte symptomer, der pludselig starter, er alvorlige og varer kun i en kort periode. Andre kan have en mere kronisk tilstand, hvor symptomerne udvikles langsomt over en meget længere periode.

Læs mere: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets.

Læs mere: 'Hvilke andre sundhedsmæssige forhold er forbundet med sarkoidose?' Ofte stillede spørgsmål, afsnit 4

Hvordan påvirker sarcoidose det daglige liv?
Hvordan sarcoidose påvirker en persons liv afhænger af mange faktorer. For eksempel, hvilken del af kroppen der er påvirket, sygdommens type og sværhedsgrad, eventuelle andre eksisterende forhold, livsstilsvalg og sundhedsmæssige overbevisninger hos den enkelte, reaktion på medicin (er) og pleje og støtte til rådighed fra sundhedsvæsenet fagfolk og personlig support netværk.

Der er tre grundlæggende måder sarkoidose vil påvirke det daglige liv; fysisk, psykologisk og praktisk. Fysiske symptomer som beskrevet ovenfor vil have tydelige konsekvenser for livskvalitet, herunder arbejde og socialisering. Medicinering kan bidrage til at reducere virkningerne af disse fysiske symptomer. Sarcoidose vil påvirke et individ psykologisk; nogle patienter kan opleve angst, depression eller andre psykiske problemer. Praktisk set kan sarkoidose påvirke det daglige liv gennem beskæftigelse og økonomiske begrænsninger.

Virkningen af hver af disse sammenhængende faktorer vil variere meget ud fra individets personlige erfaring med sygdommen, og hvilke organer påvirkes. Det er meget vigtigt at huske på, at der ikke er nogen `en størrelse passer alle 'med sarcoidose - alle vil blive påvirket forskelligt.

Læs mere: Arbejdsgiverblade

Læs mere: Fordele Støtte

Kan en bestemt kost hjælpe med at hjælpe nogen med sarcoidose?
Sarcoidose symptomer sker på grund af betændelse i kroppen. At spise en kost rigelig i antiinflammatoriske fødevarer kan hjælpe med at regulere og 'roe' immunsystemet. Dette kan så reducere betændelse i kroppen. Denne teknik kan bidrage til at reducere virkningerne af sarkoidosymptomer på kort sigt samt bidrage til en langsigtet forebyggende platform for kroppen. Denne forebyggende platform kan betyde mindre chance for blænding, for eksempel. Antiinflammatoriske fødevarer er generelt ubearbejdet uden kemikalier, tilsætningsstoffer eller tilsat sukker og forbruges i deres hele fødevaretilstand, dvs. hvedefugle, skind på grøntsager etc. De indeholder masser af antioxidanter, mineraler og sunde olier, som er afgørende for et sundt immunsystem.
Hvordan påvirker D-vitamin sarkoidose?

Nogle gange anbefales sarcoidosepatienter D-vitamin eller calciumtilskud til at bekæmpe virkningerne af knoglefortyndende virkninger af kortikosteroider. For de fleste er kosttilskud til calcium og vitamin D meget sikre, men for nogle personer med sarkoid er der risiko for at kosttilskud farligt øger blodniveauet af calcium og D-vitamin. Et forhøjet blodkalciumniveau ses hos ca. 1 ud af 10 patienter med sarkoidose. D-vitaminniveauer måles almindeligvis i den generelle befolkning. Din læge kan godt kontrollere dit vitamin D- og calciumniveau med en PHT-test. Hvis du har sarcoidose, er der en øget chance for, at du får bivirkninger ved at tage D-vitamin og calciumtilskud. det er vigtig at du har dit calcium- og vitamin D-niveau målt før du starter et kosttilskud, og at disse niveauer overvåges, mens du forbliver i behandling. Fortæl altid din læge om, at du har sarcoidose, hvis de anbefaler, at du har calcium- eller vitamin D-tilskud, og hvis du er i tvivl diskutere med din sarcoidosis specialist.

