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EL EQUIPO DE SARCOIDOSISUK

Conoce al equipo de SarcoidosisUK a continuación. Nos encantaría charlar contigo, por favor hazlo Estar en contacto.

Presidente

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Presidente y CEO

Henry fue diagnosticado con sarcoidosis pulmonar en 2002 y, tras un largo período de tratamiento, ahora está en remisión. Él aprecia la suerte que tiene y para ayudar a más personas a tener el mismo resultado positivo que ha sido voluntario para Sarcoidosis Reino Unido desde entonces. En 2003, recaudó £ 30,000, que había duplicado a £ 60,000, para financiar la investigación de la sarcoidosis en la Universidad de Oxford. Recaudó el dinero al celebrar la cena formal más alta del mundo, por la que se le otorgó un récord mundial Guinness. ¡Un disco que aún conserva! Henry fue elegido como presidente de la organización benéfica en 2014. Ha reorientado la organización benéfica en apoyo, información, sensibilización e investigación. Al igual que con todos los fideicomisarios de SarcoidosisUK, Henry proporciona su tiempo de forma voluntaria sin ninguna remuneración.

Henry dice: “No hay tratamiento para la sarcoidosis, solo una pequeña lista de medicamentos para ayudar a controlar los síntomas y el impacto. Para algunos la enfermedad se quema. Tuve la suerte de que se quemara dejándome con poco daño a largo plazo. Para otros deja masivo daño. Y para otros no se quema. Como condición crónica, causa más y más daños irreparables y puede ser fatal. Soy voluntario de SarcoidosisUK para que podamos detener eso. Somos afortunados de no tener que hacer una investigación del cielo azul muy costosa, lo que sería casi imposible teniendo en cuenta nuestros ingresos. La sarcoidosis es una rara enfermedad poco investigada. Esa falta de investigación histórica nos permite utilizar la acumulación de aprendizaje y otras curas de enfermedades para curar la sarcoidosis. En cada caso, simplemente tenemos que preguntar "¿Se aplica eso a nosotros?". Es una pregunta mucho más barata, pero aún así costosa, de responder. Todavía requiere médicos, profesionales de la investigación, equipos, clínicas y laboratorios.

Cada investigación que comisionamos nos lleva un paso más cerca de una cura. Para ayudarnos a llegar por favor considera donarnos. Cada donación es importante. Juntos encontraremos una cura ".

El consejo de administración

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Tesorero

John se unió a SarcoidoisUK como Tesorero en 2015. Está a cargo de las cuentas de caridad.

John desarrolló síntomas en 2007 y finalmente fue diagnosticado con sarcoidosis cutánea en 2012. Posteriormente, se reclasificó como sarcoidosis sistémica. Su condición es crónica pero en gran parte se ha estabilizado con medicamentos. Como muchos enfermos, lucha contra la fatiga y los dolores y molestias.

John estudió matemáticas en la Universidad de Leeds y al salir de la universidad se formó como contador. Ha sido miembro de la Asociación de Contadores Públicos Certificados por más de 20 años y posee un certificado de práctica. Durante más de 25 años trabajó en servicios financieros en la ciudad. Ahora dirige su propia práctica contable.

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Secretario

Paul se unió a SarcoidosisUK en 1997 y se convirtió en secretario en 2011. Ha sido una parte clave del crecimiento de la organización benéfica en los últimos 20 años.

Paul contrajo sarcoidosis pulmonar en 1988. Inicialmente tuvo una experiencia variable con tratamientos y hospitales, pero ahora se ha mantenido estable durante muchos años y está respondiendo bien a su régimen de drogas.

Paul primero se formó como chef y luego volvió a estudiar, calificándose como secretario de la empresa. Ha pasado gran parte de su vida laboral en el área de finanzas, más recientemente trabajando principalmente con organizaciones benéficas. Ahora está semi-retirado.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Fideicomisario

Sue ha renunciado recientemente a su rol de tiempo completo y disfruta explorando intereses personales. Durante más de 20 años, dirigió la función de finanzas en una consultora que opera en todo el Reino Unido, que se ocupa de la gestión de efectivo y todos los aspectos del gobierno corporativo. Un miembro de su familia está afectado por sarcoidosis.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Fideicomisario

Emil Gadimaliyev es un consultor de gestión en la industria farmacéutica / biotecnológica, que tiene una pasión por todo lo relacionado con la salud. Anteriormente, un médico en varios fideicomisos NHS, Emil tiene un familiar con sarcoidosis. Se siente privilegiado de ser parte de la búsqueda de SarcoidosisUK de una cura para la sarcoidosis.

La oficina

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Alto ejecutivo

Jack se unió a SarcoidosisUK en 2016 y asumió el cargo de Director Ejecutivo en septiembre de 2016. Dirige todas las operaciones diarias de la organización benéfica, incluidos los servicios de soporte, el suministro de información, el sitio web y las comunicaciones. Jack se sienta en el Comité Consultivo de Pacientes de la Fundación Europea del Pulmón. Vive en Hackney y disfruta del ciclismo.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Ejecutivo

Marcin se unió a SarcoidosisUK en marzo de 2018 y es responsable de nuestra relación con la comunidad de sarcoidosis. Esto incluye administrar todas nuestras actividades de recaudación de fondos y mercadeo y aumentar el perfil de SarcioidosisUK. Vive en Acton y le gusta bailar.

Nuestras enfermeras

Jo

Jo

Enfermera especialista en sarcoidosis

Jo calificó como enfermera en 2004. Siempre ha trabajado en el entorno de la comunidad, inicialmente como parte de un equipo de enfermeras del distrito, pero se está convirtiendo rápidamente en práctica general. Actualmente trabaja como enfermera especializada en medicina especializada en enfermedades respiratorias, aunque cubre todas las condiciones habituales a largo plazo y su manejo. Jo tiene 18 años de experiencia viviendo con sarcoidosis y se enorgullece de haber ayudado a establecer la Línea de ayuda en 2016.
Jenny

Jenny

Enfermera especialista en sarcoidosis

Jenny vive en Glasgow y se graduó como enfermera en 2006. Siempre ha tenido interés en las condiciones a largo plazo y ha trabajado con personas con EM, Parkinson y linfedema, así como con otras enfermedades más raras. También ha trabajado extensivamente con personas con adicciones al alcohol y las drogas. Jenny tiene experiencia en varias líneas de ayuda relacionadas con la salud. Se unió al equipo de SarcoidosisUK en 2017.

Voluntarios

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Paciente embajador

Me uní a SarcoidosisUK en 2015. Organizo nuestros grupos escoceses, ayudo a moderar la página de Facebook y represento a la organización benéfica como paciente embajador. He tenido sarcoides la mayor parte de mi vida, afectando mi cerebro, piel, ojos, pulmones, articulaciones e hígado. Antes de mi diagnóstico, trabajé para un banco, pero tuve que retirarme temprano, por mala salud. He sido bendecido con un esposo maravilloso y un buen círculo de familiares y amigos.

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Contacto

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Conciencia

Todo lo que hace la sarcoidosisUK mejora el conocimiento de la sarcoidosis. Vea cómo puede involucrarse.

Investigación

SarcoidosisUK funda la investigación líder mundial en sarcoidosis. Nuestro objetivo es encontrar una cura para la enfermedad.

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