Vælg en side

SARCOIDOSIS FAQs

Denne side indeholder ofte stillede spørgsmål om mange forskellige aspekter af sarkoidose. Spørgsmålene er opdelt i 6 sektioner. Du kan kollapse / udvide svarene ved at klikke på + symbolet på spørgeskemaet. Tror vi, vi har savnet et spørgsmål? Brug formularen nederst på siden til 'Foreslå et spørgsmål'.

Oplysningerne på denne side er blevet sammensat ved hjælp af følgende personer: SarcoidosisUK sygeplejerske Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr. M. Wickremasinghe, Konsulent åndedrætslæge og Sarcoidosis bly på St. Mary's Hospital; Dr. H. Adamali, Konsulent Åndedrætslæge og Sarcoidose Bly på North Bristol NHS Trust.
Mange tak for din indsats.

Afsnit 1: Grundlæggende

Hvad er sarkoidose?

Sarcoidose (udtales sar-koket-do-sis og også kendt som 'sarcoid' eller 'sarc') er en inflammatorisk, autoimmun sygdom, som kan påvirke ethvert organ i kroppen. Sarcoidose findes mest i lungerne, lymfesystemet (herunder lymfekirtler) og huden. Små knuder af betændelse eller ardannelse, der kaldes granulomer, dannes i det berørte organ. Disse granulomer kan skabe problemer med, at organet fungerer korrekt.

Læs mere: Om Sarcoidose

Hvor almindelig er sarkoidose?

Sarcoidose påvirker omkring 1-2 personer pr. 10.000 i Storbritannien. Det er derfor klassificeret som en sjælden sygdom. Til sammenligning påvirker cystisk fibrose omkring 0,7 personer pr. 10.000, og Downs syndrom påvirker omkring 9 pr. 10.000.

Hvem er påvirket af sarkoidose?

Sarcoidose er lidt mere almindelig hos kvinder. Sygdommen påvirker alle løb og etniciteter. Der er nogle tegn på, at sarkoidose er lidt mere almindelig i bestemte lande og etniske grupper. Sarcoidose er mest almindelig hos dem i alderen mellem 20 og 40 år.

Læs mere: 'Hvem udvikler Sarcoidose?', Om Sarcoidose

Hvad forårsager sarkoidose?

Der er flere teorier om, hvad der forårsager sarkoidose, hvoraf ingen er fuldt bevist. Derfor er årsagen stadig ukendt. Imidlertid er det generelt enig i, at sarkoidose kan forklares som en overreaktion i immunsystemet, som udløses af et ukendt stof.

Denne udløser kan komme fra det eksterne miljø eller fra andre interne infektioner. Denne proces forekommer sandsynligvis hos personer, der har bestemte gener, hvilket betyder, at de er mere tilbøjelige til at blive påvirket af sarkoidose.

Læs mere: Pulmonal Sarcoidose, Diagnose og Behandling, Mayo Clinic, s. 947

Er det muligt at fange sarkoidose?

Folk kan ikke fange sarkoidose, det er ikke en smitsom sygdom. Der er intet bevis for, at betingelsen kan overføres fra en person til en anden.

Er sarcoidose arvelig?

I sjældne tilfælde ser sarkoidos ud til at løbe i familier. Dette skyldes sandsynligvis det mulige genetiske element i sygdommen.

Hvad er de forskellige typer sarcoidose?

Sarcoidose er en multisystemisk lidelse, hvilket betyder, at det kan påvirke mere end et organ- eller organsystem samtidigt. De mest almindelige områder, der er påvirket af sarkoidose, er lungerne og lymfesystemet (herunder lymfekirtlerne). Dette er kendt som "lungesarcoidose"; 90% af sarcoidose patienter påvirkes på denne måde.

Sygdommen kan dog påvirke næsten ethvert organ; Ca. 30% af patienterne vil have 'ekstra lungesarkoidose' - der påvirker et eller flere andre organer end lungerne. Der er leverinddragelse i op til 70% af tilfældene (selv om hovedparten af patienterne ikke har symptomer), knogler og led sarkoidose rammer 40% af patienterne; hud- og øjesarcoidose påvirker hver især 25-30% af patienterne. Sarcoidose er også kendt for at påvirke det neurologiske system, hjertet, det endokrine system og nyrerne (alle <10% af patienterne).

