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Preguntas frecuentes sobre SARCOIDOSIS

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr. H. Adamali, Médico respiratorio consultor y líder de sarcoidosis en North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Sección 1: Conceptos básicos

¿Qué es la sarcoidosis?

Sarcoidosis sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Lee mas: Sobre la sarcoidosis

¿Qué tan común es la sarcoidosis?
La sarcoidosis afecta a aproximadamente 1-2 personas por cada 10.000 en el Reino Unido. Por lo tanto, se clasifica como una enfermedad rara. Como comparación, la fibrosis quística afecta a alrededor de 0.7 personas por 10,000 y el Síndrome de Down afecta a alrededor de 9 por 10,000.
¿A quiénes afecta la sarcoidosis?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Lee mas: '¿Quién desarrolla la sarcoidosis?', Sobre la sarcoidosis

¿Qué causa la sarcoidosis?
Existen varias teorías sobre las causas de la sarcoidosis, ninguna de las cuales se ha probado en su totalidad. Por lo tanto la causa sigue siendo desconocida. Sin embargo, en general se acepta que la sarcoidosis puede explicarse como una reacción exagerada en el sistema inmunológico que es activada por una sustancia desconocida.

Este desencadenante podría provenir del entorno externo o de otras infecciones internas. Este proceso probablemente ocurre en individuos que tienen ciertos genes, lo que significa que es más probable que se vean afectados por la sarcoidosis.

Lee mas: Sarcoidosis pulmonar, diagnóstico y tratamiento, Mayo Clinic, pág. 947

¿Es posible contraer la sarcoidosis?
Las personas no pueden contraer sarcoidosis, no es una enfermedad contagiosa. No hay evidencia que sugiera que la condición se puede transmitir de una persona a otra.
¿Es sarcoidosis hereditaria?
En casos raros, la sarcoidosis parece darse en familias. Es probable que esto se deba al posible elemento genético de la enfermedad.
¿Cuáles son los diferentes tipos de sarcoidosis?
La sarcoidosis es un trastorno multisistémico que significa que puede afectar a más de un órgano u sistema de órganos simultáneamente. Las áreas más comunes afectadas por la sarcoidosis son los pulmones y el sistema linfático (incluidas las glándulas linfáticas). Esto se conoce como 'sarcoidosis pulmonar'; El 90% de los pacientes con sarcoidosis se ven afectados de esta manera.

Sin embargo, la enfermedad puede afectar a casi cualquier órgano; aproximadamente el 30% de los pacientes tendrán "sarcoidosis extra pulmonar", que afecta a uno o más órganos distintos a los pulmones. Hay afectación hepática en hasta el 70% de los casos (aunque la mayoría de los pacientes no presentan síntomas), la sarcoidosis ósea y articular afecta al 40% de los pacientes; La sarcoidosis cutánea y ocular afecta cada uno al 25-30% de los pacientes. También se sabe que la sarcoidosis afecta el sistema neurológico, el corazón, el sistema endocrino y los riñones (todos <10% de los pacientes).

Lee mas: SarcoidosisUK Folletos de información para el paciente

¿Cómo afecta la sarcoidosis a las personas de manera diferente?
No hay una respuesta específica a esta pregunta. Dos pacientes con el mismo diagnóstico pueden tener diferentes síntomas en diferentes niveles de severidad, en diferentes períodos de tiempo. Hay algunos patrones comunes de síntomas que aparecen cuando se estudia un gran número de pacientes. Sin embargo, los pacientes generalmente tienen una experiencia muy individual de sarcoidosis. La presencia de otras afecciones junto con la sarcoidosis significa una diferencia aún mayor en la experiencia entre los pacientes.

Lea más: '¿Cuáles son los síntomas de la sarcoidosis?', Preguntas frecuentes, Sección 2

Lea más: '¿Qué otras condiciones de salud están asociadas con la sarcoidosis?', Preguntas frecuentes, Sección 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Lee mas: What is a rare disease? 

Lee mas: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Sección 2: Día a día

¿Cuáles son los síntomas de la sarcoidosis?

Los síntomas de la sarcoidosis varían ampliamente según los órganos involucrados. Si bien es común que la sarcoidosis se vea afectada en varios órganos, muchos de estos pacientes pueden no experimentar ningún síntoma adicional. La mayoría de los pacientes se quejan de fatiga, tos seca persistente y falta de aliento, especialmente cuando hay afectación pulmonar.

