020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Seite auswählen

SARCOIDOSIS FAQs

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr. H. Adamali, Berater für Atemwegserkrankungen und Sarkoidose bei North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Abschnitt 1: Grundlagen

Was ist Sarkoidose?

Sarkoidose (ausgeprägt sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Weiterlesen: Über Sarkoidose

Wie häufig ist Sarkoidose?
Sarkoidose betrifft etwa 1-2 Personen pro 10.000 in Großbritannien. Sie wird daher als seltene Krankheit eingestuft. Zum Vergleich: Mukoviszidose betrifft etwa 0,7 Personen pro 10.000 und das Down-Syndrom etwa 9 pro 10.000.
Wer ist von Sarkoidose betroffen?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Weiterlesen: "Wer entwickelt Sarkoidose?", Über Sarkoidose

Wodurch wird Sarkoidose verursacht?
Es gibt mehrere Theorien über die Ursachen der Sarkoidose, von denen keine vollständig belegt ist. Daher ist die Ursache immer noch unbekannt. Es besteht jedoch allgemein Einigkeit darüber, dass Sarkoidose als eine Überreaktion im Immunsystem erklärt werden kann, die durch eine unbekannte Substanz ausgelöst wird.

Dieser Auslöser kann von der externen Umgebung oder von anderen internen Infektionen stammen. Dieser Prozess tritt wahrscheinlich bei Personen auf, die bestimmte Gene haben, was bedeutet, dass sie häufiger von Sarkoidose betroffen sind.

Weiterlesen: Lungensarkoidose, Diagnose und Behandlung, Mayo Clinic, S. 947

Kann man Sarkoidose bekommen?
Die Menschen können keine Sarkoidose bekommen, es ist keine ansteckende Krankheit. Es gibt keine Belege dafür, dass die Krankheit von einer Person zur anderen übertragen werden kann.
Ist Sarkoidose erblich?
In seltenen Fällen scheint die Sarkoidose in Familien zu verlaufen. Dies ist wahrscheinlich auf das mögliche genetische Element der Krankheit zurückzuführen.
Was sind die verschiedenen Arten von Sarkoidose?
Sarkoidose ist eine multisystemische Erkrankung, dh sie kann mehrere Organe oder Organsysteme gleichzeitig betreffen. Die häufigsten Bereiche, die von Sarkoidose betroffen sind, sind die Lunge und das Lymphsystem (einschließlich der Lymphdrüsen). Dies wird als "Lungensarkoidose" bezeichnet. 90% der Sarkoidose-Patienten sind auf diese Weise betroffen.

Die Krankheit kann jedoch fast jedes Organ betreffen; Ungefähr 30% der Patienten haben eine „zusätzliche pulmonale Sarkoidose“, die ein oder mehrere andere Organe als die Lunge betrifft. In bis zu 70% der Fälle tritt eine Leberbeteiligung auf (obwohl die Mehrzahl der Patienten keine Symptome zeigt), 40% der Patienten sind von Knochen- und Gelenksarkoidose betroffen. Haut- und Augensarkoidose betreffen jeweils 25-30% der Patienten. Es ist auch bekannt, dass Sarkoidose das neurologische System, das Herz, das Hormonsystem und die Nieren beeinflusst (alle <10% der Patienten).

Weiterlesen: SarkoidoseUK Patienteninformationsbroschüren

Wie wirkt sich Sarkoidose auf Menschen anders aus?
Auf diese Frage gibt es keine konkrete Antwort. Bei zwei Patienten mit derselben Diagnose können unterschiedliche Symptome bei unterschiedlichen Schweregraden über unterschiedliche Zeiträume auftreten. Es gibt einige allgemeine Muster von Symptomen, die sich zeigen, wenn eine große Anzahl von Patienten untersucht wird. Patienten haben jedoch im Allgemeinen eine sehr individuelle Erfahrung mit Sarkoidose. Das Vorhandensein anderer Erkrankungen neben der Sarkoidose bedeutet noch mehr Unterschiede in der Erfahrung zwischen den Patienten.

