Επιλογή Σελίδας

Συχνές ερωτήσεις για την SARCOIDOSIS

Αυτή η σελίδα περιέχει συχνές ερωτήσεις σχετικά με πολλές διαφορετικές πτυχές της σαρκοείδωσης. Οι ερωτήσεις χωρίζονται σε 6 ενότητες. Μπορείτε να συμπτύξετε / επεκτείνετε τις απαντήσεις κάνοντας κλικ στο σύμβολο + στο πλαίσιο ερωτήσεων. Σκεφτείτε ότι χάσαμε μια ερώτηση; Χρησιμοποιήστε τη φόρμα στο κάτω μέρος της σελίδας για να "Προτείνετε μια ερώτηση".

Οι πληροφορίες σε αυτή τη σελίδα έχουν συνταχθεί με τη βοήθεια των παρακάτω ατόμων: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Ομάδα Υποστήριξης; Δρ M. Wickremasinghe, Σύμβουλος Αναπνευστικού Ιατρού και Σαρκοείδωση οδηγεί στο νοσοκομείο της Αγίας Μαρίας. Δρ H. Adamali, Σύμβουλος Αναπνευστικού γιατρού και Σαρκοείδωση οδηγεί στο North Bristol NHS Trust.
Σας ευχαριστώ όλους για την εισήγησή σας.

Τμήμα 1: Βασικά στοιχεία

Τι είναι η σαρκοείδωση;

Σαρκοείδωση (προφέρεται sar-coy-do-sis και επίσης γνωστή ως «σαρκοειδής» ή «σαρκώδης») είναι μια φλεγμονώδης, αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε όργανο του σώματος. Η σαρκοείδωση εντοπίζεται συχνότερα στους πνεύμονες, στο λεμφικό σύστημα (συμπεριλαμβανομένων των λεμφαδένων) και στο δέρμα. Μικροί οζίδια από φλεγμονή ή ουλές που ονομάζονται κοκκιώματα σχηματίζονται στο προσβεβλημένο όργανο. Αυτά τα κοκκιώματα μπορούν να δημιουργήσουν προβλήματα στην καλή λειτουργία αυτού του οργάνου.

Διαβάστε περισσότερα: Σχετικά με τη Σαρκοείδωση

Πόσο συχνή είναι η σαρκοείδωση;

Η σαρκοείδωση επηρεάζει περίπου 1-2 άτομα ανά 10.000 άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο. Ως εκ τούτου ταξινομείται ως σπάνια ασθένεια. Για σύγκριση, η κυστική ίνωση επηρεάζει περίπου 0,7 άτομα ανά 10.000 και το σύνδρομο Down επηρεάζει περίπου 9 ανά 10.000 άτομα.

Ποιος επηρεάζεται από τη σαρκοείδωση;

Η σαρκοείδωση είναι ελαφρώς πιο συχνή στις γυναίκες. Η νόσος επηρεάζει όλες τις φυλές και τις εθνότητες. Υπάρχουν ορισμένα στοιχεία που υποδηλώνουν ότι η σαρκοείδωση είναι λίγο πιο κοινή σε συγκεκριμένες χώρες και εθνικότητες. Η σαρκοείδωση είναι συχνότερη σε άτομα ηλικίας 20 έως 40 ετών.

Διαβάστε περισσότερα: «Ποιος αναπτύσσει τη σαρκοείδωση;», Σχετικά με τη Σαρκοείδωση

Τι προκαλεί τη σαρκοείδωση;

Υπάρχουν αρκετές θεωρίες για το τι προκαλεί σαρκοείδωση, καμία από τις οποίες δεν έχει αποδειχθεί πλήρως. Επομένως η αιτία παραμένει άγνωστη. Ωστόσο, είναι γενικά αποδεκτό ότι η σαρκοείδωση μπορεί να εξηγηθεί ως υπερβολική αντίδραση στο ανοσοποιητικό σύστημα που προκαλείται από μια άγνωστη ουσία.

Αυτή η σκανδάλη θα μπορούσε να προέλθει από το εξωτερικό περιβάλλον ή από άλλες εσωτερικές λοιμώξεις. Αυτή η διαδικασία πιθανώς συμβαίνει σε άτομα που έχουν συγκεκριμένα γονίδια που σημαίνει ότι είναι πιο πιθανό να επηρεαστούν από τη σαρκοείδωση.

Διαβάστε περισσότερα: Πνευμονική Σαρκοείδωση, Διάγνωση και Θεραπεία, Mayo Clinic, σελ. 947

Είναι δυνατόν να πιάσουμε τη σαρκοείδωση;

Οι άνθρωποι δεν μπορούν να πιάσουν τη σαρκοείδωση, δεν είναι μεταδοτική ασθένεια. Δεν υπάρχουν στοιχεία που να δείχνουν ότι η κατάσταση μπορεί να μεταφερθεί από το ένα άτομο στο άλλο.

Είναι η κληρονομική σαρκοείδωση;

Σε σπάνιες περιπτώσεις η σαρκοείδωση φαίνεται να τρέχει σε οικογένειες. Αυτό πιθανόν να οφείλεται στο πιθανό γενετικό στοιχείο της νόσου.

Ποιοι είναι οι διαφορετικοί τύποι σαρκοείδωσης;

Η σαρκοείδωση είναι μια πολυσωματική διαταραχή που σημαίνει ότι μπορεί να επηρεάσει ταυτόχρονα περισσότερα από ένα όργανα ή όργανα οργάνων. Οι πιο κοινές περιοχές που επηρεάζονται από τη σαρκοείδωση είναι οι πνεύμονες και το λεμφικό σύστημα (συμπεριλαμβανομένων των λεμφαδένων). Αυτό είναι γνωστό ως «πνευμονική σαρκοείδωση». Το 90% των ασθενών με σαρκοείδωση επηρεάζονται με αυτόν τον τρόπο.

