صفحه را انتخاب کنید

سوالات متداول SARCOIDOSIS

این صفحه حاوی سوالات متداول در مورد بسیاری از جنبه های مختلف سارکوئیدوز است. سوالات به 6 بخش تقسیم می شوند. شما می توانید پاسخ ها را با کلیک کردن بر روی علامت + در کادر پرسش سقوط / گسترش دهید. فکر می کنید یک سوال را از دست داده اید؟ از فرم پایین صفحه به «پیشنهاد یک سوال» استفاده کنید.

اطلاعات در این صفحه با کمک افراد زیر تهیه شده است: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight؛ SarcoidosisUK گروه حمایت نورویچ؛ دکتر M. Wickremasingheپزشک مشاور تنفسی و سرکوئیدوزیس در بیمارستان سن مری؛ دکتر H. Adamali، پزشک مشاور تنفسی و سرب سارکوئیدوز در Trust، NHS Bristol شمالی.
از همه شما برای ورود شما متشکرم

بخش 1: مبانی

سارکوئیدوز چیست؟

سارکوئیدوز (تلفظ شده sar-coy-do-sis و همچنین به عنوان "سارکوئید" یا "سارک" شناخته شده است) بیماری التهابی، autoimmune است که می تواند بر هر عضو در بدن تاثیر می گذارد. سارکوئیدوز بیشتر در ریه، سیستم لنفاوی (از جمله غدد لنفاوی) و پوست دیده می شود. گره های کوچک التهاب یا زخم به نام گرانولوم ها در اندام آسیب دیده تشکیل می شوند. این گرانولومها می توانند مشکلات عملکرد مناسب این عضو ایجاد کنند.

ادامه مطلب: درباره سرکوئیدوز

سارکوئیدوز چه عارضه ای دارد؟

سارکوئیدوز در بریتانیا حدود 1 تا 2 نفر در هر 10،000 نفر دارد. به همین دلیل طبقه بندی شده به عنوان یک بیماری نادر است. به عنوان یک مقایسه، فیبروز کیستیک حدود 10/7 نفر در هر 10000 نفر و سندرم داون حدود 9 در هر 10000 نفر را تحت تاثیر قرار می دهد.

چه کسی مبتلا به سارکوئیدوز است؟

سارکوئیدوز کمی در زنان بیشتر است. این بیماری بر همه نژادها و قومیت ها تاثیر می گذارد. شواهدی وجود دارد که نشان می دهد سارکوئیدوز در کشورهای خاص و قومیت ها شایع تر است. سارکوئیدوز در افراد بالای 20 تا 40 ساله شایع است.

ادامه مطلب: "چه کسی توسعه سارکوئیدوز؟"، درباره سارکوئیدوز

چه چیزی باعث سارکوئیدوز می شود؟

نظریه های متعددی در مورد علت سارکوئیدوز وجود دارد که هیچ کدام به طور کامل ثابت نشده اند. بنابراین علت هنوز معلوم نیست. با این حال به طور کلی توافق وجود دارد که سارکوئیدوز ممکن است به عنوان واکنش بیش از حد در سیستم ایمنی توضیح داده شود که توسط یک ماده ناشناخته ایجاد می شود.

این ماشه می تواند از محیط خارجی یا از سایر عفونت های داخلی باشد. این فرآیند احتمالا در افرادی رخ می دهد که دارای ژن های خاصی هستند که به معنی احتمال ابتلا به سارکوئیدوز هستند.

ادامه مطلب: سارکوئید ریوی، تشخیص و درمان، درمانگاه Mayo، pg 947

آیا ممکن است سارکوئیدوز را بگیرد؟

مردم نمی توانند سارکوئیدوز را بگیرند، این یک بیماری مسری نیست. شواهدی وجود ندارد که نشان دهد که این وضعیت می تواند از یک نفر به فرد دیگری منتقل شود.

آیا سارکوئیدوز ارثی است؟

به نظر می رسد در موارد نادر، سارکوئیدوز در خانواده ها اجرا می شود. این احتمالا به علت عنصر ژنتیکی احتمال بیماری است.

انواع مختلف سارکوئیدوز چیست؟

سارکوئیدوز یک اختلال چند سیستمیک است که به معنی آن است که می تواند به طور همزمان بیش از یک سیستم ارگان یا عضو را تحت تاثیر قرار دهد. شایع ترین مناطق تحت تاثیر سارکوئیدوز ریه ها و سیستم لنفاوی (از جمله غدد لنفاوی) هستند. این به معنای "سارکوئیدی ریوی" است. 90٪ از بیماران مبتلا به سارکوئیدوز به این طریق تحت تاثیر قرار می گیرند.