Lesen Sie weiter: "Was sind die Symptome einer Sarkoidose?", FAQs, Abschnitt 2

Lesen Sie weiter: "Welche anderen gesundheitlichen Zustände sind mit Sarkoidose verbunden?", FAQs, Abschnitt 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Weiterlesen: What is a rare disease? 

Weiterlesen: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Abschnitt 2: Tag für Tag

Was sind die Symptome einer Sarkoidose?

Die Symptome einer Sarkoidose variieren stark in Abhängigkeit von den beteiligten Organen. Während es in vielen Organen üblich ist, von Sarkoidose betroffen zu sein, können bei vielen dieser Patienten keine weiteren Symptome auftreten. Die meisten Patienten klagen über Müdigkeit, trockenen, anhaltenden Husten und Atemnot, insbesondere wenn eine Lunge betroffen ist.

Andere häufige Symptome sind nicht beschränkt auf, können aber Folgendes umfassen:

  • Pulmonal: Husten, Atemnot (Dyspnoe), heisere oder trockene Stimme, Unbehagen, Schmerzen oder Schweregefühl in der Brust, Kurzatmigkeit und Atemnot während des Schlafes (Schlafapnoe).
  • Haut: Rote Beulen oder Flecken der Haut, die juckende, zarte Haut sein können, auch bekannt als Läsionen.
  • Augen: Die Symptome variieren je nachdem, wie sich die Sarkoidose auf den Körper auswirkt (siehe Link unten). Diese können jedoch Schmerzen und Druck um das Auge, Rötung umfassen; trockene oder juckende Augen; verschwommenes oder segmentiertes Sehen, schwarze Flecken, Lichtempfindlichkeit.
  • Lymphsystem: Vergrößerte und wunde Lymphdrüsen im Nacken, in den Achselhöhlen, in der Brust oder in der Leistengegend.
  • Knochen: Bei den meisten Patienten mit Knochenbeteiligung treten keine Symptome auf.
  • Gelenke und Muskeln: Schmerzen und Beschwerden in Muskel- und / oder knöchernen Bereichen, Steifheit und Steifheit, geschwollene und / oder zarte Gelenke, manchmal mit roter Färbung.
  • Herz: Entwicklung eines unregelmäßigen Pulses, der durch abnormale Herzschläge, Herzinsuffizienz, Herzentzündungen, Schwindelanfälle, Verdunkelungen verursacht wird.
  • Nervöses System: Nervenschmerzen, kognitive Probleme wie Gedächtnisverlust und verschwommenes Gemüt, Hörverlust, Taubheitsgefühl in Fingern und Zehen (periphere Neuropathie), Krampfanfälle.
  • Nieren: Zu viel Kalzium im Blut (Hyperkalzämie) und zu viel Kalzium im Urin (Hyperkalzurie), möglicherweise Nierensteine.
  • Leber: Bei den meisten Patienten treten keine Symptome auf. Etwa 20% haben eine vergrößerte Leber. Einige Patienten verspüren eine Zärtlichkeit oder Schmerzen im oberen, rechten Bauch.

Manche Menschen leiden unter akuten Symptomen, die plötzlich beginnen, schwerwiegend sind und nur für kurze Zeit anhalten. Bei anderen kann es zu einer chronischen Erkrankung kommen, bei der sich die Symptome über einen längeren Zeitraum langsam entwickeln.

Weiterlesen: SarkoidoseUK Patienteninformationsbroschüren.

