Valige Lehekülg

TEADLIKKUS

Sarkoidoos mõjutab 1-2 inimest 10000 inimese kohta Ühendkuningriigis; väga vähesed inimesed on sellest seisundist kuulnud. SarcoidosisUK teab, et avalikkus ja tervishoiutöötajad peaksid olema palju teadlikumad sellest, mis on sarkoidoos ja kuidas see mõjutab mõjutatud inimeste elu. Sellel lehel selgitatakse, miks see eesmärk on meile nii tähtis ja kuidas me kavatseme sarkoidoosist teadlikkust tõsta.

Kampaania

2017. aasta alguses muutsime oma nime SarcoidosisUK-ks. Sellest tulenev nimevahetuskampaania suurendas tohutult SarcoidosisUK nähtavust neile, kes vajavad meie toetust ja üldsuse teadlikkust sarkoidoosist üldiselt.

Online-kohalolek: Kasvav ja usaldusväärsem online-kohalolek annab platvormi teabele ja kampaaniatele, mis tõstavad sarkoidoosi teadlikkust. Uus SarcoidosisUK veebileht on suurendanud 270% unikaalsed külastajad 2017. aasta juunis-septembris võrreldes 2016. aasta sama perioodiga. Seda aitas käivitada reklaamikampaania Google AdWordsi abil (kasutades Google Grant, heategevusele tasuta). Kuna kampaania algas 2017. aasta juunis, oleme oma reklaamide ulatuse rohkem kui kahekordistanud; üle 160 000 inimest oleme näinud meie reklaame Google'is selle aja jooksul!

Sotsiaalse meedia olemasolu: Sotsiaalmeedia võimaldab inimestel ühendada, jagada teadmisi ja levitada sõna sarkoidoosi kohta. SarcoidosisUK Facebooki grupp on liikmeks saanud 150% alates eelmisest aastast. Meil on ka pidevalt kasvav Twitteri leht ja online-foorum.

Muu kaasamine: SarcoidosisUK liikmed, fundraisers ja tugirühmade osalejad on üha rohkem, mis kõik tõstavad sarkoidoosi profiili ja üldsuse teadlikkust. Kuni 2017. aasta septembrini: rekord 27 inimest on kogunud sarcoidosisUK uuringuid ja rohkem kui 300 inimest on osalenud meie SarcoidosisUK tugirühmades kogu Ühendkuningriigis.

Te saate aidata teadlikkust tõsta ...

Teave

Sarkoidoosil on rohkem kui 10 infolehte. Need infolehed annavad meditsiinilist teavet erinevate sarkoidoosi tüüpide kohta ning muid olulisi teemasid, nagu väsimus ja teave tööandjatele. Enam kui 5000 on levinud kogu Ühendkuningriigis ja on saadaval valitud kliinikutes ja haiglates. Brošüürid on suurepärane võimalus suurendada üldsuse teadlikkust sarkoidoosist nendes meditsiinikeskustes. Lisaks saavad perearstid ja mitte-sarkoidoosi spetsialistid kasutada voldikuid sarkoidoosi aluste õpetamiseks ja informeerimiseks.

Kõik meie infolehed on saadaval trükitud koopiatena lugeda ja alla laadida pdf-failidena. Uued infolehed, mida praegu toodetakse, hõlmavad sarkoidoosi ja maksa / endokriinsüsteemi ja sarkoidoosi toitumist.

Patsientide esindamine

SarcoidosisUK on Ühendkuningriigis # 1 sarkoidoosiga patsientide esindaja. Sarcoidoosi hoolduse seisundi parandamiseks teeme tervishoiutöötajate ja tervishoiusüsteemiga koostööd mitmel tasandil. See propageerimise töö tõstab seisundi profiili - poliitika ja otsustajad ei suuda üha enam ignoreerida asjaolu, et sarkoidoos väärib palju kõrgemat tunnustamist ja toetust.

Näiteks SarcoidosisUK istub praegu kahe patsiendi nõuanderühmas, mis teavitab olulise sarkoidoosi poliitika väljatöötamisest. Me esindame patsiente Euroopa tasandil, teavitades uutest sarkoidoosiravi suunistest, mille on kirjutanud Euroopa hingamisteede selts. Oleme ka patsiendi esindaja poliitilises töörühmas, kes otsustab infliksimabi kasutuselevõtmise strateegia kui ravimi, mis on kättesaadav teatavatele sarkoidoosiga patsientidele NHS-is.

SarcoidosisUK teeb koostööd Healthwatch Plymouthi ja meie South Westi tugirühmaga, et koostada raport sarkoidoosi hoolduse olukorra kohta Inglismaa edelaosas.

SarcoidosisUK koordineerib 2018. aasta projekti, kaardistades sarkoidoosi ravi kogu Ühendkuningriigis. Me töötame koos tervishoiutöötajate, patsientide, hooldajate, teenuseosutajate ja teiste heategevusorganisatsioonidega. Lõpparuannet kasutatakse hoolduse standardi ja järjepidevuse parandamiseks tehtavate muudatuste teavitamiseks. Seda avaldatakse ja edendatakse, et tõsta sarkoidoosi profiili.

Kaasamine tervishoiutöötajatega

SarcoidosisUKil on kokkupuude sarkoidoosi tervishoiutöötajatega kogu Ühendkuningriigis. See tõstab selles sektoris teadlikkust sarkoidoosist. Lisame pidevalt oma veebisaidile teavet tervishoiutöötajatele, nagu meie patsient infolehtiKonsultantide kataloog ja KKK leht. Need materjalid on tähendanud, et sarcoidosisUK on usaldusväärse sarkoidoosialase teabe allikas arstidele, spetsialistidele ja teistele tervishoiutöötajatele Ühendkuningriigis.

SarcoidosisUK on tihedas koostöös saroidoidoosse multidistsiplinaarse meeskonnaga Lõuna-Londoni Kings College'i haiglas. See vastastikku kasulik suhe aitab teavitada meie informatiivseid materjale, tugiteenuseid ja mõista, kuidas kõige paremini parandada sarkoidoosi teadlikkust.

Sarkoidoos uudistes

SarcoidosisUK avaldab ja levitab kogu veebis sarkoidoosi puudutavaid uudiseid. Me saame jälgida ja suurendada üldsuse teadlikkust kohaliku, riikliku ja rahvusvahelise meedia kaudu.

Seotud sisu SarcoidosisUK:

Teadusuuringud

SarcoidosisUK rahastab maailma juhtivat sarkoidoosi uuringut. Meie eesmärk on leida haiguse raviks.

Konsultantide kataloog

Kas soovite leida konsultandi? Kasutage meie kataloogi sarkoidoosi spetsialisti või kliiniku leidmiseks teie läheduses.

Kontakt

Meil oleks tore kuulda. Palun võtke ühendust küsimuste, kommentaaride või ettepanekutega.

Jaga seda