با این حال، بیماری می تواند تقریبا هر ارگان را تحت تاثیر قرار دهد؛ حدود 30٪ بیماران "سارکوئیدوز ریوی اضافی" را تحت تاثیر قرار می دهند که یکی یا چند عضو دیگر از ریه ها را تحت تاثیر قرار می دهند. مشارکت کبدی در 70٪ موارد (اگرچه اکثر بیماران هیچ نشانه ای ندارند)، سارکوئیدوز استخوانی و مفصلی بر 40٪ بیماران تأثیر می گذارد؛ پوست و چشم سارکوئیدوز هر کدام 25-30٪ از بیماران را تحت تاثیر قرار می دهد. سارکوئیدوز همچنین به سیستم عصبی، قلب، سیستم غدد درون ریز و کلیه ها (همه 10٪ بیماران) تأثیر می گذارد.

ادامه مطلب: اسناد اطلاعات بیمار SarcoidosisLV

چگونه سارکوئیدوز بر افراد متفاوت است؟

هیچ پاسخ خاصی به این سوال وجود ندارد. دو بیمار مبتلا به همان تشخیص ممکن است علائم مختلفی را در سطوح شدید مختلف در طی دوره های مختلف داشته باشند. برخی از الگوهای رایج علائم وجود دارد که نشان می دهد که تعداد زیادی از بیماران مورد مطالعه قرار می گیرند. با این حال بیماران معمولا تجربه بسیار فردی از سارکوئیدوز دارند. وجود شرایط دیگر در کنار سارکوئیدوز، حاکی از تفاوت بیشتر در تجربه بین بیماران است.

ادامه مطلب: علائم سارکوئیدوز چیست؟ سوالات متداول، بخش 2

خواندن بیشتر: "چه شرایط بهداشتی دیگر با سارکوئیدوز مرتبط است؟" سوالات متداول، بخش 4

بخش 2: روز به روز

علائم سارکوئیدوز چیست؟

علائم سارکوئیدوز به طور گسترده ای بسته به اینکه اندامها درگیر هستند، متفاوت است. در حالی که معمولا در سارکوئیدوز در اندام های مختلف تحت تاثیر قرار می گیرند، بسیاری از این بیماران ممكن است نشانه های بیشتری را تجربه نكنند. اکثر بیماران از خستگی، سرفه خفیف خشک و تنگی نفس شکایت دارند، به ویژه هنگامی که درگیری ریه وجود دارد.

سایر علائم رایج محدود نیست اما ممکن است شامل موارد زیر باشد:

  • ریه: سرفه، دشواری تنفس (گلودرد)، صدای خنک و خشک، ناراحتی، درد یا سنگین بودن در قفسه سینه، تنگی نفس و تنفس سخت در طول خواب (آپنه خواب).
  • پوست: رگهای قرمز یا لکه های پوستی که ممکن است منافذ خارش داشته باشد، همچنین به عنوان ضایعات شناخته شده است.
  • چشم ها: علائم بسته به اینکه چگونه سارکوئیدوز بر بدن تاثیر می گذارد متفاوت است (لینک را در زیر ببینید). اما این ممکن است شامل درد و فشار در اطراف چشم، قرمزی باشد؛ چشمهای خشک یا خارش دار؛ بینایی تار و یا تقسیم شده، لکه های سیاه، حساسیت به نور.
  • سیستم لنفاوی: غدد لنفاوی بزرگ و غول در گردن، زیر بغل، سینه یا کشاله ران.
  • استخوان ها: اکثر بیماران مبتلا به استخوان هیچ نشانه ای را تجربه نمی کنند.
  • مفاصل و عضلات: درد و درد در ناحیه های عضلانی و / یا مناطق استخوانی، سختی و سفتی، متورم و / یا مفاصل منصوب، گاهی اوقات با رنگ قرمز است.
  • قلب: ایجاد یک پالس نامنظم ناشی از ضربان قلب غیرطبیعی، نارسایی قلبی، التهاب در اطراف قلب، جادوی سرگیجه، خاموشی.
  • سیستم عصبی: درد عصبی، مشکلات شناختی مانند از دست دادن حافظه و ذهن ناخوشایند، کاهش شنوایی، بی حسی در انگشتان دست و پا (نوروپاتی محیطی)، تشنج.
  • کلیه ها: بیش از حد کلسیم در خون (هیپرکلسمی) و بیش از حد کلسیم در ادرار (هیپرکلسیوریا)، سنگ کلیه ممکن است.
  • کبد: بیشتر بیماران علائم را تجربه نمی کنند. حدود 20 درصد کبد بزرگ شده است. بعضی از بیماران احساس درد یا درد در شکم فوقانی و راست را تجربه می کنند.

