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SARCOIDOSIS FAQs

Diese Seite enthält FAQs zu vielen verschiedenen Aspekten der Sarkoidose. Die Fragen sind in 6 Abschnitte unterteilt. Sie können die Antworten ein- oder ausblenden, indem Sie auf das + -Symbol im Fragenfeld klicken. Denke, wir haben eine Frage verpasst? Verwenden Sie das Formular unten auf der Seite, um eine Frage vorzuschlagen.

Die Informationen auf dieser Seite wurden mit Hilfe folgender Personen zusammengestellt: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr. M. Wickremasinghe, Berater für Atemwegserkrankungen und Sarkoidose-Blei im St. Mary's Hospital; Dr. H. Adamali, Berater für Atemwegserkrankungen und Sarkoidose bei North Bristol NHS Trust.
Vielen Dank für Ihren Beitrag.

Abschnitt 1: Grundlagen

Was ist Sarkoidose?

Sarkoidose (ausgeprägt sar-coy-do-sis und auch "Sarkoid" oder "Sark" genannt) ist eine entzündliche Autoimmunerkrankung, die jedes Organ im Körper beeinflussen kann. Sarkoidose tritt am häufigsten in der Lunge, im Lymphsystem (einschließlich Lymphdrüsen) und in der Haut auf. Im betroffenen Organ bilden sich kleine Entzündungsknötchen oder Narben, sogenannte Granulome. Diese Granulome können Probleme mit der ordnungsgemäßen Funktion dieses Organs verursachen.

Weiterlesen: Über Sarkoidose

Wie häufig ist Sarkoidose?

Sarkoidose betrifft etwa 1-2 Personen pro 10.000 in Großbritannien. Sie wird daher als seltene Krankheit eingestuft. Zum Vergleich: Mukoviszidose betrifft etwa 0,7 Personen pro 10.000 und das Down-Syndrom etwa 9 pro 10.000.

Wer ist von Sarkoidose betroffen?

Sarkoidose ist etwas häufiger bei Frauen. Die Krankheit betrifft alle Rassen und Ethnien. Es gibt Anzeichen dafür, dass Sarkoidose in bestimmten Ländern und Ethnien etwas häufiger vorkommt. Sarkoidose tritt am häufigsten bei Personen zwischen 20 und 40 Jahren auf.

Weiterlesen: "Wer entwickelt Sarkoidose?", Über Sarkoidose

Wodurch wird Sarkoidose verursacht?

Es gibt mehrere Theorien über die Ursachen der Sarkoidose, von denen keine vollständig belegt ist. Daher ist die Ursache immer noch unbekannt. Es besteht jedoch allgemein Einigkeit darüber, dass Sarkoidose als eine Überreaktion im Immunsystem erklärt werden kann, die durch eine unbekannte Substanz ausgelöst wird.

Dieser Auslöser kann von der externen Umgebung oder von anderen internen Infektionen stammen. Dieser Prozess tritt wahrscheinlich bei Personen auf, die bestimmte Gene haben, was bedeutet, dass sie häufiger von Sarkoidose betroffen sind.

Weiterlesen: Lungensarkoidose, Diagnose und Behandlung, Mayo Clinic, S. 947

Kann man Sarkoidose bekommen?

Die Menschen können keine Sarkoidose bekommen, es ist keine ansteckende Krankheit. Es gibt keine Belege dafür, dass die Krankheit von einer Person zur anderen übertragen werden kann.

Ist Sarkoidose erblich?

In seltenen Fällen scheint die Sarkoidose in Familien zu verlaufen. Dies ist wahrscheinlich auf das mögliche genetische Element der Krankheit zurückzuführen.

Was sind die verschiedenen Arten von Sarkoidose?

Sarkoidose ist eine multisystemische Erkrankung, dh sie kann mehrere Organe oder Organsysteme gleichzeitig betreffen. Die häufigsten Bereiche, die von Sarkoidose betroffen sind, sind die Lunge und das Lymphsystem (einschließlich der Lymphdrüsen). Dies wird als "Lungensarkoidose" bezeichnet. 90% der Sarkoidose-Patienten sind auf diese Weise betroffen.