Ωστόσο, η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει σχεδόν οποιοδήποτε όργανο. περίπου το 30% των ασθενών θα έχει «επιπλέον πνευμονική σαρκοείδωση» - που επηρεάζει ένα ή περισσότερα όργανα εκτός από τους πνεύμονες. Υπάρχει ηπατική συμμετοχή σε ποσοστό έως 70% των περιπτώσεων (αν και η πλειονότητα των ασθενών δεν παρουσιάζουν συμπτώματα), η σαρκοείδωση των οστών και των αρθρώσεων επηρεάζει το 40% των ασθενών. η σαρκοείδωση του δέρματος και των ματιών επηρεάζει το 25-30% των ασθενών. Η σαρκοείδωση είναι επίσης γνωστό ότι επηρεάζει το νευρολογικό σύστημα, την καρδιά, το ενδοκρινικό σύστημα και τα νεφρά (όλα <10% των ασθενών).

Διαβάστε περισσότερα: SarcoidosisUK Φυλλάδια πληροφοριών ασθενών

Πώς επηρεάζει η σαρκοείδωση διαφορετικά τα άτομα;

Δεν υπάρχει συγκεκριμένη απάντηση σε αυτή την ερώτηση. Δύο ασθενείς με την ίδια διάγνωση μπορεί να έχουν διαφορετικά συμπτώματα σε διαφορετικά επίπεδα σοβαρότητας, σε διαφορετικές χρονικές περιόδους. Υπάρχουν μερικά κοινά πρότυπα συμπτωμάτων που εμφανίζονται όταν μελετάται μεγάλος αριθμός ασθενών. Ωστόσο, οι ασθενείς έχουν γενικά πολύ προσωπική εμπειρία σαρκοείδωσης. Η παρουσία άλλων συνθηκών μαζί με τη σαρκοείδωση σημαίνει ακόμα μεγαλύτερη διαφορά στην εμπειρία μεταξύ των ασθενών.

Διαβάστε περισσότερα: «Ποια είναι τα συμπτώματα της σαρκοείδωσης;», Συχνές ερωτήσεις, Ενότητα 2

Διαβάστε περισσότερα: «Ποιες άλλες συνθήκες υγείας σχετίζονται με τη σαρκοείδωση;», Συχνές ερωτήσεις, ενότητα 4

Τμήμα 2: Μέρα με τη μέρα

Ποια είναι τα συμπτώματα της σαρκοείδωσης;

Τα συμπτώματα της σαρκοείδωσης ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό ανάλογα με τα όργανα που εμπλέκονται. Παρόλο που είναι συχνό το γεγονός ότι επηρεάζονται από τη σαρκοείδωση σε πολλά όργανα, πολλοί από αυτούς τους ασθενείς μπορεί να μην εμφανίζουν περαιτέρω συμπτώματα. Οι περισσότεροι ασθενείς παραπονιούνται για κόπωση, ξηρό επίμονο βήχα και δύσπνοια, ιδιαίτερα όταν υπάρχει πνευμονική εμπλοκή.

Άλλα κοινά συμπτώματα δεν περιορίζονται σε, αλλά μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • Πνευμονικός: Βήχας, δυσκολία στην αναπνοή (δύσπνοια), χονδροειδής ή ξηρή φωνή, δυσφορία, πόνος ή βαρύτητα στο στήθος, δύσπνοια και δυσκολία στην αναπνοή κατά τη διάρκεια του ύπνου (άπνοια ύπνου).
  • Δέρμα: Κόκκινα εξογκώματα ή μπαλώματα του δέρματος που μπορεί να είναι φαγούρα, επίσης γνωστά ως αλλοιώσεις.
  • Μάτια: Τα συμπτώματα ποικίλουν ανάλογα με τον τρόπο που η σαρκοείδωση επηρεάζει το σώμα (δείτε τον παρακάτω σύνδεσμο). Ωστόσο, αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν πόνο και πίεση γύρω από το μάτι, ερυθρότητα. ξηρά ή φαγούρα μάτια. θολή ή κατακερματισμένη όραση, μαύρες κηλίδες, ευαισθησία στο φως.
  • Λεμφικό σύστημα: Μεγάλες και επώδυνες λεμφαδένες στο λαιμό, τις μασχάλες, το στήθος ή τη βουβωνική χώρα.
  • Οστά: Οι περισσότεροι ασθενείς με οστική εμπλοκή δεν θα παρουσιάσουν συμπτώματα.
  • Αρθρώσεις και μύες: Αγκάθια και πόνοι σε μυϊκές περιοχές ή / και οστεώδεις περιοχές, δυσκαμψία και ακαμψία, διογκωμένες ή / και τρυφερές αρθρώσεις, μερικές φορές με κόκκινο χρωματισμό.
  • Καρδιά: Ανάπτυξη ενός ακανόνιστου παλμού που προκαλείται από παθολογικές καρδιακές παλμούς, καρδιακή ανεπάρκεια, φλεγμονή γύρω από την καρδιά, ζαλάδες, συστολές.
  • Νευρικό σύστημα: Νευρικό άλγος, γνωστικά προβλήματα όπως απώλεια μνήμης και θολό μυαλό, απώλεια ακοής, μούδιασμα στα δάκτυλα και τα δάκτυλα των ποδιών (περιφερική νευροπάθεια), επιληπτικές κρίσεις.
  • Νεφρά: Πολύ ασβέστιο στο αίμα (υπερασβεστιαιμία) και υπερβολικό ασβέστιο στα ούρα (υπερασβεστιουρία), πιθανές πέτρες στα νεφρά.
  • Συκώτι: Οι περισσότεροι ασθενείς δεν παρουσιάζουν συμπτώματα. Περίπου το 20% έχει ένα διευρυμένο ήπαρ. Μερικοί ασθενείς εμφανίζουν τρυφερότητα ή πόνο στην άνω, δεξιά κοιλία.

