020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
صفحه را انتخاب کنید

سوالات متداول SARCOIDOSIS

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; دکتر M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and دکتر H. Adamali، پزشک مشاور تنفسی و سرب سارکوئیدوز در Trust، NHS Bristol شمالی.
Thank you all for your valuable input.

بخش 1: مبانی

سارکوئیدوز چیست؟

سارکوئیدوز (تلفظ شده sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

ادامه مطلب: درباره سرکوئیدوز

سارکوئیدوز چه عارضه ای دارد؟
سارکوئیدوز در بریتانیا حدود 1 تا 2 نفر در هر 10،000 نفر دارد. به همین دلیل طبقه بندی شده به عنوان یک بیماری نادر است. به عنوان یک مقایسه، فیبروز کیستیک حدود 10/7 نفر در هر 10000 نفر و سندرم داون حدود 9 در هر 10000 نفر را تحت تاثیر قرار می دهد.
چه کسی مبتلا به سارکوئیدوز است؟

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

ادامه مطلب: "چه کسی توسعه سارکوئیدوز؟"، درباره سارکوئیدوز

چه چیزی باعث سارکوئیدوز می شود؟
نظریه های متعددی در مورد علت سارکوئیدوز وجود دارد که هیچ کدام به طور کامل ثابت نشده اند. بنابراین علت هنوز معلوم نیست. با این حال به طور کلی توافق وجود دارد که سارکوئیدوز ممکن است به عنوان واکنش بیش از حد در سیستم ایمنی توضیح داده شود که توسط یک ماده ناشناخته ایجاد می شود.

این ماشه می تواند از محیط خارجی یا از سایر عفونت های داخلی باشد. این فرآیند احتمالا در افرادی رخ می دهد که دارای ژن های خاصی هستند که به معنی احتمال ابتلا به سارکوئیدوز هستند.

ادامه مطلب: سارکوئید ریوی، تشخیص و درمان، درمانگاه Mayo، pg 947

آیا ممکن است سارکوئیدوز را بگیرد؟
مردم نمی توانند سارکوئیدوز را بگیرند، این یک بیماری مسری نیست. شواهدی وجود ندارد که نشان دهد که این وضعیت می تواند از یک نفر به فرد دیگری منتقل شود.
آیا سارکوئیدوز ارثی است؟
به نظر می رسد در موارد نادر، سارکوئیدوز در خانواده ها اجرا می شود. این احتمالا به علت عنصر ژنتیکی احتمال بیماری است.
انواع مختلف سارکوئیدوز چیست؟
سارکوئیدوز یک اختلال چند سیستمیک است که به معنی آن است که می تواند به طور همزمان بیش از یک سیستم ارگان یا عضو را تحت تاثیر قرار دهد. شایع ترین مناطق تحت تاثیر سارکوئیدوز ریه ها و سیستم لنفاوی (از جمله غدد لنفاوی) هستند. این به معنای "سارکوئیدی ریوی" است. 90٪ از بیماران مبتلا به سارکوئیدوز به این طریق تحت تاثیر قرار می گیرند.

با این حال، بیماری می تواند تقریبا هر ارگان را تحت تاثیر قرار دهد؛ حدود 30٪ بیماران "سارکوئیدوز ریوی اضافی" را تحت تاثیر قرار می دهند که یکی یا چند عضو دیگر از ریه ها را تحت تاثیر قرار می دهند. مشارکت کبدی در 70٪ موارد (اگرچه اکثر بیماران هیچ نشانه ای ندارند)، سارکوئیدوز استخوانی و مفصلی بر 40٪ بیماران تأثیر می گذارد؛ پوست و چشم سارکوئیدوز هر کدام 25-30٪ از بیماران را تحت تاثیر قرار می دهد. سارکوئیدوز همچنین به سیستم عصبی، قلب، سیستم غدد درون ریز و کلیه ها (همه 10٪ بیماران) تأثیر می گذارد.

