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DATENSCHUTZ- UND DATENSCHUTZRICHTLINIE

Über die Richtlinie

Wenn Sie sich an unserem SarcoidosisUK Research beteiligen, verpflichten wir uns zum Schutz Ihrer Privatsphäre. Bitte lesen Sie die folgenden Richtlinien, um zu verstehen, wie Ihre persönlichen Daten behandelt werden.

Die Bestimmungen dieser Richtlinie können sich ändern, um den sich ändernden Aktivitäten und Dienstleistungen der Wohltätigkeitsorganisation Rechnung zu tragen. Bitte überprüfen Sie es von Zeit zu Zeit. Die Richtlinie wurde zuletzt im Juni 2018 aktualisiert.

Bei Fragen zu dieser Richtlinie wenden Sie sich bitte an: Den Datenschutzbeauftragten (nachstehend genannt), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG oder E-Mail info@sarcoidosisuk.org.

Diese Richtlinie wird durch das Datenschutzgesetz mit Hilfe der ICO- und Helplines-Partnerschaft geregelt. Es wurde in Übereinstimmung mit der GDPR und dem Datenschutzgesetz verfasst. 

Siehe die SarcoidosisUK Datenschutz- und Datenschutzrichtlinie Allgemeine Informationen darüber, wie wir mit persönlichen Informationen und Daten umgehen nicht beteiligt an SarkoidoseUK Research.

Diese Richtlinie erklärt: 
  • Was wir unter "SarkoidoseUK-Forschung" verstehen
  • Welche Informationen sammeln wir zu Forschungszwecken?
  • Warum sammeln wir Informationen zu Forschungszwecken?
  • Wie sammeln wir Informationen zu Forschungszwecken?
  • Wie verwenden wir Ihre Informationen?
  • Mit wem wir Ihre Informationen teilen
  • Wie schützen wir Ihre Informationen?
  • Wie lange halten wir Ihre Informationen?
  • Deine Rechte
  • Weitere Informationen und Kontakte

Datenschutz und Datenschutz

Was verstehen wir unter "SarkoidoseUK-Forschung"?

SarcoidosisUK Research bezeichnet jede Forschung, die von SarcoidosisUK entweder alleine oder in Zusammenarbeit mit externen akademischen oder Forschungseinrichtungen (unseren Trusted Research Partners) verfasst, durchgeführt und gefördert wird. SarcoidosisUK Die Forschung kann entweder online oder in gedruckter Form durchgeführt werden, wird jedoch im Allgemeinen über unsere Website unter www.sarcoidosisuk.org/survey/ verwaltet. Es kann Folgendes beinhalten:

  • Umfragen und Fragebögen
  • Gesundheitsstatusmaßnahmen und andere Instrumente zur Bewertung der Konsultation
  • Von Patienten gemeldete Erfahrungsmessungen (PREM)

Diese Politik nicht Teilnehmer an medizinischen Forschungen im Rahmen der SarcoidosisUK-BLF-Forschungsstipendien für Sarcoidosis. Diese Projekte unterliegen den Richtlinien der jeweiligen Forschungseinrichtung, die dieses Projekt verwaltet. Bitte wenden Sie sich für weitere Informationen direkt an sie.

Diese Politik nicht Informationen zu den Teilnehmern an der Forschung, die über externe Links auf der Website von SarcoidosisUK gefunden wurden, z. B. klinische NHS-Studien oder Umfragen der European Lung Foundation.

Wenn Sie sich nicht sicher sind und herausfinden möchten, ob Sie an SarcoidosisUK Research teilnehmen, wenden Sie sich bitte an den unten genannten Datenschutzbeauftragten.

Welche Informationen sammeln wir?

Es gibt zwei Haupttypen von Informationen, die wir sammeln können - Persönlich und sensibel. Alle anderen Informationen werden durch das separate Dokument abgedeckt SarcoidosisUK Datenschutz- und Datenschutzrichtlinie. SarcoidosisUK erfasst nur die Informationen, die für diesen spezifischen und beabsichtigten Forschungszweck erforderlich sind.

Persönliche Angaben: SarcoidosisUK sammelt keine Informationen, die Sie persönlich identifizieren, es sei denn, diese Informationen werden freiwillig bekanntgegeben. Zu den personenbezogenen Daten, die wir erfassen, zählen Ihr Name, Ihr Geburtsdatum, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre IP-Adresse (Internetprotokolladresse), Ihre Postanschrift oder Telefonnummer sowie bestimmte demografische Angaben wie Alter und ethnische Zugehörigkeit.

Heikle Informationen: Bei der Durchführung unserer Forschung müssen wir möglicherweise auch personenbezogene Daten erfassen, die vom Datenschutzgesetz als sensibel eingestuft werden, insbesondere Informationen zu Ihrer Gesundheit. Wir werden sensible Informationen nur dann sammeln, wenn ein eindeutiger Grund vorliegt. Wenn Sie sich für eine Teilnahme an einem Forschungsprojekt entschieden haben und anschließend entscheiden, dass Sie keine sensiblen Informationen weitergeben möchten, können Sie Ihre Teilnahme jederzeit beenden. Weitere Informationen finden Sie unten unter "Ihre Rechte".

