Επιλογή Σελίδας

ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΣΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΣΚΑΡΟΕΙΔΩΣΗΣ

Αυτή η σελίδα περιέχει πληροφορίες και συνδέσμους για να σας βοηθήσει να εμπλακείτε με την έρευνα για τη σαρκοείδωση. Ενημερώνουμε πάντα το περιεχόμενο ανάλογα με τα τρέχοντα ερευνητικά έργα. Μπορεί να βρείτε ευκαιρίες συμμετοχής σε: έρευνα SarcoidosisUK, έρευνα από εξωτερικούς συνεργάτες ή κλινικές δοκιμές που υποστηρίζονται από το NHS. Εάν είστε ερευνητής και θέλετε να προωθήσετε το έργο σας σε αυτή τη σελίδα, παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας.

Κλινικές δοκιμές

Η ιστοσελίδα του UK Clinical Trials Gateway (UKCTG) αντλεί πληροφορίες σχετικά με κλινικές μελέτες και άλλες έρευνες από διάφορους διαφορετικούς μητρώους του Ηνωμένου Βασιλείου. Βρείτε πληροφορίες σχετικά με τρέχουσες κλινικές δοκιμές σχετικές με τη σαρκοείδωση στο Ηνωμένο Βασίλειο. Συμβουλή: Αλλάξτε τα φίλτρα αναζήτησης, για να επιλέξετε τις δοκιμές πρόσληψης που βρίσκεστε αυτήν τη στιγμή σε περιοχές που σας ενδιαφέρουν. Αυτή η σελίδα ενημερώνεται συνεχώς.

Γενικός Πληροφορίες και καθοδήγηση του NHS για συμμετοχή σε κλινική διαδρομή.

Επιτροπές και ομάδες εργασίας

Μια κατευθυντήρια γραμμή για τη θεραπεία της σαρκοείδωσης αναπτύσσεται από μια ομάδα εργασίας της ευρωπαϊκής αναπνευστικής κοινότητας (ERS) και πρόκειται να δημοσιευθεί στα τέλη του 2018. Η κατευθυντήρια γραμμή θα χρησιμοποιηθεί από τους γιατρούς και άλλους επαγγελματίες του τομέα της υγείας για να τους βοηθήσει να αντιμετωπίσουν τους ανθρώπους με σαρκοείδωση στα καλύτερα τρόπο. Για να βοηθήσετε σε αυτό συμπληρώστε αυτό το ερωτηματολόγιο. Οι απαντήσεις σας είναι ανώνυμες και θα τροφοδοτήσουν τις δραστηριότητες της ομάδας εργασίας του ERS για να διασφαλιστεί ότι θα ληφθούν υπόψη οι απόψεις των ασθενών.

Η ΝΙΖΑ ψάχνει για μέλη που δεν μπορούν να συμμετάσχουν επίμονη επιτροπή κατευθυντήριων γραμμών για τον πόνο. Ψάχνουν ανθρώπους με κατανόηση του επίμονου πόνου και των θεμάτων που είναι σημαντικά για τους ασθενείς και τους απλήρωτους φροντιστές τους. Αυτή η κατανόηση θα μπορούσε να έχει αποκτηθεί:

μέσω της προσωπικής εμπειρίας που έχετε για τη θεραπεία και την περίθαλψη που σας παρέχει το NHS
ως συγγενής ή μη αμειβόμενος φροντιστής κάποιου που έχει χρησιμοποιήσει σχετικές υπηρεσίες υγείας
ως εθελοντής ή υπάλληλος σχετικής εθελοντικής οργάνωσης ή ομάδας υποστήριξης.

Συμμετοχή στο Συμβούλιο ασθενών της SarcoidosisUK

Το Συμβούλιο Ασθενών SarcoidosisUK είναι μια ομάδα αξιόπιστων ασθενών με σαρκοείδωση και των φροντιστών τους που βοηθούν στην ενημέρωση, ανάπτυξη και προώθηση ενός ευρέος φάσματος έρευνας σαρκοείδωσης. Κάντε κλικ εδώ για να μάθετε περισσότερα για το Συμβούλιο Ασθενών και να κάνετε αίτηση.

