Valige Lehekülg

SARCOIDOSISUKI TEAM

Järgige SarcoidosisUK meeskonda allpool. Me tahaksime teiega vestelda - palun ühendust võtma.

Esimees

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSC MBA FRGS

Esimees ja tegevjuht

Henry'l diagnoositi 2002. aastal kopsukaroidoos ja pärast pikka raviperioodi on ta nüüd remissioonis. Ta hindab, kui õnnelik ta on ja et aidata rohkemal inimestel on sama positiivne tulemus, kui ta on sellest ajast alates olnud vabatahtlik Sarcoidosis UK jaoks. 2003. aastal tõstis ta 30 000 naela, mille ta oli kahekordistanud 60 000 naelsterlingini, et rahastada Sforoidoosi uuringuid Oxfordi ülikoolis. Ta tõstis raha, hoides maailma kõrgeimat ametlikku õhtusööki, mille eest ta sai Ginessi maailma rekordi. Rekord, mida ta ikka veel hoiab! Henry valiti heategevusorganisatsiooni esimeheks 2014. aastal. Ta on keskendunud heategevusele toetusele, teavitamisele, teadlikkusele ja teadustööle. Sarnaselt kõigi SarcoidosisUKi hooldajatele annab Henry oma aja vabatahtlikult, ilma igasuguse tasuta.

Henry ütleb: „Sarcoidosis ei ole ravi - ainult väike loetelu ravimitest, mis aitavad sümptomeid ja mõju kontrollida. Mõnel juhul põleb see haigus. Mul oli õnnelik, et see põles välja, jättes mulle vähe pikaajalist kahju. Teiste jaoks jätab see massiivse kahju. Ja veel teiste jaoks see ei põle. Kroonilise haigusseisundina tekitab see järjest enam pöördumatut kahju ja võib lõppkokkuvõttes olla surmav. Olen vabatahtlik koos SarcoidosisUK'iga, et saaksime selle peatada. Meil on õnn, et me ei pea tegema väga kulukaid sinise taeva uuringuid, mis oleks meie sissetulekut arvestades peaaegu võimatu. Sarkoidoos on harva uuritud haigus. Selline ajaloolise uurimistöö puudumine võimaldab meil kasutada sarokoidoosi raviks õpinguid ja muid haigusi. Igal juhul peame lihtsalt küsima „Kas see kehtib meile?”. See on palju odavam, kuid siiski kallim küsimus. See nõuab endiselt arste, teadustöötajaid, seadmeid, kliinikuid ja laboreid.

Iga uurimistöö, mille me tellime, viib meid sammu lähemale ravile. Selleks, et meid sinna aidata kaaluge meile annetamist. Iga üksik annetuse küsimus. Üheskoos leiame ravi. ”

Juhatus

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSCA FCCA

Rahandusandja

Johannes liitus SarcoidoisUK-ga rahandusministeeriumiga 2015. aastal. Ta on heategevuskontode eest vastutav.

Johnil tekkisid 2007. aastal sümptomid ja diagnoositi lõpuks 2012. aastal naha sarkoidoos. See liigitati hiljem süsteemse sarkoidoosiks. Tema seisund on krooniline, kuid on ravimitega suures osas stabiliseerunud. Nagu paljud kannatajad, võitleb ta väsimuse ja valudega.

John õppis matemaatikat Leedsi ülikoolis ja jättis ülikooli koolitajaks. Ta on olnud Chartered Certified Accountants Associationi liige juba üle 20 aasta ja omab praktiseerimistunnistust. Juba üle 25 aasta töötas ta linna finantsteenuste alal. Nüüd kasutab ta oma raamatupidamispraktikat

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

sekretär

Paul liitus SarcoidosisUK-ga 1997. aastal ja sai sekretäriks 2011. aastal. Ta on olnud heategevusliku kasvu peamine osa viimase 20 aasta jooksul.

Paulus sõlmis 1988. aastal pulmonaalse sarkoidoosi. Esialgu oli tal raviprotseduuride ja haiglate muutuv kogemus, kuid nüüd on ta olnud paljude aastate jooksul stabiilne ja reageerib hästi oma uimastirežiimile.