Die Krankheit kann jedoch fast jedes Organ betreffen; Ungefähr 30% der Patienten haben eine „zusätzliche pulmonale Sarkoidose“, die ein oder mehrere andere Organe als die Lunge betrifft. In bis zu 70% der Fälle tritt eine Leberbeteiligung auf (obwohl die Mehrzahl der Patienten keine Symptome zeigt), 40% der Patienten sind von Knochen- und Gelenksarkoidose betroffen. Haut- und Augensarkoidose betreffen jeweils 25-30% der Patienten. Es ist auch bekannt, dass Sarkoidose das neurologische System, das Herz, das Hormonsystem und die Nieren beeinflusst (alle <10% der Patienten).

Weiterlesen: SarkoidoseUK Patienteninformationsbroschüren

Wie wirkt sich Sarkoidose auf Menschen anders aus?

Auf diese Frage gibt es keine konkrete Antwort. Bei zwei Patienten mit derselben Diagnose können unterschiedliche Symptome bei unterschiedlichen Schweregraden über unterschiedliche Zeiträume auftreten. Es gibt einige allgemeine Muster von Symptomen, die sich zeigen, wenn eine große Anzahl von Patienten untersucht wird. Patienten haben jedoch im Allgemeinen eine sehr individuelle Erfahrung mit Sarkoidose. Das Vorhandensein anderer Erkrankungen neben der Sarkoidose bedeutet noch mehr Unterschiede in der Erfahrung zwischen den Patienten.

Lesen Sie weiter: "Was sind die Symptome einer Sarkoidose?", FAQs, Abschnitt 2

Lesen Sie weiter: "Welche anderen gesundheitlichen Zustände sind mit Sarkoidose verbunden?", FAQs, Abschnitt 4

Abschnitt 2: Tag für Tag

Was sind die Symptome einer Sarkoidose?

Die Symptome einer Sarkoidose variieren stark in Abhängigkeit von den beteiligten Organen. Während es in vielen Organen üblich ist, von Sarkoidose betroffen zu sein, können bei vielen dieser Patienten keine weiteren Symptome auftreten. Die meisten Patienten klagen über Müdigkeit, trockenen, anhaltenden Husten und Atemnot, insbesondere wenn eine Lunge betroffen ist.

Andere häufige Symptome sind nicht beschränkt auf, können aber Folgendes umfassen:

  • Pulmonal: Husten, Atemnot (Dyspnoe), heisere oder trockene Stimme, Unbehagen, Schmerzen oder Schweregefühl in der Brust, Kurzatmigkeit und Atemnot während des Schlafes (Schlafapnoe).
  • Haut: Rote Beulen oder Flecken der Haut, die juckende, zarte Haut sein können, auch bekannt als Läsionen.
  • Augen: Die Symptome variieren je nachdem, wie sich die Sarkoidose auf den Körper auswirkt (siehe Link unten). Diese können jedoch Schmerzen und Druck um das Auge, Rötung umfassen; trockene oder juckende Augen; verschwommenes oder segmentiertes Sehen, schwarze Flecken, Lichtempfindlichkeit.
  • Lymphsystem: Vergrößerte und wunde Lymphdrüsen im Nacken, in den Achselhöhlen, in der Brust oder in der Leistengegend.
  • Knochen: Bei den meisten Patienten mit Knochenbeteiligung treten keine Symptome auf.
  • Gelenke und Muskeln: Schmerzen und Beschwerden in Muskel- und / oder knöchernen Bereichen, Steifheit und Steifheit, geschwollene und / oder zarte Gelenke, manchmal mit roter Färbung.
  • Herz: Entwicklung eines unregelmäßigen Pulses, der durch abnormale Herzschläge, Herzinsuffizienz, Herzentzündungen, Schwindelanfälle, Verdunkelungen verursacht wird.
  • Nervöses System: Nervenschmerzen, kognitive Probleme wie Gedächtnisverlust und verschwommenes Gemüt, Hörverlust, Taubheitsgefühl in Fingern und Zehen (periphere Neuropathie), Krampfanfälle.
  • Nieren: Zu viel Kalzium im Blut (Hyperkalzämie) und zu viel Kalzium im Urin (Hyperkalzurie), möglicherweise Nierensteine.
  • Leber: Bei den meisten Patienten treten keine Symptome auf. Etwa 20% haben eine vergrößerte Leber. Einige Patienten verspüren eine Zärtlichkeit oder Schmerzen im oberen, rechten Bauch.