ادامه مطلب: اسناد اطلاعات بیمار SarcoidosisLV

چگونه سارکوئیدوز بر افراد متفاوت است؟
هیچ پاسخ خاصی به این سوال وجود ندارد. دو بیمار مبتلا به همان تشخیص ممکن است علائم مختلفی را در سطوح شدید مختلف در طی دوره های مختلف داشته باشند. برخی از الگوهای رایج علائم وجود دارد که نشان می دهد که تعداد زیادی از بیماران مورد مطالعه قرار می گیرند. با این حال بیماران معمولا تجربه بسیار فردی از سارکوئیدوز دارند. وجود شرایط دیگر در کنار سارکوئیدوز، حاکی از تفاوت بیشتر در تجربه بین بیماران است.

ادامه مطلب: علائم سارکوئیدوز چیست؟ سوالات متداول، بخش 2

خواندن بیشتر: "چه شرایط بهداشتی دیگر با سارکوئیدوز مرتبط است؟" سوالات متداول، بخش 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

ادامه مطلب: What is a rare disease? 

ادامه مطلب: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

بخش 2: روز به روز

علائم سارکوئیدوز چیست؟

علائم سارکوئیدوز به طور گسترده ای بسته به اینکه اندامها درگیر هستند، متفاوت است. در حالی که معمولا در سارکوئیدوز در اندام های مختلف تحت تاثیر قرار می گیرند، بسیاری از این بیماران ممكن است نشانه های بیشتری را تجربه نكنند. اکثر بیماران از خستگی، سرفه خفیف خشک و تنگی نفس شکایت دارند، به ویژه هنگامی که درگیری ریه وجود دارد.

سایر علائم رایج محدود نیست اما ممکن است شامل موارد زیر باشد:

  • ریه: سرفه، دشواری تنفس (گلودرد)، صدای خنک و خشک، ناراحتی، درد یا سنگین بودن در قفسه سینه، تنگی نفس و تنفس سخت در طول خواب (آپنه خواب).
  • پوست: رگهای قرمز یا لکه های پوستی که ممکن است منافذ خارش داشته باشد، همچنین به عنوان ضایعات شناخته شده است.
  • چشم ها: علائم بسته به اینکه چگونه سارکوئیدوز بر بدن تاثیر می گذارد متفاوت است (لینک را در زیر ببینید). اما این ممکن است شامل درد و فشار در اطراف چشم، قرمزی باشد؛ چشمهای خشک یا خارش دار؛ بینایی تار و یا تقسیم شده، لکه های سیاه، حساسیت به نور.
  • سیستم لنفاوی: غدد لنفاوی بزرگ و غول در گردن، زیر بغل، سینه یا کشاله ران.
  • استخوان ها: اکثر بیماران مبتلا به استخوان هیچ نشانه ای را تجربه نمی کنند.
  • مفاصل و عضلات: درد و درد در ناحیه های عضلانی و / یا مناطق استخوانی، سختی و سفتی، متورم و / یا مفاصل منصوب، گاهی اوقات با رنگ قرمز است.
  • قلب: ایجاد یک پالس نامنظم ناشی از ضربان قلب غیرطبیعی، نارسایی قلبی، التهاب در اطراف قلب، جادوی سرگیجه، خاموشی.
  • سیستم عصبی: درد عصبی، مشکلات شناختی مانند از دست دادن حافظه و ذهن ناخوشایند، کاهش شنوایی، بی حسی در انگشتان دست و پا (نوروپاتی محیطی)، تشنج.
  • کلیه ها: بیش از حد کلسیم در خون (هیپرکلسمی) و بیش از حد کلسیم در ادرار (هیپرکلسیوریا)، سنگ کلیه ممکن است.
  • کبد: بیشتر بیماران علائم را تجربه نمی کنند. حدود 20 درصد کبد بزرگ شده است. بعضی از بیماران احساس درد یا درد در شکم فوقانی و راست را تجربه می کنند.

بعضی از افراد ممکن است با علائم حاد مبتلا شوند که ناگهان شروع می شوند، شدید هستند و تنها مدت کوتاهی از آنها گذشته است. دیگران ممکن است یک بیماری مزمن تر داشته باشند که علائم آن به آرامی در مدت زمان بسیار طولانی رشد می کند.

ادامه مطلب: اسناد اطلاعات بیمار SarcoidosisLV.

