صفحه را انتخاب کنید

اطلاع

ساركوئیدوز در انگلستان بر روی 10،000 نفر تاثیر می گذارد. تعداد کمی از مردم از وضعیت شنیده اند. SarcoidosisUK می داند که متخصصان عمومی و مراقبت های بهداشتی باید بیشتر از سارکوئیدوز آگاه باشند و چگونه آن را در زندگی افراد مبتلا به بیماری تاثیر می گذارد. این صفحه توضیح می دهد که چرا این هدف برای ما بسیار مهم است و چگونه ما در مورد افزایش آگاهی از سارکوئیدوز هستیم.

مبارزات انتخاباتی

در اوایل سال 2017 نام ما را به SarcoidosisUK تغییر دادیم. کمپاین تغییر نام نام و نام خانوادگیم را به شدت افزایش می دهد مشاهده SarcoidosisU به کسانی که نیاز به حمایت ما و آگاهی عمومی از سارکوئیدوز به طور کلی.

حضور آنلاین: حضور آنلاین در حال افزایش و اعتماد، پلتفرمی برای اطلاعات و مبارزاتی است که باعث آگاهی از سارکوئیدوز می شود. وب سایت جدید SarcoidosisUK افزایش یافته است 270% بازدید کنندگان منحصر به فرد در ماه ژوئن-سپتامبر 2017 در مقایسه با مدت مشابه در سال 2016 است. این کار با اجرای یک برنامه تبلیغاتی با استفاده از Google AdWords (با استفاده از Google Grant، بدون هیچ هزینه ای به خیریه) کمک می کرد. از آنجا که کمپین در ماه ژوئن 2017 شروع شد، ما بیش از دو برابر میزان آگهی های ما را افزایش دادیم؛ بر فراز 160،000 نفر تبلیغات ما در Google در این زمان دیده شده است!

حضور رسانه های اجتماعی: رسانه های اجتماعی مردم را قادر می سازد ارتباط برقرار کنند، دانش را به اشتراک بگذارند و کلمه ای راجع به سارکوئیدوز منتشر کنند. گروه فوروم SarcoidosisUK در عضویت در این کشور رشد کرده است 150% از سال گذشته. ما همچنین دارای صفحات تویتر و فرومهای آنلاین است.

مشارکت دیگر: تعداد زیادی از اعضای SarcoidosisU، جمع آوری کمک های مالی و گروه های حمایتی وجود دارد که همه آنها مشخصات و آگاهی عمومی از سارکوئیدوز را بالا می برد. تا سپتامبر 2017: یک رکورد 27 نفر برای تحقیقات SarcoidosisUK و بیش از بیش از آن جمع آوری شده است 300 نفر در گروه های پشتیبانی ما از SarcoidosisUK در سراسر انگلستان حضور داشته اند.

شما می توانید به ارتقای آگاهی کمک کنید ...

  • با دوستان، خانواده و همکاران خود در مورد سارکوئیدوز خود صحبت کنید و آن را چگونه بر شما تاثیر می گذارد. آنها را به وب سایت ما بفرستید اطلاعات کلی. آنها همچنین می توانند تماس تلفنی داشته باشند خط تلفن پرستار SarcoidosisUK.
  • در مورد سارکوئیدوز خود با پزشک یا پزشک خود صحبت کنید. آنها را به وب سایت ما بفرستید اطلاعات بیشتر در مورد سارکوئیدوز و ارجاع به یک متخصص.
  • با کارفرمای خود در مورد سارکوئیدوز خود صحبت کنید و آن را به طور مستقیم یا به طور مستقیم بر توانایی شما برای کار تاثیر بگذارید. ما را به ما نشان بده اطلاعات برگزیده کارفرمایان.
  • یک فرستنده بیمار برای سارکوئیدوز در یک بیمار تبدیل شوید ملی یا سطح اروپایی.
  • تجربه خود را با دیگران به اشتراک بگذارید - «داستان بیمار» را به SarcoidosisUK ارسال کنید.
  • ثبت نام کنید تا ما خبرنامهصفحه فیس بوک و تبدیل به یک عضو برای ماندن با آخرین کمپین های اطلاع رسانی ما تا به امروز.
  • رویداد آگاهی خود را سازماندهی کنید. این همچنین می تواند جمع آوری پول باشد. در تماس بودن برای کمک و مشاوره.
  • اگر شما ایده های دیگر در مورد افزایش آگاهی از سارکوئیدوز دارید، این عالی است! ما دوست داریم از شما بشنویم - لطفا تماس با ما.

اطلاعات

SarcoidosisUK دارای بیش از 10 جزوه اطلاعات است. این جزوه ها اطلاعات پزشکی در مورد انواع مختلف سارکوئیدوز و سایر موضوعات مهم مانند خستگی و اطلاعات را برای کارفرمایان ارائه می دهد. بیش از 5000 نفر در سراسر انگلستان توزیع شده و در کلینیک ها و بیمارستان های منتخب در دسترس هستند. این جزوات یک روش فوق العاده برای افزایش آگاهی عمومی از سارکوئیدوز در این مراکز پزشکی هستند. علاوه بر این، متخصصان GP و متخصصان غیر سارکوئیدی می توانند از جزوه ها برای آموزش و اطلاع رسانی به خود در مورد مبانی سارکوئیدوز استفاده کنند.