Læs mere: Sarcoidose og Calcium og Vitamin D - Patient Information Guide

Takket være Dr. K. Bechman, Rheumatology, Kings College Hospital for at få hjælp til dette spørgsmål.

Påvirker sarcoidose frugtbarheden?
Der er meget få tegn på, at sarkoidose forårsager infertilitet. Imidlertid kan det mandlige reproduktive system påvirkes af tilstedeværelsen af en testikelmasse (r). For kvinder kan sarkoidose forårsage menstruelle uregelmæssigheder på grund af hormon ubalancer. En henvisning til en specialist kaldet en endokrinolog rådes i disse tilfælde.

Læs mere: Sarcoidose og Børn

Er personer med sarcoidose berettiget til ydelser?
Sarcoidose kan betragtes som en livbegrænsende sygdom og derfor en invalide af Institut for Arbejd og Pensioner (dette afhænger af din specifikke diagnose og symptomer). Derfor har du ret til en eller flere fordele for at hjælpe dig med at klare eventuelle økonomiske problemer som følge af din sarkoidose. Desværre har SarcoidosisUK ikke de ressourcer, der er tilgængelige for at yde personlig rådgivning eller advokatydelser. Du kan finde disse tjenester ved hjælp af de eksterne links på siden nedenfor.

Læs mere: Handicapydelser og finansiel støtte 

Hvordan påvirker sarcoidose arbejde og beskæftigelse?
Sarcoidose kan påvirke arbejde og beskæftigelse på en række måder. Dette er forskelligt for hver enkelt person og kan ændre sig over tid. Mange sarcoidosis patienter kan arbejde normalt, især hvis deres job ikke er fysisk krævende. Andre må muligvis moderere deres arbejdsaktiviteter, måske ved at stimulere sig selv og give mere tid til hospitalets aftaler og sygefravær. Nogle andre patienter finder, at det ikke er muligt at arbejde med sarkoidose. Hvis dette er tilfældet, kan handicapydelser og økonomisk støtte tilbydes. Det er meget vigtigt for alle sarcoidosis patienter at starte en samtale med deres arbejdsgiver så hurtigt som muligt. Enkle tilpasninger af arbejdsplanen eller miljøet kan gøre en stor forskel og hjælpe patienten til at blive på arbejde i en kapacitet der bedst passer dem.

Læs mere: SarcoidosisUK Information til arbejdsgiverblade

Betaler folk med sarcoidose receptpligtige gebyrer?
Sarcoidose er ikke en medicinsk undtagelse fra at betale receptpligtige afgifter. Det betyder, at du stadig vil blive forventet at betale, medmindre du er fritaget for afgifter under en af de andre fritagelseskategorier. Men du kan reducere dine medicinering omkostninger ved at købe en årlig eller kvartalsvis receptpligtig forudbetaling certifikat (PPC). Brug nedenstående links og spørg din apotek for at få råd.

Læs mere: Mere information om PPC og receptpligtig afgiftsfritagelse.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Træthed is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Læs mere: NHS information on excessive sweating. 

Afsnit 3: Lever med Sarcoidose

Hvor længe vil sarcoidose forblive aktiv i kroppen?
Der er ikke noget konkret svar på dette spørgsmål. For de fleste patienter vil sarkoidos forbrænde inden for 1 -2 år, og de vil ikke have yderligere komplikationer. Nogle patienter vil kræve behandling og derefter gå i remission, se nedenfor. For nogle andre patienter vil tilstanden blive kronisk, og de vil fortsat lide blændinger fra tid til anden, se nedenfor. Generelt, jo længere en patient har lidt af kronisk sarcoidose, desto mindre sandsynligt er de at gå i remission.
Hvad betyder remission?
At gå ind i eftergivelse betyder, at sarkoidose har flyttet ud af den aktive fase og er blevet inaktiv. Nogle mennesker beskriver sygdommen som "udbrændt" eller "liggende sovende". Spontan remission forekommer i 60-70% af tilfældene.