Μερικοί άνθρωποι μπορεί να υποφέρουν από οξεία συμπτώματα που ξεκινούν ξαφνικά, είναι σοβαρά και διαρκούν μόνο για μικρό χρονικό διάστημα. Άλλοι μπορεί να έχουν μια πιο χρόνια κατάσταση όπου τα συμπτώματα αναπτύσσονται αργά για πολύ μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.

Διαβάστε περισσότερα: SarcoidosisUK Φυλλάδια πληροφοριών ασθενών.

Διαβάστε περισσότερα: «Ποιες άλλες συνθήκες υγείας σχετίζονται με τη σαρκοείδωση;», Συχνές ερωτήσεις, ενότητα 4

Πώς επηρεάζει η καθημερινή ζωή η σαρκοείδωση;

Πώς η σαρκοείδωση επηρεάζει τη ζωή ενός ατόμου θα εξαρτηθεί από πολλούς παράγοντες. Για παράδειγμα, ποιο τμήμα του σώματος επηρεάζεται, τον τύπο και τη σοβαρότητα της νόσου, οποιεσδήποτε άλλες υπάρχουσες συνθήκες, τις επιλογές του τρόπου ζωής και τις πεποιθήσεις υγείας του ατόμου, την αντίδραση στα φάρμακα και τη φροντίδα και υποστήριξη που παρέχεται από την υγειονομική περίθαλψη επαγγελματίες και προσωπικό δίκτυο υποστήριξης.

Υπάρχουν τρεις βασικοί τρόποι με τους οποίους η σαρκοείδωση θα επηρεάσει την καθημερινή ζωή. σωματικά, ψυχολογικά και πρακτικά. Τα φυσικά συμπτώματα, όπως περιγράφονται παραπάνω, θα έχουν προφανείς επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής, συμπεριλαμβανομένης της εργασίας και της κοινωνικοποίησης. Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί να βοηθήσει στη μείωση των επιπτώσεων αυτών των σωματικών συμπτωμάτων. Η σαρκοείδωση θα επηρεάσει ένα άτομο ψυχολογικά. ορισμένοι ασθενείς μπορεί να παρουσιάσουν άγχος, κατάθλιψη ή άλλα προβλήματα ψυχικής υγείας. Πρακτικά, η σαρκοείδωση μπορεί να επηρεάσει την καθημερινή ζωή μέσω της απασχόλησης και των οικονομικών περιορισμών.

Ο αντίκτυπος καθενός από αυτούς τους αλληλοσυνδεόμενους παράγοντες θα ποικίλει ευρέως με βάση την προσωπική εμπειρία του ατόμου για την ασθένεια και τα όργανα που επηρεάζονται. Είναι πολύ σημαντικό να θυμόμαστε ότι δεν υπάρχει «ένα μέγεθος που ταιριάζει σε όλους» με τη σαρκοείδωση - όλοι θα επηρεαστούν διαφορετικά.

Διαβάστε περισσότερα: Ενημερωτικό φυλλάδιο για τους εργοδότες

Διαβάστε περισσότερα: Οφέλη Υποστήριξη

Μπορεί μια συγκεκριμένη διατροφή να βοηθήσει να υποστηρίξει κάποιον με σαρκοείδωση;

Τα συμπτώματα της σαρκοείδωσης συμβαίνουν λόγω της φλεγμονής στο σώμα. Τρώγοντας μια δίαιτα πλούσια σε αντιφλεγμονώδη τρόφιμα μπορεί να βοηθήσει στη ρύθμιση και «ηρεμία» του ανοσοποιητικού συστήματος. Αυτό μπορεί στη συνέχεια να μειώσει τη φλεγμονή στο σώμα. Αυτή η τεχνική μπορεί να βοηθήσει στη μείωση των επιδράσεων των συμπτωμάτων της σαρκοείδωσης σε βραχυπρόθεσμο επίπεδο, καθώς και στην συμβολή σε μια μακροπρόθεσμη προληπτική πλατφόρμα για το σώμα. Αυτή η προληπτική πλατφόρμα μπορεί να σημαίνει λιγότερες πιθανότητες εμφυσήσεων, για παράδειγμα. Τα αντιφλεγμονώδη τρόφιμα είναι γενικά ακατέργαστα, χωρίς χημικά, πρόσθετα ή ζάχαρη και καταναλώνονται σε ολόκληρη την κατάσταση των τροφίμων, δηλ. Ολικής αλέσεως, λαχανικά κτλ. Περιέχουν πολλά αντιοξειδωτικά, ανόργανα άλατα και υγιή έλαια που είναι απαραίτητα για ένα υγιές ανοσοποιητικό σύστημα.

Πώς επηρεάζει η βιταμίνη D τη σαρκοείδωση;

Μερικές φορές οι ασθενείς με σαρκοείδωση συστήνουν βιταμίνη D ή συμπληρώματα ασβεστίου για την καταπολέμηση των επιπτώσεων των επιπτώσεων των κορτικοστεροειδών στην αραίωση των οστών. Για τους περισσότερους ανθρώπους, τα συμπληρώματα ασβεστίου και βιταμίνης D είναι πολύ ασφαλή αλλά για ορισμένα άτομα με σαρκοειδή υπάρχει κίνδυνος να αυξηθούν επικίνδυνα τα επίπεδα ασβεστίου και βιταμίνης D στο αίμα. Ένα αυξημένο επίπεδο ασβεστίου στο αίμα παρατηρείται σε περίπου 1 στους 10 ασθενείς με σαρκοείδωση. Τα επίπεδα βιταμίνης D μετριούνται συνήθως στον γενικό πληθυσμό. Ο γιατρός σας μπορεί να ελέγξει καλά τη βιταμίνη D και το επίπεδο ασβεστίου με μια εξέταση PHT. Εάν έχετε σαρκοείδωση, υπάρχει πιθανότητα αύξησης να εμφανίσετε παρενέργειες από τη λήψη βιταμίνης D και συμπληρωμάτων ασβεστίου. είναι ουσιώδης ότι έχετε μετρήσει το επίπεδο ασβεστίου και βιταμίνης D πριν ξεκινήσετε οποιαδήποτε συμπληρώματα και ότι αυτά τα επίπεδα παρακολουθούνται ενώ παραμένετε στη θεραπεία. Πάντα να αναφέρετε στον γιατρό σας ότι έχετε σαρκοείδωση εάν σας συστήσει ότι έχετε συμπληρώματα ασβεστίου ή βιταμίνης D και σε περίπτωση αμφιβολίας συζητήστε με τον ειδικό της σαρκοείδωσης.