خواندن بیشتر: "چه شرایط بهداشتی دیگر با سارکوئیدوز مرتبط است؟" سوالات متداول، بخش 4

چگونه سارکوئیدوز بر زندگی روزمره تاثیر می گذارد؟
چگونه سارکوئیدوز بر زندگی فرد تاثیر می گذارد به عوامل بسیاری بستگی دارد. به عنوان مثال کدام قسمت (ها) بدن تحت تاثیر قرار می گیرد، نوع و شدت بیماری، هر شرایط دیگر موجود، انتخاب شیوه زندگی و باورهای سلامتی فرد، واکنش به دارو (ها) و مراقبت و حمایت از مراقبت های بهداشتی حرفه ای ها و شبکه پشتیبانی شخصی.

سه نوع اساسی وجود دارد که سارکوئیدوز بر زندگی روزمره تاثیر می گذارد؛ از لحاظ جسمی، روانی و عملی. علائم فیزیکی، همانطور که در بالا توضیح داده شد، برای کیفیت زندگی، از جمله کار و اجتماعی شدن، واضح خواهد بود. دارو ممکن است به کاهش اثرات این علائم فیزیکی کمک کند. سارکوئیدوز یک روانشناس فردی را تحت تاثیر قرار می دهد؛ برخی از بیماران ممکن است اضطراب، افسردگی یا سایر مشکلات روانی را تجربه کنند. عمدتا سارکوئیدوز ممکن است از طریق اشتغال و محدودیت های مالی بر زندگی روزمره تاثیر بگذارد.

تأثیر هر کدام از این عوامل مرتبط به طور متفاوتی بر اساس تجربه فردی بیماری و ارگانها تحت تاثیر قرار می گیرد. بسیار مهم است که به یاد داشته باشید که هیچ سایتی با اندازه ی یک سایز مناسب نیست - هر کس به طور متفاوتی تحت تاثیر قرار خواهد گرفت.

ادامه مطلب: اطلاعات دفتر کارفرمایان

ادامه مطلب: مزایای پشتیبانی

آیا یک رژیم غذایی خاص میتواند از کسی که سارکوئیدوز دارد حمایت کند؟
علائم سارکوئیدی به علت التهاب در بدن رخ می دهد. خوردن یک رژیم غذایی در غذاهای ضد التهابی کمک می کند تا سیستم ایمنی را تنظیم و آرام نگه دارد. این ممکن است التهاب بدن را کاهش دهد. این تکنیک ممکن است به کاهش اثرات علائم سارکوئیدوز در کوتاه مدت کمک کند و همچنین به پلتفرم پیشگیرانه درازمدت بدن کمک کند. این پلت فرم پیشگیرانه ممکن است برای مثال احتمال کمتری از انفجارها داشته باشد. غذاهای ضد التهابی به طور کلی بدون پردازش، بدون مواد شیمیایی، افزودنی ها و یا اضافه وزن شکر مصرف می شوند و در کل مواد غذایی خود یعنی کل سبوس، سبزیجات و غیره مصرف می شوند. آنها حاوی مقدار زیادی آنتی اکسیدان ها، مواد معدنی و روغن های سالم هستند که برای سیستم ایمنی سالم ضروری هستند.
چگونه ویتامین D بر روی سارکوئیدوز تاثیر می گذارد؟

گاهی اوقات بیماران مبتلا به سارکوئیدوز توصیه می شود از ویتامین D یا مکمل های کلسیم برای مبارزه با اثرات ناهنجاری استخوان کورتیکواستروئیدها استفاده کنند. برای اکثر مردم، مکمل های کلسیم و ویتامین D بسیار امن هستند، اما برای برخی از افراد مبتلا به سارکوئید، خطر ابتلا به مکمل ها باعث افزایش سطح کلسیم و ویتامین D می شود. سطح کلسیم خون در حدود 1 در 10 بیمار مبتلا به سارکوئیدوز سطح ویتامین D در جمعیت عمومی اندازه گیری می شود. پزشک شما ممکن است با تست PHT ویتامین D و کلسیم خود را کنترل کند. اگر سارکوئیدوز دارید، شانس افزایش احتمال بروز عوارض جانبی از مصرف ویتامین D و مکمل های کلسیم وجود دارد. این است ضروری است قبل از شروع هر مکمل، سطح کلسیم و ویتامین D خود را اندازه گیری کنید، و این سطوح تحت نظارت قرار می گیرند در حالی که در درمان باقی می مانند. همیشه به پزشک خود مراجعه کنید که اگر سم زدگی دارید، شما باید مکمل های کلسیم یا ویتامین D داشته باشید، و اگر مشکلی با متخصص سارکوئیدوز دارید، با پزشک صحبت کنید.