Paulus koolitas esimest korda kokk ja naasis seejärel õppima, kvalifitseerudes ettevõtte sekretäriks. Ta on kulutanud palju oma tööelu finantsvaldkonnas, hiljuti töötanud peamiselt heategevusorganisatsioonidega. Ta on nüüd pooleldi pensionile jäänud.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Usaldusisik

Sue on hiljuti oma täistööajast loobunud ja naudib isiklike huvide uurimist. Juba üle 20 aasta juhtis ta finantseerimisfunktsiooni kogu Ühendkuningriigis tegutsevas konsultatsioonifirmas, mis tegeleb sularahahalduse ja kõigi äriühingu üldjuhtimise aspektidega. Tema pereliikmele mõjub sarkoidoos.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Usaldusisik

Emil Gadimaliyev on farmaatsia / biotehnoloogia tööstuse juhtimiskonsultant, kellel on kirg igasuguse tervishoiuga seotud valdkonnas. Varem oli mitmetes NHSi usaldusasutustes arstil Emil perekonnaliige, kellel on sarkoidoos. Ta tunneb privilegeeritud olla SarcoidosisUK otsimisel sarkoidoosi raviks.

Kontor

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Senior Executive

Jack liitus SarcoidosisUK-ga 2016. aastal, võttes 2016. aasta septembris täitevametniku rolli. Ta juhib heategevusorganisatsiooni igapäevast tegevust, kaasa arvatud tugiteenused, infovahetus, veebileht ja kommunikatsioon. Jack istub Euroopa kopsufondi patsientide nõuandekomitee. Ta elab Hackney's ja naudib jalgrattasõitu.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Executive

Marcin liitus SarcoidosisUK-ga 2018. aasta märtsis ja vastutab meie suhete eest sarkoidoosi kogukonnaga. See hõlmab kõigi meie vahendite kogumise ja turundustegevuse juhtimist ning SarcioidosisUK profiili suurendamist. Ta elab Actonis ja naudib tantsimist.

Meie õed

Jo

Jo

Sarkoidoosi spetsialist

Ta kvalifitseeris õde 2004. aastal. Ta on alati töötanud kogukonna keskkonnas, esialgu District Nurse meeskonna osana, kuid liikus kiiresti üldpraksisse. Praegu töötab ta erialatöötajana, kes on huvitatud hingamisteede haigustest, kuigi ta katab kõik tavalised pikaajalised tingimused ja nende juhtimise. Jo-l on 18 aastat kogemust sarkoidoosiga elamiseks ning on uhke, et on aidanud 2016. aastal abitelefoni luua.
Jenny

Jenny

Sarkoidoosi spetsialist

Jenny elab Glasgow's ja 2006. aastal kvalifitseerunud õele. Ta on alati olnud huvitatud pikaajalistest tingimustest ja on töötanud koos MS, Parkinsoni ja lümfödeemiga inimestega, samuti mõningate teiste harvemate tingimustega. Ta on töötanud ulatuslikult alkoholi ja narkootikumide sõltuvusega inimestega. Jennyl on kogemusi paljude tervisega seotud abitelefonidega. Ta liitus SarcoidosisUK meeskonnaga 2017. aastal.

Vabatahtlikud

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Patsiendi suursaadik

Liitusin SarcoidosisUK-ga 2015. aastal. Ma korraldan oma Šoti rühmi, aitame mõõta Facebooki lehekülge ja esindada heategevust patsiendi suursaadikuna. Mul on olnud suurema osa oma elust, mõjutades mu aju, nahka, silmi, kopse, liigeseid ja maksa. Enne diagnoosimist töötasin pangas, kuid pidin haiguse tõttu varakult pensionile minema. Mul on õnnistatud imelise abikaasa ja hea pereliikmete ja sõpradega.

Seotud sisu SarcoidosisUK:

Kontakt

Meil oleks tore kuulda. Palun võtke ühendust küsimuste, kommentaaride või ettepanekutega.

Teadlikkus

Kõik SarcoidosisUK parandab teadlikkust sarkoidoosist. Vaadake, kuidas sa saad osaleda.

Teadusuuringud

SarcoidosisUK rahastab maailma juhtivat sarkoidoosi uuringut. Meie eesmärk on leida haiguse raviks.

Jaga seda