Διαβάστε περισσότερα: Σαρκοείδωση και Ασβέστιο και Βιταμίνη D - Οδηγός Πληροφοριών για τους Ασθενείς

Χάρη στον Δρ K. Bechman, Rheumatology, Kings College Hospital για βοήθεια σε αυτή την ερώτηση.

Η σαρκοείδωση επηρεάζει τη γονιμότητα;

Υπάρχουν πολύ λίγα στοιχεία που υποδηλώνουν ότι η σαρκοείδωση προκαλεί στειρότητα. Περιστασιακά, ωστόσο, το αρσενικό αναπαραγωγικό σύστημα μπορεί να επηρεαστεί από την παρουσία μάζας (ών) όρχεων. Για τις γυναίκες, η σαρκοείδωση μπορεί να προκαλέσει παραμορφώσεις της εμμήνου ρύσεως λόγω ορμονικών ανισορροπιών. Σε αυτές τις περιπτώσεις συνιστάται παραπομπή σε έναν ειδικό που ονομάζεται ενδοκρινολόγος.

Διαβάστε περισσότερα: Σαρκοείδωση και Παιδιά

Υπάρχουν άτομα με σακοειδή νόσο σε παροχές;

Η σαρκοείδωση μπορεί να θεωρηθεί ως μια ασθένεια που περιορίζει τη ζωή και ως εκ τούτου μια αναπηρία από το Τμήμα Εργασίας και Συντάξεων (αυτό εξαρτάται από τη συγκεκριμένη διάγνωση και τα συμπτώματά σας). Ως εκ τούτου, μπορεί να δικαιούστε ένα ή περισσότερα οφέλη που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τυχόν οικονομικές δυσκολίες που προκύπτουν από τη σαρκοείδωση σας. Δυστυχώς, η SarcoidosisUK δεν διαθέτει τους διαθέσιμους πόρους για να παρέχει συμβουλές εξατομικευμένων παροχών ή υπηρεσίες υπεράσπισης. Μπορείτε να βρείτε αυτές τις υπηρεσίες χρησιμοποιώντας τους εξωτερικούς συνδέσμους στην παρακάτω σελίδα.

Διαβάστε περισσότερα: Παροχές αναπηρίας και οικονομική υποστήριξη 

Πώς επηρεάζει η σαρκοείδωση την εργασία και την απασχόληση;

Η σαρκοείδωση μπορεί να επηρεάσει την εργασία και την απασχόληση με διάφορους τρόπους. Αυτό είναι διαφορετικό για κάθε άτομο και μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου. Πολλοί ασθενείς με σαρκοείδωση είναι ικανοί να εργάζονται κανονικά, ειδικά εάν η δουλειά τους δεν είναι σωματικά απαιτητική. Άλλοι μπορεί να πρέπει να μετριάσουν τις εργασιακές τους δραστηριότητες, ίσως με το ρυθμό τους και να αφήσουν περισσότερο χρόνο για νοσοκομειακούς διορισμούς και άδεια ασθενείας. Κάποιοι άλλοι ασθενείς βρίσκουν ότι η εργασία με τη σαρκοείδωση δεν είναι καθόλου δυνατή. Εάν συμβαίνει αυτό, μπορούν να προσφερθούν παροχές αναπηρίας και οικονομική υποστήριξη. Είναι πολύ σημαντικό για όλους τους ασθενείς με σαρκοείδωση να ξεκινήσουν μια συνομιλία με τον εργοδότη τους το συντομότερο δυνατό. Οι απλές προσαρμογές στο πρόγραμμα εργασίας ή στο περιβάλλον μπορούν να κάνουν μεγάλη διαφορά και να βοηθήσουν τον ασθενή να παραμείνει στην εργασία με την ικανότητα που ταιριάζει καλύτερα.

Διαβάστε περισσότερα: Πληροφορίες SarcoidosisUK για το Φυλλάδιο Εργοδοτών

Οι άνθρωποι με σαρκοείδωση πληρώνουν τα τέλη συνταγής;

Η σαρκοείδωση δεν αποτελεί ιατρική απαλλαγή από την καταβολή τελών συνταγής. Αυτό σημαίνει ότι θα εξακολουθήσετε να πληρώνετε αν δεν απαλλάσσεστε από τις επιβαρύνσεις βάσει μιας από τις άλλες κατηγορίες εξαίρεσης. Ωστόσο, μπορείτε να μειώσετε το κόστος των φαρμάκων σας αγοράζοντας ένα ετήσιο ή τριμηνιαίο πιστοποιητικό προπληρωμής συνταγής (PPC). Χρησιμοποιήστε τους παρακάτω συνδέσμους και ζητήστε τη συμβουλή του φαρμακοποιού σας.

Διαβάστε περισσότερα: Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το ΔΕΗ και απαλλαγή από τα τέλη συνταγογράφησης.

