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BEWUSSTSEIN

Sarkoidose betrifft 1-2 von 10.000 Menschen in Großbritannien; Nur sehr wenige Menschen haben von dem Zustand gehört. SarcoidosisUK weiß, dass die Öffentlichkeit und die Angehörigen der Gesundheitsberufe viel besser wissen sollten, was Sarkoidose ist und wie sie das Leben der betroffenen Menschen beeinflusst. Diese Seite erklärt, warum dieses Ziel für uns so wichtig ist und wie wir auf Sarkoidose aufmerksam machen wollen.

Kampagnen

Anfang 2017 haben wir unseren Namen in SarcoidosisUK geändert. Die daraus resultierende Kampagne zur Namensänderung hat die Sichtbarkeit von SarcoidosisUK für diejenigen, die unsere Unterstützung benötigen, und das Bewusstsein der Öffentlichkeit für Sarkoidose im Allgemeinen enorm erhöht.

Online-Präsenz: Eine wachsende und vertrauenswürdige Online-Präsenz bietet eine Plattform für Informationen und Kampagnen, die die Aufmerksamkeit der Sarkoidose erhöhen. Die neue Website von SarcoidosisUK hat zugenommen 270% Einzelbesucher im Juni-September 2017 verglichen mit dem gleichen Zeitraum 2016. Dies wurde durch die Durchführung einer Werbekampagne mit Google AdWords (mithilfe eines Google Grant, ohne Kosten für die Wohltätigkeitsorganisation) unterstützt. Seit dem Start der Kampagne im Juni 2017 haben wir die Reichweite unserer Anzeigen mehr als verdoppelt. Über 160.000 Menschen haben in dieser Zeit unsere Anzeigen bei Google gesehen!

Social-Media-Präsenz: Social Media ermöglicht es Menschen, sich zu vernetzen, Wissen auszutauschen und Informationen über Sarkoidose zu verbreiten. Die Facebook-Gruppe von SarcoidosisUK ist in der Mitgliedschaft von gewachsen 150% seit letztem Jahr. Wir haben auch eine stetig wachsende Twitter-Seite und ein Online-Forum.

Anderes Engagement: Es gibt eine wachsende Zahl von Mitgliedern von SarcoidosisUK, von Spendensammlern und Selbsthilfegruppen, die alle das Profil und die Bekanntheit von Sarkoidose erhöhen. Bis September 2017: ein Rekord 27 Einzelpersonen Fundraising für SarcoidosisUK-Forschung und mehr als 300 Menschen haben an unseren SarcoidosisUK-Supportgruppen in ganz Großbritannien teilgenommen.

Sie können helfen, das Bewusstsein zu schärfen…

  • Sprechen Sie mit Ihren Freunden, Familienmitgliedern und Kollegen über Ihre Sarkoidose und wie sie sich auf Sie auswirkt. Leiten Sie sie auf unsere Website für Allgemeine Information. Sie könnten auch einen Anruf mit der Sarkoidose-Krankenschwester-Helpline.
  • Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt oder einem anderen Arzt über Ihre Sarkoidose. Leiten Sie sie auf unsere Website für Weitere Informationen zur Sarkoidose und Empfehlungen an einen Spezialisten.
  • Sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber über Ihre Sarkoidose und deren Auswirkungen auf Ihre Fähigkeit, direkt oder direkt zu arbeiten. Gib oder zeig ihnen unsere Informationen für Arbeitgeberbroschüre.
  • Werden Sie Patientenbotschafter für Sarkoidose bei a National oder Europäisches Level.
  • Teilen Sie Ihre Erfahrungen mit anderen - Senden Sie eine 'Patientengeschichte' an SarcoidosisUK.
  • Melden Sie sich bei unserem NewsletterFacebook Seite und werde ein Mitglied mit unseren neuesten Aufklärungskampagnen auf dem Laufenden
  • Organisieren Sie Ihre eigene Bewusstseinsveranstaltung. Dies könnte auch eine Spendenaktion sein. In Kontakt kommen um Hilfe und Ratschläge.
  • Wenn Sie andere Ideen zur Sensibilisierung für Sarkoidose haben, ist das großartig! Wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören - bitte kontaktiere uns.

Information

SarcoidosisUK hat mehr als 10 Informationsbroschüren. Diese Broschüren enthalten medizinische Informationen zu verschiedenen Arten von Sarkoidose sowie zu anderen wichtigen Themen wie Müdigkeit und Informationen für Arbeitgeber. Über 5.000 wurden in ganz Großbritannien verteilt und sind in ausgewählten Kliniken und Krankenhäusern erhältlich. Die Flugblätter sind ein fantastischer Weg, um die öffentliche Aufmerksamkeit für Sarkoidose in diesen medizinischen Zentren zu erhöhen. Darüber hinaus können Hausärzte und Nicht-Sarkoidose-Spezialisten die Flugblätter nutzen, um sich über die Grundlagen der Sarkoidose zu informieren und sich zu informieren.