Betegnelserne "delvis" eller "fuldstændig remission" kan også anvendes. Delvis remission betyder, at symptomerne er meget forbedrede, og medicin er ikke påkrævet på dette tidspunkt. Det vil dog stadig være nødvendigt med overvågning. Komplet remission betyder, at tegnene på aktiv sarkoidose ikke kan påvises. Restskader kan dog forblive.

Det er vigtigt at bemærke, at remission ikke er det samme som helbredt eller fuldstændig opsving. Nogle mennesker i remission vil aldrig have et andet problem med sarkoidose. Men andre vil lider flare ups fra tid til anden. Det er ikke ualmindeligt, at sarkoidose forbliver inaktiv i mange år og at genoptage sig 20-30 år senere.

Hvad er en flare op?
En "blænding op" beskriver en tid, hvor sarkoidosymptomer pludselig starter igen efter en periode med inaktivitet eller klart forværres meget hurtigt. Ingen ved virkelig, hvad der forårsager flare ups, men de er ofte forud for stress til kroppen, enten i form af følelsesmæssig stress eller fysisk stress som sygdom eller en ulykke. Flare ups kan vare i en periode fra en dag til mange måneder.
Hvad er den bedste måde at styre flare ups på?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Hvad er den bedste måde at uddanne familie, venner og kolleger på om sarkoidose?
Sarcoidose er en sjælden sygdom uden kendt årsag. Dette skaber mangel på bevidsthed og viden om tilstanden fra offentligheden. Dette er et problem for mange sarcoidosis patienter, der kæmper for at uddanne deres venner, familier og kolleger om sarkoidose. Vi foreslår, at du peger dem i retning af SarcoidosisUK-webstedet - vi har et væld af ressourcer og informationer til at hjælpe dem med at forstå tilstanden. Hvis du foretrækker at give noget mere specifikt at læse, foreslår vi at du bruger en af vores patientinformationsbrochurer.

Læs mere: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets

Hvilken støtte er tilgængelig for at gøre leve med sarkoidose lettere?
At blive diagnosticeret med og leve med sarkoidose kan være en skræmmende tid. Det kan hjælpe med at tale med familie og venner om din tilstand. SarcoidosisUK er her for at støtte dig, uanset hvad vi kan. Vi kører en sygeplejerskehjælpelinje. Dette er en gratis, fortrolig telefontjeneste, der drives af NHS sygeplejersker, der har personlig erfaring med sarkoidose. Det er dedikeret til at besvare medicinske forespørgsler omkring tilstanden. Du vil modtage nogle oplysninger og forsikring, og have så meget tid som du har brug for at snakke gennem din situation med en person, der forstår hvad du går igennem. Kom i kontakt med at planlægge et opkald.

SarcoidosisUK Support Groups mødes over hele Storbritannien. De er meget venlige steder at møde andre med sarcoidose, måske for første gang. Dette kan være en meget givende og værdifuld oplevelse. Få mere at vide om vores støttegrupper og hvor de sker her.

SarcoidosisUK har også en meget aktiv Facebook side og online forum - der er mange kyndige medlemmer der, der har haft lignende oplevelser. Du kan Tilmeld dig vores online-fællesskab her.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Afsnit 4: Test og diagnose

Hvilke tests er der til rådighed for sarkoidose?
Der er mange tests tilgængelige for sarkoidose, hvilken (e) du har vil afhænge af, hvor sarkoidosen påvirker dig. Det er almindeligt at have en røntgenstråle tidligt for at opdage eventuelle uregelmæssigheder i lungerne eller området omkring lungerne. Yderligere tests kan omfatte en eller flere af følgende: MR-scanning, CT-scanning, PET-scanning, blodprøver (herunder ACE-niveauer), lungefunktionstest, EKG, ekkokardiogram, bronkoskopi og vævsbiopsier.