Lesen Sie weiter: "Welche anderen gesundheitlichen Zustände sind mit Sarkoidose verbunden?", FAQs, Abschnitt 4

Wie wirkt sich die Sarkoidose auf den Alltag aus?
Wie Sarkoidose das Leben einer Person beeinflusst, hängt von vielen Faktoren ab. Zum Beispiel, welche Körperteile, die Art und Schwere der Erkrankung, andere bestehende Zustände, die Wahl des Lebensstils und die gesundheitlichen Überzeugungen des Einzelnen, die Reaktion auf Medikamente und die im Gesundheitswesen angebotene Pflege und Unterstützung betroffen sind professionelle und persönliche unterstützung netzwerk.

Es gibt drei grundlegende Möglichkeiten, wie Sarkoidose den Alltag beeinflussen kann. physisch, psychologisch und praktisch. Wie oben beschrieben, haben körperliche Symptome offensichtliche Auswirkungen auf die Lebensqualität, einschließlich Arbeit und Geselligkeit. Medikamente können dazu beitragen, die Auswirkungen dieser körperlichen Symptome zu reduzieren. Sarkoidose wird eine Person psychisch beeinflussen; Bei manchen Patienten können Angstzustände, Depressionen oder andere psychische Probleme auftreten. In der Praxis kann die Sarkoidose durch Beschäftigungs- und finanzielle Engpässe den Alltag beeinträchtigen.

Die Auswirkungen jedes dieser miteinander verbundenen Faktoren hängen stark von der persönlichen Erfahrung der Person und den betroffenen Organen ab. Es ist sehr wichtig zu bedenken, dass es keine "one size fits all" mit Sarkoidose gibt - jeder ist anders betroffen.

Weiterlesen: Merkblatt für Arbeitgeber

Weiterlesen: Vorteile Support

Kann eine bestimmte Diät helfen, jemanden mit Sarkoidose zu unterstützen?
Sarkoidose-Symptome treten aufgrund einer Entzündung im Körper auf. Eine ausreichende Ernährung in entzündungshemmenden Lebensmitteln kann dazu beitragen, das Immunsystem zu regulieren und zu „beruhigen“. Dies kann dann Entzündungen im Körper reduzieren. Diese Technik kann dazu beitragen, die Auswirkungen von Sarkoidose-Symptomen kurzfristig zu reduzieren und zu einer längerfristigen präventiven Plattform für den Körper beizutragen. Diese vorbeugende Plattform kann zum Beispiel weniger Chancen für Schübe bedeuten. Entzündungshemmende Nahrungsmittel sind im Allgemeinen unverarbeitet, ohne Chemikalien, Zusatzstoffe oder Zuckerzusatz und werden in ihrem gesamten Nahrungsmittelzustand konsumiert, dh Vollkornprodukte, Gemüse auf der Haut usw. Sie enthalten viele Antioxidantien, Mineralien und gesunde Öle, die für ein gesundes Immunsystem unerlässlich sind.
Wie wirkt sich Vitamin D auf die Sarkoidose aus?

Manchmal werden Sarkoidose-Patienten Vitamin D oder Kalziumpräparate empfohlen, um die Auswirkungen von Knochenverdünnungseffekten von Corticosteroiden zu bekämpfen. Für die meisten Menschen sind Kalzium- und Vitamin-D-Präparate sehr sicher, aber für manche Menschen mit Sarkoid besteht das Risiko, dass die Kalzium- und Vitamin-D-Spiegel im Blut gefährlich erhöht werden. Ein erhöhter Kalziumspiegel im Blut wird bei etwa 1 von 10 Patienten mit beobachtet Sarkoidose. Vitamin D-Spiegel werden üblicherweise in der Allgemeinbevölkerung gemessen. Ihr Arzt kann Ihren Vitamin-D- und Kalziumspiegel mit einem PHT-Test überprüfen. Wenn Sie an Sarkoidose leiden, besteht eine erhöhte Wahrscheinlichkeit, dass Nebenwirkungen durch die Einnahme von Vitamin D und Kalziumpräparaten auftreten. Es ist wesentlich dass Sie Ihren Kalzium- und Vitamin-D-Spiegel vor Beginn der Nahrungsergänzung gemessen haben und dass diese Werte während der Therapie überwacht werden. Erwähnen Sie Ihrem Arzt immer, dass Sie an einer Sarkoidose leiden, wenn sie empfehlen, Kalzium oder Vitamin D zu sich zu nehmen, und wenn Sie Zweifel haben, besprechen Sie dies mit Ihrem Sarkoidose-Spezialisten.

