020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Valige Lehekülg

SARCOIDOSIS KKK

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr H. AdamaliPõhja-Bristoli NHS Trust'i konsultant hingamisteede arst ja sarkoidoos.
Thank you all for your valuable input.

1. jagu: Põhitõed

Mis on sarkoidoos?

Sarkoidoos (hääldatakse sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Loe rohkem: Sarkoidoosi kohta

Kui tavaline on sarkoidoos?
Sarkoidoos mõjutab Ühendkuningriigis umbes 1-2 inimest 10000 kohta. Seetõttu klassifitseeritakse see haruldaseks haiguseks. Võrdluseks, tsüstiline fibroos mõjutab umbes 0,7 inimest 10 000 kohta ja Down'i sündroom mõjutab umbes 9 inimest 10 000 kohta.
Kes mõjutab sarkoidoosi?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Loe rohkem: "Kes arendab sarkoidoosi?", Sarkoidoosi kohta

Mis põhjustab sarkoidoosi?
On mitmeid teooriaid selle kohta, mis põhjustab sarkoidoosi, millest ükski ei ole täielikult tõestatud. Seetõttu jääb põhjus veel teadmata. Siiski on üldiselt kokku lepitud, et sarkoidoosi võib seletada kui ülitundlikkust immuunsüsteemis, mida vallandab tundmatu aine.

See päästik võib tulla väliskeskkonnast või muudest sisemistest infektsioonidest. See protsess esineb tõenäoliselt isikutel, kellel on teatud geenid, mis tähendab, et nad on tõenäolisemalt sarkoidoosi poolt mõjutatud.

Loe rohkem: Kopsu sarkoidoos, diagnoos ja ravi, Mayo kliinik, lk 947

Kas sarkoidoosi on võimalik püüda?
Inimesed ei saa sarkoidoosi püüda, see ei ole nakkushaigus. Puuduvad tõendid selle kohta, et seisundit saab ühelt inimeselt teisele edasi anda.
Kas sarkoidoos on pärilik?
Harvadel juhtudel tundub, et sarkoidoos esineb peredes. See on tõenäoliselt tingitud haiguse võimalikust geneetilisest elemendist.
Millised on sarkoidoosi erinevad liigid?
Sarkoidoos on multisüsteemne häire, mis tähendab, et see võib samaaegselt mõjutada rohkem kui ühte elundi- või elundisüsteemi. Kõige tavalisemad sarkoidoosi all kannatavad alad on kopsud ja lümfisüsteem (sealhulgas lümfisõlmed). Seda tuntakse kui “kopsutarkoidoosi”; Sel viisil mõjutatakse 90% sarkoidoosiga patsientidest.

Kuid see haigus võib mõjutada peaaegu kõiki elundeid; umbes 30% patsientidest on "ekstra pulmonaalne sarkoidoos", mis mõjutab ühte või mitut muud organit peale kopsude. Kuni 70% juhtudest esineb maksa osalus (kuigi enamikul patsientidest ei esine sümptomeid), mõjutab luu ja liigese sarkoidoos 40% patsientidest; naha ja silma sarkoidoos on igaüks 25-30% patsientidest. Samuti on teada, et sarkoidoos mõjutab neuroloogilist süsteemi, südant, sisesekretsioonisüsteemi ja neerusid (kõik <10% patsientidest).

Loe rohkem: SarcoidosisUK patsiendi infolehed

Kuidas mõjutab sarkoidoos inimesi erinevalt?
Sellele küsimusele ei ole konkreetset vastust. Kahel sama diagnoosiga patsiendil võivad erineva raskusastmega sümptomid erineda erinevatel ajaperioodidel. On palju levinud sümptomite näiteid, mis ilmnevad suurte patsientide arvu uurimisel. Kuid patsientidel on üldiselt väga individuaalne sarkoidoosi kogemus. Teiste seisundite olemasolu koos sarkoidoosiga tähendab patsientide kogemuste erinevust veelgi.