Manche Menschen leiden unter akuten Symptomen, die plötzlich beginnen, schwerwiegend sind und nur für kurze Zeit anhalten. Bei anderen kann es zu einer chronischen Erkrankung kommen, bei der sich die Symptome über einen längeren Zeitraum langsam entwickeln.

Weiterlesen: SarkoidoseUK Patienteninformationsbroschüren.

Lesen Sie weiter: "Welche anderen gesundheitlichen Zustände sind mit Sarkoidose verbunden?", FAQs, Abschnitt 4

Wie wirkt sich die Sarkoidose auf den Alltag aus?

Wie Sarkoidose das Leben einer Person beeinflusst, hängt von vielen Faktoren ab. Zum Beispiel, welche Körperteile, die Art und Schwere der Erkrankung, andere bestehende Zustände, die Wahl des Lebensstils und die gesundheitlichen Überzeugungen des Einzelnen, die Reaktion auf Medikamente und die im Gesundheitswesen angebotene Pflege und Unterstützung betroffen sind professionelle und persönliche unterstützung netzwerk.

Es gibt drei grundlegende Möglichkeiten, wie Sarkoidose den Alltag beeinflussen kann. physisch, psychologisch und praktisch. Wie oben beschrieben, haben körperliche Symptome offensichtliche Auswirkungen auf die Lebensqualität, einschließlich Arbeit und Geselligkeit. Medikamente können dazu beitragen, die Auswirkungen dieser körperlichen Symptome zu reduzieren. Sarkoidose wird eine Person psychisch beeinflussen; Bei manchen Patienten können Angstzustände, Depressionen oder andere psychische Probleme auftreten. In der Praxis kann die Sarkoidose durch Beschäftigungs- und finanzielle Engpässe den Alltag beeinträchtigen.

Die Auswirkungen jedes dieser miteinander verbundenen Faktoren hängen stark von der persönlichen Erfahrung der Person und den betroffenen Organen ab. Es ist sehr wichtig zu bedenken, dass es keine "one size fits all" mit Sarkoidose gibt - jeder ist anders betroffen.

Weiterlesen: Merkblatt für Arbeitgeber

Weiterlesen: Vorteile Support

Kann eine bestimmte Diät helfen, jemanden mit Sarkoidose zu unterstützen?

Sarkoidose-Symptome treten aufgrund einer Entzündung im Körper auf. Eine ausreichende Ernährung in entzündungshemmenden Lebensmitteln kann dazu beitragen, das Immunsystem zu regulieren und zu „beruhigen“. Dies kann dann Entzündungen im Körper reduzieren. Diese Technik kann dazu beitragen, die Auswirkungen von Sarkoidose-Symptomen kurzfristig zu reduzieren und zu einer längerfristigen präventiven Plattform für den Körper beizutragen. Diese vorbeugende Plattform kann zum Beispiel weniger Chancen für Schübe bedeuten. Entzündungshemmende Nahrungsmittel sind im Allgemeinen unverarbeitet, ohne Chemikalien, Zusatzstoffe oder Zuckerzusatz und werden in ihrem gesamten Nahrungsmittelzustand konsumiert, dh Vollkornprodukte, Gemüse auf der Haut usw. Sie enthalten viele Antioxidantien, Mineralien und gesunde Öle, die für ein gesundes Immunsystem unerlässlich sind.

Wie wirkt sich Vitamin D auf die Sarkoidose aus?

Manchmal werden Sarkoidose-Patienten Vitamin D oder Kalziumpräparate empfohlen, um die Auswirkungen von Knochenverdünnungseffekten von Corticosteroiden zu bekämpfen. Für die meisten Menschen sind Kalzium- und Vitamin-D-Präparate sehr sicher, aber für manche Menschen mit Sarkoid besteht das Risiko, dass die Kalzium- und Vitamin-D-Spiegel im Blut gefährlich erhöht werden. Ein erhöhter Kalziumspiegel im Blut wird bei etwa 1 von 10 Patienten mit beobachtet Sarkoidose. Vitamin D-Spiegel werden üblicherweise in der Allgemeinbevölkerung gemessen. Ihr Arzt kann Ihren Vitamin-D- und Kalziumspiegel mit einem PHT-Test überprüfen. Wenn Sie an Sarkoidose leiden, besteht eine erhöhte Wahrscheinlichkeit, dass Nebenwirkungen durch die Einnahme von Vitamin D und Kalziumpräparaten auftreten. Es ist wesentlich dass Sie Ihren Kalzium- und Vitamin-D-Spiegel vor Beginn der Nahrungsergänzung gemessen haben und dass diese Werte während der Therapie überwacht werden. Erwähnen Sie Ihrem Arzt immer, dass Sie an einer Sarkoidose leiden, wenn sie empfehlen, Kalzium oder Vitamin D zu sich zu nehmen, und wenn Sie Zweifel haben, besprechen Sie dies mit Ihrem Sarkoidose-Spezialisten.

