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Preguntas frecuentes sobre SARCOIDOSIS

Esta página contiene preguntas frecuentes sobre muchos aspectos diferentes de la sarcoidosis. Las preguntas se dividen en 6 secciones. Puede contraer / expandir las respuestas haciendo clic en el símbolo + en el cuadro de pregunta. ¿Crees que nos hemos perdido una pregunta? Use el formulario en la parte inferior de la página para 'Sugerir una pregunta'.

La información en esta página se ha compilado con la ayuda de las siguientes personas: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr. M. Wickremasinghe, Médico respiratorio consultor y líder de sarcoidosis en el Hospital St. Mary's; Dr. H. Adamali, Médico respiratorio consultor y líder de sarcoidosis en North Bristol NHS Trust.
Gracias por su aportación a todos ustedes.

Sección 1: Conceptos básicos

¿Qué es la sarcoidosis?

Sarcoidosis sar-coy-do-sis y también conocida como 'sarcoide' o 'sarc') es una enfermedad inflamatoria, autoinmune que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo. La sarcoidosis se encuentra más comúnmente en los pulmones, el sistema linfático (incluidas las glándulas linfáticas) y la piel. Pequeños nódulos de inflamación o cicatrización llamados granulomas se forman en el órgano afectado. Estos granulomas pueden crear problemas con el buen funcionamiento de ese órgano.

Lee mas: Sobre la sarcoidosis

¿Qué tan común es la sarcoidosis?

La sarcoidosis afecta a aproximadamente 1-2 personas por cada 10.000 en el Reino Unido. Por lo tanto, se clasifica como una enfermedad rara. Como comparación, la fibrosis quística afecta a alrededor de 0.7 personas por 10,000 y el Síndrome de Down afecta a alrededor de 9 por 10,000.

¿A quiénes afecta la sarcoidosis?

La sarcoidosis es ligeramente más común en las mujeres. La enfermedad afecta a todas las razas y etnias. Existe cierta evidencia que sugiere que la sarcoidosis es ligeramente más común en países y etnias específicas. La sarcoidosis es más común en las personas de 20 a 40 años.

Lee mas: '¿Quién desarrolla la sarcoidosis?', Sobre la sarcoidosis

¿Qué causa la sarcoidosis?

Existen varias teorías sobre las causas de la sarcoidosis, ninguna de las cuales se ha probado en su totalidad. Por lo tanto la causa sigue siendo desconocida. Sin embargo, en general se acepta que la sarcoidosis puede explicarse como una reacción exagerada en el sistema inmunológico que es activada por una sustancia desconocida.

Este desencadenante podría provenir del entorno externo o de otras infecciones internas. Este proceso probablemente ocurre en individuos que tienen ciertos genes, lo que significa que es más probable que se vean afectados por la sarcoidosis.

Lee mas: Sarcoidosis pulmonar, diagnóstico y tratamiento, Mayo Clinic, pág. 947

¿Es posible contraer la sarcoidosis?

Las personas no pueden contraer sarcoidosis, no es una enfermedad contagiosa. No hay evidencia que sugiera que la condición se puede transmitir de una persona a otra.

¿Es sarcoidosis hereditaria?

En casos raros, la sarcoidosis parece darse en familias. Es probable que esto se deba al posible elemento genético de la enfermedad.

¿Cuáles son los diferentes tipos de sarcoidosis?

La sarcoidosis es un trastorno multisistémico que significa que puede afectar a más de un órgano u sistema de órganos simultáneamente. Las áreas más comunes afectadas por la sarcoidosis son los pulmones y el sistema linfático (incluidas las glándulas linfáticas). Esto se conoce como 'sarcoidosis pulmonar'; El 90% de los pacientes con sarcoidosis se ven afectados de esta manera.

Sin embargo, la enfermedad puede afectar a casi cualquier órgano; aproximadamente el 30% de los pacientes tendrán "sarcoidosis extra pulmonar", que afecta a uno o más órganos distintos a los pulmones. Hay afectación hepática en hasta el 70% de los casos (aunque la mayoría de los pacientes no presentan síntomas), la sarcoidosis ósea y articular afecta al 40% de los pacientes; La sarcoidosis cutánea y ocular afecta cada uno al 25-30% de los pacientes. También se sabe que la sarcoidosis afecta el sistema neurológico, el corazón, el sistema endocrino y los riñones (todos <10% de los pacientes).