بعضی از افراد ممکن است با علائم حاد مبتلا شوند که ناگهان شروع می شوند، شدید هستند و تنها مدت کوتاهی از آنها گذشته است. دیگران ممکن است یک بیماری مزمن تر داشته باشند که علائم آن به آرامی در مدت زمان بسیار طولانی رشد می کند.

ادامه مطلب: اسناد اطلاعات بیمار SarcoidosisLV.

خواندن بیشتر: "چه شرایط بهداشتی دیگر با سارکوئیدوز مرتبط است؟" سوالات متداول، بخش 4

چگونه سارکوئیدوز بر زندگی روزمره تاثیر می گذارد؟

چگونه سارکوئیدوز بر زندگی فرد تاثیر می گذارد به عوامل بسیاری بستگی دارد. به عنوان مثال کدام قسمت (ها) بدن تحت تاثیر قرار می گیرد، نوع و شدت بیماری، هر شرایط دیگر موجود، انتخاب شیوه زندگی و باورهای سلامتی فرد، واکنش به دارو (ها) و مراقبت و حمایت از مراقبت های بهداشتی حرفه ای ها و شبکه پشتیبانی شخصی.

سه نوع اساسی وجود دارد که سارکوئیدوز بر زندگی روزمره تاثیر می گذارد؛ از لحاظ جسمی، روانی و عملی. علائم فیزیکی، همانطور که در بالا توضیح داده شد، برای کیفیت زندگی، از جمله کار و اجتماعی شدن، واضح خواهد بود. دارو ممکن است به کاهش اثرات این علائم فیزیکی کمک کند. سارکوئیدوز یک روانشناس فردی را تحت تاثیر قرار می دهد؛ برخی از بیماران ممکن است اضطراب، افسردگی یا سایر مشکلات روانی را تجربه کنند. عمدتا سارکوئیدوز ممکن است از طریق اشتغال و محدودیت های مالی بر زندگی روزمره تاثیر بگذارد.

تأثیر هر کدام از این عوامل مرتبط به طور متفاوتی بر اساس تجربه فردی بیماری و ارگانها تحت تاثیر قرار می گیرد. بسیار مهم است که به یاد داشته باشید که هیچ سایتی با اندازه ی یک سایز مناسب نیست - هر کس به طور متفاوتی تحت تاثیر قرار خواهد گرفت.

ادامه مطلب: اطلاعات دفتر کارفرمایان

ادامه مطلب: مزایای پشتیبانی

آیا یک رژیم غذایی خاص میتواند از کسی که سارکوئیدوز دارد حمایت کند؟

علائم سارکوئیدی به علت التهاب در بدن رخ می دهد. خوردن یک رژیم غذایی در غذاهای ضد التهابی کمک می کند تا سیستم ایمنی را تنظیم و آرام نگه دارد. این ممکن است التهاب بدن را کاهش دهد. این تکنیک ممکن است به کاهش اثرات علائم سارکوئیدوز در کوتاه مدت کمک کند و همچنین به پلتفرم پیشگیرانه درازمدت بدن کمک کند. این پلت فرم پیشگیرانه ممکن است برای مثال احتمال کمتری از انفجارها داشته باشد. غذاهای ضد التهابی به طور کلی بدون پردازش، بدون مواد شیمیایی، افزودنی ها و یا اضافه وزن شکر مصرف می شوند و در کل مواد غذایی خود یعنی کل سبوس، سبزیجات و غیره مصرف می شوند. آنها حاوی مقدار زیادی آنتی اکسیدان ها، مواد معدنی و روغن های سالم هستند که برای سیستم ایمنی سالم ضروری هستند.

چگونه ویتامین D بر روی سارکوئیدوز تاثیر می گذارد؟

گاهی اوقات بیماران مبتلا به سارکوئیدوز توصیه می شود از ویتامین D یا مکمل های کلسیم برای مبارزه با اثرات ناهنجاری استخوان کورتیکواستروئیدها استفاده کنند. برای اکثر مردم، مکمل های کلسیم و ویتامین D بسیار امن هستند، اما برای برخی از افراد مبتلا به سارکوئید، خطر ابتلا به مکمل ها باعث افزایش سطح کلسیم و ویتامین D می شود. سطح کلسیم خون در حدود 1 در 10 بیمار مبتلا به سارکوئیدوز سطح ویتامین D در جمعیت عمومی اندازه گیری می شود. پزشک شما ممکن است با تست PHT ویتامین D و کلسیم خود را کنترل کند. اگر سارکوئیدوز دارید، شانس افزایش احتمال بروز عوارض جانبی از مصرف ویتامین D و مکمل های کلسیم وجود دارد. این است ضروری است قبل از شروع هر مکمل، سطح کلسیم و ویتامین D خود را اندازه گیری کنید، و این سطوح تحت نظارت قرار می گیرند در حالی که در درمان باقی می مانند. همیشه به پزشک خود مراجعه کنید که اگر سم زدگی دارید، شما باید مکمل های کلسیم یا ویتامین D داشته باشید، و اگر مشکلی با متخصص سارکوئیدوز دارید، با پزشک صحبت کنید.