ادامه مطلب: سارکوئیدوز و کلسیم و ویتامین D - راهنمای اطلاعات بیمار

با تشکر از دکتر K. Bechman، روماتولوژی، بیمارستان کالج پادشاه برای کمک به این سوال.

آیا سارکوئیدوز بر باروری تاثیر می گذارد؟
شواهد بسیار کمی وجود دارد که نشان می دهد که سارکوئیدوز ناباروری را ایجاد می کند. با این حال، گاهی اوقات، سیستم تولید مثل مردان ممکن است از وجود یک توده بیضه (s) تأثیر بگذارد. برای زنان، سارکوئیدوز ناشی از اختلالات قاعدگی ناشی از اختلالات هورمونی است. در این موارد یک ارجاع به یک متخصص به نام یک متخصص غدد درون ریز توصیه می شود.

ادامه مطلب: سارکوئیدوز و کودکان

آیا افراد مبتلا به سارکوئیدوز دارای مزایا هستند؟
سارکوئیدوز ممکن است یک بیماری محدود کننده زندگی باشد و بنابراین معلولیت توسط وزارت کار و بازنشستگی (این بستگی به تشخیص و علائم خاص شما دارد). بنابراین شما ممکن است یک یا چند مزایا برای کمک به مقابله با مشکلات مالی ناشی از سارکوئیدوز داشته باشید. متاسفانه SarcoidosisUK منابع موجود برای تهیه پیشنهادهای شخصی یا خدمات حمایتی ندارد. شما می توانید این خدمات را با استفاده از لینک های خارجی در صفحه زیر پیدا کنید.

ادامه مطلب: مزایای معلولیت و حمایت مالی 

چگونه سارکوئیدوز بر کار و اشتغال تاثیر می گذارد؟
سارکوئیدوز می تواند به شیوه ای از کار و اشتغال تأثیر بگذارد. این برای هر فرد متفاوت است و ممکن است در طول زمان تغییر کند. بسیاری از بیماران مبتلا به سارکوئیدی قادر به انجام کارهای معمول هستند، به خصوص اگر کارشان از نظر جسمی سخت نباشد. دیگران ممکن است مجبور شوند فعالیت های کاری خود را تعدیل کنند، شاید با گذراندن وقت خود و اجازه دادن به زمان بیشتری برای قرار ملاقات های بیمارستانی و بازنشستگی بیمار. برخی دیگر بیماران دریافتند که کار با سارکوئیدوز امکان پذیر نیست. اگر این مورد باشد، مزایای ناتوانی و حمایت مالی ممکن است ارائه شود. برای همه بیماران مبتلا به سارکوئیدی بسیار مهم است که در اسرع وقت با کارفرمایان مکالمه داشته باشند. تنظیمات ساده برای برنامه کاری یا محیط زیست می تواند تفاوت بزرگی ایجاد کند و به بیمار کمک کند تا در کار با ظرفیتی که برای آنها مناسب باشد، بماند.

ادامه مطلب: اطلاعات SarcoidosisUK برای کارفرمایان جزوه

آیا افراد مبتلا به سارکوئیدوز هزینه های تجویزی را پرداخت می کنند؟
سارکوئیدوز معافیت پزشکی از پرداخت هزینه های تجویز نیست. این به این معنی است که شما هنوز هم انتظار دارید که پرداخت کنید، مگر اینکه از اتهامات عنوان یکی از مقررات معافیت دیگر معاف شوید. با این حال شما می توانید هزینه های داروهای خود را با خرید یک گواهینامه پیش پرداخت برای نسخه سالانه یا سه ماهه (PPC) کاهش دهید. از لینک زیر استفاده کنید و از مشاوره خود را برای پرستار بخواهید.