Læs mere: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets

Hvordan påvirker sarcoidose mennesker forskelligt?

Der er ikke noget konkret svar på dette spørgsmål. To patienter med samme diagnose kan have varierende symptomer på forskellige niveauer af sværhedsgrad over forskellige tidsperioder. Der er nogle almindelige mønstre af symptomer, der opstår, når mange patienter bliver undersøgt. Imidlertid har patienter generelt en meget individuel oplevelse af sarkoidose. Tilstedeværelsen af andre tilstande sammen med sarcoidose betyder endnu større forskel i erfaring mellem patienter.

Læs mere: 'Hvad er symptomerne på sarkoidose?' Ofte stillede spørgsmål, Sektion 2

Læs mere: 'Hvilke andre sundhedsmæssige forhold er forbundet med sarkoidose?' Ofte stillede spørgsmål, afsnit 4

Afsnit 2: Dag til dag

Hvad er symptomerne på sarkoidose?

Symptomerne på sarkoidose varierer meget afhængigt af hvilke organer der er involveret. Selvom det er almindeligt at blive påvirket af sarkoidose i flere organer, kan mange af disse patienter ikke opleve yderligere symptomer. De fleste patienter klager over træthed, en tør vedvarende hoste og åndenød, især når der er lungeinddragelse.

Andre almindelige symptomer er ikke begrænset til, men kan omfatte:

  • Pulmonal: Hoste, åndedrætsbesvær (dyspnø), hæs eller tør stemme, ubehag, smerte eller tyngde i brystet, åndenød og svær vejrtrækning i søvn (søvnapnø).
  • Hud: Røde bump eller pletter af hud, der kan være kløende øm, også kendt som læsioner.
  • Øjne: Symptomer varierer afhængigt af hvordan sarcoidose påvirker kroppen (se link nedenfor). Men disse kan omfatte smerte og tryk omkring øjet, rødme; tørre eller kløende øjne sløret eller segmenteret syn, sorte pletter, lysfølsomhed.
  • Lymfekarsystemet: Forstørrede og ømme lymfekirtler i nakke, armhule, bryst eller lyske.
  • Knogler: De fleste patienter med knogleindflydelse vil ikke opleve symptomer.
  • Led og muskler: Hæv og smerter i muskler og / eller knogler, stivhed og stivhed, hævede og / eller ømme led, undertiden med rød farve.
  • Hjerte: Udvikling af en uregelmæssig puls forårsaget af unormale hjerteslag, hjertesvigt, betændelse rundt i hjertet, svimmelhed, svagheder.
  • Nervesystem: Nervesmerter, kognitive problemer som hukommelsestab og ubehageligt sind, høretab, følelsesløshed i fingre og tæer (perifer neuropati), anfald.
  • nyrer: For meget calcium i blodet (hypercalcæmi) og for meget calcium i urinen (hypercalciuri), mulige nyresten.
  • Lever: De fleste patienter oplever ingen symptomer. Ca. 20% har en forstørret lever. Nogle patienter oplever ømhed eller smerter i øvre, højre underliv.

Nogle mennesker kan lide med akutte symptomer, der pludselig starter, er alvorlige og varer kun i en kort periode. Andre kan have en mere kronisk tilstand, hvor symptomerne udvikles langsomt over en meget længere periode.

Læs mere: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets.

Læs mere: 'Hvilke andre sundhedsmæssige forhold er forbundet med sarkoidose?' Ofte stillede spørgsmål, afsnit 4

Hvordan påvirker sarcoidose det daglige liv?

Hvordan sarcoidose påvirker en persons liv afhænger af mange faktorer. For eksempel, hvilken del af kroppen der er påvirket, sygdommens type og sværhedsgrad, eventuelle andre eksisterende forhold, livsstilsvalg og sundhedsmæssige overbevisninger hos den enkelte, reaktion på medicin (er) og pleje og støtte til rådighed fra sundhedsvæsenet fagfolk og personlig support netværk.