Otros síntomas comunes no se limitan a, pero pueden incluir:

  • Pulmonar: Tos, dificultad para respirar (disnea), voz ronca o seca, malestar, dolor o pesadez en el pecho, dificultad para respirar y dificultad para respirar durante el sueño (apnea del sueño).
  • Piel: Protuberancias o parches rojos en la piel que pueden causar picazón y sensibilidad, también conocidas como lesiones.
  • Los ojos: Los síntomas varían según la forma en que la sarcoidosis afecta el cuerpo (vea el enlace a continuación). Sin embargo, estos pueden incluir dolor y presión alrededor del ojo, enrojecimiento; ojos secos o con picazón; Visión borrosa o segmentada, puntos negros, sensibilidad a la luz.
  • Sistema linfático: Ganglios linfáticos agrandados y doloridos en el cuello, las axilas, el pecho o la ingle.
  • Huesos: La mayoría de los pacientes con afectación ósea no experimentarán ningún síntoma.
  • Articulaciones y musculos.: Dolores y molestias en áreas musculares y / o óseas, rigidez y rigidez, articulaciones inflamadas y / o sensibles, a veces con coloración roja.
  • Corazón: Desarrollo de un pulso irregular causado por latidos cardíacos anormales, insuficiencia cardíaca, inflamación alrededor del corazón, episodios de mareos, apagones.
  • Sistema nervioso: Dolor nervioso, problemas cognitivos como pérdida de memoria y mente confusa, pérdida auditiva, entumecimiento en dedos y dedos de los pies (neuropatía periférica), convulsiones.
  • Los riñones: Demasiado calcio en la sangre (hipercalcemia) y demasiado calcio en la orina (hipercalciuria), posibles cálculos renales.
  • Hígado: La mayoría de los pacientes no experimentan síntomas. Alrededor del 20% tiene un hígado agrandado. Algunos pacientes experimentan sensibilidad o dolor en la parte superior derecha del abdomen.

Algunas personas pueden sufrir síntomas agudos que comienzan repentinamente, son severos y solo duran un corto período de tiempo. Otros pueden tener una afección más crónica en la que los síntomas se desarrollan lentamente durante un período de tiempo mucho más prolongado.

Lee mas: SarcoidosisUK Folletos de información para el paciente.

Lea más: '¿Qué otras condiciones de salud están asociadas con la sarcoidosis?', Preguntas frecuentes, Sección 4

¿Cómo afecta la sarcoidosis a la vida diaria?
Cómo la sarcoidosis afecta la vida de un individuo dependerá de muchos factores. Por ejemplo, qué parte (s) del cuerpo se ve afectada, el tipo y la gravedad de la enfermedad, cualquier otra condición existente, las opciones de estilo de vida y las creencias de salud del individuo, la reacción a los medicamentos y el cuidado y apoyo disponibles de la atención médica Red de profesionales y apoyo personal.

Hay tres formas básicas en que la sarcoidosis afectará la vida diaria; Física, psicológica y prácticamente. Los síntomas físicos, como se describió anteriormente, tendrán implicaciones obvias para la calidad de vida, incluido el trabajo y la socialización. La medicación puede ayudar a reducir los impactos de estos síntomas físicos. La sarcoidosis afectará a un individuo psicológicamente; Algunos pacientes pueden experimentar ansiedad, depresión u otros problemas de salud mental. En la práctica, la sarcoidosis puede afectar la vida diaria a través de restricciones laborales y financieras.

El impacto de cada uno de estos factores interconectados variará ampliamente en función de la experiencia personal de la enfermedad y de los órganos afectados. Es muy importante recordar que no existe una talla única para todos con sarcoidosis, ya que todos se verán afectados de manera diferente.

Lee mas: Folleto de información para empleadores

Lee mas: Beneficios de soporte

¿Puede una dieta específica ayudar a alguien con sarcoidosis?
Los síntomas de la sarcoidosis ocurren debido a la inflamación en el cuerpo. Comer una dieta abundante en alimentos antiinflamatorios puede ayudar a regular y "calmar" el sistema inmunológico. Esto puede entonces reducir la inflamación en el cuerpo. Esta técnica puede ayudar a reducir los efectos de los síntomas de la sarcoidosis a corto plazo, así como contribuir a una plataforma preventiva a largo plazo para el cuerpo. Esta plataforma preventiva puede significar menos posibilidades de brotes, por ejemplo. Los alimentos antiinflamatorios generalmente no están procesados, no contienen productos químicos, aditivos ni azúcares agregados y se consumen en su estado alimenticio completo, es decir, cereales integrales, pieles en verduras, etc. Contienen gran cantidad de antioxidantes, minerales y aceites saludables que son esenciales para un sistema inmunológico saludable.
¿Cómo afecta la vitamina D a la sarcoidosis?

