Vælg en side

FÅ BEGRÆNSET I SARCOIDOSIS FORSKNING

Denne side indeholder information og links for at hjælpe dig med at blive involveret i sarkoidoseforskning. Vi opdaterer altid indholdet afhængigt af aktuelle forskningsprojekter. Du kan finde muligheder for at blive involveret i: SarcoidosisUK forskning, forskning fra eksterne partnere eller NHS-støttede kliniske forsøg. Hvis du er forsker og gerne vil promovere dit projekt på denne side, bedes du kontakte.

Kliniske forsøg

UK Clinical Trials Gateway (UKCTG) hjemmeside trækker gennem information om kliniske forsøg og anden forskning fra flere forskellige britiske registre. Find oplysninger om nuværende sarcoidosis-relaterede kliniske forsøg i Storbritannien. Tip: Skift søgefiltre for at vælge i øjeblikket at rekruttere forsøg i region (er), du er interesseret i. Denne side opdateres løbende.

Generel NHS information og vejledning om at deltage i et klinisk spor.

Udvalg og Taskforces

En sarcoidosebehandlingsretningslinje udvikles af et europæisk respiratorisk samfund (ERS) og skal offentliggøres i slutningen af 2018. Retningslinjerne vil blive brugt af læger og andre sundhedspersonale for at hjælpe dem med at behandle mennesker med sarcoidose i de bedste mulig måde. For at hjælpe med dette venligst udfyld dette spørgeskema. Dine svar er anonyme og vil føje ind i ERS-arbejdsgruppens aktiviteter for at sikre, at patientperspektivet overvejes.

NICE søger led medlemmer til at deltage i vedvarende smerte retningslinje udvalg. De søger folk med en forståelse af vedvarende smerte og de problemer, der er vigtige for patienter og deres ubetalte plejere. Denne forståelse kunne have været opnået:

gennem personlig erfaring har du behandling og pleje, der ydes af NHS
som en relativ eller ulønnet plejeperson af en person, der har brugt relevante sundhedsydelser
som frivillig eller ansat hos en relevant frivillig organisation eller støttegruppe.

Deltag i SarcoidosisUK Patient Council

SarcoidosisUK Patient Council er en gruppe af betroede sarcoidosepatienter og deres plejere, der hjælper med at informere, udvikle og fremme en bred vifte af sarkoidoseforskning. Klik her til find ud af mere om patientrådet og ansøg.

Andre forskningsprojekter

Påvirkningen af kost og fysisk aktivitet på symptom på lung Sarcoidose. L. Morton-Holtham (Kingston University).

Etablering af eksistensen af ikke-farmakologiske multifaktoriske mønstre inden for lunges Sarcoidose. L. Morton-Holtham (Kingston University).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) En forskningsundersøgelse designet til at få mere information om karakteristika og klinisk forløb af sarcoidose for at hjælpe læger og forskere bedre at forstå og behandle sygdommen. A. Gerke (University of Iowa).

Undersøgelser og andragender

Tegn charteret for lungesundhed. Dette er et presserende opfordring til handling fra Forum for Internationale Luftvejssamfund (FIRS) for bedre lungesundhed rundt om i verden. Andragendet vil blive afleveret til generaldirektøren for Verdenssundhedsorganisationen.

Forskningsprojekt om hvordan patientens sjældne sygdomsstemme bedre kan indfanges i HTA-processer til behandling af sjældne og ultra sjældne tilstande. Udført af NICE Highly Specialized Technologies og Alpha-1 UK Support Group. Denne undersøgelse har til formål at afdække, hvad der mangler i HTA-systemet, der ville gøre processen bedre og mere engagerende for sjældne sygdomspatientgrupper. Klik her for at få din mening.

En ny European Lung Foundation-undersøgelse har til formål at lære mere om, hvordan lungesygdomme kan påvirke en persons muligheder og valg omkring familieplanlægning og graviditet. De vil gerne vide mere om erfaringerne fra personer med lungesygdomme, herunder sarkoidose, fra at overveje at starte en familie til fødslen. Undersøgelsen er tilgængelig online her. Svarene vil hjælpe sundhedspersonale, der arbejder med Det Europæiske Respiratoriske Samfund (ERS) og Thoracic Society of Australia og New Zealand (TSANZ) for at forstå, hvordan lungesygdomme i øjeblikket er omsorgsfuldt under graviditeten, og vil bidrage til at fremhæve områder, hvor mere forskning er nødvendig.

Relateret indhold fra SarcoidosisUK:

Opmærksomhed

Alt SarcoidosisUK forbedrer bevidstheden om sarkoidose. Se, hvordan du kan involvere dig.

Forskning

SarcoidosisUK er verdens førende forskning inden for sarkoidose. Vores mål er at finde en kur for tilstanden.

Kontakt

Vi vil gerne høre fra dig. Kontakt venligst eventuelle spørgsmål, kommentarer eller forslag.

Del dette