Άλλα ερευνητικά έργα

Επίδραση της διατροφής και της σωματικής δραστηριότητας σε σύμπτωμα της πνευμονικής σαρκοείδωσης. L. Morton-Holtham (Πανεπιστήμιο Kingston).

Καθιέρωση της ύπαρξης μη φαρμακολογικών πολυπαραγοντικών σχημάτων στην πνευμονική σαρκοείδωση. L. Morton-Holtham (Πανεπιστήμιο Kingston).

WISE (Μελέτη Διεθνούς Σαρκοείδωσης) Μια ερευνητική μελέτη που αποσκοπεί στην απόκτηση περισσότερων πληροφοριών σχετικά με τα χαρακτηριστικά και την κλινική πορεία της σαρκοείδωσης, προκειμένου να βοηθήσει τους γιατρούς και τους ερευνητές να κατανοήσουν και να θεραπεύσουν καλύτερα την ασθένεια. Α. Gerke (Πανεπιστήμιο της Αϊόβα).

Έρευνες και αναφορές

Υπογράψτε τον Χάρτη για την υγεία των πνευμόνων. Αυτή είναι μια επείγουσα έκκληση για δράση από την Φόρουμ Διεθνών Αναπνευστικών Εταιρειών (FIRS) για καλύτερη υγεία των πνευμόνων σε όλο τον κόσμο. Η αναφορά θα παραδοθεί στον Γενικό Διευθυντή της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας.

Ερευνητικό πρόγραμμα σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο η φωνή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες μπορεί να καλυφθεί καλύτερα στις διαδικασίες αξιολόγησης της τεχνολογίας της υγείας (HTA) για θεραπείες για τη θεραπεία σπάνιων και εξαιρετικά σπάνιων παθήσεων. Διεξήχθη από την NICE Highly Specialized Technologies και την Alpha-1 UK Support Group. Αυτή η έρευνα στοχεύει να ανακαλύψει τι λείπει το σύστημα HTA που θα έκανε τη διαδικασία καλύτερη και πιο ελκυστική για τις ομάδες ασθενών με σπάνιες ασθένειες. Κάντε κλικ εδώ για να έχετε το λόγο σας.

Μια νέα έρευνα του ευρωπαϊκού ιδρύματος Lung Foundation στοχεύει να μάθει περισσότερα για το πώς η κατάσταση του πνεύμονα μπορεί να επηρεάσει τις επιλογές και τις επιλογές ενός ατόμου σχετικά με τον οικογενειακό προγραμματισμό και την εγκυμοσύνη. Θα ήθελαν να μάθουν περισσότερα για τις εμπειρίες ανθρώπων που πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα, συμπεριλαμβανομένης της σαρκοείδωσης, από το να εξετάσουν την έναρξη μιας οικογένειας μετά τον τοκετό. Η έρευνα είναι διαθέσιμη online εδώ. Οι απαντήσεις θα βοηθήσουν τους επαγγελματίες της υγειονομικής περίθαλψης που συνεργάζονται με την Ευρωπαϊκή Αναπνευστική Εταιρεία (ERS) και την Εταιρεία Θώρακος της Αυστραλίας και της Νέας Ζηλανδίας (TSANZ) να κατανοήσουν πώς τα άτομα με καρκίνο του πνεύμονα φροντίζονται επί του παρόντος κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και θα βοηθήσουν να επισημανθούν τομείς όπου περισσότερη έρευνα απατείται.

Σχετικό περιεχόμενο από το SarcoidosisUK:

Επίγνωση

Όλα τα προϊόντα SarcoidosisUK βελτιώνουν τη συνειδητοποίηση της σαρκοείδωσης. Δείτε πώς μπορείτε να εμπλακείτε.

Ερευνα

Το SarcoidosisUK χρηματοδοτεί παγκοσμίως ηγετική έρευνα για τη σαρκοείδωση. Στόχος μας είναι να βρούμε μια θεραπεία για την πάθηση.

Επικοινωνία

Θα θέλαμε πολύ να ακούσουμε από εσάς. Επικοινωνήστε με τυχόν ερωτήσεις, σχόλια ή προτάσεις.

Μοιραστείτε αυτό