Τμήμα 3: Ζώντας με τη σαρκοείδωση

Πόσο καιρό θα μείνει η σαρκοείδωση στον οργανισμό;

Δεν υπάρχει σαφής απάντηση σε αυτή την ερώτηση. Για τους περισσότερους ασθενείς η σαρκοείδωση θα κάψει μέσα σε 1-2 χρόνια και δεν θα έχουν άλλες επιπλοκές. Μερικοί ασθενείς θα χρειαστούν θεραπεία και στη συνέχεια θα διαμείνουν σε ύφεση, βλ. Παρακάτω. Για κάποιους άλλους ασθενείς η κατάσταση θα γίνει χρόνια και θα συνεχίσουν να υποφέρουν από εκρήξεις από καιρό σε καιρό, βλέπε παρακάτω. Γενικά, όσο περισσότερο ο ασθενής έχει υποφέρει από χρόνια σαρκοείδωση, τόσο λιγότερο πιθανό είναι να πάει σε ύφεση.

Τι σημαίνει η ύφεση;

Η είσοδος στην ύφεση σημαίνει ότι η σαρκοείδωση έχει απομακρυνθεί από την ενεργή φάση και έχει γίνει αδρανής. Μερικοί άνθρωποι περιγράφουν την ασθένεια ως «καμένη» ή «ξαπλωμένη». Αυθόρμητη ύφεση συμβαίνει σε 60-70% των περιπτώσεων.

Μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν οι όροι «μερική» ή «πλήρης απαλλαγή». Μερική μείωση σημαίνει ότι τα συμπτώματα είναι πολύ βελτιωμένα και δεν απαιτείται φαρμακευτική αγωγή σε αυτό το σημείο. Ωστόσο, εξακολουθεί να απαιτείται παρακολούθηση. Η πλήρης ύφεση σημαίνει ότι τα σημάδια ενεργού σαρκοείδωσης δεν είναι ανιχνεύσιμα. Εντούτοις, ενδέχεται να παραμείνουν υπολειπόμενες ζημιές

Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι η ύφεση δεν είναι η ίδια με τη θεραπεία ή την πλήρη ανάκτηση. Μερικοί άνθρωποι σε ύφεση δεν θα έχουν ποτέ άλλο πρόβλημα με τη σαρκοείδωση. Ωστόσο, άλλοι θα υποφέρουν από καιρό σε καιρό. Δεν είναι ασυνήθιστο η σαρκοείδωση να παραμείνει ανενεργή για πολλά χρόνια και να επαναβεβαιωθεί 20-30 χρόνια αργότερα.

Τι είναι η φλόγα;

Μια «έξαρση» περιγράφει μια εποχή που τα συμπτώματα σαρκοείδωσης ξαφνικά ξεκινούν ξανά μετά από μια περίοδο αδράνειας ή προφανώς χειροτερεύουν πολύ γρήγορα. Κανείς δεν ξέρει πραγματικά τι προκαλεί φλεγμονή, αλλά συχνά προηγήθηκαν άγχος στο σώμα, είτε με τη μορφή συναισθηματικής πίεσης είτε σωματικού στρες, όπως ασθένεια ή ατύχημα. Οι αναταράξεις μπορεί να διαρκέσουν οποιαδήποτε περίοδο από μία ημέρα έως πολλούς μήνες.

Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος για να διαχειριστείτε τις αναταραχές;

Βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετό υπόλοιπο, ότι τρώτε υγιεινά και ότι έχετε επίγνωση των αλλαγών στο σώμα σας. Επικοινωνήστε με το GP για περαιτέρω συμβουλές - αυτό μπορεί να σημαίνει επιστροφή στον νοσοκομειακό σας σύμβουλο. Οι αναταραχές πρέπει να αντιμετωπίζονται με λογικό τρόπο. Μην αναγκάζετε τον εαυτό σας μέσα από πράγματα που βρίσκετε δύσκολα, καθώς αυτό δεν θα βοηθήσει στην ταχεία ανάκαμψη.

Ποιος είναι ο καλύτερος τρόπος για να εκπαιδεύσετε την οικογένεια, τους φίλους και τους συναδέλφους σας σχετικά με τη σαρκοείδωση;

Η σαρκοείδωση είναι μια σπάνια ασθένεια χωρίς γνωστή αιτία. Αυτό δημιουργεί έλλειψη ενημέρωσης και γνώσης σχετικά με την κατάσταση από το ευρύ κοινό. Αυτό είναι ένα πρόβλημα για πολλούς ασθενείς με σαρκοείδωση που αγωνίζονται να εκπαιδεύσουν τους φίλους, τις οικογένειες και τους συναδέλφους τους για τη σαρκοείδωση. Σας προτείνουμε να τις τοποθετήσετε προς την κατεύθυνση της ιστοσελίδας SarcoidosisUK - διαθέτουμε πλούτους πόρους και πληροφορίες που θα τους βοηθήσουν να κατανοήσουν την κατάσταση. Αν προτιμάτε να δώσετε κάτι πιο συγκεκριμένο για να διαβάσετε, προτείνουμε να χρησιμοποιήσετε ένα από τα ενημερωτικά μας φυλλάδια για τους ασθενείς.

Διαβάστε περισσότερα: SarcoidosisUK Φυλλάδια πληροφοριών ασθενών

Ποια υποστήριξη είναι διαθέσιμη για να διευκολύνει τη ζωή με τη σαρκοείδωση;

Η διάγνωση και η ζωή με τη σαρκοείδωση μπορεί να είναι τρομακτικό. Μπορεί να βοηθήσει να μιλήσετε με την οικογένεια και τους φίλους σας για την κατάστασή σας. Το SarcoidosisUK είναι εδώ για να σας υποστηρίξουμε με όποιο τρόπο μπορούμε. Διαχειριζόμαστε μια Γραμμή Βοήθειας Νοσοκόμου. Πρόκειται για μια δωρεάν, εμπιστευτική τηλεφωνική υπηρεσία που εκτελείται από νοσηλευτές του NHS που έχουν προσωπική εμπειρία σαρκοείδωσης. Είναι αφιερωμένο στην απάντηση ιατρικών ερωτημάτων γύρω από την πάθηση. Θα λάβετε κάποιες πληροφορίες και καθησυχασμό και θα έχετε όσο χρόνο χρειάζεστε για να μιλήσετε μέσω της κατάστασής σας με κάποιον που καταλαβαίνει τι περνάτε. Λάβετε επαφή για να προγραμματίσετε μια κλήση.