Lee mas: SarcoidosisUK Folletos de información para el paciente

¿Cómo afecta la sarcoidosis a las personas de manera diferente?

No hay una respuesta específica a esta pregunta. Dos pacientes con el mismo diagnóstico pueden tener diferentes síntomas en diferentes niveles de severidad, en diferentes períodos de tiempo. Hay algunos patrones comunes de síntomas que aparecen cuando se estudia un gran número de pacientes. Sin embargo, los pacientes generalmente tienen una experiencia muy individual de sarcoidosis. La presencia de otras afecciones junto con la sarcoidosis significa una diferencia aún mayor en la experiencia entre los pacientes.

Lea más: '¿Cuáles son los síntomas de la sarcoidosis?', Preguntas frecuentes, Sección 2

Lea más: '¿Qué otras condiciones de salud están asociadas con la sarcoidosis?', Preguntas frecuentes, Sección 4

Sección 2: Día a día

¿Cuáles son los síntomas de la sarcoidosis?

Los síntomas de la sarcoidosis varían ampliamente según los órganos involucrados. Si bien es común que la sarcoidosis se vea afectada en varios órganos, muchos de estos pacientes pueden no experimentar ningún síntoma adicional. La mayoría de los pacientes se quejan de fatiga, tos seca persistente y falta de aliento, especialmente cuando hay afectación pulmonar.

Otros síntomas comunes no se limitan a, pero pueden incluir:

  • Pulmonar: Tos, dificultad para respirar (disnea), voz ronca o seca, malestar, dolor o pesadez en el pecho, dificultad para respirar y dificultad para respirar durante el sueño (apnea del sueño).
  • Piel: Protuberancias o parches rojos en la piel que pueden causar picazón y sensibilidad, también conocidas como lesiones.
  • Los ojos: Los síntomas varían según la forma en que la sarcoidosis afecta el cuerpo (vea el enlace a continuación). Sin embargo, estos pueden incluir dolor y presión alrededor del ojo, enrojecimiento; ojos secos o con picazón; Visión borrosa o segmentada, puntos negros, sensibilidad a la luz.
  • Sistema linfático: Ganglios linfáticos agrandados y doloridos en el cuello, las axilas, el pecho o la ingle.
  • Huesos: La mayoría de los pacientes con afectación ósea no experimentarán ningún síntoma.
  • Articulaciones y musculos.: Dolores y molestias en áreas musculares y / o óseas, rigidez y rigidez, articulaciones inflamadas y / o sensibles, a veces con coloración roja.
  • Corazón: Desarrollo de un pulso irregular causado por latidos cardíacos anormales, insuficiencia cardíaca, inflamación alrededor del corazón, episodios de mareos, apagones.
  • Sistema nervioso: Dolor nervioso, problemas cognitivos como pérdida de memoria y mente confusa, pérdida auditiva, entumecimiento en dedos y dedos de los pies (neuropatía periférica), convulsiones.
  • Los riñones: Demasiado calcio en la sangre (hipercalcemia) y demasiado calcio en la orina (hipercalciuria), posibles cálculos renales.
  • Hígado: La mayoría de los pacientes no experimentan síntomas. Alrededor del 20% tiene un hígado agrandado. Algunos pacientes experimentan sensibilidad o dolor en la parte superior derecha del abdomen.

Algunas personas pueden sufrir síntomas agudos que comienzan repentinamente, son severos y solo duran un corto período de tiempo. Otros pueden tener una afección más crónica en la que los síntomas se desarrollan lentamente durante un período de tiempo mucho más prolongado.

Lee mas: SarcoidosisUK Folletos de información para el paciente.

Lea más: '¿Qué otras condiciones de salud están asociadas con la sarcoidosis?', Preguntas frecuentes, Sección 4

¿Cómo afecta la sarcoidosis a la vida diaria?

