صفحه را انتخاب کنید

تیم SARCOIDOSISUK

با تیم SarcoidosisUK زیر تماس بگیرید. ما دوست داریم با شما چت کنیم - لطفا انجام دهید در تماس بودن.

رئيس

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

هنری شلورد، BSc (Hons) MSc MBA FRGS

رئیس و مدیرعامل

هنری در سال 2002 با سارکوئیدوز ریوی تشخیص داده شد و پس از یک دوره طولانی درمان، اکنون در حال بهبودی است. او قدردانی می کند که چقدر خوش شانس است و برای کمک به مردم بیشترین نتایج مثبت را دارد که تا کنون داوطلب شده است. در سال 2003، او 30،000 پوند را افزایش داد، که به 60،000 پوند دوبرابر شده بود، برای سرمایه گذاری در تحقیقات سرکویتوزیس در دانشگاه آکسفورد. او با برگزاری بزرگترین شام رسمی خود، این پول را افزایش داد - که برای او یک رکورد جهانی گینس اهدا شد. رکوردی که او هنوز هم دارد! هنری به عنوان رئیس خیریه در سال 2014 انتخاب شد. او خیریه را در حمایت، اطلاعات، آگاهی و تحقیق متمرکز کرده است. همانطور که با تمام صاحبان SarcoidosisUK هنری زمان خود را به صورت داوطلبانه بدون هیچ گونه پاداش فراهم می کند.

هنری می گوید: "برای سارکوئیدوز درمان نیست - تنها یک لیست کوچک از داروها برای کنترل علائم و تاثیر آن است. برای بعضی از بیماری ها از بین می رود من خوش شانس بودم که آن را سوزانده بودم و با کمی آسیب درازمدت را ترک میکردم. برای دیگران آسیب زیادی وارد می کند. و برای دیگران آن را نمی سوزاند. به عنوان یک بیماری مزمن آن باعث آسیب بیشتر و جبران ناپذیر می شود و در نهایت می تواند مرگبار باشد. من با SarcoidosisUK داوطلبانه تا بتوانیم آن را متوقف کنیم. ما خوش شانس هستیم که ما نباید به تحقیقات آسمان آبی بسیار گران قیمت انجام دهیم که تقریبا غیرممکن است با توجه به درآمد ما. ساركوئيدوز يك بيماري ناديده انگاشته شده است. این کمبود تحقیقات تاریخی ما را قادر می سازد تا از پس انداز یادگیری و درمان های دیگر بیماری برای درمان سارکوئیدوز استفاده کنیم. در هر مورد ما فقط باید بپرسیم "آیا این برای ما اعمال می شود؟" این سوال بسیار ارزانتر، اما هنوز گران است، برای پاسخ دادن. هنوز هم پزشکان، متخصصین پژوهشی، تجهیزات، درمانگاه ها و آزمایشگاه ها نیاز دارند.

هر قطعه تحقیقاتی که ما انجام میدهیم ما را یک گام نزدیک به یک درمان میگیرد. لطفا به ما کمک کنید لطفا به ما اهدا کن. اهدا هر اهمیتی دارد با هم ما یک درمان پیدا می کنیم. "

هیئت امنا

John CORDNER, BSc FCCA

جان CORDNER، BSc FCCA

خزانه دار

جان جان SarcoidoisUK را به عنوان خزانه دار در سال 2015 پیوست. او مسئول حساب های خیریه است.

جان در سال 2007 علائم ایجاد کرده و در نهایت با سارکوئیدوز جلدی در سال 2012 تشخیص داده شد. این بعد بعدها به عنوان سارکوئیدی سیستمیک طبقه بندی شد. وضعیت او مزمن است اما تا حد زیادی با داروها تثبیت شده است. مانند بسیاری از افراد مبتلا به آن، با خستگی و درد و رنج مبارزه می کند.

جان، ریاضیات را در دانشگاه لیدز مطالعه کرد و دانشگاه را به عنوان یک حسابدار آموزش داد. او بیش از 20 سال از عضویت انجمن حسابداران خبره مجوز گرفته است و دارای یک گواهینامه تمرینی است. برای بیش از 25 سال او در خدمات مالی در شهر کار می کرد. او اکنون عمل حسابداری خود را اجرا می کند

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

پل SINCLARE، ICSA MCIM MBA

دبیر، منشی

پل به SarcoidosisUK در سال 1997 پیوست و در سال 2011 به عنوان وزیر امور خارجه تبدیل شد. او بخش مهمی از رشد خیریه در 20 سال گذشته بوده است.

پولول در سال 1988 قرارداد سارکوئیدوز ریوی را درنظر گرفت. در ابتدا تجربه متغیر با درمان و بیمارستان داشت، اما در حال حاضر سالهاست پایدار بوده و به رژیم دارویی او پاسخ می دهد.