Οι ομάδες υποστήριξης της SarcoidosisUK συναντώνται σε ολόκληρο το Ηνωμένο Βασίλειο. Είναι πολύ φιλικοί χώροι για να συναντήσουν άλλους με σαρκοείδωση, ίσως για πρώτη φορά. Αυτό μπορεί να είναι μια πολύ ικανοποιητική και πολύτιμη εμπειρία. Μάθετε περισσότερα για μας ομάδες υποστήριξης και όπου συμβαίνουν εδώ.

Το SarcoidosisUK έχει επίσης μια πολύ ενεργή σελίδα στο Facebook και σε απευθείας σύνδεση φόρουμ - υπάρχουν πολλά μέλη με γνώση εκεί που μπορεί να είχαν παρόμοιες εμπειρίες. Μπορείς συμμετέχετε στην ηλεκτρονική μας κοινότητα εδώ.

Τμήμα 4: Δοκιμές και διάγνωση

Ποιες δοκιμασίες είναι διαθέσιμες για τη σαρκοείδωση;

Υπάρχουν πολλές δοκιμασίες διαθέσιμες για τη σαρκοείδωση, τις οποίες το ένα (α) που έχετε εξαρτάται από το πού επηρεάζει η σαρκοείδωση. Είναι συνηθισμένο να έχετε μια ακτινογραφία θώρακα για να ανακαλύψετε τυχόν ανωμαλίες στους πνεύμονες ή στην περιοχή γύρω από τους πνεύμονες. Περαιτέρω εξετάσεις μπορεί να περιλαμβάνουν ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα: σάρωση μαγνητικής τομογραφίας, αξονική τομογραφία, σάρωση PET, εξετάσεις αίματος (συμπεριλαμβανομένων των επιπέδων ACE), εξετάσεις πνευμονικής λειτουργίας, ΗΚΓ, ηχοκαρδιογράφημα, βρογχοσκόπηση και βιοψίες ιστών.

Μπορούν να χρησιμοποιηθούν πιο συγκεκριμένες δοκιμές για συγκεκριμένα όργανα, για παράδειγμα εξετάσεις λαμπτήρων σχισίματος μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να διερευνηθεί η σαρκοείδωση του οφθαλμού ή οι μαγνητικές τομογραφίες για υποψία εμπλοκής της καρδιάς ή του εγκεφάλου. Θα βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις δοκιμές που χρησιμοποιούνται σε κάθε είδος σαρκοείδωσης στα παρακάτω φυλλάδια.

Διαβάστε περισσότερα: SarcoidosisUK Φυλλάδια πληροφοριών ασθενών

Γιατί υπάρχουν πολλές εξετάσεις για σαρκοείδωση;

Δεν υπάρχει κανένας συγκεκριμένος έλεγχος για τη σαρκοείδωση. Η σαρκοείδωση ενδείκνυται από το σχηματισμό κοκκιωμάτων και φλεγμονής. Οι ειδικοί σύμβουλοι θα χρησιμοποιήσουν διάφορες εξετάσεις για να επιβεβαιώσουν εάν και πού συμβαίνουν αυτά τα κοκκιώματα και / ή περιοχές φλεγμονής στο σώμα. Μπορούν στη συνέχεια να δοκιμάσουν περαιτέρω για να επιβεβαιώσουν ότι η φλεγμονή δεν προκαλείται από οποιαδήποτε άλλη νόσο. Αυτό είναι συχνά μια διαδικασία εξάλειψης και δυστυχώς μπορεί να πάρει κάποιο χρόνο, ιδιαίτερα σε πολύπλοκες περιπτώσεις με πολλαπλά όργανα που επηρεάζονται.

Πώς διαγιγνώσκονται οι άνθρωποι με τη σαρκοείδωση;

Μια διάγνωση σαρκοείδωσης συνήθως γίνεται όταν οι δοκιμές επιβεβαιώνουν την απουσία άλλων σχετικών συνθηκών. Επιπλέον, τα κοκκιώματα και / ή περιοχές φλεγμονής έχουν εντοπιστεί. Μερικοί ασθενείς μπορεί να μην έχουν συμπτώματα αλλά η σαρκοείδωση μπορεί να ανιχνευθεί σε μια εξέταση ρουτίνας.

Τι σημαίνουν τα στάδια της σαρκοείδωσης;

Μπορείτε να διαβάσετε σχετικά με τα στάδια της σαρκοείδωσης. Αυτό συνήθως αναφέρεται σε πνευμονική (πνευμονική) σαρκοείδωση και επαναπροσδιορίζει αν η σαρκοείδωση βρίσκεται στους λεμφαδένες του θώρακα, στους ίδιους τους πνεύμονες ή και στους δύο. Τα στάδια δείχνουν επίσης εάν η φλεγμονή έχει προχωρήσει στην ίνωση.

Συνεπώς, σε κάθε στάδιο, οι ασθενείς μπορεί να εμφανίζουν ποικίλους βαθμούς σοβαρότητας. Για παράδειγμα, ένας ασθενής στο Στάδιο ΙΙΙ μπορεί να είναι ασυμπτωματικός (χωρίς συμπτώματα) ενώ άλλος στο ίδιο στάδιο μπορεί να υποφέρει με μεγάλο πόνο, πρήξιμο και συχνά κόπωση λόγω σαρκοείδωσης σε άλλα μέρη του σώματος.

Στην πραγματικότητα, οι σύμβουλοι σαρκοείδωσης σπάνια αναφέρονται σε αυτά τα στάδια, καθώς μπορούν να παρερμηνευτούν από τους ενδιαφερόμενους ασθενείς. Δεν χρησιμοποιούνται για την άμεση θεραπεία.