Warum sammeln wir Ihre Informationen?

Unsere Forschung wird aus verschiedenen Gründen mit dem übergeordneten Ziel durchgeführt, mehr über Sarkoidose und deren Auswirkungen auf Sarkoidose-Patienten zu erfahren und letztendlich ein Heilmittel für die Krankheit zu finden.

persönlich: SarcoidosisUK verwendet die personenbezogenen Daten, die wir über Sie sammeln, um Ihr Forschungsprogramm besser zu verwalten und zu fördern. SarcoidosisUK oder unsere vertrauenswürdigen Forschungspartner müssen möglicherweise Kontakt mit Ihnen aufnehmen, um Ihre Antworten oder die Ergebnisse der Forschung zu diskutieren.

Empfindlich: SarcoidosisUK verwendet die sensiblen Informationen, die wir sammeln, um unsere Forschung zu fördern und mehr über Sarkoidose und deren Auswirkungen auf Patienten zu erfahren. Die von Ihnen bereitgestellten Informationen über die Gesundheit können für die Beantwortung einer Vielzahl wichtiger Fragen im Zusammenhang mit unserer Forschung sehr nützlich sein.

Wie sammeln wir persönliche und sensible Informationen?

Sie geben Ihre Informationen an SarcoidosisUK weiter, wenn Sie online über unsere Website an Recherchen teilnehmen oder ein Papierformular ausfüllen.

Wie verwenden wir Ihre Informationen?

Wir verwenden Ihre persönlichen und sensiblen Informationen, um unser Forschungsprogramm zu fördern. 

Persönliche Informationen können verwendet werden für:

  • Kommunizieren Sie mit Ihnen über die Forschung, an der Sie teilgenommen haben
  • liefern Ihnen Ergebnisse aus der Forschung, an der Sie teilgenommen haben
  • Diskutieren Sie mit Ihnen Ergebnisse aus der Forschung, an der Sie teilgenommen haben
  • geben Sie Informationen und Ratschläge, wenn Sie dies wünschen.

Sensible Informationen können verwendet werden, um:

  • Informieren Sie sich ausführlicher über Ihre Sarkoidose und wie sich diese auf Sie auswirkt
  • Informieren Sie Ihr Ärzteteam über weitere Informationen zu Ihrer Sarkoidose und deren Auswirkungen auf Sie
  • verstehen Sie mehr über Ihre Sarkoidose
  • erfahren Sie mehr über Sarkoidose und Sarkoidose
  • bilden einen Teil einer Datenbank, die für bestimmte Forschungs- und Entwicklungszwecke verwendet werden kann.
Gesetzliche Grundlage

SarcoidosisUK erhebt und verarbeitet Daten gemäß den folgenden gesetzlichen Bestimmungen gemäß Artikel 6 der Allgemeinen Datenschutzbestimmungen (DSGVO).

Unsere rechtmäßige Grundlage für die Verarbeitung personenbezogener Daten ist ein berechtigtes Interesse.

Zustimmung: Die betroffene Person hat der Verarbeitung ihrer personenbezogenen Daten zu einem oder mehreren bestimmten Zwecken zugestimmt. 

Berechtigte Interessen: Die Verarbeitung ist für die berechtigten Interessen von SarcoidosisUK oder die berechtigten Interessen eines Dritten erforderlich, es sei denn, es gibt einen guten Grund, die personenbezogenen Daten der Person zu schützen, die diese berechtigten Interessen außer Kraft setzen.

Mit wem teilen wir Ihre Informationen (persönlich und sensibel)?

Wir werden Ihre persönlichen und sensiblen Informationen nur innerhalb von SarcoidosisUK, mit Ihrem medizinischen Team und in einigen Fällen mit unseren zuverlässigen Forschungspartnern teilen. Jeder vertrauenswürdige Forschungspartner wird eindeutig benannt und steht allen Teilnehmern zur Verfügung, die an dem jeweiligen Forschungsprojekt teilnehmen.

Bevor Sie Informationen mit Ihrem Ärzteteam oder Ihren Forschungspartnern teilen, werden wir um eine Einverständniserklärung gebeten. Dazu gehört Ihre gesprochene Einwilligung direkt an Ihr Ärzteteam.

Wir geben keine Informationen, die Sie persönlich identifizieren, an Dritte weiter, außer mit Ihrer vorherigen ausdrücklichen Zustimmung oder wenn dies gesetzlich erforderlich ist.

Weitere Informationen finden Sie im SarcoidosisUK-Sicherheitsrichtlinie.

Wir behalten uns das Recht vor, persönliche Informationen mit unseren Finanz- und Rechtsberatern zu teilen, um unsere gesetzlichen Rechte zu schützen.

Wie schützen wir Ihre Daten (persönlich und sensibel)?

Wenn wir Ihre Informationen erfassen, verwenden wir strikte Verfahren und Sicherheitsfunktionen, um einen unberechtigten Zugriff zu verhindern. Wir treffen auch geeignete Maßnahmen, um sicherzustellen, dass die Informationen, die uns mitgeteilt werden,

  • sicher, genau und auf dem neuesten Stand gehalten und
  • nur so lange aufbewahrt werden, wie es für die vorgesehenen Zwecke erforderlich ist.

