020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Seleccionar página

PROTECCIÓN DE DATOS Y POLÍTICA DE PRIVACIDAD

Sobre la politica

Si participa en nuestra investigación SarcoidosisUK, estamos totalmente comprometidos a proteger su privacidad. Para comprender cómo se tratará su información personal, lea la siguiente política.

The terms of this policy may change to reflect the changing activities and services of the charity. Please check it from time to time. We last updated the policy in May 2020.

If you have any queries about this policy please contact: The Data Protection Officer (named below), SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ, or email info@sarcoidosisuk.org.

Esta política está informada por la Ley de Protección de Datos con la ayuda de la OIC y la Asociación de Líneas de Ayuda. Se ha escrito de conformidad con el Reglamento general de protección de datos (GDPR) y la Ley de protección de datos.

Ver el Política de privacidad y protección de datos de SarcoidosisUK Para obtener información más general sobre cómo tratamos cualquier información personal y datos. no Participa en la investigación SarcoidosisUK.

Esta política explica: 
  • Lo que entendemos por 'SarcoidosisUK Research'
  • ¿Qué información recopilamos con fines de investigación?
  • ¿Por qué recopilamos información con fines de investigación?
  • Cómo recopilamos información con fines de investigación.
  • Cómo usamos su información
  • Con quién compartimos su información
  • Cómo protegemos su información
  • Cuánto tiempo conservamos su información
  • Tus derechos
  • Más información y contactos.

Política de privacidad y protección de datos

¿Qué queremos decir con 'SarcoidosisUK Research'?

SarcoidosisUK Research means any research which is authored, conducted and promoted by SarcoidosisUK, either alone or in partnership with external academic or research bodies (our Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Research may be conducted either online or in print, but is  generally administered through our website at www.sarcoidosisuk.org/researchsurvey/.

It may include the following:

  • Encuestas y cuestionarios.
  • Medidas de estado de salud y otras herramientas de evaluación de consulta
  • Mediciones de la experiencia informada por el paciente (PREM)

Esta politica no Cubrir a los participantes involucrados en la investigación médica bajo los Proyectos de Subvención para la Investigación de la Sarcoidosis SarcoidosisUK-BLF. Estos proyectos están sujetos a las políticas de la institución de investigación que administre ese proyecto; contáctelos directamente para obtener más detalles.

Esta politica no Cubra a los participantes involucrados en la investigación encontrada a través de enlaces externos en el sitio web de SarcoidosisUK, por ejemplo, ensayos clínicos del NHS o encuestas de la Fundación Europea del Pulmón.

Si no está seguro y desea saber si está participando en SarcoidosisUK Research, comuníquese con el Oficial de Protección de Datos que se menciona a continuación.

¿Qué información recogemos?

Hay dos tipos principales de información que podemos recopilar: personal y confidencial. Cualquier otra información está cubierta por el SarcoidosisUK Protección de datos y política de privacidad. SarcoidosisUK solo recopila la información necesaria para ese propósito de investigación específico y previsto.

Informacion personal: SarcoidosisUK no recopila información que lo identifique personalmente a menos que esa información se divulgue voluntariamente. La información personal que recopilamos puede incluir su nombre, fecha de nacimiento, dirección de correo electrónico, dirección IP (dirección de protocolo de Internet), dirección postal o número de teléfono y ciertos detalles demográficos, como la edad y el origen étnico.

Información sensible: Al realizar nuestra investigación, es posible que también debamos recopilar información personal reconocida por la ley de protección de datos como información confidencial, en particular información sobre su salud. Solo recopilaremos información confidencial cuando haya una razón clara para hacerlo. Si eligió participar en un proyecto de investigación y posteriormente decide que no desea compartir información confidencial, puede finalizar su participación en cualquier momento. Para obtener más información, consulte 'Sus derechos', a continuación.

¿Por qué recopilamos su información?

Nuestra investigación se realiza por una variedad de razones con el objetivo general de comprender más sobre la sarcoidosis, cómo afecta a los pacientes con sarcoidosis y, en última instancia, encontrar una cura para la enfermedad.

Personal: SarcoidosisUK uses the personal information we collect about you to help better administer and further our research programme. SarcoidosisUK or our Trusted Research Partners may need to contact you to discuss your answers or the results of the research.

Sensible: SarcoidosisUK utiliza la información confidencial que recopilamos para promover nuestra investigación y aprender más sobre la sarcoidosis y cómo afecta a los pacientes. La información sobre la salud que proporciona puede ser muy útil para responder a una amplia gama de preguntas importantes relacionadas con nuestra investigación.

¿Cómo recolectamos información personal y sensible?

Usted comparte su información con SarcoidosisUK cuando participa en la investigación en línea a través de nuestro sitio web o al completar un formulario en papel.

¿Cómo usamos su información?

Utilizamos su información personal y confidencial para promover nuestro programa de investigación.

La información personal podría ser utilizada para:

  • Comunicarte contigo sobre la investigación en la que has participado.
  • Proporcionarle los resultados de la investigación en la que ha participado.
  • Discuta con usted los resultados de la investigación en la que ha participado.
  • Dar información y asesoramiento, si así lo solicita.

