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CONSEJO DE PACIENTES DE SARCOIDOSISUK

El Consejo de pacientes de SarcoidosisUK es un grupo de pacientes de sarcoidosis de confianza y sus cuidadores que ayudan a informar, desarrollar y avanzar en una amplia gama de investigaciones sobre la sarcoidosis. Obtenga más información a continuación y complete el formulario en la parte inferior de la página para aplicar.

Gracias en parte al trabajo de SarcoidosisUK, hay una cantidad creciente de investigaciones que se llevan a cabo sobre la sarcoidosis. La 'sarcoidosis pública' es crucial para esta investigación y, por extensión, para los mejores tratamientos, atención y servicios que proporcionará la investigación. El Consejo de pacientes de SarcoidosisUK es una nueva iniciativa para permitir que los pacientes y sus familiares y cuidadores se involucren y hagan una diferencia real en la investigación de la sarcoidosis.

¿Qué queremos decir con el 'público de la sarcoidosis'?

El término "sarcoidosis pública" incluye a los pacientes con sarcoidosis (incluidos los que están en espera de diagnóstico y en remisión), sus cuidadores, sus amigos y familiares y cualquier otra persona que utilice los servicios de salud y asistencia social en relación con la sarcoidosis. También puede incluir un número limitado de personas de organizaciones que representan a pacientes con sarcoidosis (como SarcoidosisUK).

¿Dónde entra el Consejo de Pacientes de SarcoidosisUK?

El Consejo de Pacientes de SarcoidosisUK se formará de voluntarios que se nominarán y luego serán seleccionados por SarcoidosisUK. Formarán un grupo confiable del público de la sarcoidosis que tiene una amplia gama de opiniones, necesidades y experiencias. SarcoidosisUK invitará a los miembros a participar en proyectos de investigación. Si es necesario, el consejo puede reunirse o comunicarse a través de una llamada de conferencia. Para obtener más detalles sobre cómo funcionará el Consejo de Pacientes, lea el Acuerdo para Miembros del Consejo de Pacientes de SarcoidosisUK a continuación.

¿Con qué tipo de investigación puede involucrarse el Consejo de pacientes de SarcoidosisUK?

Hay muchos tipos diferentes de investigación en los que puede participar el Consejo de Pacientes. Algunos proyectos más pequeños requerirán solo 5 minutos, por ejemplo, completar una encuesta en línea. Otros serán proyectos mucho más largos que implican un mayor nivel de compromiso y participación, tal vez duraderos años. Los proyectos de investigación serán dirigidos por SarcoidosisUK o uno de nuestros socios de investigación de confianza.

Pueden incluir pacientes:

  • participar en la investigación (podría ser investigación clínica, epidemiológica, demográfica, sociológica o de otro tipo)
  • Ofrecer consejos y opiniones como miembros de un grupo directivo o de enfoque.
  • Comentar y / o desarrollar materiales de investigación o estudios.
  • Comentar y / o desarrollar materiales de información para el paciente.
  • asesorar a SarcoidosisUK y otros organismos de investigación sobre qué investigación debe priorizarse y financiarse
  • actuar como embajadores pacientes en las interacciones con los tomadores de decisiones de atención médica y los proveedores locales y regionales de NHS

¿Por qué es importante el Consejo de pacientes de SarcoidosisUK?

Se debe hacer una distinción importante entre las perspectivas del público de la sarcoidosis y las de las personas que desempeñan un papel profesional en los servicios de salud y asistencia social de la sarcoidosis, como los clínicos, los comisionados de atención médica, los académicos y los políticos. La voz del paciente es lo más importante. Desafortunadamente, esto a menudo está ahogado por las diversas agendas de los tomadores de decisiones que no tienen conexión personal o experiencia de vivir con la sarcoidosis. El Consejo de Pacientes de SarcoidosisUK cerrará esta brecha para dar una voz autorizada al público de la sarcoidosis. Se asegurará de que los pacientes estén tan involucrados como sea posible en las decisiones que afectan la atención médica y la investigación que afecta directamente su atención y sus vidas.

¿El Consejo de Pacientes recibirá alguna capacitación?

SarcoidosisUK se ha asociado con la Fundación Europea del Pulmón (ELF, por sus siglas en inglés) para ofrecer su curso del Programa Europeo de Embajadores de pacientes (EPAP) a todos los miembros del Consejo de pacientes. Este es un curso en línea gratuito que proporcionará a los miembros las habilidades y el conocimiento que necesitan para convertirse en representantes efectivos de los pacientes. El curso toma alrededor de 10 horas para completar y tiene 11 módulos que incluyen 'Apoyo a la investigación y el desarrollo' y 'Mejora del tratamiento y la atención'. Al tomar el programa, los estudiantes podrán unirse a una comunidad de embajadores en línea donde podrán discutir experiencias compartidas y recibir información sobre oportunidades para influir en las actividades de atención médica. Se recomienda tomar el curso EPAP, pero no es un requisito obligatorio para solicitar el Consejo de Pacientes.

Encuentra mas sobre EPAP aquí. Puedes registrarte para el Curso de epap aqui.

Próximos pasos

¿Interesado? Si desea solicitar ser parte del Consejo de Pacientes de SarcoidosisUK, lea el Acuerdo de miembro y la Política de protección de datos y luego complete el formulario a continuación. Una vez que se haya recibido su solicitud, le responderemos con una respuesta y más detalles sobre los proyectos de investigación actuales tan pronto como sea posible.

Leer el Acuerdo de los miembros del Consejo de Pacientes de SarcoidosisUK.
Leer el Política de privacidad y protección de datos de los participantes de la investigación de SarcoidosisUK.

 

Si tiene preguntas y desea obtener más información antes de presentar su solicitud, Por favor póngase en contacto.

Aplicar al Consejo de Pacientes SarcoidosisUK

He leído y comprendido el Acuerdo de Miembro del Consejo de Pacientes de SarcoidosisUK (arriba)

He leído y comprendido la Política de privacidad y protección de datos de los participantes de investigación de SarcoidosisUK (arriba)

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