Επιλογή Σελίδας

Η ΟΜΑΔΑ ΣΑΡΚΟΙΔΟΣΥΣΚΟΥ

Γνωρίστε την ομάδα SarcoidosisUK παρακάτω. Θα θέλαμε να συζητήσουμε μαζί σας - παρακαλώ έρχομαι σε επαφή.

Πρόεδρος

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος

Ο Χένρι είχε διαγνωστεί με Πνευμονική Σαρκοείδωση το 2002 και μετά από μακρά περίοδο θεραπείας βρίσκεται τώρα σε ύφεση. Εκτιμά τον πόσο τυχερός είναι και βοηθώντας περισσότερους ανθρώπους να έχουν το ίδιο θετικό αποτέλεσμα από τότε που έχει κάνει εθελοντισμό για το Sarcoidosis UK. Το 2003 αύξησε £ 30.000, που είχε διπλασιαστεί σε £ 60.000, για να χρηματοδοτήσει την έρευνα Sarcoidosis στο Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης. Αυξήθηκε τα χρήματα κρατώντας το υψηλότερο επίσημο δείπνο του κόσμου - για το οποίο του απονεμήθηκε παγκόσμιο ρεκόρ Guinness. Ένα ρεκόρ που κρατά ακόμα! Ο Χένρι εξελέγη πρόεδρος του φιλανθρωπικού οργανισμού το 2014. Επανεξέλεξε τη φιλανθρωπία για υποστήριξη, ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και έρευνα. Όπως και με όλους τους διαχειριστές της SarcoidosisUK, ο Henry παρέχει το χρόνο του σε εθελοντική βάση χωρίς καμία αμοιβή.

Ο Χένρι λέει: «Δεν υπάρχει θεραπεία για τη Σαρκοείδωση - μόνο μια μικρή λίστα φαρμάκων που θα βοηθήσουν στον έλεγχο των συμπτωμάτων και των επιπτώσεων. Για μερικές περιπτώσεις η ασθένεια καίγεται. Ήμουν τυχερός που έκαψε να με αφήνει με μικρές μακροπρόθεσμες ζημιές. Για άλλους, αφήνει τεράστιες ζημιές. Και για ακόμα άλλους δεν καίγεται. Ως χρόνια κατάσταση, προκαλεί ολοένα και περισσότερες ανεπανόρθωτες βλάβες και μπορεί τελικά να είναι θανατηφόρα. Εργαζόμαστε εθελοντικά με το SarcoidosisUK για να μπορέσουμε να το σταματήσουμε. Είμαστε τυχεροί που δεν πρέπει να κάνουμε εξαιρετικά δαπανηρή έρευνα για τον μπλε ουρανό - κάτι που θα ήταν σχεδόν αδύνατο να λάβουμε υπόψη το εισόδημά μας. Η σαρκοείδωση είναι μια σπάνια υπό μελέτη ασθένεια. Αυτή η έλλειψη ιστορικής έρευνας μας επιτρέπει να αξιοποιήσουμε την καθυστέρηση της μάθησης και άλλων θεραπειών για τη θεραπεία της σαρκοείδωσης. Σε κάθε περίπτωση απλά πρέπει να ρωτήσουμε "Αυτό ισχύει για εμάς;". Είναι πολύ φθηνότερο, αλλά ακόμα ακριβό, ερώτημα που πρέπει να απαντήσω. Απαιτεί ακόμη γιατρούς, ερευνητές, εξοπλισμό, κλινικές και εργαστήρια.

Κάθε ερευνητική εργασία που αναθέτουμε μας φέρνει ένα βήμα πιο κοντά σε μια θεραπεία. Για να μας βοηθήσετε να φτάσουμε εκεί, παρακαλώ σκεφτείτε να μας δωρίσετε. Κάθε δωρεά έχει σημασία. Μαζί θα βρούμε μια θεραπεία. "

Το Διοικητικό Συμβούλιο

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Ταμίας

Ο John εισήλθε στο SarcoidoisUK ως Treasurer το 2015. Είναι υπεύθυνος για τους λογαριασμούς φιλανθρωπίας.