Weiterlesen: Sarkoidose und Calcium und Vitamin D - Patienteninformationshandbuch

Danke an Dr. K. Bechman, Rheumatologie, Kings College Hospital, für die Hilfe bei dieser Frage.

Beeinflusst die Sarkoidose die Fruchtbarkeit?
Es gibt sehr wenig Hinweise darauf, dass Sarkoidose Unfruchtbarkeit verursacht. Gelegentlich kann jedoch das männliche Fortpflanzungssystem durch das Vorhandensein einer Hodenmasse (n) beeinträchtigt werden. Bei Frauen kann eine Sarkoidose Menstruationsstörungen aufgrund hormoneller Ungleichgewichte verursachen. In diesen Fällen wird eine Überweisung an einen Spezialisten namens Endokrinologe empfohlen.

Weiterlesen: Sarkoidose und Kinder

Haben Menschen mit Sarkoidose Anspruch auf Leistungen?
Sarkoidose kann von der Abteilung für Arbeit und Rente als lebensbedrohende Krankheit und daher als Behinderung angesehen werden (dies hängt von Ihrer spezifischen Diagnose und Ihren Symptomen ab). Daher haben Sie möglicherweise Anspruch auf eine oder mehrere Leistungen, die Sie bei der Bewältigung finanzieller Schwierigkeiten aufgrund Ihrer Sarkoidose unterstützen. Leider verfügt SarcoidosisUK nicht über die Ressourcen, um personalisierte Sozialleistungen oder Advocacy-Dienste anzubieten. Sie finden diese Dienste über die externen Links auf der folgenden Seite.

Weiterlesen: Leistungen für Behinderte und finanzielle Unterstützung 

Wie wirkt sich Sarkoidose auf Arbeit und Beschäftigung aus?
Sarkoidose kann Arbeit und Beschäftigung auf verschiedene Weise beeinflussen. Dies ist von Person zu Person verschieden und kann sich mit der Zeit ändern. Viele Sarkoidose-Patienten können normal arbeiten, insbesondere wenn ihre Arbeit körperlich nicht anstrengend ist. Andere müssen möglicherweise ihre Arbeitsaktivitäten abmildern, indem sie sich vielleicht auf die Probe stellen und mehr Zeit für Krankenhaustermine und Krankheitsurlaub haben. Einige andere Patienten meinen, dass die Arbeit mit Sarkoidose überhaupt nicht möglich ist. In diesem Fall können Leistungen bei Invalidität und finanzielle Unterstützung angeboten werden. Es ist sehr wichtig, dass alle Sarkoidose-Patienten so schnell wie möglich ein Gespräch mit ihrem Arbeitgeber beginnen. Einfache Anpassungen des Arbeitsplans oder der Arbeitsumgebung können einen großen Unterschied machen und den Patienten dabei unterstützen, in der für ihn optimalen Kapazität zu arbeiten.

Weiterlesen: SarcoidosisUK Informationen für Arbeitgeber

Bezahlen Menschen mit Sarkoidose Rezeptgebühren?
Sarkoidose ist keine medizinische Befreiung von der Zahlung von Rezeptgebühren. Dies bedeutet, dass Sie weiterhin zahlen müssen, es sei denn, Sie sind von Gebühren einer anderen Befreiungskategorie befreit. Sie können jedoch Ihre Medikamentenkosten senken, indem Sie ein jährliches oder vierteljährliches Vorauszahlungszertifikat (Prescription Prepayment) (PPC) erwerben. Verwenden Sie die Links unten und fragen Sie Ihren Apotheker um Rat.