A veces, a los pacientes con sarcoidosis se les recomiendan suplementos de vitamina D o calcio para combatir los efectos del adelgazamiento de los huesos de los corticosteroides. Para la mayoría de las personas, los suplementos de calcio y vitamina D son muy seguros, pero para algunas personas con sarcoide, existe el riesgo de que los suplementos aumenten peligrosamente los niveles de calcio y vitamina D en la sangre. Se observa un nivel elevado de calcio en la sangre en aproximadamente 1 de cada 10 pacientes con sarcoidosis. Los niveles de vitamina D se miden comúnmente en la población general. Su médico también puede revisar su nivel de vitamina D y calcio con una prueba de PHT. Si tiene sarcoidosis, existe la posibilidad de que experimente efectos secundarios al tomar suplementos de vitamina D y calcio. Es esencial que ha medido su nivel de calcio y vitamina D antes de comenzar cualquier suplemento, y que estos niveles se controlan mientras usted permanece en terapia. Siempre mencione a su médico que tiene sarcoidosis si recomienda que tome suplementos de calcio o vitamina D, y si tiene dudas, consulte a su especialista en sarcoidosis.

Lee mas: Sarcoidosis y calcio y vitamina D - Guía de información para el paciente

Gracias al Dr. K. Bechman, Reumatología, Kings College Hospital por su ayuda con esta pregunta.

¿La sarcoidosis afecta la fertilidad?
Hay muy poca evidencia que sugiera que la sarcoidosis causa infertilidad. Ocasionalmente, sin embargo, el sistema reproductor masculino puede verse afectado por la presencia de una masa testicular. Para las mujeres, la sarcoidosis puede causar irregularidades menstruales debido a desequilibrios hormonales. En estos casos, se recomienda una derivación a un especialista llamado endocrinólogo.

Lee mas: Sarcoidosis y niños

¿Las personas con sarcoidosis tienen derecho a beneficios?
La sarcoidosis puede considerarse una enfermedad que limita la vida y, por lo tanto, una discapacidad del Departamento de Trabajo y Pensiones (esto depende de su diagnóstico y síntomas específicos). Por lo tanto, puede tener derecho a uno o más beneficios para ayudarlo a enfrentar cualquier dificultad financiera que resulte de su sarcoidosis. Desafortunadamente, SarcoidosisUK no tiene los recursos disponibles para brindar asesoramiento personalizado sobre beneficios o servicios de defensa. Puede encontrar estos servicios utilizando los enlaces externos en la página a continuación.

Lee mas: Beneficios por discapacidad y apoyo financiero 

¿Cómo afecta la sarcoidosis al trabajo y al empleo?
La sarcoidosis puede afectar el trabajo y el empleo de varias maneras. Esto es diferente para cada individuo y puede cambiar con el tiempo. Muchos pacientes con sarcoidosis pueden trabajar normalmente, especialmente si su trabajo no es físicamente exigente. Es posible que otros tengan que moderar sus actividades laborales, tal vez al caminar ellos mismos y permitir más tiempo para las citas en el hospital y las bajas por enfermedad. Algunos otros pacientes encuentran que trabajar con sarcoidosis no es posible en absoluto. Si este es el caso, se pueden ofrecer beneficios por discapacidad y apoyo financiero. Es muy importante que todos los pacientes con sarcoidosis inicien una conversación con su empleador tan pronto como sea posible. Los simples ajustes al horario de trabajo o al entorno pueden marcar una gran diferencia y ayudar al paciente a permanecer en el trabajo en la capacidad que mejor se adapte a ellos.