ادامه مطلب: اطلاعات بیشتر در مورد PPC و معافیت های تخفیف نسخه.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

خستگی is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

ادامه مطلب: NHS information on excessive sweating. 

بخش 3: زندگی با سارکوئیدوز

سارکوئیدوز چه مدت در بدن فعال خواهد بود؟
پاسخ قطعی به این سوال وجود ندارد. برای اکثر بیماران، سارکوئیدوز در عرض 1-2 سال سوزاند و عوارض دیگری نخواهد داشت. بعضی از بیماران نیاز به درمان دارند و سپس به بهبودی ادامه می دهند. برای برخی از بیماران دیگر این بیماری مزمن خواهد شد و از زمانیک به زمان رنج می برند، همچنان در ادامه آمده است. به طور کلی، بیمارانی که طولانی تر از سارکوئیدوز مزمن رنج می برند، کمتر احتمال دارد که به بهبودی برسند.
به چه معناست؟
رفتن به بهبودی بدان معنی است که سارکوئیدوز از فاز فعال خارج شده و غیر فعال شده است. بعضی افراد این بیماری را "سوخته" یا "خواب آلودگی" توصیف می کنند. بهبودی خودبخودی در 60-70٪ موارد اتفاق می افتد.

اصطلاحات "جزئی" یا "تکلیف کامل" نیز ممکن است مورد استفاده قرار گیرد. بهبودی جزئی به این معنی است که علائم بسیار بهبود یافته و دارو در این مرحله مورد نیاز نیست. با این وجود نظارت هنوز مورد نیاز است. Remission کامل بدان معنی است که علائم سارکوئیدوز فعال قابل تشخیص نیست. با این وجود، آسیب باقی مانده ممکن است باقی بماند.

مهم است که توجه داشته باشیم که تجدیدنظر همان است که درمان و یا بهبود کامل نیست. برخی از افراد مبتلا به سرگیجه هرگز سارکوئیدوز دیگری را دچار مشکل نخواهند کرد. با این حال، دیگران از لحظه های گاه و بی گاه رنج می برند. سارکوئیدوز غیرمعمول است که سالها غیرفعال و 20 تا 30 سال بعد خود را دوباره متوقف کند.

چراغ خاموش است؟
"تشعشع" زمانیکه نشانه های سارکوئیدوز به طور ناگهانی پس از یک دوره عدم فعالیت شروع می شود یا به طور واضح بسیار سریع تر می شود، توصیف می شود. هیچ کس واقعا نمی داند چه چیزی موجب انفجار می شود، اما اغلب آنها به دلیل استرس های احساسی یا استرس های جسمانی مانند بیماری یا حادثه پیش می روند. یخ زدگی ها ممکن است هر دوره را از یک روز تا چند ماه ادامه دهند.
بهترین راه برای مدیریت یخ زدگی چیست؟
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
بهترین راه برای آموزش خانواده، دوستان و همکاران در مورد سارکوئیدوز چیست؟
سارکوئیدوز یک بیماری نادر است که علت شناخته شده ندارد. این باعث کمبود آگاهی و دانش در مورد وضعیت از عموم مردم می شود. این مشکل برای بسیاری از بیماران مبتلا به سارکوئیدوز است که در تلاش برای آموزش دوستان، خانواده و همکاران خود در زمینه سارکوئیدوز هستند. پیشنهاد میکنیم آنها را در جهت وب سایت SarcoidosisUK بنویسید - ما منابع و اطلاعات زیادی برای کمک به آنها در درک شرایط داریم. اگر ترجیح میدهید چیزی بیشتر برای خواندن بگذارید، پیشنهاد میکنیم از یکی از جزوات مربوط به اطلاعات بیمار خود استفاده کنید.