La información sensible podría ser utilizada para:

  • Proporcionarle más información sobre su sarcoidosis y cómo le está afectando.
  • proporcionar a su equipo médico más información sobre su sarcoidosis y sobre cómo le está afectando
  • Entiende más sobre tu sarcoidosis.
  • Entender más sobre la sarcoidosis y la sarcoidosis.
  • forma parte de una base de datos que se puede utilizar para fines específicos de investigación y desarrollo.
Base legal

SarcoidosisUK recopila y procesa datos conforme a la siguiente base legal según lo establecido en el Artículo 6 del Reglamento General de Protección de Datos (GDPR).

Nuestra base legal para procesar datos personales es un interés legítimo.

Consentimiento: el interesado ha dado su consentimiento para el procesamiento de sus datos personales para uno o más propósitos específicos.

Intereses legítimos: el procesamiento es necesario para los intereses legítimos de SarcoidosisUK o los intereses legítimos de un tercero, a menos que haya una buena razón para proteger los datos personales de la persona que invalida esos intereses legítimos.

¿Con quién compartimos su información (personal y confidencial)?

We will only share your personal and sensitive information within SarcoidosisUK, with your medical team and in some cases with our Trusted Research Partners.

Solicitaremos un consentimiento informado antes de compartir información con su equipo médico o socios de investigación. Esto incluye su consentimiento por escrito directamente a su equipo médico.

No divulgaremos ninguna información que lo identifique personalmente a terceros, excepto con su permiso explícito previo o cuando lo exija la ley.

Para más información vea la SarcoidosisUK Política de Salvaguardia.

Nos reservamos el derecho de compartir información personal con nuestros asesores legales y financieros para proteger nuestros derechos legales.

¿Cómo protegemos su información (personal y sensible)?

Cuando recopilamos su información, utilizamos procedimientos estrictos y funciones de seguridad para evitar el acceso no autorizado. También tomamos las medidas adecuadas para asegurarnos de que la información que se nos revela sea:

  • Mantenido seguro, preciso y actualizado y
  • se mantendrá solo durante el tiempo que sea necesario para los fines para los que fue diseñado.

Si bien hacemos todo lo posible para proteger su información personal, no podemos garantizar la seguridad de cualquier información que publique, envíe por correo electrónico o transmita por otros medios. Hágalo bajo su propio riesgo.

¿Durante cuánto tiempo conservamos su información (personal y confidencial)?

Revisamos regularmente durante cuánto tiempo conservamos su información. Estamos legalmente obligados a mantener algunos tipos de información para cumplir con nuestras obligaciones legales. Mantendremos su información personal y confidencial en nuestros sistemas durante el tiempo que sea necesario para el fin previsto. Esto puede llevarle hasta muchos años si ha aceptado formar parte de un estudio longitudinal. Si nos pidiera que no volviéramos a contactarlo nuevamente, tendríamos un registro de eso por tiempo indefinido. Cuando su información ya no sea necesaria, la eliminaremos de manera segura.

SarcoidosisUK almacena información de acuerdo con el Artículo 5 (1) (e) de GDPR.

Descargo de responsabilidad de socios de investigación

SarcoidosisUK is not responsible for any third-party content or privacy practices accessible through our Trusted Research Partners unrelated to the SarcoidosisUK Research in which you may be participating. We do not necessarily endorse the services, content or otherwise opinions of these partners.

Tus derechos

Tiene los siguientes derechos en relación con su información personal y confidencial.

Si está pensando en participar en cualquier Proyecto de Investigación sobre SarcoidosisUK, en cualquier momento, tiene derecho a:

  • deje de participar y comparta su información; no se necesita notificación previa ni razón alguna
  • cancele o modifique su información contactando la oficina de SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • Solicite una copia de la información personal que tenemos sobre usted y para que corrijamos cualquier inexactitud.
  • request to know which individuals my data is being shared with within SarcoidosisUK
  • solicítanos borrar tu información personal; para restringir el procesamiento de su información personal, o para objetar nuestro procesamiento de su información personal

If you want to exercise these rights, please email info@sarcoidosisuk.org. Depending on the request, it may be necessary to send copies of 2 separate identification documents such as a passport, driving licence, or utility bill. The first should give photo identification and the second confirm your address. Please also give information about the nature of your contact with us, to help us locate your records. Alternatively, you can send the documents by post to: The Data Protection Officer, SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ.

Responderemos en un plazo de 30 días, una vez que recibamos su solicitud por escrito y copias de sus documentos de identificación.

Nos reservamos el derecho de cobrar una tarifa de administración por solicitudes excesivas o manifiestamente infundadas.

Más información y contactos

Otras políticas relacionadas con la sarcoidosisUK
  • Política de privacidad y protección de datos de SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Política de Normas de Información
  • SarcoidosisUK Política de Salvaguardia
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline Service Standards (incluida la Política de confidencialidad y protección de datos, Política de protección y Política de estándares de información)
SarcoidosisUK Oficial de protección de datos

Para obtener más información acerca de esta Política, póngase en contacto con:

Alan Robertson
SarcoidosisUK
214 China Works
100 Black Prince Road
Londres
SE1 7SJ

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

El regulador de protección de datos:

Puede obtener más información y consejos sobre la protección de datos o informar una inquietud sobre la protección de datos a través de:

Oficina del Comisionado de Información
Casa de wycliffe
Carril del agua
Wilmslow
SK9 5AF

Línea de ayuda: 0303 123 1113
Desde fuera del Reino Unido: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Compartir este