020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Valige Lehekülg

SARCOIDOSISUKI PATSIIDINÕUKOGU

SarcoidosisUK patsiendinõukogu on rühm usalduslikke sarkoidoosi patsiente ja nende hooldajaid, kes aitavad teavitada, arendada ja edendada mitmesuguseid sarkoidoosi uuringuid. Lisateavet leiate allpool ja täitke lehe allosas olev vorm.

Tänu osaliselt Sarcoidosis-i tööle on järjest rohkem uuringuid sarkoidoosi suhtes. „Sarkoidoos avalik” on selle uuringu ja laiemate uuringute parema ravi, hoolduse ja teenuste seisukohalt otsustava tähtsusega. SarcoidosisUK patsiendinõukogu on uus algatus, mis võimaldab patsientidel ja nende pereliikmetel ning hooldajatel paremini osaleda ja teha reaalset mõju sarkoidoosi uuringutele.

Mida me tähistame „Sarcoidosis Public” abil?

Mõiste „sarkoidoos avalik” hõlmab sarkoidoosiga patsiente (sealhulgas neid, kes ootavad diagnoosi ja remissiooni), nende hooldajaid, oma sõpru ja pereliikmeid ning kõiki teisi, kes kasutavad sarkoidoosiga seotud tervishoiu- ja sotsiaalhooldusteenuseid. See võib sisaldada ka piiratud arvu inimesi, kes esindavad sarkoidoosiga patsiente (näiteks SarcoidosisUK).

Kus on SarcoidosisUK patsiendinõukogu?

SarcoidosisUK patsiendinõukogu moodustatakse vabatahtlikest, kes ennast nimetavad ja seejärel valivad SarcoidosisUK. Nad moodustavad sarkoidoosi avalikust usaldusväärse rühma, kellel on erinevad arvamused, vajadused ja kogemused. SarcoidosisUK kutsub liikmeid osalema uurimisprojektides. Vajadusel võib nõukogu kokku tulla või suhelda konverentskõne kaudu. Lisateavet patsiendinõukogu toimimise kohta leiate allpool toodud SarcoidosisUK patsiendinõukogu liikmeks.

Milliseid uuringuid saab SarcoidosisUK patsiendinõukogu osaleda?

Patsientide nõukogu võib kaasata palju erinevaid uuringuid. Mõned väiksemad projektid vajavad vaid 5 minutit, näiteks veebipõhise uuringu läbiviimine. Teised on palju pikemad projektid, mis hõlmavad suuremat pühendumust ja kaasatust, võib-olla kestvaid aastaid. Teadusprojekte juhib SarcoidosisUK või üks meie usaldusväärsetest uurimispartneritest.

Need võivad hõlmata patsiente:

  • teadusuuringutes osalemine (see võib olla kliiniline, epidemioloogiline, demograafiline, sotsioloogiline või muu \ t
  • nõuandeid ja arvamusi juhtimis- või fookusgrupi liikmetena
  • kommenteerides ja / või arendades uurimismaterjale või uuringuid
  • kommenteerides ja / või arendades patsiendi infomaterjale
  • SarcoidosisUK ja teiste teadusasutuste nõustamine selle kohta, milliseid teadusuuringuid tuleks prioriteetseks ja rahastada
  • patsientide suursaadikutena suhtlemisel tervishoiu otsustajate ning kohalike ja piirkondlike NHSi pakkujatega

Miks on SarcoidosisUK patsiendinõukogu oluline?

On oluline eristada avalikkuse sarkoidoosi perspektiive ja nende inimeste perspektiive, kellel on professionaalne roll sarkoidoosi tervishoiu- ja sotsiaalhoolekandeteenustes, nagu arstid, tervishoiutöötajad, akadeemikud ja poliitikud. Patsiendi hääl on kõige olulisem. Kahjuks on selle sageli langetanud otsuste tegijate erinevad päevakorrad, kellel ei ole mingit isiklikku seost sarkoidoosiga ega elada sellega. SarcoidosisUK patsiendinõukogu ületab selle lünga, et anda avalikule sarkoidoosile autoriteetne hääl. Sellega tagatakse, et patsiendid oleksid võimalikult otseselt seotud nende tervishoiuteenuste ja teadusuuringutega, mis mõjutavad otseselt nende hooldust ja elu.

Kas patsientide nõukogu saab koolitust?

SarcoidosisUK on loonud Euroopa kopsufondi (ELF), et pakkuda kõigile patsientide nõukogu liikmetele oma Euroopa patsientide suursaadiku programmi (EPAP) kursust. See on tasuta online-kursus, mis annab liikmetele oskused ja teadmised, mida nad vajavad patsientide tõhusaks esindamiseks. Kursus kestab umbes 10 tundi ja sisaldab 11 moodulit, sealhulgas „Teadus- ja arendustegevuse toetamine“ ning „Ravi ja hoolduse parandamine”. Programmi kaudu saavad õpilased liituda suursaadikute veebikogukonnaga, kus nad saavad arutada jagatud kogemusi ja saada teavet tervishoiutegevuse mõjutamise võimaluste kohta. EPAP-kursuse läbiviimine on soovitatav, kuid see ei ole kohustuslik nõue Patsiendinõukogule.

Lisateave EPAP siin. Saate registreeruda EPAP kursus siin.

Järgmised sammud

Kas olete huvitatud? Kui soovite taotleda osalemist SarcoidosisUK patsiendinõukogus, lugege palun liikmes- ja andmekaitsepoliitikat ning täitke allolev vorm. Kui teie taotlus on laekunud, võtame teiega vastuse ja üksikasjad praeguste uurimisprojektide kohta võimalikult kiiresti.

Loe SarcoidosisUK patsiendinõukogu liige.
Loe SarcoidosisUK uuringus osalejate andmekaitse ja privaatsuspoliitika.

 

Kui teil on küsimusi ja soovite rohkem teada saada, enne palun võtke ühendust.

Rakenda SarcoidosisUK patsiendinõukogule

Olen lugenud ja mõistnud SarcoidosisUK patsiendinõukogu liikme lepingut (ülal)

Olen lugenud ja mõistnud SarcoidosisUK Research Particpants'i andmekaitse- ja privaatsuspoliitikat (eespool)

Seotud sisu SarcoidosisUK:

Teadlikkus

Kõik SarcoidosisUK parandab teadlikkust sarkoidoosist. Vaadake, kuidas sa saad osaleda.

Meie meeskond

Oleme väike, kirglik meeskond, kes hoolitseb palju meie missioonist ravida sarkoidoosi. Klõpsake allpool, et näha, kes me oleme!

SarcoidosisUK tugi

Kuidas me saame teid toetada? Lisateavet meie õe abitelefoni, tugirühmade ja online-toe kohta leiate.

Jaga seda