Loe lähemalt: "Mis on sarkoidoosi sümptomid?" KKK, 2. jagu

Loe lähemalt: "Millised teised terviseseisundid on seotud sarkoidoosiga?" KKK, 4. jagu

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Loe rohkem: What is a rare disease? 

Loe rohkem: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

2. jagu: igapäevane

Millised on sarkoidoosi sümptomid?

Sarkoidoosi sümptomid varieeruvad suuresti sõltuvalt sellest, millised elundid on seotud. Kuigi paljudes elundites on sarkoidoosi levinud, ei pruugi paljudel nendel patsientidel esineda täiendavaid sümptomeid. Enamik patsiente kaebab väsimuse, kuiva püsiva köha ja õhupuuduse pärast, eriti kopsu kaasamise korral.

Teised levinud sümptomid ei piirdu vaid järgmistega:

  • Kopsu: Köha, hingamisraskused (düspnoe), karm või kuiv hääl, ebamugavustunne, valu või raskus rindkeres, õhupuudus ja raske hingamine une ajal (uneapnoe).
  • Nahk: Punased muhvid või nahaplaadid, mis võivad olla sügelevad, tuntud ka kui kahjustused.
  • Silmad: Sümptomid varieeruvad sõltuvalt sellest, kuidas sarkoidoos keha mõjutab (vt linki allpool). Kuid need võivad hõlmata valu ja rõhku silmade ümber, punetust; kuivad või sügelevad silmad; nägemine hägune või segmenteeritud, mustad täpid, valgustundlikkus.
  • Lümfisüsteem: Laienenud ja valus lümfisõlmed kaelas, kaenlaalustes, rindkeres või kubemes.
  • Luud: Enamik luukoega seotud patsiente ei esine mingeid sümptomeid.
  • Liiged ja lihased: Valu ja valu lihaspiirkondades ja / või luudes, jäikus ja jäikus, paistes ja / või õrnad liigesed, mõnikord punase värvusega.
  • Süda: Ebanormaalse südame löögi, südamepuudulikkuse, südamepõletiku, pearingluse, pimenduste tekke põhjustatud ebaregulaarse pulse teke.
  • NärvisüsteemNärvivalu, kognitiivsed probleemid, nagu mälukaotus ja udune meeles, kuulmiskaotus, sõrmede ja varvaste tuimus (perifeerne neuropaatia), krambid.
  • Neerud: Liiga palju kaltsiumi veres (hüperkaltseemia) ja liiga palju kaltsiumi uriinis (hüperkalsiuuria), võimalikud neerukivid.
  • Maks: Enamikul patsientidest ei esine sümptomeid. Umbes 20% -l on suurenenud maks. Mõnedel patsientidel esineb ülemise, parema kõhu kõhulahtisus või valu.

Mõned inimesed võivad kannatada ägedate sümptomite korral, mis algavad äkki, on tõsised ja kestavad vaid lühikest aega. Teistel võib olla kroonilisem haigus, kus sümptomid arenevad aeglaselt palju pikema aja jooksul.

Loe rohkem: SarcoidosisUK patsiendi infolehed.

Loe lähemalt: "Millised teised terviseseisundid on seotud sarkoidoosiga?" KKK, 4. jagu

Kuidas mõjutab sarkoidoos igapäevaelu?
Kuidas sarkoidoos mõjutab inimese elu sõltub paljudest teguritest. Näiteks millised kehaosad on mõjutatud, haiguse tüüp ja tõsidus, muud olemasolevad tingimused, elustiili valikud ja üksikisiku tervislikud veendumused, reaktsioon ravimi (te) le ning tervishoiu ja hoolduse kättesaadavus. spetsialistide ja isikliku tugivõrgustiku vahel.