Ο John ανέπτυξε συμπτώματα το 2007 και τελικά διαγνώστηκε με δερματική σαρκοείδωση το 2012. Αυτό αργότερα ανακατατάχθηκε ως συστηματική σαρκοείδωση. Η κατάστασή του είναι χρόνια αλλά έχει σταθεροποιηθεί σε μεγάλο βαθμό με φαρμακευτική αγωγή. Όπως και πολλοί πάσχοντες, αγωνίζεται με κόπωση και πόνο και πόνο.

Ο Ιωάννης σπούδασε μαθηματικά στο Πανεπιστήμιο του Leeds και αποφοίτησε από πανεπιστήμιο ως λογιστής. Είναι μέλος της Ένωσης Ορκωτών Εγκεκριμένων Λογιστών για περισσότερα από 20 χρόνια και είναι κάτοχος πιστοποιητικού εξάσκησης. Για περισσότερα από 25 χρόνια εργάστηκε σε χρηματοοικονομικές υπηρεσίες στην πόλη. Τώρα διαχειρίζεται τη δική του λογιστική πρακτική

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Γραμματέας

Ο Paul εντάχθηκε στο SarcoidosisUK το 1997 και έγινε Γραμματέας το 2011. Έχει αποτελέσει βασικό κομμάτι της ανάπτυξης του φιλανθρωπικού οργανισμού τα τελευταία 20 χρόνια.

Ο Paul συνέχισε την Πνευμονολογική Σαρκοείδωση το 1988. Αρχικά είχε μια μεταβλητή εμπειρία με θεραπείες και νοσοκομεία, αλλά τώρα είναι σταθερή για πολλά χρόνια και ανταποκρίνεται καλά στο καθεστώς των ναρκωτικών.

Ο Παύλος εκπαιδεύτηκε για πρώτη φορά ως σεφ και στη συνέχεια επέστρεψε στη μελέτη για να γίνει ο γραμματέας της εταιρείας. Έχει περάσει μεγάλο μέρος της επαγγελματικής ζωής του στον τομέα των οικονομικών, πρόσφατα εργάζεται κυρίως με φιλανθρωπικούς οργανισμούς. Τώρα είναι ημι-συνταξιούχος.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Θεματοφύλακας

Η Sue πρόσφατα παραιτήθηκε από το ρόλο της σε πλήρη απασχόληση και απολαμβάνει την εξερεύνηση προσωπικών συμφερόντων. Για περισσότερα από 20 χρόνια ηγήθηκε της οικονομικής λειτουργίας σε μια εταιρεία παροχής συμβουλών που δραστηριοποιείται σε ολόκληρο το Ηνωμένο Βασίλειο και ασχολείται με τη διαχείριση μετρητών και όλες τις πτυχές της εταιρικής διακυβέρνησης. Ένα μέλος της οικογένειάς της επηρεάζεται από τη σαρκοείδωση.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Θεματοφύλακας

Ο Emil Gadimaliyev είναι σύμβουλος διαχείρισης στη βιομηχανία pharma / biotech, ο οποίος έχει πάθος για οτιδήποτε σχετίζεται με την υγειονομική περίθαλψη. Προηγουμένως ένας γιατρός σε διάφορες εμπιστοσύνη NHS, Emil έχει ένα μέλος της οικογένειας με Sarcoidosis. Αισθάνεται προνομιούχος να συμμετάσχει στην έρευνα της SarcoidosisUK για θεραπεία για σαρκοείδωση.