Weiterlesen: Sarkoidose und Calcium und Vitamin D - Patienteninformationshandbuch

Danke an Dr. K. Bechman, Rheumatologie, Kings College Hospital, für die Hilfe bei dieser Frage.

Beeinflusst die Sarkoidose die Fruchtbarkeit?

Es gibt sehr wenig Hinweise darauf, dass Sarkoidose Unfruchtbarkeit verursacht. Gelegentlich kann jedoch das männliche Fortpflanzungssystem durch das Vorhandensein einer Hodenmasse (n) beeinträchtigt werden. Bei Frauen kann eine Sarkoidose Menstruationsstörungen aufgrund hormoneller Ungleichgewichte verursachen. In diesen Fällen wird eine Überweisung an einen Spezialisten namens Endokrinologe empfohlen.

Weiterlesen: Sarkoidose und Kinder

Haben Menschen mit Sarkoidose Anspruch auf Leistungen?

Sarkoidose kann von der Abteilung für Arbeit und Rente als lebensbedrohende Krankheit und daher als Behinderung angesehen werden (dies hängt von Ihrer spezifischen Diagnose und Ihren Symptomen ab). Daher haben Sie möglicherweise Anspruch auf eine oder mehrere Leistungen, die Sie bei der Bewältigung finanzieller Schwierigkeiten aufgrund Ihrer Sarkoidose unterstützen. Leider verfügt SarcoidosisUK nicht über die Ressourcen, um personalisierte Sozialleistungen oder Advocacy-Dienste anzubieten. Sie finden diese Dienste über die externen Links auf der folgenden Seite.

Weiterlesen: Leistungen für Behinderte und finanzielle Unterstützung 

Wie wirkt sich Sarkoidose auf Arbeit und Beschäftigung aus?

Sarkoidose kann Arbeit und Beschäftigung auf verschiedene Weise beeinflussen. Dies ist von Person zu Person verschieden und kann sich mit der Zeit ändern. Viele Sarkoidose-Patienten können normal arbeiten, insbesondere wenn ihre Arbeit körperlich nicht anstrengend ist. Andere müssen möglicherweise ihre Arbeitsaktivitäten abmildern, indem sie sich vielleicht auf die Probe stellen und mehr Zeit für Krankenhaustermine und Krankheitsurlaub haben. Einige andere Patienten meinen, dass die Arbeit mit Sarkoidose überhaupt nicht möglich ist. In diesem Fall können Leistungen bei Invalidität und finanzielle Unterstützung angeboten werden. Es ist sehr wichtig, dass alle Sarkoidose-Patienten so schnell wie möglich ein Gespräch mit ihrem Arbeitgeber beginnen. Einfache Anpassungen des Arbeitsplans oder der Arbeitsumgebung können einen großen Unterschied machen und den Patienten dabei unterstützen, in der für ihn optimalen Kapazität zu arbeiten.

Weiterlesen: SarcoidosisUK Informationen für Arbeitgeber

Bezahlen Menschen mit Sarkoidose Rezeptgebühren?

Sarkoidose ist keine medizinische Befreiung von der Zahlung von Rezeptgebühren. Dies bedeutet, dass Sie weiterhin zahlen müssen, es sei denn, Sie sind von Gebühren einer anderen Befreiungskategorie befreit. Sie können jedoch Ihre Medikamentenkosten senken, indem Sie ein jährliches oder vierteljährliches Vorauszahlungszertifikat (Prescription Prepayment) (PPC) erwerben. Verwenden Sie die Links unten und fragen Sie Ihren Apotheker um Rat.