Sarkoidoosi mõjutavad igapäevaelu kolm peamist viisi; füüsiliselt, psühholoogiliselt ja praktiliselt. Füüsilised sümptomid, nagu eespool kirjeldatud, avaldavad ilmset mõju elukvaliteedile, sealhulgas tööle ja suhtlemisele. Ravimid võivad aidata vähendada nende füüsiliste sümptomite mõju. Sarkoidoos mõjutab indiviidi psühholoogiliselt; mõnedel patsientidel võib tekkida ärevus, depressioon või muud vaimse tervise probleemid. Praktiliselt võib sarkoidoos mõjutada igapäevaelu tööhõive ja rahaliste piirangute kaudu.

Nende omavahel seotud tegurite mõju varieerub laialdaselt, lähtudes inimese isiklikust kogemusest haigusest ja millistest organitest. On väga oluline meeles pidada, et sarkoidoosiga ei ole ühtegi suurust - igaüks mõjutab seda erinevalt.

Loe rohkem: Tööandjate infoleht

Loe rohkem: Toetused

Kas konkreetne dieet aitab toetada sarkoidoosi?
Sarkoidoosi sümptomid tekivad organismis põletiku tõttu. Söömine toitumine rikkalik põletikuvastane toit võib aidata reguleerida ja "rahulik" immuunsüsteemi. See võib vähendada keha põletikku. See meetod võib aidata vähendada sarkoidoosi sümptomite mõju lühiajalises perspektiivis ning aidata kaasa pikemaajalisele keha ennetavale platvormile. See preventiivne platvorm võib tähendada näiteks väiksemate võimaluste tekkimist. Põletikuvastased toiduained on üldiselt töötlemata, ilma kemikaalide, lisanditeta või suhkrulisandita ja nende kogu toiduaines tarbitud, st terved, nahad, köögiviljad jne.
Kuidas D-vitamiin mõjutab sarkoidoosi?

Mõnikord on sarkoidoosi põdevatel patsientidel soovitatav vitamiin D või kaltsiumipreparaadid kortikosteroidide luu hõrenemise mõjude vastu võitlemiseks. Enamiku inimeste puhul on kaltsiumi- ja D-vitamiini toidulisandid väga ohutud, kuid mõnede sarkoidsete inimeste puhul on oht, et toidulisandeid saab ohtlikult suurendada kaltsiumi ja D-vitamiini sisaldust veres. sarkoidoos. D-vitamiini taset mõõdetakse tavaliselt üldpopulatsioonis. Teie arst võib kontrollida teie D-vitamiini ja kaltsiumi taset PHT-testi abil. Kui teil on sarkoidoosi, on D-vitamiini ja kaltsiumilisandite võtmise kõrvaltoimete esinemissagedus suurenenud. see on oluline et teil on teie kaltsiumi- ja D-vitamiini tase enne toidulisandite algust ning et neid tasemeid jälgitakse ravi ajal. Rääkige alati oma arstile, et teil on sarkoidoos, kui nad soovitavad, et teil on kaltsiumi- või D-vitamiini toidulisandeid, ja kahtluse korral arutada oma sarkoidoosi spetsialistiga.

Loe rohkem: Sarkoidoos ja kaltsium ja D-vitamiin - patsiendiinfo juhend

Tänu Dr. K. Bechmanile, reumatoloogiale, Kings College'i haiglale selle küsimuse eest.

Kas sarkoidoos mõjutab viljakust?
On vähe tõendeid selle kohta, et sarkoidoos põhjustab viljatust. Mõnikord võib munandite mass (i) esinemine mõjutada meessoost reproduktiivsüsteemi. Naistel võib sarkoidoos põhjustada hormoonide tasakaalustamatusest tingitud menstruatsiooni. Sellistel juhtudel soovitatakse pöörduda endokrinoloogi nimelise spetsialisti poole.

Loe rohkem: Sarkoidoos ja lapsed

Kas sarkoidoosiga inimestel on õigus saada hüvitisi?
Sarkoidoosi võib lugeda töö- ja pensioniosakonna elu piiravateks haigusteks ja seega puudeks (see sõltub teie konkreetsest diagnoosist ja sümptomitest). Seetõttu võib teil olla õigus ühele või mitmele kasule, mis aitab teil toime tulla teie sarkoidoosist tulenevate finantsraskustega. Kahjuks ei ole SarcoidosisUK-l olemas ressursse, mis võimaldaksid pakkuda isikupärastatud hüvitisi või nõustamisteenuseid. Neid teenuseid saate leida allpool toodud lehekülje väliste linkide abil.

