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DAS SARCOIDOSISUK TEAM

Treffen Sie das SarcoidosisUK-Team unten. Gerne würden wir uns mit Ihnen unterhalten - bitte in Kontakt kommen.

Vorsitzende

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Vorsitzender und CEO

Bei Henry wurde im Jahr 2002 eine pulmonale Sarkoidose diagnostiziert, die nach längerer Behandlung in Remission ist. Er schätzt es, wie viel Glück er hat, und um mehr Menschen dabei zu helfen, das gleiche positive Ergebnis zu erzielen, das er seitdem freiwillig für Sarkoidose UK leistet. Im Jahr 2003 sammelte er 30.000 Pfund, die er auf 60.000 Pfund verdoppelt hatte, um die Sarkoidose-Forschung an der Universität Oxford zu finanzieren. Er sammelte das Geld, indem er das höchste formale Abendessen der Welt abhielt - für das er einen Guinness-Weltrekord erhielt. Ein Rekord hält er immer noch! Henry wurde 2014 zum Vorsitzenden der Wohltätigkeitsorganisation gewählt. Er hat die Wohltätigkeitsorganisation auf Unterstützung, Information, Bewusstsein und Forschung ausgerichtet. Wie bei allen Treuhändern von SarcoidosisUK stellt Henry seine Zeit auf freiwilliger Basis ohne Vergütung zur Verfügung.

Henry sagt: „Es gibt keine Behandlung für Sarkoidose - nur eine kleine Liste von Medikamenten, um die Symptome und Auswirkungen zu kontrollieren. Für einige brennt die Krankheit aus. Ich hatte Glück, dass es ausbrannte, was mich mit wenig langfristigem Schaden belastete. Für andere hinterlässt es massiven Schaden. Und für andere brennt es nicht aus. Als chronische Erkrankung verursacht es immer mehr irreparable Schäden und kann letztendlich tödlich sein. Ich melde mich freiwillig bei SarcoidosisUK, damit wir das beenden können. Wir haben das Glück, dass wir keine extrem teuren blauen Himmelsforschung betreiben müssen - was angesichts unseres Einkommens fast unmöglich wäre. Sarkoidose ist eine seltene und wenig erforschte Krankheit. Dieser Mangel an historischen Forschungen ermöglicht es uns, den Rückstand des Lernens und anderer Krankheitskuren zur Heilung von Sarkoidose zu nutzen. In jedem Fall müssen wir einfach fragen: "Gilt das für uns?". Diese Frage ist viel billiger, aber immer noch teuer. Es erfordert immer noch Ärzte, Forscher, Ausrüstung, Kliniken und Labore.

Jede Forschung, die wir in Auftrag geben, bringt uns einer Heilung einen Schritt näher. Um uns zu helfen, bitte erwägen Sie, uns zu spenden. Jede einzelne Spende ist wichtig. Gemeinsam finden wir ein Heilmittel. "

Der Stiftungsrat

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Schatzmeister

John kam 2015 als Schatzmeister zu SarcoidoisUK. Er ist für die Charity-Konten verantwortlich.

John entwickelte im Jahr 2007 Symptome und schließlich wurde 2012 eine kutane Sarkoidose diagnostiziert. Diese wurde später als systemische Sarkoidose klassifiziert. Sein Zustand ist chronisch, wurde aber weitgehend durch Medikamente stabilisiert. Wie viele Leidende kämpft er mit Müdigkeit, Schmerzen und Schmerzen.

John studierte Mathematik an der University of Leeds und absolvierte eine Ausbildung als Buchhalter. Er ist seit über 20 Jahren Mitglied der Association of Chartered Certified Accountants und besitzt ein Praktikumszeugnis. Über 25 Jahre arbeitete er in der Stadt in Finanzdienstleistungen. Er führt jetzt eine eigene Buchhaltungspraxis

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sekretär

Paul kam 1997 zu SarcoidosisUK und wurde 2011 Sekretär. Er war in den letzten 20 Jahren ein wesentlicher Teil des Wachstums der Wohltätigkeitsorganisation.

Paul erhielt 1988 eine Lungensarkoidose. Zunächst hatte er unterschiedliche Erfahrungen mit Behandlungen und Krankenhäusern, ist aber seit vielen Jahren stabil und reagiert gut auf sein Medikamentenregime.