ادامه مطلب: سارکوئیدوز و کلسیم و ویتامین D - راهنمای اطلاعات بیمار

با تشکر از دکتر K. Bechman، روماتولوژی، بیمارستان کالج پادشاه برای کمک به این سوال.

آیا سارکوئیدوز بر باروری تاثیر می گذارد؟

شواهد بسیار کمی وجود دارد که نشان می دهد که سارکوئیدوز ناباروری را ایجاد می کند. با این حال، گاهی اوقات، سیستم تولید مثل مردان ممکن است از وجود یک توده بیضه (s) تأثیر بگذارد. برای زنان، سارکوئیدوز ناشی از اختلالات قاعدگی ناشی از اختلالات هورمونی است. در این موارد یک ارجاع به یک متخصص به نام یک متخصص غدد درون ریز توصیه می شود.

ادامه مطلب: سارکوئیدوز و کودکان

آیا افراد مبتلا به سارکوئیدوز دارای مزایا هستند؟

سارکوئیدوز ممکن است یک بیماری محدود کننده زندگی باشد و بنابراین معلولیت توسط وزارت کار و بازنشستگی (این بستگی به تشخیص و علائم خاص شما دارد). بنابراین شما ممکن است یک یا چند مزایا برای کمک به مقابله با مشکلات مالی ناشی از سارکوئیدوز داشته باشید. متاسفانه SarcoidosisUK منابع موجود برای تهیه پیشنهادهای شخصی یا خدمات حمایتی ندارد. شما می توانید این خدمات را با استفاده از لینک های خارجی در صفحه زیر پیدا کنید.

ادامه مطلب: مزایای معلولیت و حمایت مالی 

چگونه سارکوئیدوز بر کار و اشتغال تاثیر می گذارد؟

سارکوئیدوز می تواند به شیوه ای از کار و اشتغال تأثیر بگذارد. این برای هر فرد متفاوت است و ممکن است در طول زمان تغییر کند. بسیاری از بیماران مبتلا به سارکوئیدی قادر به انجام کارهای معمول هستند، به خصوص اگر کارشان از نظر جسمی سخت نباشد. دیگران ممکن است مجبور شوند فعالیت های کاری خود را تعدیل کنند، شاید با گذراندن وقت خود و اجازه دادن به زمان بیشتری برای قرار ملاقات های بیمارستانی و بازنشستگی بیمار. برخی دیگر بیماران دریافتند که کار با سارکوئیدوز امکان پذیر نیست. اگر این مورد باشد، مزایای ناتوانی و حمایت مالی ممکن است ارائه شود. برای همه بیماران مبتلا به سارکوئیدی بسیار مهم است که در اسرع وقت با کارفرمایان مکالمه داشته باشند. تنظیمات ساده برای برنامه کاری یا محیط زیست می تواند تفاوت بزرگی ایجاد کند و به بیمار کمک کند تا در کار با ظرفیتی که برای آنها مناسب باشد، بماند.

ادامه مطلب: اطلاعات SarcoidosisUK برای کارفرمایان جزوه

آیا افراد مبتلا به سارکوئیدوز هزینه های تجویزی را پرداخت می کنند؟

سارکوئیدوز معافیت پزشکی از پرداخت هزینه های تجویز نیست. این به این معنی است که شما هنوز هم انتظار دارید که پرداخت کنید، مگر اینکه از اتهامات عنوان یکی از مقررات معافیت دیگر معاف شوید. با این حال شما می توانید هزینه های داروهای خود را با خرید یک گواهینامه پیش پرداخت برای نسخه سالانه یا سه ماهه (PPC) کاهش دهید. از لینک زیر استفاده کنید و از مشاوره خود را برای پرستار بخواهید.

ادامه مطلب: اطلاعات بیشتر در مورد PPC و معافیت های تخفیف نسخه.