Lee mas: SarcoidosisUK información para empleadores folleto

¿Las personas con sarcoidosis pagan los cargos por medicamentos recetados?
La sarcoidosis no es una exención médica de pagar los cargos de medicamentos recetados. Esto significa que aún se esperará que pague a menos que esté exento de cargos en una de las otras categorías de exención. Sin embargo, puede reducir los costos de sus medicamentos mediante la compra de un certificado de prepago (PPP) anual o trimestral. Utilice los enlaces a continuación y consulte a su farmacéutico.

Leer más: Más información sobre Exención de PPC y prescripción.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Fatiga is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Lee mas: NHS information on excessive sweating. 

Sección 3: Viviendo con sarcoidosis

¿Durante cuánto tiempo permanecerá activa la sarcoidosis en el cuerpo?
No hay una respuesta definitiva a esta pregunta. Para la mayoría de los pacientes, la sarcoidosis se extinguirá en 1 a 2 años y no tendrá más complicaciones. Algunos pacientes requerirán tratamiento y luego entrarán en remisión, ver más abajo. Para algunos otros pacientes, la afección se volverá crónica y continuarán sufriendo brotes de vez en cuando, vea a continuación. En general, cuanto más tiempo haya sufrido un paciente con sarcoidosis crónica, menor será la probabilidad de que entre en remisión.
¿Qué significa entrar en remisión?
Entrar en remisión significa que la sarcoidosis ha salido de la fase activa y se ha vuelto inactiva. Algunas personas describen la enfermedad como 'quemada' o 'dormida'. La remisión espontánea ocurre en el 60-70% de los casos.

También se pueden usar los términos 'parcial' o 'remisión completa'. La remisión parcial significa que los síntomas han mejorado mucho y no se requieren medicamentos en este momento. Sin embargo, el seguimiento será necesario. La remisión completa significa que los signos de sarcoidosis activa no son detectables. Sin embargo, el daño residual puede permanecer.

Es importante tener en cuenta que la remisión no es lo mismo que la recuperación curada o completa. Algunas personas en remisión nunca tendrán otro problema con la sarcoidosis. Sin embargo, otros sufrirán brotes de vez en cuando. No es raro que la sarcoidosis permanezca inactiva durante muchos años y se reafirme 20 a 30 años después.

¿Qué es un brote?
Un "brote" describe un momento en que los síntomas de la sarcoidosis comienzan repentinamente nuevamente después de un período de inactividad o, obviamente, empeoran muy rápidamente. Nadie sabe realmente qué causa los brotes, pero a menudo están precedidos por estrés en el cuerpo, ya sea en forma de estrés emocional o físico, como una enfermedad o un accidente. Los brotes pueden durar cualquier período de un día a muchos meses.
¿Cuál es la mejor manera de manejar los brotes?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
¿Cuál es la mejor manera de educar a familiares, amigos y colegas sobre la sarcoidosis?
La sarcoidosis es una enfermedad rara sin causa conocida. Esto crea una falta de conciencia y conocimiento sobre la condición del público en general. Este es un problema para muchos pacientes con sarcoidosis que luchan por educar a sus amigos, familiares y colegas sobre la sarcoidosis. Le sugerimos que los indique en la dirección del sitio web de SarcoidosisUK: contamos con una gran cantidad de recursos e información para ayudarles a comprender la condición. Si prefiere dar algo más específico para leer, le sugerimos que utilice uno de nuestros folletos de información para el paciente.

Lee mas: SarcoidosisUK Folletos de información para el paciente

¿Qué apoyo hay disponible para hacer que la vida con sarcoidosis sea más fácil?
Ser diagnosticado y vivir con sarcoidosis puede ser un momento aterrador. Puede ayudar hablar con su familia y amigos sobre su condición. SarcoidosisUK está aquí para ayudarlo en todo lo que podamos. Dirigimos una línea de ayuda de enfermería. Este es un servicio telefónico gratuito y confidencial dirigido por enfermeras del NHS que tienen experiencia personal de sarcoidosis. Se dedica a responder las consultas médicas que rodean la condición. Recibirá cierta información y seguridad, y tendrá todo el tiempo que necesite para hablar sobre su situación con alguien que entienda lo que está pasando. Póngase en contacto para programar una llamada.

Los grupos de apoyo SarcoidosisUK se reúnen en todo el Reino Unido. Son lugares muy amigables para encontrarse con otras personas con sarcoidosis, quizás por primera vez. Esta puede ser una experiencia muy gratificante y valiosa. Descubre más sobre nuestro Grupos de apoyo y donde suceden aquí.