ادامه مطلب: اسناد اطلاعات بیمار SarcoidosisLV

برای کمک به زندگی راحتتر با سارکوئیدوز، چه حمایتهایی در دسترس است؟
تشخیص و زندگی با سارکوئیدوز می تواند زمان ترسناکی باشد. این ممکن است به صحبت کردن با خانواده و دوستان در مورد وضعیت شما کمک کند. SarcoidosisUK برای کمک به شما در هر راهی که می توانیم باشیم. ما خط تلفن پرستار را اجرا می کنیم. این سرویس رایگان، محرمانه ای است که توسط پرستاران NHS که تجربه شخصی سارکوئیدوز دارند مورد استفاده قرار می گیرد. این برای پاسخ دادن به درخواستهای پزشکی در اطراف شرایط اختصاص داده شده است. شما برخی از اطلاعات و اطمینان را دریافت خواهید کرد و به همان اندازه که شما نیاز دارید که در وضعیت خود با کسی که آنچه را که می بینید را درک می کنید صحبت کنید. در تماس باشید تا یک تماس تلفنی را تنظیم کنید

گروه های پشتیبانی از SarcoidosisUK در سراسر انگلستان ملاقات می کنند. آنها برای اولین بار از مکان های بسیار دوستانه برای دیدار با سارکوئیدوز استفاده می کنند. این می تواند یک تجربه بسیار ارزشمند و با ارزش باشد. درباره ما بیشتر بدانید گروه های پشتیبانی و جایی که در اینجا اتفاق می افتد.

SarcoidosisUK همچنین دارای یک صفحه فیس بوک بسیار فعال و انجمن آنلاین است - اعضای آگاهانه زیادی وجود دارد که ممکن است تجربیات مشابه داشته باشند. تو می توانی اینجا را اینجا بپیوندید.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

بخش 4: تست و تشخیص

چه آزمون هایی برای سارکوئیدوز در دسترس است؟
آزمایش های زیادی برای سارکوئیدوز وجود دارد که یکی از آن ها بستگی به جایی که سارکوئیدوز شما را تحت تاثیر قرار می دهد. شایع است که یک رادیوگرافی قفسه سینه در اوایل برای کشف هر گونه بی نظمی در ریه ها و یا در اطراف ریه ها. آزمایش های بیشتر ممکن است شامل یک یا چند مورد زیر باشد: اسکن MRI، CT اسکن، اسکن PET، آزمایش خون (از جمله سطح ACE)، آزمایش های عملکرد ریه، ECG، اکوکاردیوگرام، برونکوسکوپی و بیوپسی های بافت.

آزمایش های خاص ممکن است برای ارگان های خاصی استفاده شود، برای مثال ممکن است آزمایش های لامپ های شکسته برای بررسی سارکوئیدوز چشم یا MRI برای مشکوک شدن قلب یا مغز مورد استفاده قرار گیرد. شما اطلاعات بیشتری در مورد اینکه کدام آزمون برای هر نوع سارکوئیدوز در جزوات زیر استفاده می شود پیدا کنید.

ادامه مطلب: اسناد اطلاعات بیمار SarcoidosisLV

چرا تست های متعدد برای سارکوئیدوز وجود دارد؟
هیچ آزمایش خاصی برای سارکوئیدوز وجود ندارد. سارکوئیدوز با تشکیل گرانولوم و التهاب نشان داده شده است. مشاوران متخصص با استفاده از تست های مختلف برای تایید اینکه آیا و در کجا این granulomas و / یا مناطق التهاب رخ می دهد در بدن استفاده کنید. آنها ممکن است بعدا آزمایش کنند تا تأیید کنند که التهاب ناشی از بیماری دیگر نیست. این اغلب فرآیند حذف است و متاسفانه ممکن است برخی از زمان ها، به ویژه در موارد پیچیده با ارگان های متعدد تحت تاثیر قرار گیرد.
چگونه افراد مبتلا به سارکوئیدوز تشخیص داده می شوند؟
تشخیص سارکوئیدوز معمولا هنگامی انجام می شود که آزمایشات عدم وجود سایر شرایط مرتبط را تایید کند. علاوه بر این، granulomas و / یا مناطق التهاب شناسایی شده است. برخی از بیماران ممکن است هیچ علامتی نداشته باشند اما ممکن است سارکوئیدوز در معاینه قفسه سینه معمولی تشخیص داده شود.
مراحل سارکوئیدوز چیست؟
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

در واقع، مشاوران سارکوئیدوز به ندرت به این مراحل مراجعه می کنند، زیرا بیماران نگران کننده می توانند به اشتباه تفسیر شوند. آنها برای درمان مستقیم استفاده نمی شوند.