Der er tre grundlæggende måder sarkoidose vil påvirke det daglige liv; fysisk, psykologisk og praktisk. Fysiske symptomer som beskrevet ovenfor vil have tydelige konsekvenser for livskvalitet, herunder arbejde og socialisering. Medicinering kan bidrage til at reducere virkningerne af disse fysiske symptomer. Sarcoidose vil påvirke et individ psykologisk; nogle patienter kan opleve angst, depression eller andre psykiske problemer. Praktisk set kan sarkoidose påvirke det daglige liv gennem beskæftigelse og økonomiske begrænsninger.

Virkningen af hver af disse sammenhængende faktorer vil variere meget ud fra individets personlige erfaring med sygdommen, og hvilke organer påvirkes. Det er meget vigtigt at huske på, at der ikke er nogen `en størrelse passer alle 'med sarcoidose - alle vil blive påvirket forskelligt.

Læs mere: Arbejdsgiverblade

Læs mere: Fordele Støtte

Kan en bestemt kost hjælpe med at hjælpe nogen med sarcoidose?

Sarcoidose symptomer sker på grund af betændelse i kroppen. At spise en kost rigelig i antiinflammatoriske fødevarer kan hjælpe med at regulere og 'roe' immunsystemet. Dette kan så reducere betændelse i kroppen. Denne teknik kan bidrage til at reducere virkningerne af sarkoidosymptomer på kort sigt samt bidrage til en langsigtet forebyggende platform for kroppen. Denne forebyggende platform kan betyde mindre chance for blænding, for eksempel. Antiinflammatoriske fødevarer er generelt ubearbejdet uden kemikalier, tilsætningsstoffer eller tilsat sukker og forbruges i deres hele fødevaretilstand, dvs. hvedefugle, skind på grøntsager etc. De indeholder masser af antioxidanter, mineraler og sunde olier, som er afgørende for et sundt immunsystem.

Hvordan påvirker D-vitamin sarkoidose?

Nogle gange anbefales sarcoidosepatienter D-vitamin eller calciumtilskud til at bekæmpe virkningerne af knoglefortyndende virkninger af kortikosteroider. For de fleste er kosttilskud til calcium og vitamin D meget sikre, men for nogle personer med sarkoid er der risiko for at kosttilskud farligt øger blodniveauet af calcium og D-vitamin. Et forhøjet blodkalciumniveau ses hos ca. 1 ud af 10 patienter med sarkoidose. D-vitaminniveauer måles almindeligvis i den generelle befolkning. Din læge kan godt kontrollere dit vitamin D- og calciumniveau med en PHT-test. Hvis du har sarcoidose, er der en øget chance for, at du får bivirkninger ved at tage D-vitamin og calciumtilskud. det er vigtig at du har dit calcium- og vitamin D-niveau målt før du starter et kosttilskud, og at disse niveauer overvåges, mens du forbliver i behandling. Fortæl altid din læge om, at du har sarcoidose, hvis de anbefaler, at du har calcium- eller vitamin D-tilskud, og hvis du er i tvivl diskutere med din sarcoidosis specialist.

Læs mere: Sarcoidose og Calcium og Vitamin D - Patient Information Guide

Takket være Dr. K. Bechman, Rheumatology, Kings College Hospital for at få hjælp til dette spørgsmål.

Påvirker sarcoidose frugtbarheden?

Der er meget få tegn på, at sarkoidose forårsager infertilitet. Imidlertid kan det mandlige reproduktive system påvirkes af tilstedeværelsen af en testikelmasse (r). For kvinder kan sarkoidose forårsage menstruelle uregelmæssigheder på grund af hormon ubalancer. En henvisning til en specialist kaldet en endokrinolog rådes i disse tilfælde.

Læs mere: Sarcoidose og Børn

Er personer med sarcoidose berettiget til ydelser?

Sarcoidose kan betragtes som en livbegrænsende sygdom og derfor en invalide af Institut for Arbejd og Pensioner (dette afhænger af din specifikke diagnose og symptomer). Derfor har du ret til en eller flere fordele for at hjælpe dig med at klare eventuelle økonomiske problemer som følge af din sarkoidose. Desværre har SarcoidosisUK ikke de ressourcer, der er tilgængelige for at yde personlig rådgivning eller advokatydelser. Du kan finde disse tjenester ved hjælp af de eksterne links på siden nedenfor.