همه جزوات ما به صورت کپی چاپ شده و به خواندن و دانلود آنلاین به عنوان pdfs در حال حاضر تولید جزوات جدید شامل سارکوئیدوز و سیستم کبد / اندوکرین و تغذیه سارکوئیدوز می باشد.

نمایندگی بیماران

SarcoidosisUK # 1 نماینده بیمار سارکوئیدوز در انگلستان است. ما با متخصصین مراقبت های بهداشتی و سیستم مراقبت های بهداشتی در تعدادی از سطوح برای بهبود وضعیت مراقبت از سارکوئیدوز مشارکت می کنیم. این کار دفاع از مشخصات وضعیت را افزایش می دهد - سیاست ها و تصمیم گیرندگان به طور فزاینده ای قادر به چشم پوشی از این واقعیت نیستند که سارکوئیدوز مستحق سطح بالایی از شناخت و حمایت است.

به عنوان مثال، SarcoidosisUK در حال حاضر در دو گروه مشاوره ای بیمار قرار دارد، که به توسعه سارکوئیدوز مهم کمک می کند. ما بیماران را در یک سطح اروپایی نمایندگی می کنیم و به اطلاع کلیه دستورالعمل های جدید سارکوئیدوز که توسط انجمن تنفسی اروپا نوشته شده است، می پردازیم. ما همچنین نماینده بیمار در یک گروه کاری سیاست گذاری است که تصمیم گیری در مورد استراتژی راه اندازی اینفلیکسیماب را به عنوان دارو در دسترس برای برخی از بیماران مبتلا به سارکوئیدوز در NHS.

SarcoidosisUK در حال کار با Healthwatch Plymouth و گروه حمایت از جنوب غرب ما برای تهیه گزارشی درباره وضعیت مراقبت از سارکوئیدوز در جنوب غربی انگلستان است.

SarcoidosisUK هماهنگی یک پروژه برای سال 2018، نقشه برداری مراقبت از سارکوئیدوز در سراسر انگلستان است. ما در کنار متخصصان مراقبت های بهداشتی، بیماران، مراقبین، ارائه دهندگان خدمات و سایر موسسات خیریه همکاری خواهیم کرد. گزارش نهایی برای اطلاع رسانی از تغییراتی که باید برای بهبود استاندارد و سازگاری مراقبت انجام شود، مورد استفاده قرار می گیرد. این مقاله برای تبلیغ مشخصات سارکوئیدوز منتشر خواهد شد.

مشارکت با متخصصین بهداشت

SarcoidosisUK با متخصصین بهداشت و درمان سارکوئیدوز در سراسر انگلستان تماس گرفته است. این موضوع آگاهی از سارکوئیدوز را در این بخش افزایش می دهد. ما به طور مستمر به اطلاعات وب سایت ما برای متخصصان مراقبت های بهداشتی مانند بیمار خود اضافه می کنیم جزوه های اطلاعاتیدایرکتوری مشاور و صفحه پرسش و پاسخ این مواد به این معنی است که SarcoidosisUK یک منبع مطمئن برای اطلاعات مربوط به سارکوئیدوز برای پزشکان عمومی، متخصصان و متخصصین بهداشتی در انگلستان است.

SarcoidosisUK همکاری نزدیکی با تیم چندرسانهای سارکوئیدوز در بیمارستان کالج کالج در جنوب لندن دارد. این رابطه متقابلا سودمند به اطلاع رسانی مواد اطلاع رسانی ما، خدمات پشتیبانی و درک بهتر اینکه آگاهی از سارکوئیدوز را بهتر می کند، کمک می کند.

سارکوئیدوز در اخبار

SarcoidosisUK انتشار اخبار و اخبار مرتبط با سارکوئیدوز را از سراسر وب منتشر می کند. ما می توانیم از طریق رسانه های محلی، ملی و بین المللی آگاهی بیشتری را در میان عموم مردم پیگیری کنیم.

مطالب مرتبط از SarcoidosisUK:

پژوهش

SarcoidosisUK یکی از بزرگترین پژوهشگران در زمینه سارکوئیدوز است. هدف ما یافتن درمان برای این وضعیت است.

دایرکتوری مشاور

آیا می خواهید یک مشاور را پیدا کنید؟ از دایرکتوری ما برای پیدا کردن یک متخصص سارکوئیدوز یا کلینیک در نزدیکی شما استفاده کنید.

تماس

دوست داریم بیشتر از شما بشنویم. لطفا با هر گونه سؤال، نظر یا پیشنهاد تماس بگیرید

این را به اشتراک بگذارید