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PROTECCIÓN DE DATOS Y POLÍTICA DE PRIVACIDAD

Sobre la politica

Si participa en nuestra investigación SarcoidosisUK, estamos totalmente comprometidos a proteger su privacidad. Para comprender cómo se tratará su información personal, lea la siguiente política.

Los términos de esta política pueden cambiar para reflejar los cambios en las actividades y los servicios de la organización benéfica. Por favor revísalo de vez en cuando. Última actualización de la política en junio de 2018.

Si tiene alguna pregunta acerca de esta política, comuníquese con: el Oficial de Protección de Datos (nombrado a continuación), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG o envíe un correo electrónico a info@sarcoidosisuk.org.

Esta política está informada por la Ley de Protección de Datos con la ayuda de la OIC y la Asociación de Líneas de Ayuda. Se ha escrito de conformidad con el Reglamento general de protección de datos (GDPR) y la Ley de protección de datos. 

Ver el Política de privacidad y protección de datos de SarcoidosisUK Para obtener información más general sobre cómo tratamos cualquier información personal y datos. no Participa en la investigación SarcoidosisUK.

Esta política explica: 
  • Lo que entendemos por 'SarcoidosisUK Research'
  • ¿Qué información recopilamos con fines de investigación?
  • ¿Por qué recopilamos información con fines de investigación?
  • Cómo recopilamos información con fines de investigación.
  • Cómo usamos su información
  • Con quién compartimos su información
  • Cómo protegemos su información
  • Cuánto tiempo conservamos su información
  • Tus derechos
  • Más información y contactos.

Política de privacidad y protección de datos

¿Qué queremos decir con 'SarcoidosisUK Research'?

SarcoidosisUK Investigación significa cualquier investigación que es autorizada, dirigida y promovida por SarcoidosisUK, ya sea sola o en asociación con organismos académicos o de investigación externos (nuestros Socios de Investigación Confiables). La investigación de SarcoidosisUK puede realizarse en línea o en forma impresa, pero generalmente se administra a través de nuestro sitio web en www.sarcoidosisuk.org/survey/. Puede incluir lo siguiente:

  • Encuestas y cuestionarios.
  • Medidas de estado de salud y otras herramientas de evaluación de consulta
  • Mediciones de la experiencia informada por el paciente (PREM)

Esta politica no Cubrir a los participantes involucrados en la investigación médica bajo los Proyectos de Subvención para la Investigación de la Sarcoidosis SarcoidosisUK-BLF. Estos proyectos están sujetos a las políticas de la institución de investigación que administre ese proyecto; contáctelos directamente para obtener más detalles.

Esta politica no Cubra a los participantes involucrados en la investigación encontrada a través de enlaces externos en el sitio web de SarcoidosisUK, por ejemplo, ensayos clínicos del NHS o encuestas de la Fundación Europea del Pulmón.

Si no está seguro y desea saber si está participando en SarcoidosisUK Research, comuníquese con el Oficial de Protección de Datos que se menciona a continuación.

¿Qué información recogemos?

Hay dos tipos principales de información que podemos recopilar: personal y confidencial. Cualquier otra información está cubierta por el SarcoidosisUK Protección de datos y política de privacidad. SarcoidosisUK solo recopila la información necesaria para ese propósito de investigación específico y previsto.

Informacion personal: SarcoidosisUK no recopila información que lo identifique personalmente a menos que esa información se divulgue voluntariamente. La información personal que recopilamos puede incluir su nombre, fecha de nacimiento, dirección de correo electrónico, dirección IP (dirección de protocolo de Internet), dirección postal o número de teléfono y ciertos detalles demográficos, como la edad y el origen étnico.

Información sensible: Al realizar nuestra investigación, es posible que también debamos recopilar información personal reconocida por la ley de protección de datos como información confidencial, en particular información sobre su salud. Solo recopilaremos información confidencial cuando haya una razón clara para hacerlo. Si eligió participar en un proyecto de investigación y posteriormente decide que no desea compartir información confidencial, puede finalizar su participación en cualquier momento. Para obtener más información, consulte 'Sus derechos', a continuación.

¿Por qué recopilamos su información?

Nuestra investigación se realiza por una variedad de razones con el objetivo general de comprender más sobre la sarcoidosis, cómo afecta a los pacientes con sarcoidosis y, en última instancia, encontrar una cura para la enfermedad.

Personal: SarcoidosisUK utiliza la información personal que recopilamos sobre usted para ayudar a administrar mejor y promover nuestro programa de investigación. Es posible que SarcoidosisUK o nuestros socios de investigación de confianza deban contactarlo para analizar sus respuestas o los resultados de la investigación.

Sensible: SarcoidosisUK utiliza la información confidencial que recopilamos para promover nuestra investigación y aprender más sobre la sarcoidosis y cómo afecta a los pacientes. La información sobre la salud que proporciona puede ser muy útil para responder a una amplia gama de preguntas importantes relacionadas con nuestra investigación.

¿Cómo recolectamos información personal y sensible?

Usted comparte su información con SarcoidosisUK cuando participa en la investigación en línea a través de nuestro sitio web o al completar un formulario en papel.

¿Cómo usamos su información?

Utilizamos su información personal y confidencial para promover nuestro programa de investigación. 

La información personal podría ser utilizada para:

  • Comunicarte contigo sobre la investigación en la que has participado.
  • Proporcionarle los resultados de la investigación en la que ha participado.
  • Discuta con usted los resultados de la investigación en la que ha participado.
  • Dar información y asesoramiento, si así lo solicita.