بخش 3: زندگی با سارکوئیدوز

سارکوئیدوز چه مدت در بدن فعال خواهد بود؟

پاسخ قطعی به این سوال وجود ندارد. برای اکثر بیماران، سارکوئیدوز در عرض 1-2 سال سوزاند و عوارض دیگری نخواهد داشت. بعضی از بیماران نیاز به درمان دارند و سپس به بهبودی ادامه می دهند. برای برخی از بیماران دیگر این بیماری مزمن خواهد شد و از زمانیک به زمان رنج می برند، همچنان در ادامه آمده است. به طور کلی، بیمارانی که طولانی تر از سارکوئیدوز مزمن رنج می برند، کمتر احتمال دارد که به بهبودی برسند.

به چه معناست؟

رفتن به بهبودی بدان معنی است که سارکوئیدوز از فاز فعال خارج شده و غیر فعال شده است. بعضی افراد این بیماری را "سوخته" یا "خواب آلودگی" توصیف می کنند. بهبودی خودبخودی در 60-70٪ موارد اتفاق می افتد.

اصطلاحات "جزئی" یا "تکلیف کامل" نیز ممکن است مورد استفاده قرار گیرد. بهبودی جزئی به این معنی است که علائم بسیار بهبود یافته و دارو در این مرحله مورد نیاز نیست. با این وجود نظارت هنوز مورد نیاز است. Remission کامل بدان معنی است که علائم سارکوئیدوز فعال قابل تشخیص نیست. با این وجود، آسیب باقی مانده ممکن است باقی بماند.

مهم است که توجه داشته باشیم که تجدیدنظر همان است که درمان و یا بهبود کامل نیست. برخی از افراد مبتلا به سرگیجه هرگز سارکوئیدوز دیگری را دچار مشکل نخواهند کرد. با این حال، دیگران از لحظه های گاه و بی گاه رنج می برند. سارکوئیدوز غیرمعمول است که سالها غیرفعال و 20 تا 30 سال بعد خود را دوباره متوقف کند.

چراغ خاموش است؟

"تشعشع" زمانیکه نشانه های سارکوئیدوز به طور ناگهانی پس از یک دوره عدم فعالیت شروع می شود یا به طور واضح بسیار سریع تر می شود، توصیف می شود. هیچ کس واقعا نمی داند چه چیزی موجب انفجار می شود، اما اغلب آنها به دلیل استرس های احساسی یا استرس های جسمانی مانند بیماری یا حادثه پیش می روند. یخ زدگی ها ممکن است هر دوره را از یک روز تا چند ماه ادامه دهند.

بهترین راه برای مدیریت یخ زدگی چیست؟

اطمینان حاصل کنید که به اندازه کافی استراحت کنید، صبح بخورید و از تغییرات در بدن خود مطلع شوید. برای مشاوره بیشتر به پزشک مراجعه کنید - به این معنی که به مشاور بیمارستان خود بازگردید. یخ های فشرده باید به طور معقول مدیریت شوند. خودتان را از طریق چیزهایی که دشوار می کنید را مجبور نکنید زیرا این کار به بهبود سریع کمک نمی کند.

بهترین راه برای آموزش خانواده، دوستان و همکاران در مورد سارکوئیدوز چیست؟

سارکوئیدوز یک بیماری نادر است که علت شناخته شده ندارد. این باعث کمبود آگاهی و دانش در مورد وضعیت از عموم مردم می شود. این مشکل برای بسیاری از بیماران مبتلا به سارکوئیدوز است که در تلاش برای آموزش دوستان، خانواده و همکاران خود در زمینه سارکوئیدوز هستند. پیشنهاد میکنیم آنها را در جهت وب سایت SarcoidosisUK بنویسید - ما منابع و اطلاعات زیادی برای کمک به آنها در درک شرایط داریم. اگر ترجیح میدهید چیزی بیشتر برای خواندن بگذارید، پیشنهاد میکنیم از یکی از جزوات مربوط به اطلاعات بیمار خود استفاده کنید.

ادامه مطلب: اسناد اطلاعات بیمار SarcoidosisLV

برای کمک به زندگی راحتتر با سارکوئیدوز، چه حمایتهایی در دسترس است؟

تشخیص و زندگی با سارکوئیدوز می تواند زمان ترسناکی باشد. این ممکن است به صحبت کردن با خانواده و دوستان در مورد وضعیت شما کمک کند. SarcoidosisUK برای کمک به شما در هر راهی که می توانیم باشیم. ما خط تلفن پرستار را اجرا می کنیم. این سرویس رایگان، محرمانه ای است که توسط پرستاران NHS که تجربه شخصی سارکوئیدوز دارند مورد استفاده قرار می گیرد. این برای پاسخ دادن به درخواستهای پزشکی در اطراف شرایط اختصاص داده شده است. شما برخی از اطلاعات و اطمینان را دریافت خواهید کرد و به همان اندازه که شما نیاز دارید که در وضعیت خود با کسی که آنچه را که می بینید را درک می کنید صحبت کنید. در تماس باشید تا یک تماس تلفنی را تنظیم کنید

گروه های پشتیبانی از SarcoidosisUK در سراسر انگلستان ملاقات می کنند. آنها برای اولین بار از مکان های بسیار دوستانه برای دیدار با سارکوئیدوز استفاده می کنند. این می تواند یک تجربه بسیار ارزشمند و با ارزش باشد. درباره ما بیشتر بدانید گروه های پشتیبانی و جایی که در اینجا اتفاق می افتد.