Lesen Sie mehr: Weitere Informationen zu Befreiung von PPC und Verschreibungsgebühren.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Ermüden is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Weiterlesen: NHS information on excessive sweating. 

Abschnitt 3: Mit Sarkoidose leben

Wie lange bleibt die Sarkoidose im Körper aktiv?
Auf diese Frage gibt es keine eindeutige Antwort. Bei den meisten Patienten brennt die Sarkoidose innerhalb von 1-2 Jahren aus und hat keine weiteren Komplikationen. Einige Patienten müssen behandelt werden und gehen dann in die Remission, siehe unten. Bei einigen anderen Patienten wird der Zustand chronisch und sie leiden ab und zu an Schüben, siehe unten. Im Allgemeinen gilt: Je länger ein Patient an einer chronischen Sarkoidose leidet, desto unwahrscheinlicher wird die Remission.
Was bedeutet es, in Remission zu gehen?
In die Remission zu gehen bedeutet, dass die Sarkoidose die aktive Phase verlassen hat und inaktiv geworden ist. Manche Menschen beschreiben die Krankheit als "ausgebrannt" oder "schlafend". Spontane Remission tritt in 60-70% der Fälle auf.

Die Begriffe "teilweise" oder "vollständige Remission" können ebenfalls verwendet werden. Partielle Remission bedeutet, dass die Symptome stark verbessert werden und eine Medikation zu diesem Zeitpunkt nicht erforderlich ist. Eine Überwachung ist jedoch weiterhin erforderlich. Komplette Remission bedeutet, dass die Anzeichen einer aktiven Sarkoidose nicht nachweisbar sind. Restschäden können jedoch verbleiben.

Es ist wichtig anzumerken, dass Remission nicht dasselbe wie geheilt oder vollständige Wiederherstellung ist. Einige Menschen, die sich in Remission befinden, werden niemals ein anderes Problem mit Sarkoidose haben. Andere werden jedoch von Zeit zu Zeit an Schüben leiden. Es ist nicht ungewöhnlich, dass die Sarkoidose viele Jahre lang inaktiv bleibt und sich 20 - 30 Jahre später wieder erholt.

Was ist ein Aufflackern?
Ein "Aufflackern" bezeichnet eine Zeit, in der Sarkoidose-Symptome nach einer Zeit der Inaktivität plötzlich wieder ansteigen oder sich offensichtlich sehr schnell verschlechtern. Niemand weiß wirklich, was die Ursache von Aufflackern ist, aber oft geht es um Stress für den Körper, entweder in Form von emotionaler Belastung oder körperlicher Belastung wie Krankheit oder Unfall. Aufflackern kann von einem Tag bis zu mehreren Monaten dauern.
Was ist der beste Weg, um Fackeln zu bewältigen?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Was ist der beste Weg, um Familie, Freunde und Kollegen über Sarkoidose aufzuklären?
Sarkoidose ist eine seltene Krankheit ohne bekannte Ursache. Dies führt zu einem Mangel an Bewusstsein und Wissen über den Zustand in der Öffentlichkeit. Dies ist ein Problem für viele Sarkoidose-Patienten, die Schwierigkeiten haben, ihre Freunde, Familien und Kollegen über Sarkoidose aufzuklären. Wir empfehlen Ihnen, Sie auf die Website von SarcoidosisUK aufmerksam zu machen. Wir verfügen über eine Fülle von Ressourcen und Informationen, die ihnen helfen, den Zustand zu verstehen. Wenn Sie lieber etwas genaueres zum Lesen geben möchten, empfehlen wir Ihnen, eines unserer Informationsblätter für Patienten zu verwenden.