Loe rohkem: Puudega seotud hüvitised ja rahaline toetus 

Kuidas sarkoidoos mõjutab tööd ja tööhõivet?
Sarkoidoos võib mõjutada tööd ja tööhõivet mitmel viisil. See on iga inimese jaoks erinev ja võib aja jooksul muutuda. Paljud sarkoidoosiga patsiendid on võimelised normaalselt töötama, eriti kui nende töö ei ole füüsiliselt raske. Teised võivad mõnevõrra oma tööalast tegevust mõõta, võib-olla tahkudes ennast ja võimaldades rohkem aega haiglaravile ja haiguspuhkusele. Mõned teised patsiendid leiavad, et sarkoidoosiga töötamine ei ole üldse võimalik. Kui see on nii, võidakse pakkuda invaliidsushüvitisi ja rahalist toetust. On väga oluline, et kõik sarkoidoosiga patsiendid alustaksid oma tööandjaga vestlust niipea kui võimalik. Töögraafiku või keskkonna lihtsad kohandused võivad suureks erinevuseks aidata ja aidata patsiendil töötada neile sobival viisil.

Loe rohkem: SarcoidosisUK Teave tööandjate infolehele

Kas sarkoidoosiga inimesed maksavad retseptitasu?
Sarkoidoos ei ole arstlik vabastamine retseptimaksude maksmisest. See tähendab, et eeldatakse, et maksate endiselt, kui te ei ole vabastatud mõnest muust vabastuskategooriast. Samas saate vähendada oma ravikulusid, ostes iga-aastase või kvartali retsepti ettemaksu sertifikaadi (PPC). Kasutage allolevaid linke ja küsige nõu oma apteekrilt.

Loe lähemalt: Lisateave PPC ja retseptitasude maksuvabastus.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Väsimus is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Loe rohkem: NHS information on excessive sweating. 

3. jagu: Elu koos sarkoidoosiga

Kui kaua jääb sarkoidoos organismis aktiivseks?
Sellele küsimusele ei ole kindlat vastust. Enamiku patsientide puhul sadestub sarkoidoos 1–2 aasta jooksul ja neil ei ole täiendavaid komplikatsioone. Mõned patsiendid vajavad ravi ja seejärel lähevad remissioonile, vt allpool. Mõnede teiste patsientide puhul muutub haigus krooniliseks ja nad kannatavad aeg-ajalt põletikuna, vt allpool. Üldiselt, mida kauem on patsient kroonilise sarkoidoosi all kannatanud, seda vähem tõenäoline, et nad saavad remissiooniks.
Mida tähendab remissioon?
Remisioonile minek tähendab, et sarkoidoos on aktiivsest faasist välja lülitatud ja muutunud mitteaktiivseks. Mõned inimesed kirjeldavad haigust „põlenud” või „seisvana”. Spontaanne remissioon esineb 60-70% juhtudest.

Kasutada võib ka mõisteid "osaline" või "täielik remissioon". Osaline remissioon tähendab seda, et sümptomid on palju paremad ja sellel hetkel ei ole ravi vaja. Järelevalve on siiski vajalik. Täielik remissioon tähendab, et aktiivse sarkoidoosi tunnused ei ole tuvastatavad. Siiski võib jääda jäänud kahjustusi.

Oluline on märkida, et remissioon ei ole sama, mis paranenud või paranenud. Mõnedel remissiooniga inimestel ei ole kunagi mingit teist sarkoidoosi probleemi. Kuid teised kannatavad aeg-ajalt põletustunde. Ei ole ebatavaline, et sarkoidoos jääb paljude aastate jooksul mitteaktiivseks ja ennast ennast 20–30 aastat hiljem kinnitama.

