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INVOLÚRATE EN LA INVESTIGACIÓN DE SARCOIDOSIS

Esta página contiene información y enlaces para ayudarlo a participar en la investigación de la sarcoidosis. Siempre estamos actualizando el contenido en función de los proyectos de investigación actuales. Puede encontrar oportunidades para participar en: SarcoidosisUK investigación, investigación de socios externos o ensayos clínicos respaldados por el NHS. Si usted es un investigador y desea promocionar su proyecto en esta página, póngase en contacto con nosotros.

Ensayos clínicos

El sitio web UK Clinical Trials Gateway (UKCTG) recopila información sobre ensayos clínicos y otras investigaciones de diferentes registros del Reino Unido. Encontrar información sobre Ensayos clínicos actuales relacionados con la sarcoidosis en el Reino Unido. Sugerencia: cambie los filtros de búsqueda para elegir las pruebas de reclutamiento actuales en las regiones en las que está interesado. Esta página se actualiza continuamente.

General Información y orientación de NHS Sobre la participación en un camino clínico.

Comités y grupos de trabajo

El grupo de trabajo de la European Respiratory Society (ERS) está elaborando una guía de tratamiento contra la sarcoidosis que se publicará a fines de 2018. La guía será utilizada por los médicos y otros profesionales de la salud para ayudarles a tratar a las personas con sarcoidosis de la mejor manera. camino posible Para ayudar con esto por favor complete este cuestionario Sus respuestas son anónimas y se incluirán en las actividades del grupo de trabajo de ERS para garantizar que se tengan en cuenta las opiniones de los pacientes.

NICE está buscando miembros laicos para unirse a la Comité de pautas de dolor persistente. Están buscando personas que comprendan el dolor persistente y los problemas importantes para los pacientes y sus cuidadores no remunerados. Este entendimiento podría haberse ganado:

a través de la experiencia personal que tiene del tratamiento y la atención que le brinda el NHS
como familiar o cuidador no remunerado de alguien que ha utilizado servicios de salud relevantes
como voluntario o empleado de una organización voluntaria o grupo de apoyo relevante.

Únete al Consejo de Pacientes de SarcoidosisUK

El Consejo de pacientes de SarcoidosisUK es un grupo de pacientes de sarcoidosis de confianza y sus cuidadores que ayudan a informar, desarrollar y avanzar en una amplia gama de investigaciones sobre la sarcoidosis. Click aquí para Obtenga más información sobre el Consejo de Pacientes y solicite.

Otros proyectos de investigación

Impacto de la dieta y la actividad física sobre los síntomas de la sarcoidosis pulmonar. L. Morton-Holtham (Universidad de Kingston).

Establecimiento de la existencia de patrones multifactoriales no farmacológicos dentro de la sarcoidosis pulmonar. L. Morton-Holtham (Universidad de Kingston).

WISE (Estudio de investigación de la sarcoidosis mundial) Un estudio de investigación diseñado para obtener más información sobre las características y el curso clínico de la sarcoidosis para ayudar a los médicos e investigadores a comprender y tratar mejor la enfermedad. A. Gerke (Universidad de Iowa).

Encuestas y peticiones

Firma la Carta para la Salud Pulmonar. Este es un llamado urgente a la acción por parte del Foro de Sociedades Respiratorias Internacionales (FIRS) Para una mejor salud pulmonar en todo el mundo. La petición será entregada al Director General de la Organización Mundial de la Salud.

Proyecto de investigación sobre cómo se puede captar mejor la voz de los pacientes de enfermedades raras en los procesos de evaluación de tecnología de la salud (HTA) para terapias para tratar enfermedades raras y ultra raras. Realizado por NICE Highly Specialized Technologies y Alpha-1 UK Support Group. Esta encuesta tiene como objetivo descubrir lo que falta en el sistema de HTA que haría que el proceso fuera mejor y más atractivo para los grupos de pacientes con enfermedades raras. Haga clic aquí para dar su opinión.

Una nueva encuesta de la Fundación Europea del Pulmón pretende aprender más sobre cómo tener una afección pulmonar puede afectar las opciones y opciones de una persona en relación con la planificación familiar y el embarazo. Les gustaría saber más acerca de las experiencias de las personas con alguna afección pulmonar, incluida la sarcoidosis, desde la consideración de formar una familia hasta después del parto. La encuesta está disponible en línea aquí. Las respuestas ayudarán a los profesionales de la salud que trabajan con la Sociedad Respiratoria Europea (ERS) y la Sociedad Torácica de Australia y Nueva Zelanda (TSANZ) a comprender cómo se cuida actualmente a las personas con una afección pulmonar durante el embarazo, y ayudarán a resaltar las áreas donde se investigan más. es necesario

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Conciencia

Todo lo que hace la sarcoidosisUK mejora el conocimiento de la sarcoidosis. Vea cómo puede involucrarse.

Investigación

SarcoidosisUK funda la investigación líder mundial en sarcoidosis. Nuestro objetivo es encontrar una cura para la enfermedad.

Contacto

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