Διαβάστε περισσότερα: Ποια είναι τα στάδια της πνευμονικής σαρκοείδωσης; 

Τμήμα 5: Θεραπεία

Πόσο σύντομα μετά τη διάγνωση της σαρκοείδωσης αρχίζει η θεραπεία;

Πολλοί άνθρωποι με σαρκοείδωση δεν χρειάζονται καθόλου θεραπεία. Η κλινική Royal Brompton και Harefield Sarcoidosis αναφέρει ότι οι μόνοι λόγοι για τη θεραπεία της σαρκοείδωσης είναι:

  1. για την πρόληψη βλάβης οργάνου ή επικίνδυνης ασθένειας
  2. για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής

Αν χρειάζεστε θεραπεία για βλάβη οργάνων, αυτό συνήθως ξεκινά μέσα σε εβδομάδες. Αυτό μπορεί να είναι νωρίτερα για καρδιακή ή νευρολογική εμπλοκή.

Διαβάστε περισσότερα: Royal Brompton και Harefield Συμβουλές για τη θεραπεία της σαρκοείδωσης

Πότε και πώς είναι δυνατή η παραπομπή σε ειδικευμένο σύμβουλο;

Ανάλογα με το πόσο σοβαρά και σύνθετα συμπτώματα είναι και την ανταπόκριση στη φαρμακευτική αγωγή, οι ασθενείς μπορεί να χρειαστεί να παραπεμφθούν σε ειδικό σύμβουλο. Ο Κατάλογος Συμβούλων SarcoidosisUK είναι ένα χρήσιμο εργαλείο για αυτό. Οι ασθενείς θα πρέπει να ζητήσουν από τον γενικό ιατρό τους να παραπέμπουν. Επίσης, οι ασθενείς ενθαρρύνονται να δημοσιεύσουν στην ομάδα του SarcoidosisUK το Facebook για συστάσεις στην περιοχή τους από άλλα μέλη.

Διαβάστε περισσότερα: Κατάλογος Συμβούλων Σαρκοείδωσης

Ποιες είναι οι διαθέσιμες επιλογές θεραπείας;

Δεν υπάρχει θεραπεία που θα θεραπεύσει τη σαρκοείδωση. Οι επιλογές θεραπείας θα δράσουν για να μειώσουν τη φλεγμονή, να μειώσουν και να ανακουφίσουν τα συμπτώματα και να βοηθήσουν στη διαχείριση της σαρκοείδωσης.

Όταν απαιτείται θεραπεία, τα κορτικοστεροειδή, συνήθως η πρεδνιζολόνη, είναι συνήθως η πρώτη επιλογή φαρμάκων (εκτός αν υπάρχουν αντενδείξεις στη χρήση τους, όπως ο διαβήτης ή η παχυσαρκία). Τα κορτικοστεροειδή δρουν με την καταστολή της φλεγμονής. Μια υψηλή δόση συνήθως συνταγογραφείται στην αρχή της θεραπείας, πριν μειωθεί σε «δόση συντήρησης». Υπάρχουν πολλά ερευνητικά στοιχεία που υποστηρίζουν τη χρήση αυτού του φαρμάκου. Ωστόσο, υπάρχουν πολλές παρενέργειες των στεροειδών, ειδικά όταν λαμβάνονται σε υψηλές δόσεις. Αυτά κυμαίνονται από την αύξηση του σωματικού βάρους και την αλλαγή της διάθεσης στην οστεοπόρωση και την αϋπνία.

Οι κλινικοί γιατροί χρησιμοποιούν επίσης όλο και άλλα φάρμακα μη στεροειδούς ανοσοκαταστολής όπως το Methotrexate, Hydroxochloroquine και Azithioprine. Και πάλι, καθένα από αυτά έχει το δικό του σύνολο παρενεργειών.

Κάθε απόφαση θεραπείας θα βασίζεται στην ειδική φύση αυτής της σαρκοείδωσης και θα λαμβάνει υπόψη διάφορους παράγοντες, συμπεριλαμβανομένων των απόψεων του ίδιου του ασθενούς. Η θεραπεία για τη σαρκοείδωση συχνά αλλάζει με την πάροδο του χρόνου. θα χρειαστούν τακτικοί έλεγχοι για να διασφαλιστεί ότι ακολουθείται το καλύτερο σχέδιο θεραπείας.

Ποιες οδηγίες θεραπείας είναι διαθέσιμες;

Οι πιο πρόσφατες οδηγίες διάγνωσης που διατίθενται για τη σαρκοείδωση δημοσιεύτηκαν το 1999 από την WASOG. Αυτά ενημερώνονται επί του παρόντος, με μεγαλύτερη έμφαση στη θεραπεία, από την Ευρωπαϊκή Αναπνευστική Εταιρεία και θα δημοσιευθούν το φθινόπωρο του 2018. Το SarcoidosisUK συμβάλλει σε αυτές τις κατευθυντήριες γραμμές ως μέρος μιας συμβουλευτικής ομάδας ασθενών, που εκπροσωπεί τις απόψεις και τις ανησυχίες των ασθενών με σαρκοείδωση στο Ηνωμένο Βασίλειο. Παρακολουθήστε πώς μπορείτε να εμπλακείτε σε αυτό το έργο. Επί του παρόντος δεν υπάρχει επίσημο μονοπάτι φροντίδας για τη σαρκοείδωση που χρησιμοποιείται στο NHS - η SarcoidosisUK ασκεί πίεση στην NICE για τη δημιουργία τέτοιων οδηγιών. Το BMJ έχει επίσης δημοσιεύσει κάποιες οδηγίες βέλτιστης πρακτικής.