Mis on põlema?
"Põletamine" kirjeldab aega, mil sarkoidoosi sümptomid hakkavad järsku uuesti pärast inaktiveerimisperioodi algust või ilmselt väga kiiresti halvenevad. Keegi ei tea tegelikult, mis põhjustab põletustunnet, kuid neile eelneb sageli keha stress, kas emotsionaalse stressi või füüsilise stressi, näiteks haiguse või õnnetuse vormis. Flare ups võivad kesta ükskõik millise perioodi kuni mitme kuu jooksul.
Milline on parim viis põletamise juhtimiseks?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Milline on parim viis pere, sõprade ja kolleegide harimiseks sarkoidoosi kohta?
Sarkoidoos on haruldane haigus, millel pole teadaolevat põhjust. See loob üldsuse teadlikkuse ja teadmiste puudumise olukorra kohta. See on probleem paljude sarkoidoosiga patsientide jaoks, kes võitlevad oma sõprade, perekondade ja kolleegide harimise kohta sarkoidoosi kohta. Soovitame teil suunata need SarcoidosisUK veebisaidi suunas - meil on palju ressursse ja teavet, et aidata neil olukorda mõista. Kui soovid lugeda midagi täpsemat, soovitame kasutada ühte meie patsiendi infolehti.

Loe rohkem: SarcoidosisUK patsiendi infolehed

Millist toetust on võimalik sarkoidoosiga toimetulekuks lihtsamaks teha?
Sarkoidoosi diagnoosimine ja elamine võib olla hirmutav aeg. See võib aidata teie perekonnaga ja sõpradega rääkida teie seisundist. SarcoidosisUK on siin, et toetada teid mis tahes viisil. Käivitame õde abitelefoni. See on tasuta, konfidentsiaalne telefoniteenus, mida juhivad NHS-i õed, kellel on isiklik sarkoidoosi kogemus. See on pühendatud haigust ümbritsevatele meditsiinilistele küsimustele vastamisele. Teile antakse teatavat teavet ja kindlustunnet ning teil on nii palju aega, kui teil on vaja oma olukorras rääkida kellegagi, kes mõistab, mida sa läbid. Võtke ühendust kõne ajastamiseks.

SarcoidosisUK tugirühmad kohtuvad kogu Ühendkuningriigis. Nad on väga sõbralikud kohad, kus kohtuda teiste sarkoidoosiga, võib-olla esimest korda. See võib olla väga kasulik ja väärtuslik kogemus. Lisateave meie kohta tugirühmad ja seal, kus need toimuvad.

Sarkoidoosil on ka väga aktiivne Facebooki leht ja online-foorum - seal on palju teadlikke liikmeid, kellel võib olla sarnaseid kogemusi. Sa saad liituda meie veebikogukonnaga siin.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

4. jagu: Testimine ja diagnoosimine

Millised testid on olemas sarkoidoosi kohta?
Sarkoidoosi jaoks on olemas palju teste, millest üks sõltub sellest, kus sarkoidoos teid mõjutab. On tavaline, et rindkere röntgen on varakult, et avastada kopsude või kopsude ümbruses esinevaid eiramisi. Täiendavad testid võivad hõlmata ühte või mitut järgmistest: MRI-skaneerimine, CT-skaneerimine, PET-skaneerimine, vereanalüüsid (sealhulgas AKE tasemed), kopsufunktsiooni testid, EKG, ehhokardiogramm, bronhoskoopia ja koe biopsiad.

Konkreetsete organite puhul võib kasutada spetsiifilisemaid teste, näiteks pilu lampide uuringuid võib kasutada silma sarkoidoosi või MRI-de uurimiseks südame või aju kahtluse korral. Lisateavet selle kohta, milliseid teste iga sarkoidoosi tüübi puhul kasutatakse, leiate allpool olevast infolehest.