Læs mere: Handicapydelser og finansiel støtte 

Hvordan påvirker sarcoidose arbejde og beskæftigelse?

Sarcoidose kan påvirke arbejde og beskæftigelse på en række måder. Dette er forskelligt for hver enkelt person og kan ændre sig over tid. Mange sarcoidosis patienter kan arbejde normalt, især hvis deres job ikke er fysisk krævende. Andre må muligvis moderere deres arbejdsaktiviteter, måske ved at stimulere sig selv og give mere tid til hospitalets aftaler og sygefravær. Nogle andre patienter finder, at det ikke er muligt at arbejde med sarkoidose. Hvis dette er tilfældet, kan handicapydelser og økonomisk støtte tilbydes. Det er meget vigtigt for alle sarcoidosis patienter at starte en samtale med deres arbejdsgiver så hurtigt som muligt. Enkle tilpasninger af arbejdsplanen eller miljøet kan gøre en stor forskel og hjælpe patienten til at blive på arbejde i en kapacitet der bedst passer dem.

Læs mere: SarcoidosisUK Information til arbejdsgiverblade

Betaler folk med sarcoidose receptpligtige gebyrer?

Sarcoidose er ikke en medicinsk undtagelse fra at betale receptpligtige afgifter. Det betyder, at du stadig vil blive forventet at betale, medmindre du er fritaget for afgifter under en af de andre fritagelseskategorier. Men du kan reducere dine medicinering omkostninger ved at købe en årlig eller kvartalsvis receptpligtig forudbetaling certifikat (PPC). Brug nedenstående links og spørg din apotek for at få råd.

Læs mere: Mere information om PPC og receptpligtig afgiftsfritagelse.

Afsnit 3: Lever med Sarcoidose

Hvor længe vil sarcoidose forblive aktiv i kroppen?

Der er ikke noget konkret svar på dette spørgsmål. For de fleste patienter vil sarkoidos forbrænde inden for 1 -2 år, og de vil ikke have yderligere komplikationer. Nogle patienter vil kræve behandling og derefter gå i remission, se nedenfor. For nogle andre patienter vil tilstanden blive kronisk, og de vil fortsat lide blændinger fra tid til anden, se nedenfor. Generelt, jo længere en patient har lidt af kronisk sarcoidose, desto mindre sandsynligt er de at gå i remission.

Hvad betyder remission?

At gå ind i eftergivelse betyder, at sarkoidose har flyttet ud af den aktive fase og er blevet inaktiv. Nogle mennesker beskriver sygdommen som "udbrændt" eller "liggende sovende". Spontan remission forekommer i 60-70% af tilfældene.

Betegnelserne "delvis" eller "fuldstændig remission" kan også anvendes. Delvis remission betyder, at symptomerne er meget forbedrede, og medicin er ikke påkrævet på dette tidspunkt. Det vil dog stadig være nødvendigt med overvågning. Komplet remission betyder, at tegnene på aktiv sarkoidose ikke kan påvises. Restskader kan dog forblive.

Det er vigtigt at bemærke, at remission ikke er det samme som helbredt eller fuldstændig opsving. Nogle mennesker i remission vil aldrig have et andet problem med sarkoidose. Men andre vil lider flare ups fra tid til anden. Det er ikke ualmindeligt, at sarkoidose forbliver inaktiv i mange år og at genoptage sig 20-30 år senere.

Hvad er en flare op?

En "blænding op" beskriver en tid, hvor sarkoidosymptomer pludselig starter igen efter en periode med inaktivitet eller klart forværres meget hurtigt. Ingen ved virkelig, hvad der forårsager flare ups, men de er ofte forud for stress til kroppen, enten i form af følelsesmæssig stress eller fysisk stress som sygdom eller en ulykke. Flare ups kan vare i en periode fra en dag til mange måneder.

Hvad er den bedste måde at styre flare ups på?