SarcoidosisUK همچنین دارای یک صفحه فیس بوک بسیار فعال و انجمن آنلاین است - اعضای آگاهانه زیادی وجود دارد که ممکن است تجربیات مشابه داشته باشند. تو می توانی اینجا را اینجا بپیوندید.

بخش 4: تست و تشخیص

چه آزمون هایی برای سارکوئیدوز در دسترس است؟

آزمایش های زیادی برای سارکوئیدوز وجود دارد که یکی از آن ها بستگی به جایی که سارکوئیدوز شما را تحت تاثیر قرار می دهد. شایع است که یک رادیوگرافی قفسه سینه در اوایل برای کشف هر گونه بی نظمی در ریه ها و یا در اطراف ریه ها. آزمایش های بیشتر ممکن است شامل یک یا چند مورد زیر باشد: اسکن MRI، CT اسکن، اسکن PET، آزمایش خون (از جمله سطح ACE)، آزمایش های عملکرد ریه، ECG، اکوکاردیوگرام، برونکوسکوپی و بیوپسی های بافت.

آزمایش های خاص ممکن است برای ارگان های خاصی استفاده شود، برای مثال ممکن است آزمایش های لامپ های شکسته برای بررسی سارکوئیدوز چشم یا MRI برای مشکوک شدن قلب یا مغز مورد استفاده قرار گیرد. شما اطلاعات بیشتری در مورد اینکه کدام آزمون برای هر نوع سارکوئیدوز در جزوات زیر استفاده می شود پیدا کنید.

ادامه مطلب: اسناد اطلاعات بیمار SarcoidosisLV

چرا تست های متعدد برای سارکوئیدوز وجود دارد؟

هیچ آزمایش خاصی برای سارکوئیدوز وجود ندارد. سارکوئیدوز با تشکیل گرانولوم و التهاب نشان داده شده است. مشاوران متخصص با استفاده از تست های مختلف برای تایید اینکه آیا و در کجا این granulomas و / یا مناطق التهاب رخ می دهد در بدن استفاده کنید. آنها ممکن است بعدا آزمایش کنند تا تأیید کنند که التهاب ناشی از بیماری دیگر نیست. این اغلب فرآیند حذف است و متاسفانه ممکن است برخی از زمان ها، به ویژه در موارد پیچیده با ارگان های متعدد تحت تاثیر قرار گیرد.

چگونه افراد مبتلا به سارکوئیدوز تشخیص داده می شوند؟

تشخیص سارکوئیدوز معمولا هنگامی انجام می شود که آزمایشات عدم وجود سایر شرایط مرتبط را تایید کند. علاوه بر این، granulomas و / یا مناطق التهاب شناسایی شده است. برخی از بیماران ممکن است هیچ علامتی نداشته باشند اما ممکن است سارکوئیدوز در معاینه قفسه سینه معمولی تشخیص داده شود.

مراحل سارکوئیدوز چیست؟

شما ممکن است در مورد مراحل سارکوئیدوز بخوانید. این معمولا به سارکوئیدوز ریه (ریه) اطلاق می شود و نشان می دهد که آیا سارکوئیدوز در گره های لنفاوی قفسه سینه، ریه ها یا هر دو است. مراحل همچنین نشان می دهد که آیا التهاب به فیبروز پیشرفت کرده است.

بنابراین در هر مرحله ممکن است بیماران درجات مختلفی از شدت داشته باشند. به عنوان مثال، یک بیمار در مرحله III ممکن است بدون علامت باشد (بدون علائم)، در حالی که یکی دیگر از بیماران در همان مرحله ممکن است با درد زیادی، تورم و اغلب خستگی ناشی از سارکوئیدوز در جاهای دیگر بدن رنج ببرد.

در واقع، مشاوران سارکوئیدوز به ندرت به این مراحل مراجعه می کنند، زیرا بیماران نگران کننده می توانند به اشتباه تفسیر شوند. آنها برای درمان مستقیم استفاده نمی شوند.