La información sensible podría ser utilizada para:

  • Proporcionarle más información sobre su sarcoidosis y cómo le está afectando.
  • proporcionar a su equipo médico más información sobre su sarcoidosis y sobre cómo le está afectando
  • Entiende más sobre tu sarcoidosis.
  • Entender más sobre la sarcoidosis y la sarcoidosis.
  • forma parte de una base de datos que se puede utilizar para fines específicos de investigación y desarrollo.
Base legal

SarcoidosisUK recopila y procesa datos conforme a la siguiente base legal según lo establecido en el Artículo 6 del Reglamento General de Protección de Datos (GDPR).

Nuestra base legal para procesar datos personales es un interés legítimo.

Consentimiento: el interesado ha dado su consentimiento para el procesamiento de sus datos personales para uno o más propósitos específicos. 

Intereses legítimos: el procesamiento es necesario para los intereses legítimos de SarcoidosisUK o los intereses legítimos de un tercero, a menos que haya una buena razón para proteger los datos personales de la persona que invalida esos intereses legítimos.

¿Con quién compartimos su información (personal y confidencial)?

Solo compartiremos su información personal y confidencial dentro de SarcoidosisUK, con su equipo médico y, en algunos casos, con nuestros socios de investigación de confianza. Cada socio de investigación de confianza tendrá un nombre claro y estará disponible para todos los participantes que participan en ese proyecto de investigación respectivo.

Solicitaremos un consentimiento informado antes de compartir información con su equipo médico o socios de investigación. Esto incluye su consentimiento por escrito directamente a su equipo médico.

No divulgaremos ninguna información que lo identifique personalmente a terceros, excepto con su permiso explícito previo o cuando lo exija la ley.

Para más información vea la SarcoidosisUK Política de Salvaguardia.

Nos reservamos el derecho de compartir información personal con nuestros asesores legales y financieros para proteger nuestros derechos legales.

¿Cómo protegemos su información (personal y sensible)?

Cuando recopilamos su información, utilizamos procedimientos estrictos y funciones de seguridad para evitar el acceso no autorizado. También tomamos las medidas adecuadas para asegurarnos de que la información que se nos revela sea:

  • Mantenido seguro, preciso y actualizado y
  • se mantendrá solo durante el tiempo que sea necesario para los fines para los que fue diseñado.

Si bien hacemos todo lo posible para proteger su información personal, no podemos garantizar la seguridad de cualquier información que publique, envíe por correo electrónico o transmita por otros medios. Hágalo bajo su propio riesgo.

¿Durante cuánto tiempo conservamos su información (personal y confidencial)?

Revisamos regularmente durante cuánto tiempo conservamos su información. Estamos legalmente obligados a mantener algunos tipos de información para cumplir con nuestras obligaciones legales. Mantendremos su información personal y confidencial en nuestros sistemas durante el tiempo que sea necesario para el fin previsto. Esto puede llevarle hasta muchos años si ha aceptado formar parte de un estudio longitudinal. Si nos pidiera que no volviéramos a contactarlo nuevamente, tendríamos un registro de eso por tiempo indefinido. Cuando su información ya no sea necesaria, la eliminaremos de manera segura.

SarcoidosisUK almacena información de acuerdo con el Artículo 5 (1) (e) de GDPR.

Descargo de responsabilidad de socios de investigación

SarcoidosisUK no es responsable de ningún contenido de terceros o prácticas de privacidad accesibles a través de nuestros socios de investigación de confianza que no estén relacionados con SarcoidosisUK Research en los que pueda participar. No necesariamente respaldamos los servicios, el contenido u otras opiniones de estos socios.

Tus derechos

Tiene los siguientes derechos en relación con su información personal y confidencial.

Si está pensando en participar en cualquier Proyecto de Investigación sobre SarcoidosisUK, en cualquier momento, tiene derecho a:

  • deje de participar y comparta su información; no se necesita notificación previa ni razón alguna
  • cancele o modifique su información contactando la oficina de SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • Solicite una copia de la información personal que tenemos sobre usted y para que corrijamos cualquier inexactitud.
  • solicítanos borrar tu información personal; para restringir el procesamiento de su información personal, o para objetar nuestro procesamiento de su información personal

Si desea ejercer estos derechos, envíe un correo electrónico a info@sarcoidosisuk.org. Dependiendo de la solicitud, puede ser necesario enviar copias de 2 documentos de identificación separados, como un pasaporte, licencia de conducir o factura de servicios públicos. El primero debe dar una identificación con foto y el segundo confirmar su dirección. También proporcione información sobre la naturaleza de su contacto con nosotros para ayudarnos a localizar sus registros. Alternativamente, puede enviar los documentos por correo a: El Oficial de Protección de Datos, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, Londres, W1D 4EG.

Responderemos en un plazo de 30 días, una vez que recibamos su solicitud por escrito y copias de sus documentos de identificación. 

Nos reservamos el derecho de cobrar una tarifa de administración por solicitudes excesivas o manifiestamente infundadas.

Más información y contactos

Otras políticas relacionadas con la sarcoidosisUK
  • Política de privacidad y protección de datos de SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Política de Normas de Información
  • SarcoidosisUK Política de Salvaguardia
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline Service Standards (incluida la Política de confidencialidad y protección de datos, Política de protección y Política de estándares de información)
SarcoidosisUK Oficial de protección de datos

Para obtener más información acerca de esta Política, póngase en contacto con:

Sr. Jack Richardson
SarcoidosisUK
Calle griega 49
Londres
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

El regulador de protección de datos:

Puede obtener más información y consejos sobre la protección de datos o informar una inquietud sobre la protección de datos a través de:

Oficina del Comisionado de Información
Casa de wycliffe
Carril del agua
Wilmslow
SK9 5AF

Línea de ayuda: 0303 123 1113
Desde fuera del Reino Unido: +44 1625 545 745
ico.org.uk

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