Διαβάστε περισσότερα: Οδηγίες WASOG (1999), Κατευθυντήριες γραμμές θεραπείας ERS (που πρέπει να δημοσιευθούν το 2019), Βέλτιστη πρακτική BMJ

Τμήμα 6: Έρευνα

Ποια πρόοδος έχει σημειωθεί στην έρευνα για τη σαρκοείδωση;

Υπάρχει κάποια ενθαρρυντική πρόοδος στην έρευνα για τη σαρκοείδωση σε όλο τον κόσμο. Η ανακάλυψη ότι το mTOR (ένα μονοπάτι σηματοδότησης) μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη των κοκκιωμάτων έχει οδηγήσει σε πολλές μετέπειτα μελέτες για την καλύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο αυτές οι νέες πληροφορίες θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε μια βιώσιμη θεραπεία για τη σαρκοείδωση.

Διαβάστε περισσότερα: mTOR Research

Μπορείτε να μάθετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με άλλες έρευνες που διεξάγονται σε σαρκοείδωση, συμπεριλαμβανομένων των κλινικών δοκιμών στο Ηνωμένο Βασίλειο, χρησιμοποιώντας τον παρακάτω σύνδεσμο. Υπάρχουν πολλές ευκαιρίες συμμετοχής στην έρευνα.

Διαβάστε περισσότερα: Εμπλέκομαι

Ποια έρευνα είναι η χρηματοδότηση της SarcoidosisUK;

Το SarcoidosisUK χρηματοδοτεί ένα σημαντικό ερευνητικό έργο για τη σαρκοείδωση κάθε χρόνο σε συνεργασία με το British Lung Foundation. Είμαστε ένας από τους μεγαλύτερους χρηματοδότες έρευνας στον τομέα της σαρκοείδωσης στον κόσμο. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για τα παλαιότερα και τρέχοντα ερευνητικά μας έργα κάνοντας κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο.

Διαβάστε περισσότερα: Έρευνα Σαρκοειδούς

Το SarcoidosisUK συνεργάζεται με άλλους οργανισμούς σαρκοείδωσης σε όλο τον κόσμο;

Ναι, η SarcoidosisUK εργάζεται μαζί με πολλούς οργανισμούς σε ολόκληρο το Ηνωμένο Βασίλειο, την Ευρώπη και τον κόσμο για να βοηθήσει στην προώθηση των στόχων μας και να βρει μια θεραπεία για τη σαρκοείδωση. Για παράδειγμα, η SarcoidosisUK είναι μέλη ή συνδέονται μεΑναπνευστική κοινωνία πρωτοβάθμιας περίθαλψης, Σπάνια Ασθένεια UK, Genetic Alliance UK, Βρετανική Θωρακολογική Εταιρεία, WASOGκαι Ευρωπαϊκό Ίδρυμα Πνευμονοδών και να συνεργάζονται στενά με την British Lung Foundation.

Η έρευνα της SarcoidosisUK περιλαμβάνει δοκιμές σε ζώα;

Κανένα από τα ερευνητικά προγράμματα της SarcoidosisUK δεν περιλαμβάνει ζώα.

Διαβάστε περισσότερα: Πληροφορίες έρευνας BLF

Μπορούν οι ασθενείς με σαρκοΐωση να δώσουν όργανα και αίμα στο NHS;

Εάν περάσουν περισσότερα από πέντε χρόνια από την ολοκλήρωση της θεραπείας και έχει γίνει πλήρης ανάκαμψη, το NHS Blood and Transplant μπορεί να δεχτεί άτομα που έχουν σαρκοείδωση ως δότες. Εάν η κατάσταση είναι χρόνια, τότε δυστυχώς, δεν θα είναι σε θέση να δωρίσει. Τα άτομα με ασθενείς με σαρκοείδωση ενθαρρύνονται να υπογράψουν το μητρώο δότη οργάνων καθώς τα όργανα / δότες αξιολογούνται εκτεταμένα πριν από τη μεταμόσχευση. Παρακαλώ επισκεφθείτεwww.transfusionguidelines.orgγια περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη σαρκοείδωση. (Senior Practitioner Nurse, NHS Αίμα και Μεταμοσχευτική Υπηρεσία, Σεπτέμβριος 2018)

Συμπεριλαμβάνεται η σαρκοείδωση στο 100.000 Genomes Project;

Δυστυχώς, η σαρκοείδωση δεν είναι μια κατάσταση που μπορεί να διερευνηθεί ως μέρος των 100.000ΓονιδιώματαΕργο. Ο Δρ Richard Scott, Clinical Lead for Rare Disease στο Πρόγραμμα, δήλωσε: "Οι 100.000ΓονιδιώματαΤο Πρόγραμμα Σπάνιων Νόσων του Έργου επικεντρώνεται σε συνθήκες με απλές «μονογονικές» γενετικές αιτίες, δηλαδή όταν υπάρχει μία γενετική αλλαγήαιτία της κατάστασης. Παρόλο που υπάρχουν μερικοί γενετικοί παράγοντες που επηρεάζουν τον κίνδυνο της σαρκοείδωσης, οι αιτίες θεωρούνται πιο περίπλοκες και δεν εμπίπτουν στην προσέγγιση των προσεγγίσεων που λαμβάνουμε στο πρόγραμμα.

Προτείνετε μια ερώτηση

Σχετικό περιεχόμενο από το SarcoidosisUK:

Σαρκοείδωση και κόπωση

Βιώσατε κόπωση; Βρείτε συμπτώματα, θεραπεία και περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη σαρκοείδωση και την κόπωση.

Κατάλογος συμβούλων

Θέλετε να βρείτε έναν σύμβουλο; Χρησιμοποιήστε τον κατάλογό μας για να βρείτε έναν ειδικό ή μια κλινική σαρκοείδωσης κοντά σας.

Υποστήριξη της Σαρκοείδωσης

Πώς μπορούμε να σας υποστηρίξουμε; Βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Γραμμή Βοήθειας Νοσηλευτών, τις Ομάδες Υποστήριξης και την Ηλεκτρονική Υποστήριξη.

Μοιραστείτε αυτό