Alle unsere Merkblätter sind als gedruckte Exemplare und als online lesen und herunterladen als pdfs. Derzeit werden neue Flugblätter produziert, darunter Sarkoidose und das Leber- / Hormonsystem sowie Sarkoidose-Ernährung.

Patienten vertreten

SarcoidosisUK ist der größte Vertreter der Sarkoidose-Patienten in Großbritannien. Wir arbeiten auf einer Reihe von Ebenen mit Angehörigen der Gesundheitsberufe und dem Gesundheitssystem zusammen, um den Zustand der Sarkoidose zu verbessern. Diese Advocacy-Arbeit schärft das Profil der Krankheit - Politik und Entscheidungsträger können immer weniger die Tatsache ignorieren, dass Sarkoidose ein viel höheres Maß an Anerkennung und Unterstützung verdient.

Zum Beispiel sitzt SarcoidosisUK derzeit in zwei Patientenberatungsgruppen und informiert über die Entwicklung wichtiger Sarkoidose-Richtlinien. Wir vertreten Patienten auf europäischer Ebene und informieren über die Erstellung neuer Richtlinien für die Behandlung von Sarkoidose, die von der European Respiratory Society verfasst werden. Wir sind auch der Patientenvertreter in einer politischen Arbeitsgruppe, in der die Inbetriebnahmestrategie für Infliximab als Medikament festgelegt wird, das bestimmten Sarkoidose-Patienten im NHS zur Verfügung steht.

SarcoidosisUK arbeitet mit Healthwatch Plymouth und unserer South West Support Group zusammen, um einen Bericht über den Gesundheitszustand der Sarkoidose im Südwesten Englands zu erstellen.

SarcoidosisUK koordiniert ein Projekt für 2018, das die Sarkoidose-Versorgung in ganz Großbritannien erfasst. Wir werden mit Angehörigen der Gesundheitsberufe, Patienten, Betreuern, Dienstleistern und anderen Wohltätigkeitsorganisationen zusammenarbeiten. Der Abschlussbericht wird verwendet, um die Änderungen mitzuteilen, die zur Verbesserung des Standards und der Konsistenz der Pflege vorgenommen werden müssen. Es wird veröffentlicht und gefördert, um das Profil der Sarkoidose zu erhöhen.

Engagement mit medizinischem Fachpersonal

SarcoidosisUK hat Kontakt zu Gesundheitsexperten im Bereich Sarkoidose in ganz Großbritannien. Dies macht das Bewusstsein für Sarkoidose in diesem Sektor entscheidend. Wir ergänzen unsere Website ständig um Informationen für Angehörige der Gesundheitsberufe wie beispielsweise unsere Patienten InformationsbroschürenBeraterverzeichnis und FAQ-Seite. Diese Materialien haben dazu geführt, dass SarcoidosisUK eine vertrauenswürdige Informationsquelle für Sarkoidose für Allgemeinmediziner, Fachärzte und andere Angehörige der Gesundheitsberufe in Großbritannien ist.

SarcoidosisUK arbeitet eng mit dem multidisziplinären Sarkoidose-Team des Kings College Hospital in Südlondon zusammen. Diese für beide Seiten vorteilhafte Beziehung hilft, unser Informationsmaterial und unsere Unterstützungsdienste zu informieren und zu verstehen, wie das Bewusstsein für Sarkoidose am besten verbessert werden kann.

Sarkoidose in den Nachrichten

SarcoidosisUK veröffentlicht und verbreitet Nachrichten über Sarkoidose im Internet. Durch lokale, nationale und internationale Medien können wir ein wachsendes Bewusstsein in der breiten Öffentlichkeit verfolgen und dazu beitragen.

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Forschung

SarcoidosisUK finanziert die weltweit führende Sarkoidoseforschung. Unser Ziel ist es, ein Heilmittel für den Zustand zu finden.

Beraterverzeichnis

Möchten Sie einen Berater finden? Nutzen Sie unser Verzeichnis, um einen Sarkoidose-Spezialisten oder eine Klinik in Ihrer Nähe zu finden.

Kontakt

Wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören. Bitte setzen Sie sich mit Fragen, Kommentaren oder Vorschlägen in Verbindung.

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