Paul machte zunächst eine Ausbildung als Koch und kehrte dann zum Studium zurück, um sich als Unternehmenssekretär zu qualifizieren. Er hat einen Großteil seines Berufslebens im Finanzbereich verbracht, in letzter Zeit hauptsächlich mit Wohltätigkeitsorganisationen. Er ist jetzt halb pensioniert.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Treuhänder

Sue ist kürzlich von ihrer Vollzeitstelle zurückgetreten und genießt es, persönliche Interessen zu erkunden. Über 20 Jahre lang leitete sie die Finanzabteilung einer in Großbritannien tätigen Beratungsgesellschaft, die sich mit Cash Management und allen Aspekten der Corporate Governance befasste. Ein Mitglied ihrer Familie ist von Sarkoidose betroffen.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Treuhänder

Emil Gadimaliyev ist ein Unternehmensberater in der Pharma- / Biotech-Industrie, der eine Leidenschaft für alles im Gesundheitswesen hat. Emil war früher Arzt in verschiedenen NHS-Trusts und hat ein Familienmitglied mit Sarkoidose. Er fühlt sich privilegiert, Teil der Suche nach einem Heilmittel gegen Sarkoidose zu sein.

Das Büro

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Leitender Angestellter

Jack kam im Jahr 2016 zu SarcoidosisUK und übernahm im September 2016 die Rolle des Executive Officer. Er ist für das Tagesgeschäft der Wohltätigkeitsorganisation verantwortlich, einschließlich der Unterstützungsdienste, der Bereitstellung von Informationen, der Website und der Kommunikation. Jack sitzt auf der Patientenberatungsausschuss der Europäischen Lungenstiftung. Er lebt in Hackney und fährt gerne Fahrrad.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Executive

Marcin kam im März 2018 zu SarcoidosisUK und ist für unsere Beziehung zur Sarkoidose-Gemeinschaft verantwortlich. Dies umfasst die Verwaltung aller Fundraising- und Marketingaktivitäten sowie die Steigerung des Bekanntheitsgrades von SarcioidosisUK. Er lebt in Acton und tanzt gern.

Unsere Krankenschwestern

Jo

Jo

Krankenschwester für Sarkoidose

Jo hat sich 2004 als Krankenschwester qualifiziert. Sie hat immer in der Gemeinschaft gearbeitet, zunächst als Teil eines Distrikt-Krankenschwesterteams, wechselte aber schnell in die Allgemeinmedizin. Gegenwärtig arbeitet sie als spezialisierte Krankenschwester, die sich für Atemwegserkrankungen interessiert, obwohl sie alle üblichen Langzeitbedingungen und deren Behandlung deckt. Jo hat 18 Jahre Erfahrung im Umgang mit Sarkoidose und ist stolz darauf, die Helpline 2016 mit aufgebaut zu haben.
Jenny

Jenny

Krankenschwester für Sarkoidose

Jenny lebt in Glasgow und hat sich 2006 als Krankenschwester qualifiziert. Sie war schon immer an langfristigen Bedingungen interessiert und hat mit Menschen mit MS, Parkinson, Lymphödem und anderen seltenen Erkrankungen gearbeitet. Sie hat auch intensiv mit Menschen zusammengearbeitet, die Alkohol- und Drogenabhängigkeit haben. Jenny hat Erfahrung mit einer Reihe von gesundheitsbezogenen Helplines. Sie kam 2017 zu SarcoidosisUK.

Freiwillige

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Geduldiger Botschafter

Ich bin 2015 der SarcoidosisUK beigetreten. Ich organisiere unsere schottischen Gruppen, helfe bei der Moderation der Facebook-Seite und vertrete die Wohltätigkeitsorganisation als geduldiger Botschafter. Ich hatte die meiste Zeit meines Lebens Sarkoide und beeinflusste mein Gehirn, meine Haut, meine Augen, meine Lungen, meine Gelenke und meine Leber. Vor meiner Diagnose arbeitete ich für eine Bank, musste mich aber frühzeitig aus gesundheitlichen Gründen zurückziehen. Ich bin mit einem wunderbaren Ehemann und einem guten Kreis von Familie und Freunden gesegnet worden.

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Kontakt

Wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören. Bitte setzen Sie sich mit Fragen, Kommentaren oder Vorschlägen in Verbindung.

Bewusstsein

Alles, was SarkoidoseUK tut, verbessert das Bewusstsein für Sarkoidose. Sehen Sie, wie Sie mitmachen können.

Forschung

SarcoidosisUK finanziert die weltweit führende Sarkoidoseforschung. Unser Ziel ist es, ein Heilmittel für den Zustand zu finden.

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