Sørg for at du får nok hvile, spis sundt og være opmærksom på ændringer i din krop. Kontakt din læge for yderligere rådgivning - det kan betyde, at du vender tilbage til din hospitalskonsulent. Flare ups skal forvaltes fornuftigt. Tving dig ikke igennem ting, som du finder svært, da dette ikke hjælper en hurtig opsving.

Hvad er den bedste måde at uddanne familie, venner og kolleger på om sarkoidose?

Sarcoidose er en sjælden sygdom uden kendt årsag. Dette skaber mangel på bevidsthed og viden om tilstanden fra offentligheden. Dette er et problem for mange sarcoidosis patienter, der kæmper for at uddanne deres venner, familier og kolleger om sarkoidose. Vi foreslår, at du peger dem i retning af SarcoidosisUK-webstedet - vi har et væld af ressourcer og informationer til at hjælpe dem med at forstå tilstanden. Hvis du foretrækker at give noget mere specifikt at læse, foreslår vi at du bruger en af vores patientinformationsbrochurer.

Læs mere: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets

Hvilken støtte er tilgængelig for at gøre leve med sarkoidose lettere?

At blive diagnosticeret med og leve med sarkoidose kan være en skræmmende tid. Det kan hjælpe med at tale med familie og venner om din tilstand. SarcoidosisUK er her for at støtte dig, uanset hvad vi kan. Vi kører en sygeplejerskehjælpelinje. Dette er en gratis, fortrolig telefontjeneste, der drives af NHS sygeplejersker, der har personlig erfaring med sarkoidose. Det er dedikeret til at besvare medicinske forespørgsler omkring tilstanden. Du vil modtage nogle oplysninger og forsikring, og have så meget tid som du har brug for at snakke gennem din situation med en person, der forstår hvad du går igennem. Kom i kontakt med at planlægge et opkald.

SarcoidosisUK Support Groups mødes over hele Storbritannien. De er meget venlige steder at møde andre med sarcoidose, måske for første gang. Dette kan være en meget givende og værdifuld oplevelse. Få mere at vide om vores støttegrupper og hvor de sker her.

SarcoidosisUK har også en meget aktiv Facebook side og online forum - der er mange kyndige medlemmer der, der har haft lignende oplevelser. Du kan Tilmeld dig vores online-fællesskab her.

Afsnit 4: Test og diagnose

Hvilke tests er der til rådighed for sarkoidose?

Der er mange tests tilgængelige for sarkoidose, hvilken (e) du har vil afhænge af, hvor sarkoidosen påvirker dig. Det er almindeligt at have en røntgenstråle tidligt for at opdage eventuelle uregelmæssigheder i lungerne eller området omkring lungerne. Yderligere tests kan omfatte en eller flere af følgende: MR-scanning, CT-scanning, PET-scanning, blodprøver (herunder ACE-niveauer), lungefunktionstest, EKG, ekkokardiogram, bronkoskopi og vævsbiopsier.

Mere specifikke tests kan anvendes til bestemte organer, for eksempel kan slitlampeundersøgelser anvendes til at undersøge sarkoidose i øjet eller MR'er for mistanke om inddragelse af hjerte eller hjerne. Du finder flere oplysninger om hvilke tests der anvendes til hver type sarkoidose i nedenstående folder.

Læs mere: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets

Hvorfor er der flere tests for sarcoidose?

Der er ingen specifik test for sarkoidose. Sarcoidose er indiceret ved dannelse af granulomer og inflammation. Specialistkonsulenter vil anvende forskellige tests for at bekræfte, om og hvor disse granulomer og / eller inflammationsområder forekommer i kroppen. De kan derefter teste yderligere for at bekræfte, at betændelsen ikke er forårsaget af nogen anden sygdom. Dette er ofte en proces med eliminering, og det kan desværre tage lidt tid, især i komplicerede tilfælde med flere involverede organer.

Hvordan diagnostiseres mennesker med sarcoidose?

En sarkoidose diagnose vil normalt blive lavet, når test har bekræftet fraværet af andre relaterede tilstande. Derudover er granulomer og / eller inflammationsområder blevet identificeret. Nogle patienter kan ikke have symptomer, men sarcoidose kan detekteres ved rutinemæssig brystundersøgelse.