Loe rohkem: SarcoidosisUK patsiendi infolehed

Miks on mitmeid sarkoidoosi teste?
Ei ole ühtegi konkreetset sarkoidoosi testi. Sarkoidoosi näitab granuloomide ja põletiku teke. Spetsialistide konsultandid kasutavad erinevaid teste, et kinnitada, kas ja kus need granuloomid ja / või põletikualad kehas esinevad. Seejärel võivad nad testida, et kinnitada, et põletik ei ole põhjustatud ühestki teisest haigusest. See on sageli kõrvaldamisprotsess ja kahjuks võib see aega võtta, eriti keerulistel juhtudel, kui on tegemist mitme elundiga.
Kuidas on inimestel diagnoositud sarkoidoos?
Sarkoidoosi diagnoosi tehakse tavaliselt siis, kui katsed on kinnitanud muude seotud tingimuste puudumist. Lisaks on tuvastatud granuloomid ja / või põletikualad. Mõnedel patsientidel ei pruugi olla sümptomeid, kuid rutiinse rinnakontrolli käigus võib avastada sarkoidoosi.
Mida tähendavad sarkoidoosi etapid?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

Tegelikult viitavad sarkoidoosi konsultandid harva nendele etappidele, kuna asjaomased patsiendid võivad neid valesti tõlgendada. Neid ei kasutata ravi suunamiseks.

Loe rohkem: Mida tähendab kopsukaroidoosi etapid tõesti? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are mitte regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

5. jagu: Ravi

Kui kiiresti pärast sarkoidoosi diagnoosi algab ravi?
Paljud sarkoidoosiga inimesed ei vaja üldse ravi. Royal Bromptoni ja Harefieldi sarkoidoosi kliinik väidab, et ainus põhjus sarkoidoosi raviks on:

  1. organite kahjustuste või ohtlike haiguste vältimiseks
  2. elukvaliteedi parandamiseks

Kui teil on vaja elundite kahjustuste ravi, algab see tavaliselt mõne nädala jooksul. See võib olla varem südame- või neuroloogiliseks kaasamiseks.

Loe rohkem: Royal Bromptoni ja Harefieldi nõuanne sarkoidoosi ravi kohta 

Millal ja kuidas on võimalik pöörduda spetsialisti konsultandi poole?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Loe rohkem: Saroidoosi konsultantide kataloog
Loe rohkem: NHS Patient Choice leaflet

Millised on ravivõimalused?
Puudub ravi, mis raviks sarkoidoosi. Ravivõimalused vähendavad põletikku, vähendavad ja leevendavad sümptomeid ning aitavad hallata sarkoidoosi.

Kui ravi on vajalik, on kortikosteroidid, kõige sagedamini prednisoloon, tavaliselt ravimite esimene valik (välja arvatud juhul, kui nende kasutamisel on vastunäidustusi, nagu diabeet või rasvumine). Kortikosteroidid pärsivad põletikku. Tavaliselt määratakse suur annus ravi alguses, enne kui alandatakse „säilitusannuseks”. Selle ravimi kasutamise toetuseks on palju uurimistulemusi. Samas on palju steroidide kõrvaltoimeid, eriti suurte annuste kasutamisel. Need ulatuvad kaalutõusust ja meeleolumuutustest osteoporoosi ja unetuseni.

Kliinikud kasutavad üha enam ka teisi mittesteroidseid immuunsupressiooni ravimeid, nagu metotreksaat, hüdroklorokviin ja asitopriin. Jällegi on igal neist oma kõrvalmõjude komplekt.

Iga raviotsus põhineb selle sarkoidoosi spetsiifilisel iseloomul ja võtab arvesse mitmeid tegureid, sealhulgas patsiendi enda seisukohti. Sarkoidoosi ravi muutub aja jooksul sageli; parimate raviplaanide järgimise tagamiseks on vaja regulaarset kontrolli.

Millised ravijuhised on kättesaadavad?