Mere specifikke tests kan anvendes til bestemte organer, for eksempel kan slitlampeundersøgelser anvendes til at undersøge sarkoidose i øjet eller MR'er for mistanke om inddragelse af hjerte eller hjerne. Du finder flere oplysninger om hvilke tests der anvendes til hver type sarkoidose i nedenstående folder.

Læs mere: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets

Hvorfor er der flere tests for sarcoidose?
Der er ingen specifik test for sarkoidose. Sarcoidose er indiceret ved dannelse af granulomer og inflammation. Specialistkonsulenter vil anvende forskellige tests for at bekræfte, om og hvor disse granulomer og / eller inflammationsområder forekommer i kroppen. De kan derefter teste yderligere for at bekræfte, at betændelsen ikke er forårsaget af nogen anden sygdom. Dette er ofte en proces med eliminering, og det kan desværre tage lidt tid, især i komplicerede tilfælde med flere involverede organer.
Hvordan diagnostiseres mennesker med sarcoidose?
En sarkoidose diagnose vil normalt blive lavet, når test har bekræftet fraværet af andre relaterede tilstande. Derudover er granulomer og / eller inflammationsområder blevet identificeret. Nogle patienter kan ikke have symptomer, men sarcoidose kan detekteres ved rutinemæssig brystundersøgelse.
Hvad betyder stadierne af sarkoidose?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

I virkeligheden henviser sarkoidosekonsulenter sjældent til disse faser, da de kan fortolkes af berørte patienter. De er ikke vant til at rette behandling.

Læs mere: Hvad betyder stadierne af lunges Sarcoidose virkelig? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ikke regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Afsnit 5: Behandling

Hvor hurtigt efter en sarkoidose diagnose starter behandlingen?
Mange mennesker med sarkoidose behøver slet ikke at have behandling. The Royal Brompton og Harefield Sarcoidosis Clinic udtaler, at de eneste grunde til behandling af sarcoidose er:

  1. for at forhindre organskader eller farlig sygdom
  2. at forbedre livskvaliteten

Hvis du behøver behandling for organskader, begynder dette normalt inden for få uger. Dette kan være hurtigere for hjerte- eller neurologisk involvering.

Læs mere: Royal Brompton og Harefield Advice on Sarcoidosis Treatment 

Hvornår og hvordan kan man få henvist til en specialistkonsulent?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Læs mere: Sarcoidosis Consultant Directory
Læs mere: NHS Patient Choice leaflet

Hvad er behandlingsmulighederne tilgængelige?
Der er ingen behandling, der vil helbrede sarkoidose. Behandlingsmulighederne vil virke for at reducere inflammation, reducere og lindre symptomer og hjælpe med at håndtere sarcoidosen.

Når behandling er påkrævet, er kortikosteroider, oftest prednisolon, det første valg af medicin (medmindre der er kontraindikationer for deres anvendelse som diabetes eller fedme). Kortikosteroider virker ved at undertrykke inflammationen. En høj dosis ordineres normalt ved behandlingens begyndelse, før den nedsættes til en "vedligeholdelsesdosis". Der er mange forskningsbeviser for at understøtte brugen af denne medicin. Men der er mange bivirkninger af steroider, især når de tages i høje doser. Disse spænder fra vægtforøgelse og humørsvingninger til osteoporose og søvnløshed.

Klinikere bruger også i stigende grad andre ikke-steroide immunforsvarsmedicin, såsom Methotrexate, Hydroxochloroquine og Azithioprine. Igen har hver af dem sit eget sæt bivirkninger.

Hver behandlingsbeslutning vil blive baseret på den særlige karakter af den sarcoidose og tage hensyn til en række faktorer, herunder patientens synspunkter. Behandling for sarcoidose ændres ofte over tid; regelmæssige check-ups vil være nødvendige for at sikre, at den bedste behandlingsplan følges.

Hvilke behandlingsretningslinjer er tilgængelige?