Cómo la sarcoidosis afecta la vida de un individuo dependerá de muchos factores. Por ejemplo, qué parte (s) del cuerpo se ve afectada, el tipo y la gravedad de la enfermedad, cualquier otra condición existente, las opciones de estilo de vida y las creencias de salud del individuo, la reacción a los medicamentos y el cuidado y apoyo disponibles de la atención médica Red de profesionales y apoyo personal.

Hay tres formas básicas en que la sarcoidosis afectará la vida diaria; Física, psicológica y prácticamente. Los síntomas físicos, como se describió anteriormente, tendrán implicaciones obvias para la calidad de vida, incluido el trabajo y la socialización. La medicación puede ayudar a reducir los impactos de estos síntomas físicos. La sarcoidosis afectará a un individuo psicológicamente; Algunos pacientes pueden experimentar ansiedad, depresión u otros problemas de salud mental. En la práctica, la sarcoidosis puede afectar la vida diaria a través de restricciones laborales y financieras.

El impacto de cada uno de estos factores interconectados variará ampliamente en función de la experiencia personal de la enfermedad y de los órganos afectados. Es muy importante recordar que no existe una talla única para todos con sarcoidosis, ya que todos se verán afectados de manera diferente.

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¿Puede una dieta específica ayudar a alguien con sarcoidosis?

Los síntomas de la sarcoidosis ocurren debido a la inflamación en el cuerpo. Comer una dieta abundante en alimentos antiinflamatorios puede ayudar a regular y "calmar" el sistema inmunológico. Esto puede entonces reducir la inflamación en el cuerpo. Esta técnica puede ayudar a reducir los efectos de los síntomas de la sarcoidosis a corto plazo, así como contribuir a una plataforma preventiva a largo plazo para el cuerpo. Esta plataforma preventiva puede significar menos posibilidades de brotes, por ejemplo. Los alimentos antiinflamatorios generalmente no están procesados, no contienen productos químicos, aditivos ni azúcares agregados y se consumen en su estado alimenticio completo, es decir, cereales integrales, pieles en verduras, etc. Contienen gran cantidad de antioxidantes, minerales y aceites saludables que son esenciales para un sistema inmunológico saludable.

¿Cómo afecta la vitamina D a la sarcoidosis?

A veces, a los pacientes con sarcoidosis se les recomiendan suplementos de vitamina D o calcio para combatir los efectos del adelgazamiento de los huesos de los corticosteroides. Para la mayoría de las personas, los suplementos de calcio y vitamina D son muy seguros, pero para algunas personas con sarcoide, existe el riesgo de que los suplementos aumenten peligrosamente los niveles de calcio y vitamina D en la sangre. Se observa un nivel elevado de calcio en la sangre en aproximadamente 1 de cada 10 pacientes con sarcoidosis. Los niveles de vitamina D se miden comúnmente en la población general. Su médico también puede revisar su nivel de vitamina D y calcio con una prueba de PHT. Si tiene sarcoidosis, existe la posibilidad de que experimente efectos secundarios al tomar suplementos de vitamina D y calcio. Es esencial que ha medido su nivel de calcio y vitamina D antes de comenzar cualquier suplemento, y que estos niveles se controlan mientras usted permanece en terapia. Siempre mencione a su médico que tiene sarcoidosis si recomienda que tome suplementos de calcio o vitamina D, y si tiene dudas, consulte a su especialista en sarcoidosis.

Lee mas: Sarcoidosis y calcio y vitamina D - Guía de información para el paciente

Gracias al Dr. K. Bechman, Reumatología, Kings College Hospital por su ayuda con esta pregunta.

¿La sarcoidosis afecta la fertilidad?

Hay muy poca evidencia que sugiera que la sarcoidosis causa infertilidad. Ocasionalmente, sin embargo, el sistema reproductor masculino puede verse afectado por la presencia de una masa testicular. Para las mujeres, la sarcoidosis puede causar irregularidades menstruales debido a desequilibrios hormonales. En estos casos, se recomienda una derivación a un especialista llamado endocrinólogo.

Lee mas: Sarcoidosis y niños

¿Las personas con sarcoidosis tienen derecho a beneficios?

