020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
صفحه را انتخاب کنید

SarcoidosisU در بیمارستان سارکوئیدوز در کنگره انجمن تنفس اروپایی (ERS) 2018 در پاریس کار می کند

بالا: جک نماینده SarcoidoisisUK در کنگره بین المللی ERS، پاریس

 

"این برنامه به طور کامل بسته شده است بیش از 4 روز، دیدار با بیماران سارکوئیدوز، سازمان های بیمار، پزشکان و محققان از سراسر اروپا و جهان است. به نظر می رسد که کار به سمت آینده ای بهتر برای بیماران مبتلا به سارکوئیدوز با بسیاری از افراد متاهل که اهداف مشابهی با SarcoidosisU دارند، کار می کنند. "

جک ریچاردسون، مدیر اجرایی، SarcoidosisUK

 

در بالا: دکتر دومینیو والیر درباره سارکوئیدوز در یک جلسه علمی در زمینه بیماری های بینابینی ریه صحبت می کند

 

نکات برجسته کنگره عبارتند از:

1) ارائه خط تلفن پرستار SarcoidosisUK به عنوان نمونه ای از "همکاری نوآورانه در آموزش بیمار'به بیش از 100 نماینده در روز شبکه سازمان بیمار (عکس، در زیر). پس از ارائه، بسیاری از سازمان ها این پروژه را ستایش کردند و اطلاعات بیشتری را درخواست کردند تا به آنها کمک کند تا خطوط تلفن های همراه خود را برای بیماران خود راه اندازی کنند.

بالا: جک در حال ارائه خط تلفن پرستار SarcoidosisUK به نمایندگان در کنفرانس.

2) ملاقات با متخصصان سارکوئیدوز بالا Dr Surinder Birring و دکتر باب بومان برای بحث در مورد مراحل بعدی برای پرسشنامه ساركوئيدوز كينگ ابزار آنلاین هدف این است که این اندازه گیری به طور گسترده ای مورد استفاده قرار گیرد، از جمله در ایالات متحده آمریکا. به زودی برای به روزرسانی بیشتر در ارتباط باشید

3) یک جلسه اولیه با گروه بین المللی بیماران مبتلا به سارکوئیدوز و سازمان های بیمار مبتلا به سارکوئیدوز در حال بحث در مورد یک وب سایت اولویت های جدید بیمار بر روی سارکوئیدوز (عکس زیر). این وب سایت توسط بنیاد اروپایی ریه (ELF) برگزار می شود و اطلاعات مهمی برای بیماران مبتلا به سارکوئیدوز در سراسر اروپا در چندین زبان وجود دارد. میتوانی ببینی مثال های گذشته از وب سایت های اولویت های بیمار برای شرایط دیگر اینجا. اگر شما ایده ای برای آنچه که در پروژه باید در نظر بگیرید، لطفا در تماس بودن.

بالا: نمایندگان سازمان های سارکوئیدوز انگلستان، آلمان، اتریش، سوئیس، اسپانیا، ایتالیا، هلند و صربستان. همه در پروژه اولویت های جدید ELPatient شرکت خواهند کرد.

4) به روز رسانی از کارکنان در حال انجام سارکوئیدوز که در حال نوشتن دستورالعمل بالینی بین المللی هستند. این دستورالعمل ها در اطلاع رسانی در مورد دستورالعمل های آینده NHS برای ILD و سارکوئیدوز مهم خواهد بود. در حال حاضر وجود دارد ERS دستورالعمل درمان سركوئیدوز (که جک به عنوان بخشی از هیئت مشورتی بیمار مشارکت می کند) به دلیل انتشار در بهار 2019 است. جداگانه وجود دارد انجمن قلب آمریکا دستورالعمل تشخیص سارکوئیدوز که در اواخر سال 2019 منتشر می شود.

5) سرانجام، جک یکی از اعضای جدید است کمیته مشورتی بیمار مبتلا به ریه اروپا و در اولین جلسه کمیته خود در پاریس حضور یافت. آیتم های مربوط به این دستورالعمل عبارت بودند از انتشار نتایج پیگیری های بالینی، تعهدات کیفیت هوا WHO و فراخوانی ورود بیمار به بیمارستان ERS RESPIRE Fellowship برنامه ما اطلاعات بیشتری در مورد این فرصت را به شما می دهیم شورای بیمار SarcoidosisU اعضا.

SarcoidosisUK می خواهم از آن تشکر کنم ERS برای پذیرش حضور در کنگره.

 

این را به اشتراک بگذارید