Επιλογή Σελίδας

ΕΠΙΓΝΩΣΗ

Η σαρκοείδωση επηρεάζει 1-2 ανά 10.000 άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο. πολύ λίγοι άνθρωποι έχουν ακούσει για την κατάσταση. Η SarcoidosisUK γνωρίζει ότι οι δημόσιοι και οι επαγγελματίες του τομέα της υγείας πρέπει να γνωρίζουν πολύ περισσότερα για το τι είναι η σαρκοείδωση και πώς επηρεάζει τη ζωή των ανθρώπων που έχουν προσβληθεί. Αυτή η σελίδα εξηγεί γιατί αυτός ο στόχος είναι τόσο σημαντικός για εμάς και πώς πρόκειται να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση για τη σαρκοείδωση.

Εκστρατεία

Στις αρχές του 2017 αλλάξαμε το όνομά μας στο SarcoidosisUK. Η προκύπτουσα καμπάνια αλλαγής ονόματος αύξησε σημαντικά την προβολή του SarcoidosisUK σε όσους χρειάζονται την υποστήριξή μας και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη σαρκοείδωση εν γένει.

Online παρουσία: Η αυξανόμενη και αξιόπιστη παρουσία στο διαδίκτυο παρέχει μια πλατφόρμα πληροφόρησης και εκστρατειών που αυξάνουν την ευαισθητοποίηση για τη σαρκοείδωση. Ο νέος ιστότοπος της SarcoidosisUK έχει προσελκύσει αύξηση της 270% μοναδικούς επισκέπτες τον Ιούνιο-Σεπτέμβριο του 2017 σε σύγκριση με την ίδια περίοδο το 2016. Αυτό βοήθησε με τη διεξαγωγή μιας διαφημιστικής καμπάνιας χρησιμοποιώντας το Google AdWords (χρησιμοποιώντας ένα Google Grant, χωρίς κόστος για τη φιλανθρωπία). Από την εκστρατεία που ξεκίνησε τον Ιούνιο του 2017, έχουμε υπερδιπλασιάσει την εμβέλεια των διαφημίσεών μας. πάνω από 160.000 άτομα έχουν δει τις διαφημίσεις μας στο Google αυτή τη στιγμή!

Παρουσία κοινωνικών μέσων: Τα κοινωνικά μέσα επιτρέπουν στους ανθρώπους να συνδέονται, να μοιράζονται τη γνώση και να διαδίδουν τη λέξη για τη σαρκοείδωση. Το γκρουπ SarcoidosisUK Facebook έχει αυξηθεί ως μέλος 150% από πέρυσι. Έχουμε επίσης μια σταθερά αυξανόμενη σελίδα Twitter και σε απευθείας σύνδεση φόρουμ.

Άλλη δέσμευση: Υπάρχει ένας αυξανόμενος αριθμός μελών της ομάδας SarcoidosisUK, φοιτητές που συγκεντρώνουν έρευνες και ομάδες υποστήριξης, οι οποίοι αυξάνουν το προφίλ και την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη σαρκοείδωση. Μέχρι το Σεπτέμβριο του 2017: ένα ρεκόρ 27 άτομα έχουν συγκεντρώσει χρήματα για έρευνα SarcoidosisUK και περισσότερο από 300 άτομα έχουν παρακολουθήσει τις ομάδες υποστήριξης SarcoidosisUK σε ολόκληρο το Ηνωμένο Βασίλειο.

Μπορείτε να βοηθήσετε να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση ...

Πληροφορίες

Η SarcoidosisUK διαθέτει περισσότερα από 10 ενημερωτικά φυλλάδια. Αυτά τα φυλλάδια παρέχουν ιατρικές πληροφορίες σχετικά με διαφορετικούς τύπους σαρκοείδωσης καθώς και άλλα σημαντικά θέματα, όπως κόπωση και πληροφορίες για τους εργοδότες. Περισσότεροι από 5.000 έχουν διανεμηθεί σε όλο το Ηνωμένο Βασίλειο και είναι διαθέσιμοι σε επιλεγμένες κλινικές και νοσοκομεία. Τα φυλλάδια είναι ένας φανταστικός τρόπος για να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση του κοινού για τη σαρκοείδωση σε αυτά τα ιατρικά κέντρα. Επιπλέον, οι γιατροί και οι ειδικοί που δεν εμπλέκονται στη σαρκοείδωση μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα φυλλάδια για να εκπαιδεύσουν και να ενημερωθούν για τα βασικά στοιχεία της σαρκοείδωσης.

Όλα τα φυλλάδια μας είναι διαθέσιμα ως έντυπα αντίγραφα και σε διαβάστε και κάντε λήψη online ως pdf. Τα νέα φυλλάδια που παράγονται επί του παρόντος περιλαμβάνουν τη Σαρκοείδωση και το Συκώτι / Ενδοκρινικό σύστημα και τη Σαρκοείδωση Διατροφή.