La sarcoidosis puede considerarse una enfermedad que limita la vida y, por lo tanto, una discapacidad del Departamento de Trabajo y Pensiones (esto depende de su diagnóstico y síntomas específicos). Por lo tanto, puede tener derecho a uno o más beneficios para ayudarlo a enfrentar cualquier dificultad financiera que resulte de su sarcoidosis. Desafortunadamente, SarcoidosisUK no tiene los recursos disponibles para brindar asesoramiento personalizado sobre beneficios o servicios de defensa. Puede encontrar estos servicios utilizando los enlaces externos en la página a continuación.

Lee mas: Beneficios por discapacidad y apoyo financiero 

¿Cómo afecta la sarcoidosis al trabajo y al empleo?

La sarcoidosis puede afectar el trabajo y el empleo de varias maneras. Esto es diferente para cada individuo y puede cambiar con el tiempo. Muchos pacientes con sarcoidosis pueden trabajar normalmente, especialmente si su trabajo no es físicamente exigente. Es posible que otros tengan que moderar sus actividades laborales, tal vez al caminar ellos mismos y permitir más tiempo para las citas en el hospital y las bajas por enfermedad. Algunos otros pacientes encuentran que trabajar con sarcoidosis no es posible en absoluto. Si este es el caso, se pueden ofrecer beneficios por discapacidad y apoyo financiero. Es muy importante que todos los pacientes con sarcoidosis inicien una conversación con su empleador tan pronto como sea posible. Los simples ajustes al horario de trabajo o al entorno pueden marcar una gran diferencia y ayudar al paciente a permanecer en el trabajo en la capacidad que mejor se adapte a ellos.

Lee mas: SarcoidosisUK información para empleadores folleto

¿Las personas con sarcoidosis pagan los cargos por medicamentos recetados?

La sarcoidosis no es una exención médica de pagar los cargos de medicamentos recetados. Esto significa que aún se esperará que pague a menos que esté exento de cargos en una de las otras categorías de exención. Sin embargo, puede reducir los costos de sus medicamentos mediante la compra de un certificado de prepago (PPP) anual o trimestral. Utilice los enlaces a continuación y consulte a su farmacéutico.

Leer más: Más información sobre Exención de PPC y prescripción.

Sección 3: Viviendo con sarcoidosis

¿Durante cuánto tiempo permanecerá activa la sarcoidosis en el cuerpo?

No hay una respuesta definitiva a esta pregunta. Para la mayoría de los pacientes, la sarcoidosis se extinguirá en 1 a 2 años y no tendrá más complicaciones. Algunos pacientes requerirán tratamiento y luego entrarán en remisión, ver más abajo. Para algunos otros pacientes, la afección se volverá crónica y continuarán sufriendo brotes de vez en cuando, vea a continuación. En general, cuanto más tiempo haya sufrido un paciente con sarcoidosis crónica, menor será la probabilidad de que entre en remisión.

¿Qué significa entrar en remisión?

Entrar en remisión significa que la sarcoidosis ha salido de la fase activa y se ha vuelto inactiva. Algunas personas describen la enfermedad como 'quemada' o 'dormida'. La remisión espontánea ocurre en el 60-70% de los casos.

También se pueden usar los términos 'parcial' o 'remisión completa'. La remisión parcial significa que los síntomas han mejorado mucho y no se requieren medicamentos en este momento. Sin embargo, el seguimiento será necesario. La remisión completa significa que los signos de sarcoidosis activa no son detectables. Sin embargo, el daño residual puede permanecer.

Es importante tener en cuenta que la remisión no es lo mismo que la recuperación curada o completa. Algunas personas en remisión nunca tendrán otro problema con la sarcoidosis. Sin embargo, otros sufrirán brotes de vez en cuando. No es raro que la sarcoidosis permanezca inactiva durante muchos años y se reafirme 20 a 30 años después.

¿Qué es un brote?

Un "brote" describe un momento en que los síntomas de la sarcoidosis comienzan repentinamente nuevamente después de un período de inactividad o, obviamente, empeoran muy rápidamente. Nadie sabe realmente qué causa los brotes, pero a menudo están precedidos por estrés en el cuerpo, ya sea en forma de estrés emocional o físico, como una enfermedad o un accidente. Los brotes pueden durar cualquier período de un día a muchos meses.

¿Cuál es la mejor manera de manejar los brotes?