ادامه مطلب: مرحله های سارکوئید ریوی واقعا به چه معنی است؟ 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are نه regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

بخش 5: درمان

چه موقع پس از تشخیص سارکوئیدوز درمان شروع می شود؟
بسیاری از افراد مبتلا به سارکوئیدوز نیاز به درمان ندارند. درمانگاه سلول برومپتون و هارفیلد سارکوئیدس می گوید که تنها دلایل درمان سارکوئیدوز عبارتند از:

  1. برای جلوگیری از آسیب و یا بیماری خطرناک
  2. برای بهبود کیفیت زندگی

اگر برای درمان ضایعات ارگان نیاز دارید، این معمولا در عرض چند هفته شروع می شود. این ممکن است زودتر برای دخالت قلبی یا عصبی باشد.

ادامه مطلب: مشاوره سلطنتی برمپلتون و هارفیلد در مورد درمان سركوئیدوز 

وقتی و چگونه می توان یک ارجاع به یک مشاور متخصص را دریافت کرد؟

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

ادامه مطلب: دایرکتوری مشاور سارکوئیدوز
ادامه مطلب: NHS Patient Choice leaflet

گزینه های درمان در دسترس هستند؟
هیچ درمان نیست که سارکوئیدوز را درمان کند. گزینه های درمان برای کاهش التهاب، کاهش و از بین بردن علائم و کمک به مدیریت سارکوئیدوز عمل می کنند.

هنگامی که درمان لازم است، کورتیکواستروئیدها، اغلب پردنیزولون، معمولا اولین انتخاب دارو هستند (مگر اینکه منع مصرف آنها مانند دیابت یا چاقی باشد). کورتیکواستروئیدها با خنثی کردن التهاب کار می کنند. دوز بالا معمولا قبل از اینکه به دوز نگهدارنده کاهش یابد، در شروع درمان تجویز می شود. شواهد تحقیقاتی زیادی برای حمایت از استفاده از این دارو وجود دارد. با این حال عوارض جانبی بسیاری از استروئید ها وجود دارد، به خصوص هنگامی که در دوزهای بالا مصرف می شود. این موارد از افزایش وزن و نوسانات خلقی به پوکی استخوان و بی خوابی رنج می برند.

پزشکان همچنین به طور فزاینده ای از داروهای ضد سرطان غیر استروئیدی مانند متوترکسات، هیدروکسی کلروکین و آزیتیوپرین استفاده می کنند. باز هم، هر یک از این عوارض جانبی خود را دارد.

هر تصمیم درمان بر اساس ماهیت خاص سارکوئیدوز است و تعدادی از عوامل، از جمله دیدگاه های خود بیمار را در نظر می گیرد. درمان سارکوئیدوز اغلب با گذشت زمان تغییر می کند؛ برای اطمینان از اینکه بهترین برنامه درمان را دنبال می کند، بررسی های منظم لازم خواهد بود.

چه دستورالعمل های درمانی در دسترس است؟

آخرین دستورالعمل های تشخیصی برای سارکوئیدوز در سال 1999 توسط WASOG منتشر شد. این در حال حاضر به روز شده است، با تأکید بیشتر بر درمان، توسط انجمن تنفس اروپایی و منتشر خواهد شد در پاییز 2018. SarcoidosisU در کمک به این دستورالعمل ها به عنوان بخشی از یک گروه مشاوره بیمار، نمایندگی از دیدگاه ها و نگرانی بیماران مبتلا به سارکوئیدی بریتانیا. چشم خود را برای چگونگی درگیر شدن در این پروژه نگه دارید. در حال حاضر هیچ روش رسمی مراقبت برای سارکوئیدوز استفاده شده در NHS وجود ندارد - SarcoidosisUK در حال ایجاد لایحه ای برای ایجاد چنین راهنمایی هایی است. BMJ همچنین دارای برخی از دستورالعمل های بهترین تمرین منتشر شده است.