SarcoidosisUK también tiene una página de Facebook y un foro en línea muy activos; hay muchos miembros con conocimientos que pueden haber tenido experiencias similares. Usted puede únete a nuestra comunidad en línea aquí.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Sección 4: Pruebas y Diagnóstico

¿Qué pruebas están disponibles para la sarcoidosis?
Hay muchas pruebas disponibles para la sarcoidosis, que una o las que tenga dependerán de dónde le afecta la sarcoidosis. Es común tener una radiografía de tórax temprano para descubrir cualquier irregularidad en los pulmones o en el área alrededor de los pulmones. Otras pruebas pueden incluir uno o más de los siguientes: IRM, TC, PET, análisis de sangre (incluidos los niveles de ECA), pruebas de función pulmonar, ECG, ecocardiograma, broncoscopia y biopsias de tejidos.

Se pueden usar pruebas más específicas para órganos particulares, por ejemplo, los exámenes con lámpara de hendidura se pueden usar para investigar la sarcoidosis del ojo o la resonancia magnética (MRI) por sospecha de compromiso del corazón o cerebro. Encontrará más información sobre las pruebas que se utilizan con cada tipo de sarcoidosis en los folletos a continuación.

Lee mas: SarcoidosisUK Folletos de información para el paciente

¿Por qué hay múltiples pruebas para la sarcoidosis?
No hay una prueba específica para la sarcoidosis. La sarcoidosis está indicada por la formación de granulomas e inflamación. Los consultores especializados utilizarán varias pruebas para confirmar si y en dónde ocurren estos granulomas y / o áreas de inflamación en el cuerpo. Luego pueden realizar pruebas adicionales para confirmar que la inflamación no es causada por ninguna otra enfermedad. Este es a menudo un proceso de eliminación y, lamentablemente, puede llevar algún tiempo, especialmente en casos complicados con múltiples órganos afectados.
¿Cómo se diagnostica a las personas con sarcoidosis?
Generalmente, se hará un diagnóstico de sarcoidosis cuando las pruebas hayan confirmado la ausencia de otras afecciones relacionadas. Además, se han identificado granulomas y / o áreas de inflamación. Algunos pacientes pueden no tener síntomas, pero la sarcoidosis se puede detectar en un examen de rutina del tórax.
¿Qué significan las etapas de la sarcoidosis?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

En realidad, los consultores de sarcoidosis rara vez se refieren a estas etapas, ya que pueden ser malinterpretadas por los pacientes afectados. No se utilizan para dirigir el tratamiento.

Lee mas: ¿Qué significan realmente las etapas de la sarcoidosis pulmonar? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are no regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Sección 5: Tratamiento

¿Qué tan pronto después del diagnóstico de sarcoidosis comienza el tratamiento?
Muchas personas con sarcoidosis no necesitan tratamiento en absoluto. La Clínica de Sarcoidosis Royal Brompton y Harefield afirma que las únicas razones para tratar la sarcoidosis son:

  1. para prevenir daños a los órganos o enfermedades peligrosas
  2. para mejorar la calidad de vida

Si necesita tratamiento para el daño de un órgano, esto generalmente comenzará en unas semanas. Esto puede ser más pronto para la participación cardíaca o neurológica.

Lee mas: Royal Brompton y Harefield Advice sobre el tratamiento de la sarcoidosis 

¿Cuándo y cómo es posible obtener una derivación a un consultor especialista?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Lee mas: Directorio de Consultores de Sarcoidosis
Lee mas: NHS Patient Choice leaflet

¿Cuáles son las opciones de tratamiento disponibles?
No hay tratamiento que cure la sarcoidosis. Las opciones de tratamiento actuarán para reducir la inflamación, reducir y aliviar los síntomas y ayudar a controlar la sarcoidosis.

Cuando se requiere tratamiento, los corticosteroides, generalmente prednisolona, suelen ser la primera opción de medicamentos (a menos que haya alguna contraindicación para su uso, como la diabetes o la obesidad). Los corticosteroides funcionan al suprimir la inflamación. Una dosis alta generalmente se prescribe al inicio del tratamiento, antes de reducirse a una "dosis de mantenimiento". Hay mucha evidencia de investigación para apoyar el uso de este medicamento. Sin embargo, hay muchos efectos secundarios de los esteroides, especialmente cuando se toman en altas dosis. Estos van desde el aumento de peso y cambios de humor a la osteoporosis y el insomnio.