ادامه مطلب: مرحله های سارکوئید ریوی واقعا به چه معنی است؟ 

بخش 5: درمان

چه موقع پس از تشخیص سارکوئیدوز درمان شروع می شود؟

بسیاری از افراد مبتلا به سارکوئیدوز نیاز به درمان ندارند. درمانگاه سلول برومپتون و هارفیلد سارکوئیدس می گوید که تنها دلایل درمان سارکوئیدوز عبارتند از:

  1. برای جلوگیری از آسیب و یا بیماری خطرناک
  2. برای بهبود کیفیت زندگی

اگر برای درمان ضایعات ارگان نیاز دارید، این معمولا در عرض چند هفته شروع می شود. این ممکن است زودتر برای دخالت قلبی یا عصبی باشد.

ادامه مطلب: مشاوره سلطنتی برمپلتون و هارفیلد در مورد درمان سركوئیدوز

وقتی و چگونه می توان یک ارجاع به یک مشاور متخصص را دریافت کرد؟

بسته به علائم شدید و پیچیده و پاسخ به دارو، بیماران ممکن است نیاز به مشاور متخصص داشته باشند. دایرکتوری Consultant SarcoidosisUK یک ابزار مفید برای این است. بیماران از GP خود برای ارجاع دعوت می کنند. بیماران نیز تشویق میشوند که در گروه فیزیکی SarcoidosisUK برای توصیههایی در منطقه خود از اعضای دیگر ارسال کنند.

ادامه مطلب: دایرکتوری مشاور سارکوئیدوز

گزینه های درمان در دسترس هستند؟

هیچ درمان نیست که سارکوئیدوز را درمان کند. گزینه های درمان برای کاهش التهاب، کاهش و از بین بردن علائم و کمک به مدیریت سارکوئیدوز عمل می کنند.

هنگامی که درمان لازم است، کورتیکواستروئیدها، اغلب پردنیزولون، معمولا اولین انتخاب دارو هستند (مگر اینکه منع مصرف آنها مانند دیابت یا چاقی باشد). کورتیکواستروئیدها با خنثی کردن التهاب کار می کنند. دوز بالا معمولا قبل از اینکه به دوز نگهدارنده کاهش یابد، در شروع درمان تجویز می شود. شواهد تحقیقاتی زیادی برای حمایت از استفاده از این دارو وجود دارد. با این حال عوارض جانبی بسیاری از استروئید ها وجود دارد، به خصوص هنگامی که در دوزهای بالا مصرف می شود. این موارد از افزایش وزن و نوسانات خلقی به پوکی استخوان و بی خوابی رنج می برند.

پزشکان همچنین به طور فزاینده ای از داروهای ضد سرطان غیر استروئیدی مانند متوترکسات، هیدروکسی کلروکین و آزیتیوپرین استفاده می کنند. باز هم، هر یک از این عوارض جانبی خود را دارد.

هر تصمیم درمان بر اساس ماهیت خاص سارکوئیدوز است و تعدادی از عوامل، از جمله دیدگاه های خود بیمار را در نظر می گیرد. درمان سارکوئیدوز اغلب با گذشت زمان تغییر می کند؛ برای اطمینان از اینکه بهترین برنامه درمان را دنبال می کند، بررسی های منظم لازم خواهد بود.

چه دستورالعمل های درمانی در دسترس است؟

آخرین دستورالعمل های تشخیصی برای سارکوئیدوز در سال 1999 توسط WASOG منتشر شد. این در حال حاضر به روز شده است، با تأکید بیشتر بر درمان، توسط انجمن تنفس اروپایی و منتشر خواهد شد در پاییز 2018. SarcoidosisU در کمک به این دستورالعمل ها به عنوان بخشی از یک گروه مشاوره بیمار، نمایندگی از دیدگاه ها و نگرانی بیماران مبتلا به سارکوئیدی بریتانیا. چشم خود را برای چگونگی درگیر شدن در این پروژه نگه دارید. در حال حاضر هیچ روش رسمی مراقبت برای سارکوئیدوز استفاده شده در NHS وجود ندارد - SarcoidosisUK در حال ایجاد لایحه ای برای ایجاد چنین راهنمایی هایی است. BMJ همچنین دارای برخی از دستورالعمل های بهترین تمرین منتشر شده است.

ادامه مطلب: دستورالعمل WASOG (1999)، دستورالعمل درمان ERS (به علت انتشار 2019)، BMJ بهترین تمرین

بخش 6: پژوهش

پیشرفت در پژوهش سارکوئیدوز چیست؟

پیشرفت های قابل توجه در تحقیقات سارکوئیدوز در سراسر جهان وجود دارد. کشف اینکه mTOR (مسیریابی سیگنالینگ) می تواند بر رشد گرانولومها تأثیر بگذارد، موجب شد تا بسیاری از مطالعات بعدی به منظور درک بهتر این اطلاعات جدید به درمان مناسب برای سارکوئیدوز منجر شود.