پل اول به عنوان آشپز آموزش دیده و سپس به تحصیل بازگشت، واجد شرایط بودن به عنوان یک وزیر شرکت. او عمدتا کار خود را در زمینه امور مالی انجام داده است، اخیرا در خدمت امور خیریه است. او اکنون نیمه بازنشسته است.

Susan WILSON, BCom FCCA

سوزان ویسون، BCom FCCA

وکیل

سو اخیرا از نقش تمام وقت خود گذر کرده است و از بهره گیری از منافع شخصی بهره مند است. او بیش از 20 سال فعالیت مالی خود را در یک شرکت مشاوره ای در سراسر انگلستان انجام داد و در زمینه مدیریت پول نقد و تمامی جنبه های مدیریت شرکت شرکت کرد. یک عضو خانواده اش تحت تاثیر سارکوئیدوز قرار دارد.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

امیل GADIMALIYVV، MBBS MBA

وکیل

امیل گادمیلیف یک مشاور مدیریت در صنعت داروسازی / بیوتکنولوژی است که علاقمند به مراقبتهای مربوط به هرگونه مراقبت بهداشتی است. قبلا یک دکتر در اعتماد NHS مختلف، امیل عضو خانواده با سارکوئیدوز دارد. او مفتخر است که بخشی از جستجوی SarcoidosisU برای درمان سارکوئیدوز باشد.

اداره

Jack RICHARDSON, BSc MSc

جک ریچارسون، کارشناسی ارشد

مدیر اجرایی ارشد

جک به شرکت SarcoidosisUK در سال 2016 پیوست و در سپتامبر 2016 نقش مدیر اجرایی را به عهده داشت. او تمام عملیات روزانه خیریه را شامل خدمات پشتیبانی، ارائه اطلاعات، وب سایت و ارتباطات می کند. جک نشسته است کمیته مشورتی بیمار مبتلا به ریه اروپا. او در Hackney زندگی می کند و از دوچرخه سواری لذت می برد.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

مارسین وازاک، BA (Hons)

اجرایی

مارچین در مارس 2018 به SarcoidosisUK پیوست و مسئول ارتباط ما با جامعه سارکوئیدوز است. این شامل مدیریت تمام فعالیت های جمع آوری و بازاریابی ما و افزایش مشخصات SarcioidosisUK می شود. او در Acton زندگی می کند و از رقص لذت می برد.

پرستاران ما

Jo

جوی

پرستار متخصص سارکوئیدوز

او در سال 2004 به عنوان یک پرستار شناخته شد. او همواره در محیط اجتماعی مشغول به کار بوده است، در ابتدا به عنوان بخشی از یک تیم پرستار منطقه ای، اما به سرعت به تمرین عمومی رفت. او در حال حاضر به عنوان یک پرستار تمرین تخصصی با علاقه به بیماری های تنفسی کار می کند، هرچند او تمام شرایط و شرایط مدون طولانی مدت و مدیریت آن را پوشش می دهد. جو دارای 18 سال تجربه در زندگی با سارکوئیدوز است و افتخار دارد که در سال 2016 برای کمک به خط تلفن کمک کرده است.
Jenny

جنی

پرستار متخصص سارکوئیدوز

جنی در گلاسکو زندگی می کند و در سال 2006 به عنوان یک پرستار شناخته می شود. او همواره در شرایط دراز مدت علاقه مند بوده و با افرادی که مبتلا به MS، پارکینسون و لنفوئید هستند، و نیز برخی دیگر از شرایط نادر تر کار کرده است. او همچنین به شدت با افرادی که با مواد مخدر و الکل آشنا هستند کار می کند. جنی دارای تعدادی از خطوط مربوط به سلامت است. او در سال 2017 به تیم SarcoidosisUK پیوست.

داوطلبان

Jacqui Newton

ژاکی نیوتن

سفیر بیمار

من در سال 2015 به SarcoidosisUK پیوستم. گروه های اسکاتلندی ما را سازماندهی می کنند، در صفحه فیس بوک تعدیل می شوند و نمایندگی خیریه را به عنوان سفیر بیمار معرفی می کنند. من اکثر زندگی خود را سارکوئید کرده ام، که بر مغز، پوست، چشم ها، ریه ها، مفاصل و کبد تاثیر می گذارد. قبل از تشخیص من برای یک بانک کار می کردم اما مجبور شدم به زودی از طریق سلامت بیمار بازنشسته شوم. من با شوهر فوق العاده و دایره خوبی از خانواده و دوستان محترم شده ام.

مطالب مرتبط از SarcoidosisUK:

تماس

دوست داریم بیشتر از شما بشنویم. لطفا با هر گونه سؤال، نظر یا پیشنهاد تماس بگیرید

اطلاع

همه چیز SarcoidosisUK آگاهی از سارکوئیدوز را بهبود می بخشد. ببینید که چگونه می توانید درگیر شوید

پژوهش

SarcoidosisUK یکی از بزرگترین پژوهشگران در زمینه سارکوئیدوز است. هدف ما یافتن درمان برای این وضعیت است.

این را به اشتراک بگذارید