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CONCIENCIA

La sarcoidosis afecta a 1-2 por cada 10,000 personas en el Reino Unido; Muy pocas personas han oído hablar de la condición. SarcoidosisUK sabe que el público y los profesionales de la salud deben ser mucho más conscientes de qué es la sarcoidosis y cómo afecta la vida de las personas afectadas. Esta página explica por qué este objetivo es tan importante para nosotros y cómo estamos haciendo conciencia sobre la sarcoidosis.

Hacer campaña

A principios de 2017 cambiamos nuestro nombre a SarcoidosisUK. La campaña resultante de cambio de nombre aumentó enormemente la visibilidad de SarcoidosisUK para aquellos que necesitan nuestro apoyo y la conciencia del público sobre la sarcoidosis en general.

Presencia en línea: Una presencia en línea creciente y confiable proporciona una plataforma para información y campañas que aumentan la concienciación sobre la sarcoidosis. El nuevo sitio web de SarcoidosisUK ha atraído un aumento de 270% visitantes únicos en junio-septiembre de 2017 en comparación con el mismo período de 2016. Esto se ayudó mediante la realización de una campaña publicitaria con Google AdWords (utilizando una Google Grant, sin costo para la organización benéfica). Desde que comenzó la campaña en junio de 2017, hemos incrementado en más del doble el alcance de nuestros anuncios; terminado 160,000 personas Hemos visto nuestros anuncios en Google en este momento!

Presencia en redes sociales: Los medios sociales permiten a las personas conectarse, compartir conocimientos y difundir información sobre la sarcoidosis. El grupo de Facebook SarcoidosisUK ha crecido en membresía por 150% desde el año pasado. También tenemos una página de Twitter en constante crecimiento y un foro en línea.

Otro compromiso: Hay un número cada vez mayor de miembros de SarcoidosisUK, recaudadores de fondos y grupos de apoyo, todos elevando el perfil y la conciencia pública sobre la sarcoidosis. Hasta septiembre de 2017: un récord. 27 individuos han estado recaudando fondos para la investigación SarcoidosisUK y más de 300 personas han asistido a nuestros Grupos de Apoyo SarcoidosisUK en todo el Reino Unido.

Usted puede ayudar a aumentar la conciencia ...

  • Hable con sus amigos, familiares y colegas sobre su sarcoidosis y sobre cómo le afecta. Diríjalos a nuestro sitio web para Información general. También podrían considerar una llamada con el SarcoidosisUK Nurse Helpline.
  • Hable con su médico de cabecera u otro profesional de la salud sobre su sarcoidosis. Diríjalos a nuestro sitio web para Más información sobre la sarcoidosis. y referencias a un especialista.
  • Hable con su empleador sobre su sarcoidosis y sobre cómo afecta su capacidad para trabajar, directa o directamente. Dales o muéstrales nuestra Información para empleadores folleto.
  • Conviértete en un Embajador de pacientes para la sarcoidosis en un Nacional o Nivel europeo.
  • Comparta su experiencia con los demás: envíe una 'Historia del paciente' a SarcoidosisUK.
  • Regístrese en nuestro Hoja informativapagina de Facebook y convertirse en un Miembro Para estar al día con nuestras últimas campañas de sensibilización.
  • Organiza tu propio evento de sensibilización. Esto también podría ser un recaudador de fondos. Estar en contacto por ayuda y consejo
  • Si tienes otras ideas sobre cómo crear conciencia sobre la sarcoidosis, ¡es genial! Nos encantaría saber de usted, por favor. Contáctenos.

Información

SarcoidosisUK tiene más de 10 folletos informativos. Estos folletos brindan información médica sobre diferentes tipos de sarcoidosis, así como otros temas importantes, como fatiga e información para los empleadores. Más de 5,000 se han distribuido en todo el Reino Unido y están disponibles en clínicas y hospitales seleccionados. Los folletos son una forma fantástica de aumentar la conciencia pública sobre la sarcoidosis en estos centros médicos. Además, los médicos de cabecera y los especialistas en no sarcoidosis pueden utilizar los folletos para educar e informarse sobre los aspectos básicos de la sarcoidosis.

Todos nuestros folletos están disponibles como copias impresas y para leer y descargar en línea como pdfs. Los nuevos folletos que se producen actualmente incluyen la sarcoidosis y el sistema hepático / endocrino y la nutrición de la sarcoidosis.

Representando pacientes

SarcoidosisUK es el representante # 1 de pacientes con sarcoidosis en el Reino Unido. Nos comprometemos con los profesionales de la salud y el sistema de salud en varios niveles para mejorar el estado de la atención de la sarcoidosis. Este trabajo de incidencia eleva el perfil de la condición: los responsables de la toma de decisiones y las políticas son cada vez más incapaces de ignorar el hecho de que la sarcoidosis merece un nivel mucho más alto de reconocimiento y apoyo.

Por ejemplo, SarcoidosisUK se encuentra actualmente en dos grupos asesores de pacientes, informando el desarrollo de políticas importantes para la sarcoidosis. Representamos a pacientes a nivel europeo, informando la creación de nuevas pautas de tratamiento para la sarcoidosis que está redactando la European Respiratory Society. También somos el representante de pacientes en un grupo de trabajo sobre políticas que decide la estrategia de puesta en servicio de Infliximab como medicamento disponible para ciertos pacientes con sarcoidosis en el NHS.

SarcoidosisUK está trabajando con Healthwatch Plymouth y nuestro South West Support Group para producir un informe sobre el estado de la atención de la sarcoidosis en el suroeste de Inglaterra.

SarcoidosisUK está coordinando un proyecto para 2018, mapeando la atención de la sarcoidosis en todo el Reino Unido. Trabajaremos junto con profesionales de la salud, pacientes, cuidadores, proveedores de servicios y otras organizaciones benéficas. El informe final se utilizará para informar los cambios que se realizarán para mejorar el nivel y la coherencia de la atención. Será publicado y promovido para elevar el perfil de la sarcoidosis.

Compromiso con profesionales de la salud

SarcoidosisUK tiene contacto con profesionales de la salud de la sarcoidosis en todo el Reino Unido. Esto eleva de manera crucial la concienciación sobre la sarcoidosis en este sector. Estamos continuamente agregando a nuestro sitio web información para profesionales de la salud como nuestro paciente folletos informativosDirectorio de Consultores y la página de preguntas frecuentes. Estos materiales han significado que SarcoidosisUK es una fuente confiable de información relacionada con sarcoidosis para médicos de cabecera, especialistas y otros profesionales de la salud en el Reino Unido.

SarcoidosisUK tiene una estrecha colaboración con el equipo multidisciplinario de sarcoidosis en el Kings College Hospital en el sur de Londres. Esta relación de beneficio mutuo ayuda a informar nuestros materiales informativos, servicios de apoyo y a comprender la mejor manera de mejorar el conocimiento de la sarcoidosis.

Sarcoidosis en las noticias

SarcoidosisUK publica y distribuye noticias relacionadas con la sarcoidosis en toda la web. Podemos rastrear y contribuir a una mayor conciencia entre el público en general a través de los medios locales, nacionales e internacionales.

Contenido relacionado de SarcoidosisUK:

Investigación

SarcoidosisUK funda la investigación líder mundial en sarcoidosis. Nuestro objetivo es encontrar una cura para la enfermedad.

Directorio de Consultores

¿Quieres encontrar un consultor? Utilice nuestro directorio para encontrar un especialista en sarcoidosis o una clínica cerca de usted.

Contacto

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