Los médicos también están usando cada vez más otros medicamentos de supresión inmunológica no esteroides como el metotrexato, la hidroxicloroquina y la azitioprina. Una vez más, cada uno de estos tiene su propio conjunto de efectos secundarios.

Cada decisión de tratamiento se basará en la naturaleza específica de esa sarcoidosis y tendrá en cuenta una serie de factores, incluidas las opiniones del propio paciente. El tratamiento para la sarcoidosis a menudo cambia con el tiempo; Se necesitarán revisiones regulares para garantizar que se siga el mejor plan de tratamiento.

¿Qué pautas de tratamiento hay disponibles?

Las pautas de diagnóstico más recientes disponibles para la sarcoidosis fueron publicadas en 1999 por WASOG. Actualmente, la European Respiratory Society está actualizando, con mayor énfasis en el tratamiento, y se publicará en otoño de 2018. SarcoidosisUK está contribuyendo a estas pautas como parte de un Grupo Asesor de Pacientes, que representa las opiniones y preocupaciones de los pacientes con sarcoidosis en el Reino Unido. Esté atento a cómo puede involucrarse en este proyecto. Actualmente no existe una ruta de atención oficial para la sarcoidosis utilizada en el NHS. SarcoidosisUK está presionando a NICE para la creación de tales pautas. El BMJ también tiene algunas guías de mejores prácticas publicadas.

Lee mas: Pautas WASOG (1999), Pautas de tratamiento de ERS (para publicación 2019), BMJ Best Practice

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Sección 6: Investigación

¿Qué progreso se está haciendo en la investigación de la sarcoidosis?
Hay algunos avances alentadores en la investigación de la sarcoidosis en todo el mundo. El descubrimiento de que la mTOR (una vía de señalización) podría afectar el crecimiento de los granulomas ha llevado a muchos estudios posteriores a comprender mejor cómo esta nueva información podría conducir a un tratamiento viable para la sarcoidosis.

Lee mas: mTOR de investigación

Puede encontrar más información sobre otras investigaciones que se están realizando sobre la sarcoidosis, incluidos los ensayos clínicos en el Reino Unido, a través del siguiente enlace. Hay muchas oportunidades para involucrarse en la investigación.

Lee mas: Involucrarse 

¿Qué investigación está financiando la sarcoidosisUK?
SarcoidosisUK financia una investigación importante sobre la sarcoidosis cada año en asociación con la British Lung Foundation. Somos uno de los financiadores de investigación de sarcoidosis más grandes del mundo. Puede leer más sobre nuestros proyectos de investigación pasados y actuales haciendo clic en el enlace a continuación.

Lee mas: SarcoidosisUK Research

¿SarcoidosisUK funciona con otras organizaciones de sarcoidosis en todo el mundo?
Sí, SarcoidosisUK trabaja junto con muchos organismos organizativos en todo el Reino Unido, Europa y el mundo para ayudar a avanzar en nuestros objetivos y encontrar una cura para la sarcoidosis. Por ejemplo, SarcoidosisUK es miembro de o asociado con Sociedad Respiratoria de Atención Primaria, Enfermedades Raras Reino Unido, Alianza Genética del Reino Unido, Sociedad torácica británica, WASOG y Fundación Europea del Pulmón y tener una estrecha colaboración de trabajo con el Fundación británica del pulmón.
¿La investigación de SarcoidosisUK involucra pruebas en animales?
Ninguno de los proyectos de investigación de SarcoidosisUK involucra animales.

Lee mas: Información de investigación de BLF 

¿Pueden los pacientes de sarcoiosis donar órganos y sangre al NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

¿La sarcoidosis está involucrada en el Proyecto 100,000 Genomas?

Desafortunadamente, la sarcoidosis no es una condición que se pueda investigar como parte de los 100,000 Genomas Proyecto. El Dr. Richard Scott, Líder Clínico de Enfermedades Raras en el Proyecto, dijo: "Los 100.000 Genomas El programa Project Rare Disease se enfoca en condiciones con causas genéticas 'monogénicas' simples, es decir, donde un solo cambio genético es th.e causa de la condición. Aunque hay algunos factores genéticos que influyen en el riesgo de sarcoidosis, se piensa que las causas son más complejas y no están al alcance de los enfoques que estamos tomando en el proyecto ".

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