Lesen Sie mehr: Weitere Informationen zu Befreiung von PPC und Verschreibungsgebühren.

Abschnitt 3: Mit Sarkoidose leben

Wie lange bleibt die Sarkoidose im Körper aktiv?

Auf diese Frage gibt es keine eindeutige Antwort. Bei den meisten Patienten brennt die Sarkoidose innerhalb von 1-2 Jahren aus und hat keine weiteren Komplikationen. Einige Patienten müssen behandelt werden und gehen dann in die Remission, siehe unten. Bei einigen anderen Patienten wird der Zustand chronisch und sie leiden ab und zu an Schüben, siehe unten. Im Allgemeinen gilt: Je länger ein Patient an einer chronischen Sarkoidose leidet, desto unwahrscheinlicher wird die Remission.

Was bedeutet es, in Remission zu gehen?

In die Remission zu gehen bedeutet, dass die Sarkoidose die aktive Phase verlassen hat und inaktiv geworden ist. Manche Menschen beschreiben die Krankheit als "ausgebrannt" oder "schlafend". Spontane Remission tritt in 60-70% der Fälle auf.

Die Begriffe "teilweise" oder "vollständige Remission" können ebenfalls verwendet werden. Partielle Remission bedeutet, dass die Symptome stark verbessert werden und eine Medikation zu diesem Zeitpunkt nicht erforderlich ist. Eine Überwachung ist jedoch weiterhin erforderlich. Komplette Remission bedeutet, dass die Anzeichen einer aktiven Sarkoidose nicht nachweisbar sind. Restschäden können jedoch verbleiben.

Es ist wichtig anzumerken, dass Remission nicht dasselbe wie geheilt oder vollständige Wiederherstellung ist. Einige Menschen, die sich in Remission befinden, werden niemals ein anderes Problem mit Sarkoidose haben. Andere werden jedoch von Zeit zu Zeit an Schüben leiden. Es ist nicht ungewöhnlich, dass die Sarkoidose viele Jahre lang inaktiv bleibt und sich 20 - 30 Jahre später wieder erholt.

Was ist ein Aufflackern?

Ein "Aufflackern" bezeichnet eine Zeit, in der Sarkoidose-Symptome nach einer Zeit der Inaktivität plötzlich wieder ansteigen oder sich offensichtlich sehr schnell verschlechtern. Niemand weiß wirklich, was die Ursache von Aufflackern ist, aber oft geht es um Stress für den Körper, entweder in Form von emotionaler Belastung oder körperlicher Belastung wie Krankheit oder Unfall. Aufflackern kann von einem Tag bis zu mehreren Monaten dauern.

Was ist der beste Weg, um Fackeln zu bewältigen?

Stellen Sie sicher, dass Sie sich ausreichend erholen, gesund essen und sich der Veränderungen Ihres Körpers bewusst sind. Wenden Sie sich an Ihren Hausarzt, um weitere Ratschläge zu erhalten. Dies kann bedeuten, dass Sie zu Ihrem Krankenhausberater zurückkehren. Flare-Ups sollten vernünftig gehandhabt werden. Zwingen Sie sich nicht durch Dinge, die Sie als schwierig empfinden, da dies keine rasche Genesung begünstigt.

Was ist der beste Weg, um Familie, Freunde und Kollegen über Sarkoidose aufzuklären?

Sarkoidose ist eine seltene Krankheit ohne bekannte Ursache. Dies führt zu einem Mangel an Bewusstsein und Wissen über den Zustand in der Öffentlichkeit. Dies ist ein Problem für viele Sarkoidose-Patienten, die Schwierigkeiten haben, ihre Freunde, Familien und Kollegen über Sarkoidose aufzuklären. Wir empfehlen Ihnen, Sie auf die Website von SarcoidosisUK aufmerksam zu machen. Wir verfügen über eine Fülle von Ressourcen und Informationen, die ihnen helfen, den Zustand zu verstehen. Wenn Sie lieber etwas genaueres zum Lesen geben möchten, empfehlen wir Ihnen, eines unserer Informationsblätter für Patienten zu verwenden.

Weiterlesen: SarkoidoseUK Patienteninformationsbroschüren

Welche Unterstützung gibt es, um das Leben mit Sarkoidose zu erleichtern?