De seneste diagnosticeringsretningslinjer til sarkoidose blev offentliggjort i 1999 af WASOG. Disse opdateres for øjeblikket, med større vægt på behandling, af Det Europæiske Respiratoriske Samfund og vil blive offentliggjort i efteråret 2018. SarcoidosisUK bidrager til disse retningslinjer som en del af en patientrådgivende gruppe, der repræsenterer britiske sarcoidosispatienter synspunkter og bekymringer. Hold øje med, hvordan du kan blive involveret i dette projekt. Der er i øjeblikket ingen officiel Care Pathway for sarcoidose anvendt i NHS - SarcoidosisUK lobbyiserer NICE til oprettelsen af sådanne retningslinjer. BMJ har også nogle bedste praksis retningslinjer offentliggjort.

Læs mere: WASOG Retningslinjer (1999), ERS Behandlingsretningslinjer (forfalden til offentliggørelse 2019), BMJ Best Practice

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Afsnit 6: Forskning

Hvilke fremskridt gøres i sarkoidoseforskning?
Der er nogle opmuntrende fremskridt inden for sarkoidoseforskning rundt om i verden. Opdagelsen af, at mTOR (en signalvej) kan påvirke granulomernes vækst har ført til mange efterfølgende undersøgelser for bedre at forstå, hvordan denne nye information kunne føre til en levedygtig behandling af sarkoidose.

Læs mere: mTOR Research

Du kan finde ud af mere information om anden forskning, der udføres i sarkoidose, herunder britiske kliniske forsøg, ved hjælp af nedenstående link. Der er mange muligheder for at blive involveret i forskning.

Læs mere: Bliv involveret 

Hvilken forskning er SarcoidosisUK funding?
SarcoidosisUK finansierer hvert år et stort stykke forskning i sarkoidose i samarbejde med British Lung Foundation. Vi er en af verdens største sarcoidosisforskere. Du kan læse mere om vores tidligere og aktuelle forskningsprojekter ved at klikke på linket herunder.

Læs mere: SarcoidosisUK Research

Virker SarcoidosisUK sammen med andre sarcoidoseorganisationer rundt om i verden?
Ja, SarcoidosisUK arbejder sammen med mange organisatoriske organer i hele Storbritannien, Europa og verden for at hjælpe med at fremme vores mål og finde en kur mod sarkoidose. For eksempel er SarcoidosisUK medlemmer af eller forbundet med Primary Care Respiratory Society, Sjælden sygdom UK, Genetisk Alliance UK, British Thoracic Society, WASOG og European Lung Foundation og har et tæt samarbejde med British Lung Foundation.
Er SarcoidosisUK Research involveret dyreforsøg?
Ingen af SarcoidosisUK's forskningsprojekter involverer dyr.

Læs mere: BLF Research Information 

Kan sarcoiosis patienter donere organer og blod til NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Er sarcoidose involveret i 100.000 Genomes Project?

Desværre er sarkoidose ikke en tilstand, der kan undersøges som en del af 100.000 genomer Projekt. Dr. Richard Scott, klinisk led for sjælden sygdom ved projektet, sagde: "De 100.000 genomer Projektet Sjældne sygdomsprogram fokuserer på forhold med simple 'monogene' genetiske årsager, dvs. hvor en enkelt genetisk forandring er thårsag til tilstanden. Selvom der er nogle genetiske faktorer, der påvirker risikoen for sarcoidose, anses årsagerne for at være mere komplekse og ikke inden for forståelsen af de tilgange, vi tager i projektet. "

Foreslå et spørgsmål

Relateret indhold fra SarcoidosisUK:

Sarcoidose og træthed

Oplever du træthed? Find symptomer, behandling og mere information om sarkoidose og træthed.

Konsulentkatalog

Ønsker du at finde en konsulent? Brug vores katalog til at finde en sarkoidos specialist eller klinik i nærheden af dig.

SarcoidosisUK Support

Hvordan kan vi støtte dig? Find mere information om vores sygeplejerskehjælpeplan, supportgrupper og online support.

Del dette