Weiterlesen: SarkoidoseUK Patienteninformationsbroschüren

Welche Unterstützung gibt es, um das Leben mit Sarkoidose zu erleichtern?
Mit Sarkoidose diagnostiziert zu werden und zu leben kann eine furchterregende Zeit sein. Es kann hilfreich sein, mit Familie und Freunden über Ihren Zustand zu sprechen. SarcoidosisUK unterstützt Sie auf jede erdenkliche Weise. Wir betreiben eine Krankenschwester-Helpline. Dies ist ein kostenloser, vertraulicher Telefondienst von NHS-Krankenschwestern, die persönliche Erfahrung mit Sarkoidose haben. Es ist der Beantwortung medizinischer Fragen rund um die Erkrankung gewidmet. Sie erhalten Informationen und Beruhigung und haben so viel Zeit, wie Sie benötigen, um mit jemandem über Ihre Situation zu sprechen, der versteht, was Sie durchmachen. Nehmen Sie Kontakt auf, um einen Anruf zu planen.

SarcoidosisUK-Unterstützungsgruppen treffen sich in ganz Großbritannien. Sie sind sehr freundliche Orte, um andere Menschen mit Sarkoidose zu treffen, vielleicht zum ersten Mal. Dies kann eine sehr lohnende und wertvolle Erfahrung sein. Erfahren Sie mehr über unsere Selbsthilfegruppen und wo sie hier stattfinden.

SarcoidosisUK hat auch eine sehr aktive Facebook-Seite und ein Online-Forum - dort gibt es viele sachkundige Mitglieder, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Sie können Treten Sie unserer Online-Community hier bei.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Abschnitt 4: Test und Diagnose

Welche Tests gibt es für Sarkoidose?
Es gibt viele Tests für Sarkoidose, von denen Sie abhängen, wo die Sarkoidose Sie beeinflusst. Es ist üblich, eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs frühzeitig zu entdecken, um Unregelmäßigkeiten in der Lunge oder im Bereich der Lunge festzustellen. Weitere Tests können eine oder mehrere der folgenden umfassen: MRI-Scan, CT-Scan, PET-Scan, Blutuntersuchungen (einschließlich ACE-Spiegel), Lungenfunktionstests, EKG, Echokardiogramm, Bronchoskopie und Gewebebiopsien.

Für bestimmte Organe können spezifischere Tests verwendet werden, z. B. können Spaltlampenuntersuchungen verwendet werden, um Sarkoidose des Auges oder MRI auf einen vermuteten Befall des Herzens oder Gehirns zu untersuchen. Weitere Informationen darüber, welche Tests bei jeder Art von Sarkoidose angewendet werden, finden Sie in den nachfolgenden Merkblättern.

Weiterlesen: SarkoidoseUK Patienteninformationsbroschüren

Warum gibt es mehrere Tests für Sarkoidose?
Es gibt keinen spezifischen Test für Sarkoidose. Sarkoidose wird durch die Bildung von Granulomen und Entzündungen angezeigt. Fachleute werden anhand verschiedener Tests überprüfen, ob und wo diese Granulome und / oder Entzündungsbereiche im Körper auftreten. Sie können dann weiter testen, um zu bestätigen, dass die Entzündung nicht durch eine andere Krankheit verursacht wird. Dies ist häufig ein Ausscheidungsprozess, der leider einige Zeit in Anspruch nehmen kann, insbesondere in komplizierten Fällen mit mehreren betroffenen Organen.
Wie werden bei Menschen Sarkoidose diagnostiziert?
Eine Sarkoidose-Diagnose wird normalerweise gestellt, wenn Tests das Fehlen anderer verwandter Zustände bestätigt haben. Darüber hinaus wurden Granulome und / oder Entzündungsbereiche identifiziert. Bei einigen Patienten treten möglicherweise keine Symptome auf, bei einer Routineuntersuchung des Brustkorbs kann jedoch eine Sarkoidose festgestellt werden.
Was bedeuten die Stadien der Sarkoidose?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

Tatsächlich beziehen sich Sarkoidose-Berater selten auf diese Stadien, da sie von betroffenen Patienten falsch interpretiert werden können. Sie werden nicht zur direkten Behandlung verwendet.