Mit Sarkoidose diagnostiziert zu werden und zu leben kann eine furchterregende Zeit sein. Es kann hilfreich sein, mit Familie und Freunden über Ihren Zustand zu sprechen. SarcoidosisUK unterstützt Sie auf jede erdenkliche Weise. Wir betreiben eine Krankenschwester-Helpline. Dies ist ein kostenloser, vertraulicher Telefondienst von NHS-Krankenschwestern, die persönliche Erfahrung mit Sarkoidose haben. Es ist der Beantwortung medizinischer Fragen rund um die Erkrankung gewidmet. Sie erhalten Informationen und Beruhigung und haben so viel Zeit, wie Sie benötigen, um mit jemandem über Ihre Situation zu sprechen, der versteht, was Sie durchmachen. Nehmen Sie Kontakt auf, um einen Anruf zu planen.

SarcoidosisUK-Unterstützungsgruppen treffen sich in ganz Großbritannien. Sie sind sehr freundliche Orte, um andere Menschen mit Sarkoidose zu treffen, vielleicht zum ersten Mal. Dies kann eine sehr lohnende und wertvolle Erfahrung sein. Erfahren Sie mehr über unsere Selbsthilfegruppen und wo sie hier stattfinden.

SarcoidosisUK hat auch eine sehr aktive Facebook-Seite und ein Online-Forum - dort gibt es viele sachkundige Mitglieder, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Sie können Treten Sie unserer Online-Community hier bei.

Abschnitt 4: Test und Diagnose

Welche Tests gibt es für Sarkoidose?

Es gibt viele Tests für Sarkoidose, von denen Sie abhängen, wo die Sarkoidose Sie beeinflusst. Es ist üblich, eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs frühzeitig zu entdecken, um Unregelmäßigkeiten in der Lunge oder im Bereich der Lunge festzustellen. Weitere Tests können eine oder mehrere der folgenden umfassen: MRI-Scan, CT-Scan, PET-Scan, Blutuntersuchungen (einschließlich ACE-Spiegel), Lungenfunktionstests, EKG, Echokardiogramm, Bronchoskopie und Gewebebiopsien.

Für bestimmte Organe können spezifischere Tests verwendet werden, z. B. können Spaltlampenuntersuchungen verwendet werden, um Sarkoidose des Auges oder MRI auf einen vermuteten Befall des Herzens oder Gehirns zu untersuchen. Weitere Informationen darüber, welche Tests bei jeder Art von Sarkoidose angewendet werden, finden Sie in den nachfolgenden Merkblättern.

Weiterlesen: SarkoidoseUK Patienteninformationsbroschüren

Warum gibt es mehrere Tests für Sarkoidose?

Es gibt keinen spezifischen Test für Sarkoidose. Sarkoidose wird durch die Bildung von Granulomen und Entzündungen angezeigt. Fachleute werden anhand verschiedener Tests überprüfen, ob und wo diese Granulome und / oder Entzündungsbereiche im Körper auftreten. Sie können dann weiter testen, um zu bestätigen, dass die Entzündung nicht durch eine andere Krankheit verursacht wird. Dies ist häufig ein Ausscheidungsprozess, der leider einige Zeit in Anspruch nehmen kann, insbesondere in komplizierten Fällen mit mehreren betroffenen Organen.

Wie werden bei Menschen Sarkoidose diagnostiziert?

Eine Sarkoidose-Diagnose wird normalerweise gestellt, wenn Tests das Fehlen anderer verwandter Zustände bestätigt haben. Darüber hinaus wurden Granulome und / oder Entzündungsbereiche identifiziert. Bei einigen Patienten treten möglicherweise keine Symptome auf, bei einer Routineuntersuchung des Brustkorbs kann jedoch eine Sarkoidose festgestellt werden.

Was bedeuten die Stadien der Sarkoidose?

Sie können über Stadien der Sarkoidose lesen. Dies bezieht sich in der Regel auf pulmonale (Lungen-) Sarkoidose und legt fest, ob sich die Sarkoidose in den Lymphknoten des Brustkorbs, in der Lunge selbst oder in beiden befindet. Die Stadien zeigen auch, ob die Entzündung zur Fibrose fortgeschritten ist.