ادامه مطلب: دستورالعمل WASOG (1999)، دستورالعمل درمان ERS (به علت انتشار 2019)، BMJ بهترین تمرین

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

بخش 6: پژوهش

پیشرفت در پژوهش سارکوئیدوز چیست؟
پیشرفت های قابل توجه در تحقیقات سارکوئیدوز در سراسر جهان وجود دارد. کشف اینکه mTOR (مسیریابی سیگنالینگ) می تواند بر رشد گرانولومها تأثیر بگذارد، موجب شد تا بسیاری از مطالعات بعدی به منظور درک بهتر این اطلاعات جدید به درمان مناسب برای سارکوئیدوز منجر شود.

ادامه مطلب: تحقیق mTOR

شما می توانید اطلاعات بیشتری در مورد تحقیقات دیگر که در زمینه سارکوئیدوز انجام می شود، از جمله آزمایشات بالینی انگلستان، با استفاده از لینک زیر پیدا کنید. فرصت های زیادی برای شرکت در پژوهش وجود دارد.

ادامه مطلب: درگیر کاری شدن 

چه تحقیقاتی در مورد تامین مالی SarcoidosisU؟
SarcoidosisUK یکی از بخشهای مهم تحقیق در زمینه سارکوئیدوز را در سال جاری در همکاری با بنیاد بریتانیا بعهده دارد. ما یکی از بزرگترین موسسات تحقیقاتی در زمینه سارکوئیدوز در جهان هستیم. شما می توانید در مورد پروژه های تحقیقاتی گذشته و فعلی خود با کلیک روی لینک زیر مطالعه کنید.

ادامه مطلب: پژوهش SarcoidosisUK

آیا SarcoidosisUK با سازمان های دیگر سارکوئیدوز در سراسر جهان کار می کند؟
بله، SarcoidosisUK در کنار بسیاری از سازمان های سازمانی در سراسر انگلستان، اروپا و جهان کار می کند تا به پیشرفت اهداف و یافتن درمان برای سارکوئیدوز کمک کند. به عنوان مثال SarcoidosisUK عضو یا همراه با آن است جامعه تنفسی مراقبتهای اولیه, بیماری نادر انگلستان, اتحاد ژنتیک انگلیس, انجمن توراكاسي بريتانيا, WASOG و بنیاد ریه اروپا و همکاری نزدیک کار با بنیاد ریه های بریتانیا.
آیا تحقیق SarcoidosisUK شامل تست حیوانات است؟
هیچ یک از پروژه های تحقیقاتی SarcoidosisUK شامل حیوانات نیستند.

ادامه مطلب: اطلاعات پژوهشی BLF 

آیا بیماران مبتلا به سارکوزیس ارگان ها و خون را به NHS می رسانند؟

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

آیا سارکوئیدوز در پروژه 100،000 ژنوم دخیل است؟

متاسفانه سارکوئیدوز یک بیماری نیست که می تواند به عنوان بخشی از 100،000 مورد بررسی قرار گیرد ژنوم ها پروژه دکتر ریچارد اسکات، مدیر کلینیک بیماری های نادر در این پروژه، گفت: "100،000 ژنوم ها برنامه بیماریهای نادر در پروژه با شرایطی با علل ژنتیکی ساده "مونوژنیک" تمرکز دارد، یعنی جایی که یک تغییر ژنتیکی تکعلت این بیماری. اگرچه برخی از عوامل ژنتیکی بر روی خطر سارکوئیدوز تأثیر می گذارند، اما به نظر می رسد علل پیچیده تر و نه درک روش هایی که ما در پروژه می گیریم وجود دارد. "

پیشنهاد یک سوال

مطالب مرتبط از SarcoidosisUK:

سارکوئیدوز و خستگی

خستگی داری؟ علائم، درمان و اطلاعات بیشتر در مورد سارکوئیدوز و خستگی را پیدا کنید.

دایرکتوری مشاور

آیا می خواهید یک مشاور را پیدا کنید؟ از دایرکتوری ما برای پیدا کردن یک متخصص سارکوئیدوز یا کلینیک در نزدیکی شما استفاده کنید.

پشتیبانی از SarcoidosisUK

چگونه می توانیم از شما حمایت کنیم؟ اطلاعات بیشتر در مورد خط تلفن پرستار ما، گروه های پشتیبانی و پشتیبانی آنلاین را پیدا کنید.

این را به اشتراک بگذارید