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SARCOIDOSISUK-PATIENTENRAT

Der SarcoidosisUK-Patientenrat ist eine Gruppe vertrauter Sarkoidose-Patienten und ihrer Betreuer, die dabei helfen, ein breites Spektrum der Sarkoidoseforschung zu informieren, zu entwickeln und voranzubringen. Erfahren Sie unten mehr und füllen Sie das Formular unten auf der Seite aus, um sich zu bewerben.

Dank der Arbeit von SarcoidosisUK wird zunehmend an Sarkoidose geforscht. Die "Sarkoidose-Öffentlichkeit" ist von entscheidender Bedeutung für diese Forschung und damit für die besseren Behandlungen, Pflege und Dienstleistungen, die die Forschung bieten wird. Der SarcoidosisUK-Patientenrat ist eine neue Initiative, mit der Patienten und ihre Familien und Betreuer besser in die Sarkoidoseforschung einbezogen werden können.

Was verstehen wir unter "Sarkoidose-Öffentlichkeit"?

Der Begriff „Sarkoidose öffentlich“ umfasst Sarkoidose-Patienten (einschließlich derjenigen, die auf die Diagnose warten und sich in Remission befinden), ihre Betreuer, ihre Freunde und Familienangehörigen sowie alle anderen Personen, die Gesundheits- und Sozialdienste in Bezug auf Sarkoidose in Anspruch nehmen. Es kann sich auch um eine begrenzte Anzahl von Personen aus Organisationen handeln, die Sarkoidose-Patienten vertreten (z. B. Sarkoidose-UK).

Wo kommt der Patientenrat SarcoidosisUK ins Spiel?

Der SarcoidosisUK-Patientenrat wird aus Freiwilligen gebildet, die sich selbst vorschlagen und dann von SarcoidosisUK ausgewählt werden. Sie werden eine vertrauenswürdige Gruppe aus der Sarkoidose-Öffentlichkeit bilden, die unterschiedliche Meinungen, Bedürfnisse und Erfahrungen hat. SarcoidosisUK wird die Mitglieder auffordern, sich an Forschungsprojekten zu beteiligen. Bei Bedarf kann der Rat zusammenkommen oder per Telefonkonferenz kommunizieren. Weitere Informationen zur Funktionsweise des Patientenrates finden Sie in der untenstehenden Vereinbarung des SarcoidosisUK-Patientenrats.

Mit welcher Art von Forschung kann der Patientenrat von SarcoidosisUK einbezogen werden?

Es gibt viele verschiedene Arten von Untersuchungen, an denen der Patientenrat beteiligt sein kann. Für einige kleinere Projekte sind nur fünf Minuten erforderlich, z. B. das Ausfüllen einer Online-Umfrage. Andere werden viel längere Projekte sein, die ein höheres Maß an Engagement und Engagement beinhalten, möglicherweise Jahre. Forschungsprojekte werden von SarcoidosisUK oder einem unserer zuverlässigen Forschungspartner geleitet.

Sie können Patienten umfassen:

  • Teilnahme an der Forschung (dies kann klinische, epidemiologische, demographische, soziologische oder andere Arten von Forschung sein)
  • Beratung und Meinungen als Mitglieder einer Lenkungs- oder Fokusgruppe
  • Kommentieren und / oder Entwickeln von Forschungsmaterialien oder -studien
  • Kommentieren und / oder Entwickeln von Patienteninformationsmaterial
  • Beratung von SarcoidosisUK und anderen Forschungseinrichtungen darüber, welche Forschung priorisiert und finanziert werden sollte
  • Patientenbotschafter im Umgang mit Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen sowie lokalen und regionalen NHS-Anbietern

Warum ist der Patientenrat SarcoidosisUK wichtig?

Es ist ein wichtiger Unterschied zu machen zwischen den Perspektiven der Sarkoidose-Öffentlichkeit und den Perspektiven von Menschen, die eine professionelle Rolle in Sarkoidose-Gesundheits- und Sozialfürsorgedienstleistungen spielen, wie Kliniker, Gesundheitskommissare, Akademiker und Politiker. Die geduldige Stimme ist am wichtigsten. Leider wird dies oft von den verschiedenen Agenden von Entscheidungsträgern übertönt, die keine persönliche Verbindung zu Sarkoidose haben oder Erfahrung damit haben. Der Patientenrat von SarcoidosisUK wird diese Lücke schließen, um der Öffentlichkeit der Sarkoidose eine maßgebende Stimme zu geben. Dadurch wird sichergestellt, dass Patienten so weit wie möglich in die Entscheidungen einbezogen werden, die Auswirkungen auf die Gesundheitsfürsorge und Forschung haben, die sich unmittelbar auf ihre Pflege und ihr Leben auswirken.

Wird der Patientenrat geschult?

SarcoidosisUK hat sich mit der European Lung Foundation (ELF) zusammengetan, um allen Mitgliedern des Patientenrats das European Patient Ambassador Program (EPAP) anzubieten. Dies ist ein kostenloser Online-Kurs, der die Mitglieder mit den Fähigkeiten und dem Wissen ausstattet, die sie benötigen, um effektive Patientenvertreter zu werden. Der Kurs dauert rund 10 Stunden und umfasst 11 Module, darunter "Unterstützung von Forschung und Entwicklung" und "Verbesserung von Behandlung und Pflege". Durch die Teilnahme an dem Programm können die Schüler einer Online-Community von Botschaftern beitreten, in der sie gemeinsam Erfahrungen austauschen und Informationen über die Möglichkeiten erhalten, Gesundheitsaktivitäten zu beeinflussen. Der EPAP-Kurs wird empfohlen, ist jedoch keine zwingende Voraussetzung für die Beantragung des Patientenrates.

Erfahren Sie mehr über EPAP hier. Sie können sich für das registrieren EPAP-Kurs hier.

Nächste Schritte

Interessiert? Wenn Sie sich als Mitglied des SarcoidosisUK-Patientenrats bewerben möchten, lesen Sie bitte die Mitgliedsvereinbarung und die Datenschutzerklärung und füllen Sie das folgende Formular aus. Sobald Ihre Bewerbung bei uns eingegangen ist, werden wir uns so schnell wie möglich mit einer Antwort und weiteren Details zu aktuellen Forschungsprojekten bei Ihnen melden.

Lies das SarcoidosisUK Patientenvereinbarung.
Lies das SarcoidosisUK Recherche Datenschutz und Datenschutz der Teilnehmer.

 

Wenn Sie Fragen haben und mehr wissen möchten, bevor Sie sich bewerben, Bitte melden Sie sich.

Bewerben Sie sich beim SarcoidosisUK-Patientenrat

Ich habe die SarcoidosisUK-Patientenvereinbarung (oben) gelesen und verstanden.

Ich habe die Datenschutz- und Datenschutzbestimmungen von SarcoidosisUK Research Participants gelesen und verstanden (oben)

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