ادامه مطلب: تحقیق mTOR

شما می توانید اطلاعات بیشتری در مورد تحقیقات دیگر که در زمینه سارکوئیدوز انجام می شود، از جمله آزمایشات بالینی انگلستان، با استفاده از لینک زیر پیدا کنید. فرصت های زیادی برای شرکت در پژوهش وجود دارد.

ادامه مطلب: درگیر کاری شدن

چه تحقیقاتی در مورد تامین مالی SarcoidosisU؟

SarcoidosisUK یکی از بخشهای مهم تحقیق در زمینه سارکوئیدوز را در سال جاری در همکاری با بنیاد بریتانیا بعهده دارد. ما یکی از بزرگترین موسسات تحقیقاتی در زمینه سارکوئیدوز در جهان هستیم. شما می توانید در مورد پروژه های تحقیقاتی گذشته و فعلی خود با کلیک روی لینک زیر مطالعه کنید.

ادامه مطلب: پژوهش SarcoidosisUK

آیا SarcoidosisUK با سازمان های دیگر سارکوئیدوز در سراسر جهان کار می کند؟

بله، SarcoidosisUK در کنار بسیاری از سازمان های سازمانی در سراسر انگلستان، اروپا و جهان کار می کند تا به پیشرفت اهداف و یافتن درمان برای سارکوئیدوز کمک کند. به عنوان مثال SarcoidosisUK عضو یا همراه با آن استجامعه تنفسی مراقبتهای اولیه, بیماری نادر انگلستان, اتحاد ژنتیک انگلیس, انجمن توراكاسي بريتانيا, WASOGو بنیاد ریه اروپا و همکاری نزدیک کار با بنیاد ریه های بریتانیا.

آیا تحقیق SarcoidosisUK شامل تست حیوانات است؟

هیچ یک از پروژه های تحقیقاتی SarcoidosisUK شامل حیوانات نیستند.

ادامه مطلب: اطلاعات پژوهشی BLF

آیا بیماران مبتلا به سارکوزیس ارگان ها و خون را به NHS می رسانند؟

اگر بعد از اتمام درمان تمام شده و بیش از پنج سال طول بکشد تا بهبود یابد، NHS Blood and Transplant می تواند افرادی را که اهدا کننده سارکوئیدوز هستند، قبول کند. اگر شرایط مزمن است، پس از آن، متاسفانه، آنها نمی توانند اهدا کنند. افرادی که مبتلا به سارکوئیدوز هستند، تشویق می شوند تا ثبت نام دونرهای ارگان را به عنوان ارگان / اهدا کنندگان قبل از پیوند گسترده مورد ارزیابی قرار دهند. لطفا ببینیدwww.transfusionguidelines.orgبرای اطلاعات بیشتر در مورد سارکوئیدوز. (پزشک ارشد پرستار، سرویس خون NHS و خدمات پیوند، سپتامبر 2018)

آیا سارکوئیدوز در پروژه 100،000 ژنوم دخیل است؟

متاسفانه سارکوئیدوز یک بیماری نیست که می تواند به عنوان بخشی از 100،000 مورد بررسی قرار گیردژنوم هاپروژه دکتر ریچارد اسکات، مدیر کلینیک بیماری های نادر در این پروژه، گفت: "100،000ژنوم هابرنامه بیماریهای نادر در پروژه با شرایطی با علل ژنتیکی ساده "مونوژنیک" تمرکز دارد، یعنی جایی که یک تغییر ژنتیکی تکعلت این بیماری. اگرچه برخی از عوامل ژنتیکی بر روی خطر سارکوئیدوز تأثیر می گذارند، اما به نظر می رسد علل پیچیده تر و نه درک روش هایی که ما در پروژه می گیریم وجود دارد. "

پیشنهاد یک سوال

مطالب مرتبط از SarcoidosisUK:

سارکوئیدوز و خستگی

خستگی داری؟ علائم، درمان و اطلاعات بیشتر در مورد سارکوئیدوز و خستگی را پیدا کنید.

دایرکتوری مشاور

آیا می خواهید یک مشاور را پیدا کنید؟ از دایرکتوری ما برای پیدا کردن یک متخصص سارکوئیدوز یا کلینیک در نزدیکی شما استفاده کنید.

پشتیبانی از SarcoidosisUK

چگونه می توانیم از شما حمایت کنیم؟ اطلاعات بیشتر در مورد خط تلفن پرستار ما، گروه های پشتیبانی و پشتیبانی آنلاین را پیدا کنید.

این را به اشتراک بگذارید