Wir tun unser Bestes, um Ihre persönlichen Daten zu schützen, wir können jedoch nicht die Sicherheit der Informationen garantieren, die Sie veröffentlichen, per E-Mail versenden oder auf andere Weise an uns übermitteln. Sie tun dies auf eigene Gefahr.

Wie lange speichern wir Ihre Informationen (persönlich und sensibel)?

Wir überprüfen regelmäßig, wie lange wir Ihre Informationen aufbewahren. Wir sind gesetzlich dazu verpflichtet, einige Informationen zur Verfügung zu haben, um unseren gesetzlichen Verpflichtungen nachzukommen. Wir werden Ihre persönlichen und sensiblen Informationen in unseren Systemen so lange aufbewahren, wie dies für den beabsichtigten Zweck erforderlich ist. Dies kann bis zu vielen Jahren dauern, wenn Sie der Teilnahme an einer Langzeitstudie zugestimmt haben. Wenn Sie uns gebeten haben, Sie nicht noch einmal zu kontaktieren, halten wir dies unbegrenzt fest. Wo Ihre Informationen nicht mehr benötigt werden, werden wir sie sicher abhandeln.

SarcoidosisUK speichert Informationen gemäß Artikel 5 Absatz 1 Buchstabe e der DSGVO.

Forschungspartner Haftungsausschluss

SarcoidosisUK haftet nicht für Inhalte oder Datenschutzpraktiken von Drittanbietern, die über unsere vertrauenswürdigen Forschungspartner zugänglich sind und nicht mit der SarcoidosisUK-Forschung in Zusammenhang stehen, an der Sie möglicherweise teilnehmen. Wir unterstützen nicht notwendigerweise die Dienstleistungen, Inhalte oder sonstigen Meinungen dieser Partner.

Deine Rechte

Sie haben die folgenden Rechte in Bezug auf Ihre persönlichen und sensiblen Informationen.

Wenn Sie über ein SarcoidosisUK-Forschungsprojekt nachdenken oder daran teilnehmen, haben Sie jederzeit das Recht:

  • Beenden Sie die Teilnahme und geben Sie Ihre Informationen weiter - es ist keine vorherige Ankündigung oder Begründung erforderlich
  • Ihre Informationen stornieren oder ändern, indem Sie sich an das Büro von SarcoidosisUK wenden (info@sarcoidosisuk.org).
  • Fordern Sie eine Kopie der persönlichen Daten an, die wir über Sie haben, und bitten wir Sie, etwaige Ungenauigkeiten zu korrigieren
  • fordern Sie uns an, Ihre persönlichen Daten zu löschen; um unsere Verarbeitung Ihrer persönlichen Daten einzuschränken oder unserer Verarbeitung Ihrer persönlichen Daten zu widersprechen

Wenn Sie diese Rechte ausüben möchten, senden Sie eine E-Mail an info@sarcoidosisuk.org. Je nach Anforderung kann es erforderlich sein, Kopien von zwei separaten Ausweisdokumenten wie Pass, Führerschein oder Stromrechnung zu versenden. Der erste sollte einen Lichtbildausweis und der zweite Ihre Adresse bestätigen. Bitte geben Sie auch Auskunft über die Art Ihrer Kontaktaufnahme mit uns, damit wir Ihre Unterlagen finden können. Alternativ können Sie die Dokumente auch per Post an folgende Adresse senden: Datenschutzbeauftragter, Sarkidosis, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Wir werden Ihnen innerhalb von 30 Tagen antworten, sobald wir Ihre schriftliche Anfrage und Kopien Ihrer Ausweisdokumente erhalten haben. 

Wir behalten uns das Recht vor, eine Verwaltungsgebühr für übermäßige oder offensichtlich unbegründete Anträge zu erheben.

Weitere Informationen und Kontakte

Weitere verwandte SarkoidoseUK-Richtlinien
  • SarcoidosisUK Datenschutz- und Datenschutzrichtlinie
  • SarcoidosisUK-Richtlinien zu Informationsstandards
  • SarcoidosisUK-Sicherheitsrichtlinie
  • SarcoidosisUK-Servicestandards für Krankenschwester-Helpline (einschließlich Vertraulichkeits- und Datenschutzrichtlinien, Richtlinien zum Schutz von Richtlinien und Informationsstandards)
SarcoidosisUK-Datenschutzbeauftragter

Für weitere Informationen zu dieser Richtlinie wenden Sie sich bitte an:

Herr Jack Richardson
SarkoidoseUK
49 griechische Straße
London
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Die Datenschutzbehörde:

Weitere Informationen und Ratschläge zum Datenschutz oder zum Melden von Bedenken bezüglich des Datenschutzes erhalten Sie von:

Information Commissioner Office
Wycliffe House
Wasserstraße
Wilmslow
SK9 5AF

Helpline: 0303 123 1113
Von außerhalb Großbritanniens: +44 1625 545 745
ico.org.uk

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