Hvad betyder stadierne af sarkoidose?

Du kan læse om stadier af sarkoidose. Dette refererer normalt til lungesarcoidose og genvalg af, om sarcoidosen er i lymfeknuderne på brystet, lungerne selv eller begge dele. Faserne viser også, om inflammationen har udviklet sig til fibrose.

Derfor kan patienter inden for hvert trin opleve varierende grader af sværhedsgrad. For eksempel kan en patient i trin III være asymptomatisk (uden symptomer), mens en anden i samme fase kan lide med stor smerte, hævelse og ofte træthed på grund af sarkoidose andetsteds i kroppen.

I virkeligheden henviser sarkoidosekonsulenter sjældent til disse faser, da de kan fortolkes af berørte patienter. De er ikke vant til at rette behandling.

Læs mere: Hvad betyder stadierne af lunges Sarcoidose virkelig? 

Afsnit 5: Behandling

Hvor hurtigt efter en sarkoidose diagnose starter behandlingen?

Mange mennesker med sarkoidose behøver slet ikke at have behandling. The Royal Brompton og Harefield Sarcoidosis Clinic udtaler, at de eneste grunde til behandling af sarcoidose er:

  1. for at forhindre organskader eller farlig sygdom
  2. at forbedre livskvaliteten

Hvis du behøver behandling for organskader, begynder dette normalt inden for få uger. Dette kan være hurtigere for hjerte- eller neurologisk involvering.

Læs mere: Royal Brompton og Harefield Advice on Sarcoidosis Treatment

Hvornår og hvordan kan man få henvist til en specialistkonsulent?

Afhængigt af, hvor alvorlige og komplekse symptomer der er, og svaret på medicin, kan patienterne blive henvist til en specialistkonsulent. SarcoidosisUK Consultant Directory er et nyttigt værktøj til dette. Patienterne bør bede deres læge om henvisning. Patienterne opfordres også til at poste på SarcoidosisUK Facebook-gruppen for anbefalinger i deres område fra andre medlemmer.

Læs mere: Sarcoidosis Consultant Directory

Hvad er behandlingsmulighederne tilgængelige?

Der er ingen behandling, der vil helbrede sarkoidose. Behandlingsmulighederne vil virke for at reducere inflammation, reducere og lindre symptomer og hjælpe med at håndtere sarcoidosen.

Når behandling er påkrævet, er kortikosteroider, oftest prednisolon, det første valg af medicin (medmindre der er kontraindikationer for deres anvendelse som diabetes eller fedme). Kortikosteroider virker ved at undertrykke inflammationen. En høj dosis ordineres normalt ved behandlingens begyndelse, før den nedsættes til en "vedligeholdelsesdosis". Der er mange forskningsbeviser for at understøtte brugen af denne medicin. Men der er mange bivirkninger af steroider, især når de tages i høje doser. Disse spænder fra vægtforøgelse og humørsvingninger til osteoporose og søvnløshed.

Klinikere bruger også i stigende grad andre ikke-steroide immunforsvarsmedicin, såsom Methotrexate, Hydroxochloroquine og Azithioprine. Igen har hver af dem sit eget sæt bivirkninger.

Hver behandlingsbeslutning vil blive baseret på den særlige karakter af den sarcoidose og tage hensyn til en række faktorer, herunder patientens synspunkter. Behandling for sarcoidose ændres ofte over tid; regelmæssige check-ups vil være nødvendige for at sikre, at den bedste behandlingsplan følges.

Hvilke behandlingsretningslinjer er tilgængelige?

De seneste diagnosticeringsretningslinjer til sarkoidose blev offentliggjort i 1999 af WASOG. Disse opdateres for øjeblikket, med større vægt på behandling, af Det Europæiske Respiratoriske Samfund og vil blive offentliggjort i efteråret 2018. SarcoidosisUK bidrager til disse retningslinjer som en del af en patientrådgivende gruppe, der repræsenterer britiske sarcoidosispatienter synspunkter og bekymringer. Hold øje med, hvordan du kan blive involveret i dette projekt. Der er i øjeblikket ingen officiel Care Pathway for sarcoidose anvendt i NHS - SarcoidosisUK lobbyiserer NICE til oprettelsen af sådanne retningslinjer. BMJ har også nogle bedste praksis retningslinjer offentliggjort.