Daher können Patienten in jedem Stadium einen unterschiedlichen Schweregrad erfahren. Zum Beispiel kann ein Patient im Stadium III asymptomatisch sein (ohne Symptome), während ein anderer Patient im selben Stadium unter starken Schmerzen, Schwellungen und oft Ermüdung aufgrund von Sarkoidose an anderen Stellen des Körpers leiden kann.

Tatsächlich beziehen sich Sarkoidose-Berater selten auf diese Stadien, da sie von betroffenen Patienten falsch interpretiert werden können. Sie werden nicht zur direkten Behandlung verwendet.

Weiterlesen: Was bedeuten die Stadien der Lungensarkoidose wirklich? 

Abschnitt 5: Behandlung

Wann beginnt die Behandlung nach einer Sarkoidose-Diagnose?

Viele Menschen mit Sarkoidose müssen überhaupt nicht behandelt werden. Die Royal Brompton und Harefield Sarkoidose-Klinik gibt an, dass die einzigen Gründe für die Behandlung von Sarkoidose die folgenden sind:

  1. um Organschäden oder gefährliche Krankheiten zu verhindern
  2. zur Verbesserung der Lebensqualität

Wenn Sie wegen eines Organschadens behandelt werden müssen, beginnt dies normalerweise innerhalb weniger Wochen. Dies kann für kardiale oder neurologische Eingriffe früher sein.

Weiterlesen: Royal Brompton und Harefield-Ratschläge zur Behandlung von Sarkoidose

Wann und wie kann eine Überweisung an einen Fachberater erfolgen?

Je nach Schweregrad und Komplexität der Symptome und der Reaktion auf Medikamente müssen die Patienten möglicherweise an einen Fachberater überwiesen werden. Das SarcoidosisUK Consultant Directory ist hierfür ein nützliches Werkzeug. Patienten sollten ihren Hausarzt um Überweisung bitten. Die Patienten werden auch aufgefordert, in der Facebook-Gruppe von SarcoidosisUK zu posten, um Empfehlungen von anderen Mitgliedern in ihrer Region zu erhalten.

Weiterlesen: Sarkoidose-Berater-Verzeichnis

Welche Behandlungsmöglichkeiten stehen zur Verfügung?

Es gibt keine Behandlung, die Sarkoidose heilen kann. Behandlungsoptionen wirken entzündungshemmend, lindern und lindern Symptome und helfen bei der Behandlung der Sarkoidose.

Wenn eine Behandlung erforderlich ist, sind Kortikosteroide, am häufigsten Prednisolon, die erste Wahl der Medikamente (es sei denn, es gibt Kontraindikationen wie Diabetes oder Fettleibigkeit). Kortikosteroide wirken durch Unterdrückung der Entzündung. In der Regel wird zu Beginn der Behandlung eine hohe Dosis verordnet, bevor sie auf eine Erhaltungsdosis reduziert wird. Es gibt viele Forschungsergebnisse, die die Verwendung dieses Medikaments unterstützen. Es gibt jedoch viele Nebenwirkungen von Steroiden, insbesondere wenn sie in hohen Dosen eingenommen werden. Diese reichen von Gewichtszunahme und Stimmungsschwankungen bis zu Osteoporose und Schlaflosigkeit.

Kliniker verwenden zunehmend auch andere nicht-steroidale Immunsuppressionsmedikamente wie Methotrexat, Hydroxochloroquin und Azithioprin. Wieder hat jeder von ihnen seine eigenen Nebenwirkungen.

Jede Behandlungsentscheidung basiert auf der spezifischen Natur dieser Sarkoidose und berücksichtigt eine Reihe von Faktoren, einschließlich der Ansichten des Patienten selbst. Die Behandlung der Sarkoidose ändert sich oft mit der Zeit. Es sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen erforderlich, um sicherzustellen, dass der beste Behandlungsplan eingehalten wird.

Welche Behandlungsrichtlinien gibt es?

Die neuesten für Sarkoidose verfügbaren Diagnose-Richtlinien wurden 1999 von WASOG veröffentlicht. Diese werden derzeit von der European Respiratory Society mit größerem Schwerpunkt auf die Behandlung aktualisiert und im Herbst 2018 veröffentlicht. SarcoidosisUK trägt als Teil einer Patientenberatungsgruppe zu diesen Richtlinien bei und vertritt die Ansichten und Anliegen der britischen Sarkoidosepatienten. Halten Sie ein Auge darauf, wie Sie sich an diesem Projekt beteiligen können. Derzeit gibt es keinen offiziellen Care Pathway für Sarkoidose, der im NHS eingesetzt wird - SarkidoseUK setzt sich bei NICE für die Erstellung solcher Richtlinien ein. Das BMJ hat auch einige Best-Practice-Richtlinien veröffentlicht.