Το γραφείο

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Ανώτερο Εκτελεστικό

Ο Jack εντάχθηκε στο SarcoidosisUK το 2016, αναλαμβάνοντας τον ρόλο του εκτελεστικού διευθυντή τον Σεπτέμβριο του 2016. Διαχειρίζεται όλες τις καθημερινές δραστηριότητες της φιλανθρωπίας, συμπεριλαμβανομένων των υπηρεσιών υποστήριξης, της παροχής πληροφοριών, της ιστοσελίδας και των επικοινωνιών. Ο Jack κάθεται στο Ευρωπαϊκή Συμβουλευτική Επιτροπή Ασθενών του Ιδρύματος Πνευμονοδών. Ζει στο Hackney και απολαμβάνει ποδηλασία.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, ΒΑ (Hons)

Εκτελεστικός

Ο Μάρτσιν εντάχθηκε στη SarcoidosisUK το Μάρτιο του 2018 και είναι υπεύθυνος για τη σχέση μας με την κοινότητα της σαρκοείδωσης. Αυτό περιλαμβάνει τη διαχείριση όλων των δραστηριοτήτων συγκέντρωσης χρημάτων και μάρκετινγκ και την αύξηση του προφίλ της SarcioidosisUK. Ζει στον Acton και απολαμβάνει χορό.

Οι Νοσηλευτές μας

Jo

Jo

Ειδική Νοσοκόμα Σαρκοείδωσης

Η Jo ήταν νοσοκόμα το 2004. Έχει ασχοληθεί πάντα με την κοινότητα, αρχικά ως μέλος μιας ομάδας νοσηλευτών της Περιφέρειας αλλά με γρήγορη μετάβαση στη Γενική Ιατρική. Σήμερα εργάζεται ως νοσηλευτής εξειδικευμένης πρακτικής που ενδιαφέρεται για τις αναπνευστικές νόσους, αν και καλύπτει όλες τις συνηθισμένες μακροπρόθεσμες συνθήκες και τη διαχείριση της. Ο Jo έχει 18 χρόνια εμπειρίας στη ζωή με το Sarcoidosis και είναι υπερήφανη που βοήθησε στη δημιουργία της Γραμμής Βοήθειας το 2016.
Jenny

Κλωστική μηχανή

Ειδική Νοσοκόμα Σαρκοείδωσης

Η Jenny ζει στη Γλασκώβη και είναι νοσοκόμα το 2006. Έχει πάντα ενδιαφέρον για μακροπρόθεσμες καταστάσεις και έχει συνεργαστεί με ανθρώπους με ΣΜ, Πάρκινσον και λεμφοίδημα, καθώς και με κάποιες άλλες πιο σπάνιες συνθήκες. Έχει επίσης συνεργαστεί εκτενώς με ανθρώπους με εθισμό στο αλκοόλ και τα ναρκωτικά. Η Jenny έχει εμπειρία από μια σειρά τηλεφωνικών γραμμών βοήθειας που σχετίζονται με την υγεία. Εργάστηκε στην ομάδα SarcoidosisUK το 2017.

Εθελοντές

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Πρέσβης ασθενούς

Εντάχθηκα στο SarcoidosisUK το 2015. Οργανώνω τις σκωτσέζικες ομάδες μας, βοηθώ στη συγκράτηση της σελίδας στο Facebook και εκπροσωπώ την φιλανθρωπία ως πρεσβευτής ασθενών. Είχα σαρκοειδή μεγαλύτερη ζωή, επηρεάζοντας τον εγκέφαλό μου, το δέρμα, τα μάτια, τους πνεύμονες, τους αρθρώσεις και το συκώτι. Πριν από τη διάγνωση εργάστηκα για μια τράπεζα αλλά έπρεπε να συνταξιοδοτηθώ νωρίς, λόγω κακής υγείας. Έχω ευλογήσει με έναν υπέροχο σύζυγο και καλό κύκλο οικογένειας και φίλων.

Σχετικό περιεχόμενο από το SarcoidosisUK:

Επικοινωνία

Θα θέλαμε πολύ να ακούσουμε από εσάς. Επικοινωνήστε με τυχόν ερωτήσεις, σχόλια ή προτάσεις.

Επίγνωση

Όλα τα προϊόντα SarcoidosisUK βελτιώνουν τη συνειδητοποίηση της σαρκοείδωσης. Δείτε πώς μπορείτε να εμπλακείτε.

Ερευνα

Το SarcoidosisUK χρηματοδοτεί παγκοσμίως ηγετική έρευνα για τη σαρκοείδωση. Στόχος μας είναι να βρούμε μια θεραπεία για την πάθηση.

Μοιραστείτε αυτό