Weiterlesen: Was bedeuten die Stadien der Lungensarkoidose wirklich? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are nicht regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Abschnitt 5: Behandlung

Wann beginnt die Behandlung nach einer Sarkoidose-Diagnose?
Viele Menschen mit Sarkoidose müssen überhaupt nicht behandelt werden. Die Royal Brompton und Harefield Sarkoidose-Klinik gibt an, dass die einzigen Gründe für die Behandlung von Sarkoidose die folgenden sind:

  1. um Organschäden oder gefährliche Krankheiten zu verhindern
  2. zur Verbesserung der Lebensqualität

Wenn Sie wegen eines Organschadens behandelt werden müssen, beginnt dies normalerweise innerhalb weniger Wochen. Dies kann für kardiale oder neurologische Eingriffe früher sein.

Weiterlesen: Royal Brompton und Harefield-Ratschläge zur Behandlung von Sarkoidose 

Wann und wie kann eine Überweisung an einen Fachberater erfolgen?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Weiterlesen: Sarkoidose-Berater-Verzeichnis
Weiterlesen: NHS Patient Choice leaflet

Welche Behandlungsmöglichkeiten stehen zur Verfügung?
Es gibt keine Behandlung, die Sarkoidose heilen kann. Behandlungsoptionen wirken entzündungshemmend, lindern und lindern Symptome und helfen bei der Behandlung der Sarkoidose.

Wenn eine Behandlung erforderlich ist, sind Kortikosteroide, am häufigsten Prednisolon, die erste Wahl der Medikamente (es sei denn, es gibt Kontraindikationen wie Diabetes oder Fettleibigkeit). Kortikosteroide wirken durch Unterdrückung der Entzündung. In der Regel wird zu Beginn der Behandlung eine hohe Dosis verordnet, bevor sie auf eine Erhaltungsdosis reduziert wird. Es gibt viele Forschungsergebnisse, die die Verwendung dieses Medikaments unterstützen. Es gibt jedoch viele Nebenwirkungen von Steroiden, insbesondere wenn sie in hohen Dosen eingenommen werden. Diese reichen von Gewichtszunahme und Stimmungsschwankungen bis zu Osteoporose und Schlaflosigkeit.

Kliniker verwenden zunehmend auch andere nicht-steroidale Immunsuppressionsmedikamente wie Methotrexat, Hydroxochloroquin und Azithioprin. Wieder hat jeder von ihnen seine eigenen Nebenwirkungen.

Jede Behandlungsentscheidung basiert auf der spezifischen Natur dieser Sarkoidose und berücksichtigt eine Reihe von Faktoren, einschließlich der Ansichten des Patienten selbst. Die Behandlung der Sarkoidose ändert sich oft mit der Zeit. Es sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen erforderlich, um sicherzustellen, dass der beste Behandlungsplan eingehalten wird.

Welche Behandlungsrichtlinien gibt es?

Die neuesten für Sarkoidose verfügbaren Diagnose-Richtlinien wurden 1999 von WASOG veröffentlicht. Diese werden derzeit von der European Respiratory Society mit größerem Schwerpunkt auf die Behandlung aktualisiert und im Herbst 2018 veröffentlicht. SarcoidosisUK trägt als Teil einer Patientenberatungsgruppe zu diesen Richtlinien bei und vertritt die Ansichten und Anliegen der britischen Sarkoidosepatienten. Halten Sie ein Auge darauf, wie Sie sich an diesem Projekt beteiligen können. Derzeit gibt es keinen offiziellen Care Pathway für Sarkoidose, der im NHS eingesetzt wird - SarkidoseUK setzt sich bei NICE für die Erstellung solcher Richtlinien ein. Das BMJ hat auch einige Best-Practice-Richtlinien veröffentlicht.