Weiterlesen: WASOG-Richtlinien (1999), ERS-Behandlungsrichtlinien (fällig für Veröffentlichung 2019), BMJ Best Practice

Abschnitt 6: Forschung

Welche Fortschritte werden in der Sarkoidoseforschung gemacht?

Es gibt einige ermutigende Fortschritte in der Sarkoidoseforschung auf der ganzen Welt. Die Entdeckung, dass mTOR (ein Signalweg) das Wachstum von Granulomen beeinflussen kann, hat zu vielen nachfolgenden Studien geführt, in denen besser verstanden wird, wie diese neuen Informationen zu einer brauchbaren Behandlung von Sarkoidose führen können.

Weiterlesen: mTOR Forschung

Weitere Informationen über andere Forschungsarbeiten zur Sarkoidose, einschließlich klinischer Studien in Großbritannien, finden Sie unter dem folgenden Link. Es gibt viele Möglichkeiten, sich an der Forschung zu beteiligen.

Weiterlesen: Beteiligen Sie sich

Welche Forschung finanziert SarcoidosisUK?

SarcoidosisUK finanziert jedes Jahr in Zusammenarbeit mit der British Lung Foundation eine wichtige Forschung zur Sarkoidose. Wir sind einer der weltweit größten Geldgeber für Sarkoidose-Forschung. Sie können mehr über unsere vergangenen und aktuellen Forschungsprojekte lesen, indem Sie auf den untenstehenden Link klicken.

Weiterlesen: SarkoidoseUK Forschung

Arbeitet SarcoidosisUK mit anderen Sarkoidoseorganisationen auf der ganzen Welt zusammen?

Ja, SarcoidosisUK arbeitet mit vielen organisatorischen Einrichtungen in Großbritannien, Europa und der Welt zusammen, um unsere Ziele voranzutreiben und ein Heilmittel gegen Sarkoidose zu finden. Zum Beispiel sind SarcoidosisUK Mitglieder von oder assoziiert mitPrimary Care Respiratory Society, Seltene Krankheit UK, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOGund Europäische Lungenstiftung und haben eine enge Zusammenarbeit mit der Britische Lungenstiftung.

Umfasst SarcoidosisUK Research Tierversuche?

An keinem der Forschungsprojekte von SarcoidosisUK sind Tiere beteiligt.

Weiterlesen: BLF-Forschungsinformationen

Können Sarkoiosepatienten Organe und Blut an den NHS spenden?

Wenn nach Beendigung der Behandlung mehr als fünf Jahre vergangen sind und eine vollständige Genesung erfolgt ist, können NHS Blood and Transplant Personen akzeptieren, die Sarkoidose als Spender haben. Wenn die Erkrankung chronisch ist, können sie leider nicht spenden. Patienten mit Sarkoidose-Patienten werden aufgefordert, sich im Organspenderregister anzumelden, da die Organe / Spender vor der Transplantation ausführlich untersucht werden. Bitte besuchewww.transfusionguidelines.orgWeitere Informationen zu Sarkoidose. (Leitender Krankenschwester, NHS-Blut- und Transplantationsdienst, September 2018)

Ist Sarkoidose an dem 100.000-Genomprojekt beteiligt?

Leider ist Sarkoidose keine Bedingung, die als Teil der 100.000 untersucht werden kannGenomeProjekt. Dr. Richard Scott, klinischer Leiter für seltene Krankheiten im Projekt, sagte: „Die 100.000GenomeDas Projekt Rare Disease Program konzentriert sich auf Bedingungen mit einfachen "monogenen" genetischen Ursachen, dh wo eine einzelne genetische Veränderung vorliegtdie Ursache des Zustands. Obwohl es einige genetische Faktoren gibt, die das Risiko einer Sarkoidose beeinflussen, wird davon ausgegangen, dass deren Ursachen komplexer sind und nicht in den Bereich der Ansätze fallen, die wir im Projekt verfolgen. “

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