Seite auswählen

BETEILIGEN SIE SICH IN DIE SARCOIDOSIS-FORSCHUNG

Diese Seite enthält Informationen und Links, die Ihnen helfen, sich mit der Sarkoidoseforschung zu beschäftigen. Wir aktualisieren den Inhalt immer in Abhängigkeit von aktuellen Forschungsprojekten. Möglicherweise finden Sie Möglichkeiten, sich an folgenden Themen zu beteiligen: SarcoidosisUK-Forschung, Forschung von externen Partnern oder durch NHS unterstützte klinische Studien. Wenn Sie Forscher sind und Ihr Projekt auf dieser Seite promoten möchten, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung.

Klinische Versuche

Die Website des UK Clinical Trials Gateway (UKCTG) enthält Informationen zu klinischen Studien und anderen Forschungsergebnissen aus verschiedenen UK-Registern. Hier finden Sie Informationen zu derzeitige klinische Studien im Zusammenhang mit Sarkoidose in Großbritannien. Tipp: Ändern Sie die Suchfilter, um die aktuellen Rekrutierungsversuche in den Regionen auszuwählen, an denen Sie interessiert sind. Diese Seite wird ständig aktualisiert.

Allgemeines NHS-Informationen und Anleitungen über die Teilnahme an einer klinischen Spur.

Ausschüsse und Taskforces

Eine Sarkoidosebehandlungsrichtlinie wird von einer Arbeitsgruppe der Europäischen Gesellschaft für Atemwegserkrankungen (ERS) erarbeitet und soll Ende 2018 veröffentlicht werden. Die Richtlinie wird von Ärzten und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe verwendet, um sie bei der besten Behandlung von Menschen mit Sarkoidose zu unterstützen Weg möglich. Um damit zu helfen Bitte füllen Sie diesen Fragebogen aus. Ihre Antworten sind anonym und fließen in die Aktivitäten der ERS-Arbeitsgruppe ein, um sicherzustellen, dass die Ansichten der Patienten berücksichtigt werden.

NICE sucht Laienmitglieder, die dem beitreten wollen Ausschuss für hartnäckige Schmerzen. Sie suchen Menschen mit einem Verständnis für hartnäckige Schmerzen und die für Patienten und ihre unbezahlten Pfleger wichtigen Themen. Dieses Verständnis hätte gewonnen werden können:

durch persönliche Erfahrung, die Sie im NHS für Behandlung und Pflege erhalten
als relativer oder unbezahlter Betreuer einer Person, die relevante Gesundheitsdienste in Anspruch genommen hat
als Freiwilliger oder Angestellter einer relevanten ehrenamtlichen Organisation oder Unterstützungsgruppe.

Treten Sie dem SarcoidosisUK-Patientenrat bei

Der SarcoidosisUK-Patientenrat ist eine Gruppe vertrauter Sarkoidose-Patienten und ihrer Betreuer, die dabei helfen, ein breites Spektrum der Sarkoidoseforschung zu informieren, zu entwickeln und voranzubringen. Hier klicken, um Erfahren Sie mehr über den Patientenrat und bewerben Sie sich.

Andere Forschungsprojekte

Einfluss von Ernährung und körperlicher Aktivität auf das Symptom der Lungensarkoidose. L. Morton-Holtham (Kingston University).

Feststellung der Existenz nicht-pharmakologischer multifaktorieller Muster bei Lungensarkoidose. L. Morton-Holtham (Kingston University).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) Eine Forschungsstudie, die mehr Informationen über die Merkmale und den klinischen Verlauf der Sarkoidose erhalten soll, um Ärzten und Forschern dabei zu helfen, die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln. A. Gerke (Universität von Iowa).

Umfragen und Petitionen

Unterzeichnen Sie die Charta für Lungengesundheit. Dies ist ein dringender Aufruf zum Handeln der Forum der Internationalen Atemwegsgesellschaften (FIRS) für eine bessere Lungengesundheit auf der ganzen Welt. Die Petition wird an den Generaldirektor der Weltgesundheitsorganisation übermittelt.

Forschungsprojekt darüber, wie die Stimme der Patienten mit seltenen Krankheiten in HTA-Prozessen (Health Technology Assessment) für Therapien zur Behandlung seltener und extrem seltener Erkrankungen besser erfasst werden kann. Durchgeführt von NICE Highly Specialized Technologies und Alpha-1 UK Support Group. Diese Umfrage soll aufdecken, was im HTA-System fehlt, was den Prozess für Patientengruppen mit seltenen Krankheiten verbessern und ansprechender machen würde. Klicken Sie hier, um mitzureden.

Eine neue Umfrage der European Lung Foundation möchte mehr darüber erfahren, wie sich eine Lungenerkrankung auf die Optionen und Entscheidungen einer Person in Bezug auf Familienplanung und Schwangerschaft auswirken kann. Sie möchten mehr über die Erfahrungen von Menschen mit Lungenerkrankungen, einschließlich Sarkoidose, erfahren, wenn sie erwägen, eine Familie nach der Geburt zu gründen. Die Umfrage ist hier online verfügbar. Responses wird Angehörigen der Gesundheitsberufe, die mit der European Respiratory Society (ERS) und der Thoracic Society von Australien und Neuseeland (TSANZ) zusammenarbeiten, helfen, zu verstehen, wie Menschen mit Lungenerkrankungen derzeit während der Schwangerschaft versorgt werden, und werden Bereiche hervorheben, in denen mehr Forschung betrieben wird wird gebraucht.

Verwandte Inhalte von SarcoidosisUK:

Bewusstsein

Alles, was SarkoidoseUK tut, verbessert das Bewusstsein für Sarkoidose. Sehen Sie, wie Sie mitmachen können.

Forschung

SarcoidosisUK finanziert die weltweit führende Sarkoidoseforschung. Unser Ziel ist es, ein Heilmittel für den Zustand zu finden.

Kontakt

Wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören. Bitte setzen Sie sich mit Fragen, Kommentaren oder Vorschlägen in Verbindung.

Teile das