Læs mere: WASOG Retningslinjer (1999), ERS Behandlingsretningslinjer (forfalden til offentliggørelse 2019), BMJ Best Practice

Afsnit 6: Forskning

Hvilke fremskridt gøres i sarkoidoseforskning?

Der er nogle opmuntrende fremskridt inden for sarkoidoseforskning rundt om i verden. Opdagelsen af, at mTOR (en signalvej) kan påvirke granulomernes vækst har ført til mange efterfølgende undersøgelser for bedre at forstå, hvordan denne nye information kunne føre til en levedygtig behandling af sarkoidose.

Læs mere: mTOR Research

Du kan finde ud af mere information om anden forskning, der udføres i sarkoidose, herunder britiske kliniske forsøg, ved hjælp af nedenstående link. Der er mange muligheder for at blive involveret i forskning.

Læs mere: Bliv involveret

Hvilken forskning er SarcoidosisUK funding?

SarcoidosisUK finansierer hvert år et stort stykke forskning i sarkoidose i samarbejde med British Lung Foundation. Vi er en af verdens største sarcoidosisforskere. Du kan læse mere om vores tidligere og aktuelle forskningsprojekter ved at klikke på linket herunder.

Læs mere: SarcoidosisUK Research

Virker SarcoidosisUK sammen med andre sarcoidoseorganisationer rundt om i verden?

Ja, SarcoidosisUK arbejder sammen med mange organisatoriske organer i hele Storbritannien, Europa og verden for at hjælpe med at fremme vores mål og finde en kur mod sarkoidose. For eksempel er SarcoidosisUK medlemmer af eller forbundet medPrimary Care Respiratory Society, Sjælden sygdom UK, Genetisk Alliance UK, British Thoracic Society, WASOGog European Lung Foundation og har et tæt samarbejde med British Lung Foundation.

Er SarcoidosisUK Research involveret dyreforsøg?

Ingen af SarcoidosisUK's forskningsprojekter involverer dyr.

Læs mere: BLF Research Information

Kan sarcoiosis patienter donere organer og blod til NHS?

Hvis mere end fem år er gået siden afslutningen af al behandling og en fuldstændig tilbagesøgning er foretaget, kan NHS Blood and Transplant acceptere personer, der har Sarcoidosis som donorer. Hvis tilstanden er kronisk, så beklageligt, vil de ikke være i stand til at donere. Personer med sarcoidose patienter opfordres til at tilmelde sig organs donorregistret, da organer / donorer vurderes grundigt inden transplantationen. Besøg venligstwww.transfusionguidelines.orgfor mere information om sarkoidose. (Senior sygeplejerskepraktiserende, NHS Blood and Transplant Service, september 2018)

Er sarcoidose involveret i 100.000 Genomes Project?

Desværre er sarkoidose ikke en tilstand, der kan undersøges som en del af 100.000genomerProjekt. Dr. Richard Scott, klinisk led for sjælden sygdom ved projektet, sagde: "De 100.000genomerProjektet Sjældne sygdomsprogram fokuserer på forhold med simple 'monogene' genetiske årsager, dvs. hvor en enkelt genetisk forandring er thårsag til tilstanden. Selvom der er nogle genetiske faktorer, der påvirker risikoen for sarcoidose, anses årsagerne for at være mere komplekse og ikke inden for forståelsen af de tilgange, vi tager i projektet. "

Foreslå et spørgsmål

Relateret indhold fra SarcoidosisUK:

Sarcoidose og træthed

Oplever du træthed? Find symptomer, behandling og mere information om sarkoidose og træthed.

Konsulentkatalog

Ønsker du at finde en konsulent? Brug vores katalog til at finde en sarkoidos specialist eller klinik i nærheden af dig.

SarcoidosisUK Support

Hvordan kan vi støtte dig? Find mere information om vores sygeplejerskehjælpeplan, supportgrupper og online support.

Del dette