WASOG avaldas 1999. aastal viimased kättesaadavad sarkoidoosi diagnoosimisjuhised. Praegu ajakohastatakse neid Euroopa hingamisteede selts, pöörates rohkem tähelepanu ravile, ja see avaldatakse 2018. aasta sügisel. Jälgige, kuidas saate selles projektis osaleda. Praegu ei ole NHS-is kasutatud ametlikku hooldusravi sarkoidoosi jaoks - SarcoidosisUK on lobitööd NICE-s selliste juhiste loomiseks. BMJ-l on ka mõned heade tavade suunised.

Loe rohkem: WASOGi juhised (1999), ERS-i ravijuhendid (avaldatakse 2019. aasta avaldamiseks), BMJ parimad tavad

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

6. jagu: Teadusuuringud

Milliseid edusamme tehakse sarkoidoosi uuringutes?
Sarkoidoosiuuringutes on kogu maailmas tehtud mõningaid julgustavaid edusamme. Avastus, et mTOR (signalisatsioonirada) võib mõjutada granuloomide kasvu, on viinud paljude hilisemate uuringutega, et paremini mõista, kuidas see uus teave võib viia elujõulise sarkoidoosi ravini.

Loe rohkem: mTOR Research

Lisateavet teiste sarkoidoosiga seotud uuringute kohta, sealhulgas Ühendkuningriigi kliinilistest uuringutest, leiate allpool toodud linkist. Teadustöös osalemiseks on palju võimalusi.

Loe rohkem: Osalege 

Millised uuringud on SarcoidosisUK rahastamine?
SarcoidosisUK rahastab igal aastal koostöös Briti kopsufondiga ühte olulist sarkoidoosi uuringut. Me oleme üks maailma suurimaid sarkoidoosiuuringute rahastajaid. Meie mineviku ja praeguste teadusprojektide kohta saate rohkem teavet alloleval lingil.

Loe rohkem: SarcoidosisUK-uuring

Kas SarcoidosisUK teeb koostööd teiste sarkoidoosiga tegelevate organisatsioonidega üle maailma?
Jah, SarcoidosisUK töötab koos paljude organisatsiooniliste organitega kogu Ühendkuningriigis, Euroopas ja maailmas, et aidata edendada meie eesmärke ja leida ravi sarkoidoosi vastu. Näiteks SarcoidosisUK on liikmed või nendega seotud Esmane hooldus Hingamisteede Selts, Haruldane haigus UK, Genetic Alliance UK, Briti Thoracic Society, WASOG ja European Lung Foundation ja neil on tihedad koostööpartnerid British Lung Foundation.
Kas SarcoidosisUK-uuring hõlmab loomkatseid?
Ükski SarcoidosisUK uuringuprojektidest ei hõlma loomi.

Loe rohkem: BLF-i teadusteave 

Kas sarkoosiist patsiendid saavad NHS-ile elundeid ja verd annetada?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Kas sarkoidoos on seotud 100 000 genoomiprojektiga?

Kahjuks ei ole sarkoidoos seisund, mida saab uurida 100 000 inimese osana Genoomid Projekt. Dr Richard Scott, haruldaste haiguste kliiniline juht projektis ütles: „100 000 inimest Genoomid Projekti haruldaste haiguste programm keskendub tingimustele, millel on lihtsad monogeensed geneetilised põhjused, st kui üks geneetiline muutus on thseisundi põhjus. Kuigi on olemas mõningaid geneetilisi tegureid, mis mõjutavad sarkoidoosi ohtu, peetakse selle põhjuseid keerulisemaks ja mitte selle lähenemisviisi mõistes, mida me projektis kasutame. ”

Soovita küsimus

Seotud sisu SarcoidosisUK:

Sarkoidoos ja väsimus

Kas teil tekib väsimus? Leidke sümptomeid, ravi ja rohkem teavet sarkoidoosi ja väsimuse kohta.

Konsultantide kataloog

Kas soovite leida konsultandi? Kasutage meie kataloogi sarkoidoosi spetsialisti või kliiniku leidmiseks teie läheduses.

SarcoidosisUK tugi

Kuidas me saame teid toetada? Lisateavet meie õe abitelefoni, tugirühmade ja online-toe kohta leiate.

Jaga seda