Asegúrese de descansar lo suficiente, comer de manera saludable y ser consciente de los cambios en su cuerpo. Comuníquese con su médico de cabecera para obtener más consejos; esto puede significar regresar con su consultor del hospital. Los brotes deben manejarse con sensatez. No te fuerces a través de las cosas que encuentres difíciles, ya que esto no ayudará a una rápida recuperación.

¿Cuál es la mejor manera de educar a familiares, amigos y colegas sobre la sarcoidosis?

La sarcoidosis es una enfermedad rara sin causa conocida. Esto crea una falta de conciencia y conocimiento sobre la condición del público en general. Este es un problema para muchos pacientes con sarcoidosis que luchan por educar a sus amigos, familiares y colegas sobre la sarcoidosis. Le sugerimos que los indique en la dirección del sitio web de SarcoidosisUK: contamos con una gran cantidad de recursos e información para ayudarles a comprender la condición. Si prefiere dar algo más específico para leer, le sugerimos que utilice uno de nuestros folletos de información para el paciente.

Lee mas: SarcoidosisUK Folletos de información para el paciente

¿Qué apoyo hay disponible para hacer que la vida con sarcoidosis sea más fácil?

Ser diagnosticado y vivir con sarcoidosis puede ser un momento aterrador. Puede ayudar hablar con su familia y amigos sobre su condición. SarcoidosisUK está aquí para ayudarlo en todo lo que podamos. Dirigimos una línea de ayuda de enfermería. Este es un servicio telefónico gratuito y confidencial dirigido por enfermeras del NHS que tienen experiencia personal de sarcoidosis. Se dedica a responder las consultas médicas que rodean la condición. Recibirá cierta información y seguridad, y tendrá todo el tiempo que necesite para hablar sobre su situación con alguien que entienda lo que está pasando. Póngase en contacto para programar una llamada.

Los grupos de apoyo SarcoidosisUK se reúnen en todo el Reino Unido. Son lugares muy amigables para encontrarse con otras personas con sarcoidosis, quizás por primera vez. Esta puede ser una experiencia muy gratificante y valiosa. Descubre más sobre nuestro Grupos de apoyo y donde suceden aquí.

SarcoidosisUK también tiene una página de Facebook y un foro en línea muy activos; hay muchos miembros con conocimientos que pueden haber tenido experiencias similares. Usted puede únete a nuestra comunidad en línea aquí.

Sección 4: Pruebas y Diagnóstico

¿Qué pruebas están disponibles para la sarcoidosis?

Hay muchas pruebas disponibles para la sarcoidosis, que una o las que tenga dependerán de dónde le afecta la sarcoidosis. Es común tener una radiografía de tórax temprano para descubrir cualquier irregularidad en los pulmones o en el área alrededor de los pulmones. Otras pruebas pueden incluir uno o más de los siguientes: IRM, TC, PET, análisis de sangre (incluidos los niveles de ECA), pruebas de función pulmonar, ECG, ecocardiograma, broncoscopia y biopsias de tejidos.

Se pueden usar pruebas más específicas para órganos particulares, por ejemplo, los exámenes con lámpara de hendidura se pueden usar para investigar la sarcoidosis del ojo o la resonancia magnética (MRI) por sospecha de compromiso del corazón o cerebro. Encontrará más información sobre las pruebas que se utilizan con cada tipo de sarcoidosis en los folletos a continuación.

Lee mas: SarcoidosisUK Folletos de información para el paciente

¿Por qué hay múltiples pruebas para la sarcoidosis?

No hay una prueba específica para la sarcoidosis. La sarcoidosis está indicada por la formación de granulomas e inflamación. Los consultores especializados utilizarán varias pruebas para confirmar si y en dónde ocurren estos granulomas y / o áreas de inflamación en el cuerpo. Luego pueden realizar pruebas adicionales para confirmar que la inflamación no es causada por ninguna otra enfermedad. Este es a menudo un proceso de eliminación y, lamentablemente, puede llevar algún tiempo, especialmente en casos complicados con múltiples órganos afectados.

¿Cómo se diagnostica a las personas con sarcoidosis?