Αντιπροσωπεύοντας τους Ασθενείς

Το SarcoidosisUK είναι ο # 1 εκπρόσωπος ασθενών με σαρκοείδωση στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ασχολούμαστε με τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης σε διάφορα επίπεδα για να βελτιώσουμε την κατάσταση της φροντίδας της σαρκοείδωσης. Αυτό το έργο υπεράσπισης εγείρει το προφίλ της κατάστασης - οι πολιτικοί και οι υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων είναι όλο και περισσότερο ανίκανοι να αγνοήσουν το γεγονός ότι η σαρκοείδωση αξίζει ένα πολύ υψηλότερο επίπεδο αναγνώρισης και υποστήριξης.

Για παράδειγμα, η SarcoidosisUK συνεδριάζει σήμερα σε δύο συμβουλευτικές ομάδες ασθενών, ενημερώνοντας την ανάπτυξη σημαντικών πολιτικών για τη σαρκοείδωση. Αντιπροσωπεύουμε τους ασθενείς σε ευρωπαϊκό επίπεδο, ενημερώνοντας τη δημιουργία νέων κατευθυντήριων γραμμών για τη θεραπεία της σαρκοείδωσης που γράφει η Ευρωπαϊκή Αναπνευστική Εταιρεία. Είμαστε επίσης εκπρόσωπος ασθενών σε μια πολιτική ομάδα εργασίας που αποφασίζει τη στρατηγική ανάθεσης για το Infliximab ως φάρμακο διαθέσιμο σε ορισμένους ασθενείς με σαρκοείδωση στο NHS.

Η SarcoidosisUK συνεργάζεται με την Healthwatch Plymouth και την ομάδα υποστήριξής μας στο South West για να παρουσιάσει μια έκθεση σχετικά με την κατάσταση της φροντίδας της σαρκοείδωσης στη νοτιοδυτική Αγγλία.

Το SarcoidosisUK συντονίζει ένα σχέδιο για το 2018, χαρτογράφηση της φροντίδας της σαρκοείδωσης σε ολόκληρο το Ηνωμένο Βασίλειο. Θα εργαστούμε μαζί με τους επαγγελματίες υγείας, τους ασθενείς, τους φροντιστές, τους παρόχους υπηρεσιών και άλλες φιλανθρωπικές οργανώσεις. Η τελική έκθεση θα χρησιμοποιηθεί για να ενημερωθούν οι αλλαγές που πρέπει να γίνουν για τη βελτίωση του προτύπου και της συνέπειας της περίθαλψης. Θα δημοσιευθεί και θα προωθηθεί για να αναδείξει τη σαρκοείδωση.

Δέσμευση με τους επαγγελματίες υγείας

Η SarcoidosisUK έρχεται σε επαφή με επαγγελματίες υγείας σε σαρκοείδωση σε ολόκληρο το Ηνωμένο Βασίλειο. Αυτό αυξάνει σημαντικά την ευαισθητοποίηση για τη σαρκοείδωση σε αυτόν τον τομέα. Προσπαθούμε συνεχώς να προσθέτουμε στον ιστότοπό μας πληροφορίες για επαγγελματίες υγείας όπως ο ασθενής μας ενημερωτικά φυλλάδιαΚατάλογος συμβούλων και τη σελίδα Συχνές ερωτήσεις. Αυτά τα υλικά σήμαιναν ότι το SarcoidosisUK αποτελεί αξιόπιστη πηγή πληροφοριών σχετιζόμενων με τη σαρκοείδωση για τους χειρουργούς, τους ειδικούς και άλλους επαγγελματίες του τομέα της υγείας στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Το SarcoidosisUK συνεργάζεται στενά με την πολυεπιστημονική ομάδα της σαρκοείδωσης στο Νοσοκομείο Kings College στο Νότιο Λονδίνο. Αυτή η αμοιβαία επωφελή σχέση βοηθά στην ενημέρωση των ενημερωτικών μας υλικών, των υπηρεσιών υποστήριξης και στην κατανόηση του τρόπου βελτίωσης της συνειδητοποίησης της σαρκοείδωσης.

Σαρκοείδωση στις ειδήσεις

Το SarcoidosisUK δημοσιεύει και κυκλοφορεί ειδησεογραφικές ειδήσεις σχετικές με τη σαρκοείδωση από ολόκληρο τον ιστό. Μπορούμε να παρακολουθήσουμε και να συμβάλουμε στην αύξηση της ευαισθητοποίησης του κοινού μέσω τοπικών, εθνικών και διεθνών μέσων ενημέρωσης.

Σχετικό περιεχόμενο από το SarcoidosisUK:

Ερευνα

Το SarcoidosisUK χρηματοδοτεί παγκοσμίως ηγετική έρευνα για τη σαρκοείδωση. Στόχος μας είναι να βρούμε μια θεραπεία για την πάθηση.

Κατάλογος συμβούλων

Θέλετε να βρείτε έναν σύμβουλο; Χρησιμοποιήστε τον κατάλογό μας για να βρείτε έναν ειδικό ή μια κλινική σαρκοείδωσης κοντά σας.

Επικοινωνία

Θα θέλαμε πολύ να ακούσουμε από εσάς. Επικοινωνήστε με τυχόν ερωτήσεις, σχόλια ή προτάσεις.

Μοιραστείτε αυτό