Weiterlesen: WASOG-Richtlinien (1999), ERS-Behandlungsrichtlinien (fällig für Veröffentlichung 2019), BMJ Best Practice

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Abschnitt 6: Forschung

Welche Fortschritte werden in der Sarkoidoseforschung gemacht?
Es gibt einige ermutigende Fortschritte in der Sarkoidoseforschung auf der ganzen Welt. Die Entdeckung, dass mTOR (ein Signalweg) das Wachstum von Granulomen beeinflussen kann, hat zu vielen nachfolgenden Studien geführt, in denen besser verstanden wird, wie diese neuen Informationen zu einer brauchbaren Behandlung von Sarkoidose führen können.

Weiterlesen: mTOR Forschung

Weitere Informationen über andere Forschungsarbeiten zur Sarkoidose, einschließlich klinischer Studien in Großbritannien, finden Sie unter dem folgenden Link. Es gibt viele Möglichkeiten, sich an der Forschung zu beteiligen.

Weiterlesen: Beteiligen Sie sich 

Welche Forschung finanziert SarcoidosisUK?
SarcoidosisUK finanziert jedes Jahr in Zusammenarbeit mit der British Lung Foundation eine wichtige Forschung zur Sarkoidose. Wir sind einer der weltweit größten Geldgeber für Sarkoidose-Forschung. Sie können mehr über unsere vergangenen und aktuellen Forschungsprojekte lesen, indem Sie auf den untenstehenden Link klicken.

Weiterlesen: SarkoidoseUK Forschung

Arbeitet SarcoidosisUK mit anderen Sarkoidoseorganisationen auf der ganzen Welt zusammen?
Ja, SarcoidosisUK arbeitet mit vielen organisatorischen Einrichtungen in Großbritannien, Europa und der Welt zusammen, um unsere Ziele voranzutreiben und ein Heilmittel gegen Sarkoidose zu finden. Zum Beispiel sind SarcoidosisUK Mitglieder von oder assoziiert mit Primary Care Respiratory Society, Seltene Krankheit UK, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOG und Europäische Lungenstiftung und haben eine enge Zusammenarbeit mit der Britische Lungenstiftung.
Umfasst SarcoidosisUK Research Tierversuche?
An keinem der Forschungsprojekte von SarcoidosisUK sind Tiere beteiligt.

Weiterlesen: BLF-Forschungsinformationen 

Können Sarkoiosepatienten Organe und Blut an den NHS spenden?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Ist Sarkoidose an dem 100.000-Genomprojekt beteiligt?

Leider ist Sarkoidose keine Bedingung, die als Teil der 100.000 untersucht werden kann Genome Projekt. Dr. Richard Scott, klinischer Leiter für seltene Krankheiten im Projekt, sagte: „Die 100.000 Genome Das Projekt Rare Disease Program konzentriert sich auf Bedingungen mit einfachen "monogenen" genetischen Ursachen, dh wo eine einzelne genetische Veränderung vorliegtdie Ursache des Zustands. Obwohl es einige genetische Faktoren gibt, die das Risiko einer Sarkoidose beeinflussen, wird davon ausgegangen, dass deren Ursachen komplexer sind und nicht in den Bereich der Ansätze fallen, die wir im Projekt verfolgen. “

Eine Frage vorschlagen

Verwandte Inhalte von SarcoidosisUK:

Sarkoidose und Müdigkeit

Erleben Sie Müdigkeit? Finden Sie Symptome, Behandlung und weitere Informationen zu Sarkoidose und Müdigkeit.

Beraterverzeichnis

Möchten Sie einen Berater finden? Nutzen Sie unser Verzeichnis, um einen Sarkoidose-Spezialisten oder eine Klinik in Ihrer Nähe zu finden.

SarcoidosisUK Unterstützung

Wie können wir Sie unterstützen? Weitere Informationen finden Sie in unserer Krankenschwester-Helpline, in Supportgruppen und im Online-Support.

Teile das