Generalmente, se hará un diagnóstico de sarcoidosis cuando las pruebas hayan confirmado la ausencia de otras afecciones relacionadas. Además, se han identificado granulomas y / o áreas de inflamación. Algunos pacientes pueden no tener síntomas, pero la sarcoidosis se puede detectar en un examen de rutina del tórax.

¿Qué significan las etapas de la sarcoidosis?

Puedes leer sobre las etapas de la sarcoidosis. Por lo general, esto se refiere a la sarcoidosis pulmonar (pulmón) y vuelve a seleccionar si la sarcoidosis se encuentra en los ganglios linfáticos del tórax, los pulmones en sí o ambos. Las etapas también muestran si la inflamación ha progresado a fibrosis.

Por lo tanto, en cada etapa los pacientes pueden experimentar diversos grados de severidad. Por ejemplo, un paciente en la Etapa III puede ser asintomático (sin síntomas) mientras que otro en la misma etapa puede sufrir mucho dolor, hinchazón y, a menudo, fatiga debido a la sarcoidosis en otras partes del cuerpo.

En realidad, los consultores de sarcoidosis rara vez se refieren a estas etapas, ya que pueden ser malinterpretadas por los pacientes afectados. No se utilizan para dirigir el tratamiento.

Lee mas: ¿Qué significan realmente las etapas de la sarcoidosis pulmonar? 

Sección 5: Tratamiento

¿Qué tan pronto después del diagnóstico de sarcoidosis comienza el tratamiento?

Muchas personas con sarcoidosis no necesitan tratamiento en absoluto. La Clínica de Sarcoidosis Royal Brompton y Harefield afirma que las únicas razones para tratar la sarcoidosis son:

  1. para prevenir daños a los órganos o enfermedades peligrosas
  2. para mejorar la calidad de vida

Si necesita tratamiento para el daño de un órgano, esto generalmente comenzará en unas semanas. Esto puede ser más pronto para la participación cardíaca o neurológica.

Lee mas: Royal Brompton y Harefield Advice sobre el tratamiento de la sarcoidosis

¿Cuándo y cómo es posible obtener una derivación a un consultor especialista?

Dependiendo de qué tan graves y complejos sean los síntomas y la respuesta a la medicación, es posible que los pacientes deban ser referidos a un consultor especialista. El Directorio de Consultores de SarcoidosisUK es una herramienta útil para esto. Los pacientes deben pedir a su médico de cabecera para la remisión. También se alienta a los pacientes a publicar en el grupo de Facebook de SarcoidosisUK para obtener recomendaciones en su área de otros miembros.

Lee mas: Directorio de Consultores de Sarcoidosis

¿Cuáles son las opciones de tratamiento disponibles?

No hay tratamiento que cure la sarcoidosis. Las opciones de tratamiento actuarán para reducir la inflamación, reducir y aliviar los síntomas y ayudar a controlar la sarcoidosis.

Cuando se requiere tratamiento, los corticosteroides, generalmente prednisolona, suelen ser la primera opción de medicamentos (a menos que haya alguna contraindicación para su uso, como la diabetes o la obesidad). Los corticosteroides funcionan al suprimir la inflamación. Una dosis alta generalmente se prescribe al inicio del tratamiento, antes de reducirse a una "dosis de mantenimiento". Hay mucha evidencia de investigación para apoyar el uso de este medicamento. Sin embargo, hay muchos efectos secundarios de los esteroides, especialmente cuando se toman en altas dosis. Estos van desde el aumento de peso y cambios de humor a la osteoporosis y el insomnio.

Los médicos también están usando cada vez más otros medicamentos de supresión inmunológica no esteroides como el metotrexato, la hidroxicloroquina y la azitioprina. Una vez más, cada uno de estos tiene su propio conjunto de efectos secundarios.

Cada decisión de tratamiento se basará en la naturaleza específica de esa sarcoidosis y tendrá en cuenta una serie de factores, incluidas las opiniones del propio paciente. El tratamiento para la sarcoidosis a menudo cambia con el tiempo; Se necesitarán revisiones regulares para garantizar que se siga el mejor plan de tratamiento.

¿Qué pautas de tratamiento hay disponibles?

Las pautas de diagnóstico más recientes disponibles para la sarcoidosis fueron publicadas en 1999 por WASOG. Actualmente, la European Respiratory Society está actualizando, con mayor énfasis en el tratamiento, y se publicará en otoño de 2018. SarcoidosisUK está contribuyendo a estas pautas como parte de un Grupo Asesor de Pacientes, que representa las opiniones y preocupaciones de los pacientes con sarcoidosis en el Reino Unido. Esté atento a cómo puede involucrarse en este proyecto. Actualmente no existe una ruta de atención oficial para la sarcoidosis utilizada en el NHS. SarcoidosisUK está presionando a NICE para la creación de tales pautas. El BMJ también tiene algunas guías de mejores prácticas publicadas.

Lee mas: Pautas WASOG (1999), Pautas de tratamiento de ERS (para publicación 2019), BMJ Best Practice

Sección 6: Investigación

¿Qué progreso se está haciendo en la investigación de la sarcoidosis?

Hay algunos avances alentadores en la investigación de la sarcoidosis en todo el mundo. El descubrimiento de que la mTOR (una vía de señalización) podría afectar el crecimiento de los granulomas ha llevado a muchos estudios posteriores a comprender mejor cómo esta nueva información podría conducir a un tratamiento viable para la sarcoidosis.

Lee mas: mTOR de investigación

Puede encontrar más información sobre otras investigaciones que se están realizando sobre la sarcoidosis, incluidos los ensayos clínicos en el Reino Unido, a través del siguiente enlace. Hay muchas oportunidades para involucrarse en la investigación.

Lee mas: Involucrarse

¿Qué investigación está financiando la sarcoidosisUK?

SarcoidosisUK financia una investigación importante sobre la sarcoidosis cada año en asociación con la British Lung Foundation. Somos uno de los financiadores de investigación de sarcoidosis más grandes del mundo. Puede leer más sobre nuestros proyectos de investigación pasados y actuales haciendo clic en el enlace a continuación.

Lee mas: SarcoidosisUK Research

¿SarcoidosisUK funciona con otras organizaciones de sarcoidosis en todo el mundo?

Sí, SarcoidosisUK trabaja junto con muchos organismos organizativos en todo el Reino Unido, Europa y el mundo para ayudar a avanzar en nuestros objetivos y encontrar una cura para la sarcoidosis. Por ejemplo, SarcoidosisUK es miembro de o asociado conSociedad Respiratoria de Atención Primaria, Enfermedades Raras Reino Unido, Alianza Genética del Reino Unido, Sociedad torácica británica, WASOGy Fundación Europea del Pulmón y tener una estrecha colaboración de trabajo con el Fundación británica del pulmón.

¿La investigación de SarcoidosisUK involucra pruebas en animales?

Ninguno de los proyectos de investigación de SarcoidosisUK involucra animales.

Lee mas: Información de investigación de BLF

¿Pueden los pacientes de sarcoiosis donar órganos y sangre al NHS?

Si han transcurrido más de cinco años desde que finalizó todo el tratamiento y se ha realizado una recuperación completa, NHS Blood y Transplant pueden aceptar a personas que tienen sarcoidosis como donantes. Si la condición es crónica, lamentablemente, no podrán donar. Se recomienda a las personas con sarcoidosis que se inscriban en el registro de donantes de órganos, ya que los órganos / donantes se evalúan exhaustivamente antes del trasplante. Por favor visitawww.transfusionguidelines.orgPara más información sobre la sarcoidosis. (Enfermera profesional superior, Servicio de sangre y trasplantes del NHS, septiembre de 2018)

¿La sarcoidosis está involucrada en el Proyecto 100,000 Genomas?

Desafortunadamente, la sarcoidosis no es una condición que se pueda investigar como parte de los 100,000GenomasProyecto. El Dr. Richard Scott, Líder Clínico de Enfermedades Raras en el Proyecto, dijo: "Los 100.000GenomasEl programa Project Rare Disease se enfoca en condiciones con causas genéticas 'monogénicas' simples, es decir, donde un solo cambio genético es th.e causa de la condición. Aunque hay algunos factores genéticos que influyen en el riesgo de sarcoidosis, se piensa que las causas son más complejas y no están al alcance de los enfoques que estamos tomando en el proyecto ".

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